文图/张进
不久前《我们的天才儿子》刷屏,顺带把“双相”这个原本生僻的医学名词介绍给了大众。一文引发全社会关注,一个故事激发人们对这个疾病的关注,是一件好事,但目前一般性的传播也有其局限性,对于双相这样的专业问题,应该用更复杂、更广阔的视角来看待。
一 不能把双相简单化、标签化
从传播角度,这个故事是成功的。作为普通读者,我也深深被打动,尤其是父亲讲述老伴去世的那一段,我也克制不住潸然泪下。
但最初,我没有转发这篇文章,因为我注意到一些问题,比如文中“天才”这个标题,以及关于晓宇打人、推倒冰箱这样的暴力行为描述等等,是值得商榷的。当然也不应该苛责,我相信这是晓宇的真实状态,他的父亲这么叙述,记者如实记录下来,是可以理解的。
但是,双相毕竟是一个专业问题。作为一个不太常见的疾病,双相太丰富、太多样了,而文章的叙述可能会让一般公众觉得,这就是双相的全貌——这就把这个复杂的疾病简单化了。
后来,我接到很多朋友电话和留言,要我关注这个事情,还请求我和“渡过”为晓宇提供帮助。看到此事反响越来越大,我觉得有必要向让更多的人了解双相。我希望大家不要过多地说“躁郁多才俊”。事实上,双相中出现天才,是一个小概率事件;晓宇有才华,并不代表别的双相患者也一定如此。
二 双相亚型很多,诊断要特别谨慎
进一步谈双相,可以简要介绍概念:双相全称双相情感障碍,又名躁郁症,是一种既有躁狂发作,又有抑郁发作的精神障碍。双相最大的特点是复杂多变,据称有24种亚型,个体间差异比较大。
双相主要有双相1型(躁狂发作+抑郁发作),以及双相2型(轻躁狂发作+抑郁发作),二者的区别在于是否有典型的躁狂发作。
我本人也曾经是双相患者。我是在2012年发觉自己生病的(其实发病的时间应该更早),先被诊断为抑郁,七个月后修改为双相2型。现在回过头看,当时除了医生,我的躁狂很少有人察觉到,连我自己也是浑然不觉——这就是双相2型的典型特征。
多年之后,我追溯自己的病程,承认从2012年7月转相(从抑郁相转向躁狂相),到2015年9月《渡过1》出版,这三年我一直处于轻躁狂状态,只是自己浑然不觉。
我是后来重看我当年写的文章、发的朋友圈和微博,才逐渐认定这个事实的。作为一个多年的新闻工作者,我平时非常严谨,但写《渡过1》时却一反常态,那样的胆大妄为,那样的不由分说,那样的舍我其谁——以十年的跨度看,我不得不承认,《渡过1》带有轻躁的色彩。所幸内容没有大的错误,还很受欢迎。
除了双1和双2,还有一种更复杂的亚型,叫双相混合型。这个亚型的患者在同一个时间段,混合了躁狂和抑郁的特征,因此最难鉴别。
大约是2014年,有个北大的女孩,在渡过社群跟了我很久。一开始我认为她没病,只是性格比较矫情,直白地说,就是“作”。从表面看,她不那么抑郁,也不那么激越,即使出现短暂的抑郁和激越,过一会又能自己调整过来。而且她的社会功能没有损坏,学习和生活都能维持。所以,我心里觉得她是娇生惯养,缺乏意志力和自控力。
没想到,后来她被医生诊断为双相混合型。后来通过跟踪这个案例,我慢慢了解了这个类型,知道这个类型是最复杂,最多变,最有迷惑性,患者是最痛苦的。这件事我印象很深,我一直引以为教训。
另外还有一种看上去更可怕的类型,叫双相伴精神病性症状。这个类型的患者,因为有幻听、幻觉和妄想等,很可能被误诊为精神分裂症。慢慢我了解到,区分这两者,要看患者的幻听、幻觉、妄想等,是否有内在的逻辑。如果有内在逻辑,很可能是双相伴精神病性症状;如果是毫无逻辑,完全天马行空,则可能是精神分裂症。
双相的复杂性使其常常被误诊。在渡过社群,我接触过很多患者,一开始被诊断抑郁,后来被诊断为双相,甚至是精分,过了两年发现不对,又怀疑是双相,最后再改为抑郁。翻来覆去,屡见不鲜,这都是精神疾病的复杂性造成的。
2012年我患病的时候,双相被漏诊的比较多。那时很多人不知道双相,往往把它诊断为抑郁症、神经症等等。在欧美国家,双相患者从起病到最后被确诊平均时间是8年,在中国时间会更长一些。
我也如此被误诊过,是转相后才重新诊断为双相的。那时我感觉自己突然好了,当天夜里兴奋地一夜无眠,第二天上午就去红螺寺爬山,体力非常旺盛。医生让我赶紧去复诊,我还不愿意,觉得病已经好了,干嘛还要复诊?那些天,我兴高采烈,见人就宣讲自己得病的经历,一点点病耻感都没有。有人说我勇敢,敢于公开自己得病,其实不是我勇敢,而是从抑郁转为躁狂了。
这是十年前的情况。现在,随着双相的普及,又出现新的问题,即双相诊断扩大化。有些医生,刚刚学会这种病,掌握了新的诊断标准,就习惯性用双相的尺子来衡量病人就像你拿着一个锤子,看什么都像钉子。渡过社群的青少年,被诊断为双相的非常非常多。真的有那么多吗?我认为是值得商榷的。
总之,精神疾病的诊断是极其复杂的,诊断标准也是不断修改的。所以后来我面对患者时,把握一个原则,叫“轻诊断,重治疗”。即面对问题,发现问题,分析问题,寻找解决问题的手段,而不执念于到底叫什么病。
三 双相患者需要什么样的陪伴?
这篇文章让人感动,就是因为晓宇父亲讲述的对儿子的陪伴。但客观地说,我认为陪伴还是可以更专业一些。
怎样才能做到更专业的陪伴?那就是要真正懂得双相,要去学习、研究这方面的知识,帮助晓宇进行自我觉察,及时发现病情变化的特征,提前采取一些应对措施。
比如晓宇之前去温州,那时已经明显有征兆了;即使病情发作后,如何用最正确的方式遏制,然后一步步平稳,其中也有大量专业的方法。
陪伴者要知道,不是光关心就是好的,不恰当的关心反而可能造成二次伤害。比如对一个重度患者说,“将来一定会好的,老天给你关了一扇门,一定会再开一扇窗”,有人以为这种安慰很好,甚至自己被感动。但我觉得,这样廉价的安慰,是“低水平共情”,对方听到可能更痛苦。
晓宇的父亲已经很不容易了,作为一个老人能做成这个样子,完全靠着父爱。作为一个照护者、陪伴者,他其实也有自己的压力和痛苦,也需要一个支持系统。
四 双相可防可治
《我的天才儿子》一文,引起争议的另外一个点,是晓宇父亲转述医生对这个疾病的介绍,说“吃药也不能控制”。这个表述存在很大的偏差。
的确,双相被列为六种重性精神疾病之一,治疗起来比较复杂。因为要在躁狂和抑郁之间取得平衡,分寸感难以把握,搞得不好很容易“按下葫芦起来瓢”。而且患者自己处在变化中,很难保持清醒的自我觉察,因此也难以配合医生,做治疗上的各种调整。
但双相并非不能治疗。至少在渡过社群,许许多多患者,即使病了十几年、二十几年,一旦掌握正确的方法,也能控制得很好。现在医学界对于双相有比较规范的指南,在急性发作期、治疗期、巩固维持期分别如何用药,都写得很清楚。再加上心理治疗以及家庭、社会支持,包括患者自己也要学习,慢慢有比较好的自我觉察,做相应的调整,是完全有可能逐渐恢复正常生活的。哪怕是一些较复杂的亚型,也不必太悲观。
我接触过很多患者,最开始茫然无措,急于求成,希望找到一种灵丹妙药立刻痊愈。但事与愿违,希望破灭后产生巨大的失望。慢慢时间长了,心态平稳了,开始学习知识、自我觉察,确定个性化治疗方案,遵从医嘱一点点向前走,最终就能把握自己的命运。这个过程可能需要好几年。
我自己的治疗也走过很多弯路。最早我被误诊,活活耽误的半年多,受了很多苦。后来我恢复得不错,用我自己的话说是实现了软着陆。其原因,除了努力,可能更重要的是,我不是原发性躁狂,而是药源性转躁,即在使用大剂量抗抑郁药的过程中出现了躁狂。
这个“原发性躁狂”是我自己生造的词汇,以此区别于后来因为各种原因出现的继发性躁狂。比如我有一个网友,他说他一生中1/3时间躁狂,1/3时间抑郁,1/3时间正常,不受外界因素的影响,而是身体有自己的节律,时候一到就应声转相,好像身体内有个开关一样。我觉得继发性躁狂比较好处理,原发性就难一些。我恢复得比较好,固然有我个人的努力,但和我属于药源性转躁也有关系。
根据我的个人经验,除了学习知识,自我觉察,关键是找到适合自己的疗愈方法。比如,一定要尊重科学,如果病情需要吃药,就去吃药,不能排斥药物。
据报道,晓宇不喜欢吃药,经常把药放在舌头下面,不吞下去。对此我很理解。当年我对吃药内心也很抗拒,因为吃了后没有任何效果,只有难受,干嘛要吃?我在患病前7个月,每天吃药都在犹豫,面对着药,会用几个小时时间思考:今天吃不吃?最后叹口气,算了,没别的办法,死马当活马医,吃吧。七个月后,药物治疗终于见效,证明我这个选择还是对的。所以我在《渡过1》就特别强调吃药的重要性。
除了吃药,心理治疗、运动、社会支持、自我努力,缺一不可。这就是渡过一直在探索的“生态疗愈”模式。
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