你刚出生的孩子如果80％可能有智力问题，你救还是不救
这是动物双城记第52篇文章
1.
最近写稿子都比较延迟，因为发生的很多事情不仅让人想流泪，也让人深深丧失语言的能力：上个月23日晚上，一个不满9岁、患有脑瘫的小女孩被爷爷和父亲推入安静的南京的句容河里，溺水身亡。
当她被发现时，穿着粉色的外套、波点裤子、粉红色的鞋，脖子上挂着一只玉佛，肩上的瓢虫书包里，放了两块八斤重的砖头。
就是这两块砖头，让她沉没到句容河的身处。
图：南京警方公布的小女孩的遗物。
完整的事件还原可以看新京报的特稿。
这件事不仅让我特别难过，也让我又想起去年我和猫姐看电视剧版《生门》时讨论过的问题：
你刚出生的孩子如果80%可能有智力问题，你救还是不救？
《生门》里面当时就有这样一个案例，一个怀孕30周的孕妇，丈夫根据优生优育科的建议，认为胎儿发育不好，要求打掉，但妇产科医生认为，从影像和各项指标看来，孩子并没有明显残疾，唐氏儿筛查也过关。
最后在医生劝说下，孕妇剖腹产手术取出来一个900克的小婴儿，直接送往早产儿保温箱治疗。是否要还要投入金钱去救治这个很可能有脑瘫风险的孩子时，这家人犹豫了很久，既舍不得自己的骨肉，又担心“怕人财两空”，最后这个新生儿在一周内预后不良，提前去世。
在中国，每10名新生儿就有超过1例早产儿。早产儿未足月就出生，常常会发生呼吸窘迫、窒息、肺部发育不全、神经系统异常、发育迟缓、先天性心脏病、新生儿败血症等重症疾病。最糟糕的发育风险是智力落后。
《生门》里面有很多这样的故事。初为父母，就要为新生命做生死抉择。当你刚出生的孩子因为早产或者其他原因，被医学诊断有80%的可能性智力受损，你会选择不计一切代价救他吗？
2.
去年被外媒和一些公众号报道过的英国婴儿Charlie Gard，他在二个月大时得了一种会导致肌肉衰替和大脑损伤，进一步会影响身体各器官运作的罕见病症（mitochondrial depletion syndrome）。
然而，在英国Great Ormond Street Hospital接受治疗一段时间以后，Charlie Gard的病情还在恶化。医院在经过认真评估之后给出的建议是，应该停止对Charlie的无效治疗，让他从痛苦中解脱。
这样的治疗并不能治愈他的病情，反而是让小婴儿每天都在忍受治疗带来的巨大疼痛，而且还无法表达。
图:长期接受治疗的Charlie Gard.
深爱孩子的父母当然不能接受自己的孩子就这么死去。他们选择了倾家荡产也要换取一线生机。他们上了很多电视节目、接受了很多采访，还在网络上发起募捐，还想带孩子去美国接受一种“先进”疗法。
他们说，我们只想给他一次感受生命的机会（only wanted to give him a chanceof life）。
这期间，梵蒂冈教皇和美国总统特朗普也加入到是否应该竭尽一切去挽救Charlie生命的讨论中——此处对特朗普的动机不置可否。
这个故事最后的结局让人非常忧伤，Great Ormond Street Hospital最终选择向英国高级法院起诉这对心碎的父母，理由是“应该让孩子带着尊严死去，而不是继续忍受痛苦无用的治疗”。
在多名医生的专业证词下，法官最后裁定医院胜诉，“为了Charlie最好的利益，我做出这样的判决。没有任何现代医学手段能够治愈他的病情。Charlie应该带着尊严死去。”
11个月大的Charlie Gard在生命支持仪器被关掉后，于2017年12月13日去世。
如果这个生命中剩余部分时间都在和呼吸机、鼻管作伴、耳聋、无法移动身体且遭受着治疗带来的巨大痛苦的小婴儿能言语，他会对自己的父母说什么呢？
3.
我的一个朋友，怀孕29周突然早产，紧急转移到北京最好的妇产医院做剖腹产手术，生出了不到一公斤的儿子。
他儿子出生时候，情况糟透了。在母亲体内少待了好几个月，器官没有发育好、不能自主呼吸、左右脑还严重出血。她的主治医生是国内最顶尖的妇产科医生，医生说告诉她，这种情况，就算在保温箱里活下来，将来残疾和智力低下的可能性也高达90%。
我的朋友从小到大的生活一直很顺遂，父母宠爱、学业优越，后来工作和结婚，都很顺利圆满。她和老公感情很好，就算在北京也算收入高的人群。
做过最让她纠结的选择，无非是装修的时候应该选哪种环保材料，或者是每年带全家人应该去哪个国家度假。
但是突然要她选，是不是要放弃对自己亲生小孩的治疗。她一下子崩溃了。
她告诉我，面临选择的那几天，她每天都去儿科ICU看自己那个皮肤又红又皱、靠呼吸机续命、浑身插着各种导管，还要不断接受各种手术的孩子。每去一次，眼泪都止不住地流。
她总是在想，如果他能活下来，挺过这一关，他长大成人以后，会感激她此刻的坚持吗？
如果他的智力就一直停在幼儿时期，如果在以后的日子里，他还要经历无数次手术，病痛长期为伴，如果他生下来因为父母的选择而注定要失去所能，能行走，能说话，能奔跑，能哭，能笑，能爱……比起这些生而为人做基本的所能，那还应该在生命的最初救他吗？
最终她听从医生建议，“不要做人财两空的决定，这个时候把大人孩子的损失降到最低才是最明智的。”
但她说，她感觉那是自己生命的一个终结，常常午夜梦回想起放弃那一刻，泪流满面。
4.
1985年1月1日，美国开始实施著名的《无名婴儿修正案》（Baby Doe Amendment ）。根据这项方案：凡是对残疾婴儿忽视或者停止治疗的行为，等同于虐待儿童。
在这项方案之前，刚出生的小婴儿生命选择权一直由父母和医生决定。
这项方案也有补充可以不进行治疗的几种情况，包括上面Charlie Gard面临的治疗无效、不人道治疗及婴儿已经是不可逆的昏迷病人。
在相对富裕和医疗资源不那么稀缺的社会，社会和个人选择会更倾向于义务论（Deontology），即强调动机的纯洁性和至善性的伦理学。
而在经济且发达、社会福利匮乏、也欠文明的社会，很多问题更多从实用主义（Pragmatism），即比较功利地从结果出发，“看最后的事物、收获、效果和事实。”
这大概也是为什么即使我们常常能看到许多残疾人积极生活的励志故事，我国弃婴数量还是在过去翻了十倍，2015年已经达到每年10万，99%为病残儿童。
再回到文章开头的那个问题，你刚出生的孩子如果80%可能有智力问题，你救还是不救？
如果再加上一个前提，如果我们有更完善的法律，更配套的社会资源，更有效的收养和救助机制，更好的残疾人福利，这些病残的小婴儿、小孩子，会不会有更好更长久的人生。
我发现自己还是无法回答这个问题。
也许你也想看：
最新评论
推荐文章
作者最新文章
你可能感兴趣的文章
Copyright Disclaimer: The copyright of contents (including texts, images, videos and audios) posted above belong to the User who shared or the third-party website which the User shared from. If you found your copyright have been infringed, please send a DMCA takedown notice to [email protected]. For more detail of the source, please click on the button "Read Original Post" below. For other communications, please send to [email protected].
版权声明：以上内容为用户推荐收藏至CareerEngine平台，其内容（含文字、图片、视频、音频等）及知识版权均属用户或用户转发自的第三方网站，如涉嫌侵权，请通知[email protected]进行信息删除。如需查看信息来源，请点击“查看原文”。如需洽谈其它事宜，请联系[email protected]。
版权声明：以上内容为用户推荐收藏至CareerEngine平台，其内容（含文字、图片、视频、音频等）及知识版权均属用户或用户转发自的第三方网站，如涉嫌侵权，请通知[email protected]进行信息删除。如需查看信息来源，请点击“查看原文”。如需洽谈其它事宜，请联系[email protected]。