睡不醒的人生丨全国70万觉主的隐秘世界

“觉主”，是发作性睡病患者对自己的一种略带心酸与自嘲的自称。不分时间不分场合，在白天睡意骤起，无法自控，这种听起来无害甚至有点“文艺”的病症，让很多觉主的人生几近失控。

每日人物（ID：meirirenwu）文 / 郭彦博

编辑 / 周欣宇

和23岁的“发作性睡病互助项目”发起人阿培在微信上聊了不到5句后，她对每日人物记者说：“如果我好长时间没有回复您微信，那就是我睡过去了。”

从4岁开始，阿培就已经习惯了随时随地“睡过去”的生活。

儿时在父亲的摩托车上睡过去，上初中在上课时站着睡过去，上高中在和朋友聊天时睡过去，美国留学时在高速公路上开车时睡过去。

不分时间不分场合，在白天睡意骤起，无法自控，这是一种货真价实的病——医学上称为“发作性睡病”（narcolepsy），一种慢性中枢神经系统功能障碍性疾病。

这是一种只能通过药物控制，却不能根治的罕见疾病。“觉主”，是发作性睡病患者对自己的一种略带心酸与自嘲的自称。他们无法做睡眠的主人，这种听起来无害甚至有点“文艺”的病症，让很多觉主的人生几近失控。

从四岁开始，阿培就习惯了在各种场合“睡过去”。

发作性睡病是一种发病率为两千分之一的睡眠障碍疾病，保守估计国内约有近70万患者，可目前确诊的不足5000人，绝大多数觉主对自己的病症尚未自知。

睡魔

象征着休息、温馨和美好的睡眠，却是觉主们难以摆脱的魔鬼。

2004年11月的一场升旗仪式，是晓蓉失控人生的开始。

解散的学生涌向教学楼，晓蓉难抵睡意，突然脚下摇晃颠簸，感觉“时空错乱，不能自已，周围的人都越过了我，抛弃了我，走远了”。醒来时人已在学校医务室，完全不知道自己晕倒过。

当时还是高中女生的晓蓉第一次意识到，自己的记忆会片段式丢失。她开始经常猝倒，时空错乱感和极度的疲惫让她不得不休学。

突如其来、即刻入睡，让觉主们的人生陷入难以摆脱的尴尬。

困得厉害的时候，Marry 会感觉就算是天塌下来、车向自己开过来都可以睡着，连恋爱约会都显得无精打采，甚至会在和恋人接吻时睡过去。

14年的睡眠问题，让睡觉成为她人生中永远无法翻越的大山。

“有没有一次突然入睡让你有过幸福的感觉？”

Marry回答：“不！！！没有！！！绝对没有！！！”

几乎所有觉主都曾因发作性睡病陷入过危险境地。阿培说，超过90%的成年患者都经历过出行事故。

阿铁曾是职业司机，他已经记不清自己出过多少次车祸，手臂上至今仍有一条车祸留下的伤疤。想起开货车时突然整个人没了知觉撞上前车的经历，阿铁至今感到后怕。

很多觉主还会因强烈的情感反应而猝倒。高中毕业后到美国念大学，阿培发现自己一大笑就会身体发软甚至摔倒。听郭德纲的相声，她要先把自己放平到沙发上。要好的朋友都知道，不能让阿培尽情发笑。

白天会随时睡去，晚上却无法深度睡眠。虽然一天算下来要睡上十七八个小时，却得不到真正的休息。很多觉主最痛苦的是，夜晚睡前出现极端恐怖的幻觉，睡眠麻痹（俗称鬼压身、鬼压床）常在将要入睡和睡醒时发生。

充斥着鬼怪、恐怖和灾难的梦境让觉主们常说梦话。Marry上学时在宿舍甚至不敢入睡，怕打扰到舍友。她睡着后说梦话、骂人、哭泣、惊叫、坠床、踢床，母亲曾在她做噩梦惊叫后到卧室陪睡，却被多次踢伤。

很多觉主的梦境像极了电影《盗梦空间》，分不清现实和梦境。

阿培甚至有些羡慕从事艺术工作的觉主，她开玩笑说：“对于他们来说或许是好事，睡了就有灵感，醒了就可以工作。”

阿培说，自己并没有一般觉主的“病耻感”，她不想给自己贴上患者的标签。

更可怕的是，发作性睡病在国内的认知度极低，很多发作性睡病患者会被诊断为抑郁症。

2012年，晓蓉在成都一家大医院确诊为觉主。怀孕后，她又特意回到这家医院咨询妇产科医生需要注意些什么。同是一家医院，产科医生却对发作性睡病一无所知，“没有文献资料，没有临床案例”。

几经辗转打听，晓蓉才问到，发作性睡病可能在麻醉状态下出血量会大大增加。

晓蓉觉得，“作为母亲，我要夜路前行了”。

逃离

发作性睡病多在儿童时期起病，让青少年觉主的注意力和专注力大幅下降。

觉主们在课堂上往往一睡就是一节课，不仅学业大受影响，还会让老师同学给贴上“懒”、“不爱学习”的标签。索小然从小学就被叫作“瞌睡虫”，一路走来还背负了“觉皇”、“特困生”等各种头衔。

甚至青少年觉主的父母也会不理解。

4岁时，阿培就被父亲绑在摩托车后座上，防止她睡着翻下车。读书后，尽管她成绩优秀，可最常听到母亲对自己说的话却是：“你除了睡觉还能干什么？”

刘力小学5年级时，父亲辅导她功课。刘力眼睛虽然睁着，意识却已经模糊。讲完了习题，父亲问她，懂了吗？刘力敷衍点头，再做题目还是不会。

父亲一记重拳打来，“热乎乎的东西一下涌出来”。

试图摆脱睡魔，对于根本不知道何为“发作性睡病”的觉主们来说，是更为心酸的经历。

阿培在火车站等车的间隙打哈欠。

Marry在湖北念高中，当时几乎所有人都认为她是因为学习压力太大，晚上睡眠时间不足，才会在白天如此困倦。

只有Marry自己知道，别人再累也有睡醒的时候，而自己却是被“睡虫”附体，怎么都清醒不了。更让她苦恼的是，她无法表达出自己的无助和恐惧。

医院查不出，医生说不清，觉主们逃离睡魔的方式甚至有些荒诞。

Marry想了很多“办法”：常备风油精一上课就涂满整个脸，不吃早午餐用饥饿刺激保持清醒，让同桌在自己困倦时用笔杆在她手背滚动挤压手指关节，冬天不穿羽绒服故意冻着自己。

很多人还试过古老的勤学方式，头悬梁，锥刺股，有的觉主身上甚至留下了上百处伤疤。

晓蓉吃过“据说能治怪病的东西”。比如一只嫩母鸡肚子里塞满雪莲再浸满蜂蜜蒸熟了吃掉，比如蚯蚓和蜈蚣在瓦片上焙干再研成粉末喝下去。

相似的“办法”，还有在枕头下放一把锋利的剪刀。

彼此经历过怎样的痛苦，往往只有觉主们自己才能体会。

对病症的未知，来自社会甚至家人的误解，往往让发作性睡病患者感觉痛苦更加难捱。有些睡状并不严重的觉主，在诊断时被医生判断为“你就是懒的”。

外界对发作性睡病近乎荒谬的理解，让觉主们苦不堪言。而一旦被确诊，他们往往五味杂陈。

在美国念大学期间，阿培每天要睡17个小时。同学提醒她是不是得了发作性睡病。上网一查，“每条病症都像是照着自己写出来的。”在医院确诊那天，天生乐观自信的阿培哭了很久，“仿佛16年来忘记的所有梦魇和曾经试图掩盖的委屈汹涌回潮”。

可回国后，当阿培向亲人和朋友解释自己失控睡去是因发作性睡病导致，却没有人相信。该病的病因及发病机制迄今尚不清楚，我国对该病的流行病学尚无系统研究。

梦想

见到阿培这天，她光脚坐在地毯上，手头的工作没闲着。

她做事雷厉风行细致入微，向每日人物（ID:meirirenwu）展示自己团队为“我请你睡觉”公益活动做的物料，“这已经是第三十几版了，设计都快被我逼疯了”。

阿培希望“我请你睡觉”能成为中国版的“冰桶挑战”。

手臂不停在空中挥舞，几乎不容人打断，说到兴头上拍着沙发，“如果我语速慢了，就是我困了要睡觉了”。将近两个多小时的采访时间里，阿培语速始终像连珠炮，“我要让所有人一夜之间就知道发作性睡病是什么”。

人生中突如其来的困意，已经让她养成了在清醒时尽量处理好所有事务的能力和习惯。

4岁就成为觉主，让阿培锻炼出了极强的自控力。“如果我下午有一个特别重要的会，要见一个特别重要的人，那我就提前处理好其他杂事，争取在上午睡足。”

她的手提电脑里塞满了文档、图片、设计稿，两部手机不时接打电话发微信处理各种信息。

从美国留学归来创办“发作性睡病互助组织”一年多以来，阿培生活中最缺的，正是她最需要的睡眠。

客厅里摆了3张沙发，可两天时间里，她只睡了5个小时。

因为发作性睡病几次险些在路上丧命之后，阿培觉得，自己该为觉主们做点什么，“这也许是天意”。

她做了普及发作性睡病的网站和视频，拍了全国第一部发作性睡病主题纪录片，四处巡讲参加活动，发起“发作性睡病互助项目”，举办“我请你睡觉”公益活动。

“我请你睡觉”，只是通过在社交媒体晒一张自己在不该睡觉的地方睡着的照片或视频，普及发作性睡病的概念，找到更多的觉主。阿培笑称，“我请你睡觉”是全宇宙第一个“躺着就能支持的公益项目”，是中国版的“冰桶挑战”。眼下，阿培和团队成员正忙于寻找有影响力的知名公众人物，接力倡导全社会关注睡眠健康，关注觉主群体。

阿培希望帮助迷茫困惑、随时可能身处险境的70万觉主，尤其是那些被误解、被歧视的少年儿童觉主。

她有更长远的目标：尽快找到足量样本的觉主，从而让发作性睡病得到医学界的关注，进而找到病因和治疗的方法。

Marry说，阿培发起的“发作性睡病互助项目”让她觉得自己不再孤单，“在这世上我并不是遗世独立的，我还有成千上万的伙伴，他们也和我一样在和疾病作斗争”。

在发作性睡病互助中心，觉主们交流睡病研究发展的最新动态，了解其他病友的治疗效果，相互鼓励和帮助。

互助中心让觉主们重新认识自己，定位自己。Marry说，虽然发作性睡病国内基本无药可治，更强大的内心可以帮助觉主们重拾希望。

在以发作性睡病为主题的开心麻花话剧《马莉隔壁的你》，曾邀请阿培给导演团队提供病症的详细信息。这部喜剧的最后台词说：

人最怕的就是孤独感，不被理解。世界上每天都有很多人跟你一样，都要忍受睡眠的煎熬。因为我知道我自己是谁了，我有了一个新的梦想，我要去帮别人完成他们的梦想。

（文中采访对象均为化名，部分资料来自发作性睡病互助项目）

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