在中国，八千万分之一的特殊活法

专

访

王星星

救助儿童会全纳教育项目经理

执行儿童保护项目

负责职前培养课程的开发

政策倡导和公众宣传的落实

niwo-第175位受访人物

文 / 湘人彭二（niwo特邀作者）

你

我

说

她出生的时候，因为母亲难产不幸导致出生窒息成为脑瘫儿童，但她很幸运，父母学校和启蒙老师都把她当做和其他人无异的正常孩子。锻炼，学习，考试，工作，结婚，生子，一步步成为国际公益组织的高级官员。特殊的她，跟我们所有人一样，划出了属于自己独特的人生轨迹。

“谁不特殊呢？”

我能感到王星星的特殊。

当41岁的王星星把自己的名片递过来的时候，我被她的手吸引了。她的拇指和食指紧紧摁住名片，好像抓住它非常费劲，像抓住一只光滑的青蛙。

和一般人不同，王星星走路有点不稳，说话也有点慢，口齿不太清楚。她的名片上写着她目前的职业和工作：救助儿童会全纳教育经理。

救助儿童会，是一个国际儿童公益组织，历史已近百年。从上世纪80年代末开始，它在云南、安徽及西藏开展社区发展、教育、健康、儿童保护等项目，逐渐扩展到目前的12个省和地区。关注的对象包括：困境儿童，如残障儿童、被拐儿童、少数民族儿童、触法儿童及留守儿童等，以促进他们在健康、教育和福利等方面的发展，保护他们的权益，促进儿童权利的实现。

王星星在救助儿童会已经工作了12年。她说，她乐在其中，还打算继续干下去。

“谁不特殊呢？”

王星星从小就知道自己的特殊。她是中国8000万残障人士中的一员。小时候，别人叫她“脑瘫”，她会觉得像针扎一样难受。“我可能还会愤怒，我可能也会打过去，我个头也不低。”她对我说。

但现在王星星变得平静了，她说，我把别人对我的每一次误解，都看作我去宣传的一次机会。“哪怕消除一个人的误解都是好的。”她说，“我一般会马上追问他们，‘我是脑瘫，但你知道脑瘫是什么吗？’”

作为救助儿童会的工作人员，王星星不想错过每一个机会，让更多人知道救助儿童会在做的工作。

“谁不特殊呢？”

我们不停地问自己，也问别人。但我们每天打开手机，总看到一个悲伤的事实：很多人的生命观还停留在原始的丛林社会：只有完美的生命才被接纳，残缺的生命就应该被及时终止。王星星也差点被终止了。

1977年，她出生于山西长治一个普通家庭。出生时，因母亲难产导致脑瘫，当时很多邻居和亲戚都认为王星星以后是废人。

甚至接生的大夫劝她父母，“你们年轻，还可以再生一个孩子，这个孩子就放弃吧。

王星星父母回答，“既然是自己的孩子，那就再多看一眼吧。”

就这样，他们把王星星抱回家，一直照顾，没有放弃，也没再生一个孩子。

从小，去各个医院，做各种针灸、按摩，吃各种药方，这已经成为王星星童年生活的家常便饭。直到去了太原一个著名的大医院，一位专家对她父母说，“这病治不好，但是好好锻炼身体，会有帮助。”

王星星的父母听进去了，他们督促女儿每天做各种大运动量的体育运动，王星星一一照做。

要上小学时，家搬到太原，王星星写字仍然没有别的孩子写得快，怎么写也写不好。全家人带她去太原一个小学咨询报名事宜，被拒。全家人都很发愁。

王星星的父母不停地给王星星换报名的小学，直到幸运降临。王星星回忆说，“主要是因为那个校长，那个校长我现在还记得呢。她说，什么样的孩子都得上学啊，九月一号，她来报到吧。把她交给我们有经验的班主任就好了。”

“谁不特殊呢？”

特殊的王星星终于也和别的正常孩子一样，上了小学。

小学班主任也很好。她不仅给王星星帮助，还暗中观察她。王星星说：“我特别感谢我的班主任。她也不因为我脑瘫而对我失去信心。她鼓励我跑步，甚至在冬天下雪的时候，让我能出去走就出去走，别的正常的孩子干什么，我也干什么。”

后来上了初中。新的班主任是一个刚从学校毕业的小伙子，他也给了王星星许多鼓励。王星星说：“这个班主任思想更开放。他和我说，我啥都得做，实在不行了，做不了，再想别的办法，不能一开始就放弃。于是，在初中我也得到了锻炼。”

后来，王星星又考上了一所著名的高中。录取时，学校因为她的身体条件拒绝接收她。王星星的母亲带上女儿上学时得过的所有奖状、证书、成绩单去了太原市教委。教委一个领导接待了她，说，“这样的孩子挺好的，不能因为她的身体就拒绝接收，而且她考上了，为什么不让她上呢？”

于是，王星星顺利地上了高中。

王星星一再地感到自己的幸运。她庆幸自己有一对从不气馁的父母。而她从幼儿园、小学、中学到大学，也幸运遇到了很多好的老师，他们给予了自己恰当的帮助和指导。所有这些，都让王星星深深感恩。

高考成绩出来后，王星星考上了山西大学哲学系，她的数学分数尤其高。她说：“我数学学得好，因为它写字少，而我写字慢。语文要写很多字，而我很多题目就不做了，放弃了。”

“谁不特殊呢？”

当王星星初三学自行车的时候，一再摔倒。她哭得稀里哗啦。但她没有放弃，最终学会了自己骑自行车。这样一件小事让她意识到社会应该给所有人多尝试的机会。

“谁不特殊呢？”

王星星仍然记得，小学时，有个男生对全班同学宣布：“我们都不要和王星星玩，她那病传染”。她很生气，说他瞎说。班主任还专门去图书馆查资料，给全班开了一堂课，讲脑瘫是不传染的，要他们回去告诉家长，不要担心。

“谁不特殊呢？”王星星问自己的女儿。

王星星结婚了，丈夫是一位小儿麻痹症患者。和一些人想象的不同，她和他婚后的生活过的平淡而幸福。女儿今年9岁，身体健康、活泼喜人。女儿曾觉得自己的爸爸走路有趣，便学他的样子，这让家里人感到难过。

王星星没有生气，她问女儿，“你觉得这么走累吗？”

女儿点点头，回答：“累呢。”

王星星说：“那你可以按照自己的方式走路，不用学别人。这个世界上每个人都是不一样的，包括和小朋友相处。你喜欢娃娃，难道就要求所有的小朋友喜欢娃娃，不喜欢娃娃的人就不是好孩子？这是不对的。”

女儿点点头，不再学爸爸走路了。如今，她在接受世界的多样性方面，做得比许多孩子都好。

“谁不特殊呢？”

如今，女儿都会劝王星星了。

王星星也曾经担心过，自己和丈夫残障，孩子会觉得父母和别人不一样。她问女儿：“你觉得我和爸爸特殊吗？”

女儿说：“谁不特殊呀！妈妈，你不是说世界上没有两片相同的叶子吗？”

王星星悬着的心放下了。

坐在北京办公室里，王星星一字一句地对我说：“我们评价一个人的标准是不是唯一的，就和我们、评价一个孩子是否有出息，只看他的分数一样，这是值得反思的。马云高考，数学成绩只有39分，如果从分数看，那他人生多失败。事实上，不是这样的。我们的社会发展到今天，不是只有一个标准放在那里，用来筛掉一部分人，这其实是整个社会的损失。我们的社会应该有更多的标准，让每个人都发挥他的潜能，都能有所成长。”

“谁不特殊呢？”

王星星曾饱受特殊的烦恼。

童年时代，王星星看过一部电影叫《霹雳贝贝》，贝贝生下来就拥有双手带电和随意操控电器的超能力，但贝贝的超能力却为他带来不少烦恼。

后来贝贝遇到外星人，要求他收回自己带电的特异功能，贝贝就变回普通人了。小时候的王星星也梦想过自己像贝贝一样遇到外星人，这样她的“脑瘫”就可以被收回，她能成为“普通人”。

随着不断长大，王星星越来越觉得自己需要的不是外星人，也许要改变的不应该是她，是这个社会。

从2006年加入救助儿童会，王星星做过孤残儿童家庭寄养项目，支持残障青少年组织能力建设项目，这些项目帮助很多生活在福利院、孤儿院的残障儿童回归普通家庭，让他们享受到家庭的温暖。但王星星发现，这些很好，但还不够，他们的生活还是很局限。在社会适应性层面，他们并不知道怎样去与别的朋友一起玩，一起交流，而这些对他们的成长来说太重要了。

王星星开始换部门，依然还在救助儿童会。目前，她所做的，是开展全纳教育的宣传、培训、教育工作。

王星星说，全纳教育不是改变一个人，而是让这个社会变得更好，更有温情。