不是亲生，胜似亲生！身患罕见疾病的Finley像精灵一样美丽

超越血缘的爱

Hope Vance住在弗罗里达。和前面介绍的那些大家庭不同，她家里只有夫妻两人，加上一个来自中国的宝贝女儿。

几年前，当他们开始准备收养的时候，想法是找一个相对健康的孩子。可当他们看见一个小姑娘的照片，了解到她的情况之后，他们知道，如果这个女孩不被收养，不进行一系列特别的治疗，她将无法过上正常的生活。

这个女孩患有一种叫做VACTERL的疾病，每一个字母都代表一个不同的病症，这个女孩身上有好几种。

两年前，他们去浙江丽水，把当时5岁多的小姑娘带回了家，从此走上一条艰辛无比的道路。

到目前为止，小女孩Finley已经做了三次大手术，她的情况有所改善，但是还需要更多的手术。为了给她提供最好的治疗，夫妇俩带着孩子走遍美国，寻找最好的医生和团队。他们还请语言治疗师，心理治疗师，职业治疗师，精神科医师来全方位帮助她。虽然医疗保险可以承担大部分医院和医生费用，但是，两年下来，多次长途旅行，多个康复治疗师的费用，已经把夫妻俩的所有积蓄花了精光。

本来，小女孩在圣诞前要进行第四次大手术。因为今年他们自付的医药费已经达到上限，所以这次手术的费用他们基本上不用付钱。但是，他们刚刚得到通知，手术被推迟到明年。这样，他们又要重新开始筹满自付金额。

尽管Finley经历了如此多的磨难，但是她在Vance夫妇俩的精心照顾下，进步很快，是一个非常甜美的小姑娘，也很喜欢学校。

我们问Hope，你后悔收养Finley吗？她斩钉截铁地回答：一点也不后悔，她是世界上最好的孩子，我们非常感恩能做她的父母。

她说，我们只是心疼，有时心疼的无以复加。

看到孩子遭罪，父母恨不得自己上去受苦，这就是父母的爱。这种爱，在有血缘关系的亲人身上比较常见，但是，Vance夫妇，把这种爱，毫无保留地放到一个来自中国的陌生的小女孩身上。

只因为，她是他们的女儿。

—by 罗新

Hope Vance第一人称

访问自述

在过去的两年中，我们是一个三口之家。我—Hope，我先生—Marty，和我们收养的女儿—Finley，她来自中国浙江丽水福利院，当时五岁半。

从她来到美国的第一天起，我们就知道Finley需要很多的医疗需求，我们也一直为她寻求最好的医疗帮助。在过去与我们在一起的两年中，她做过三次手术，今年的十二月圣诞节前夕，将进行第四次手术。尽管她的身体状况需要做更多的手术，Finley总是能克服困难，不断成长学习着。她非常聪明，她的笑声总是那么有感染力。她喜欢学校，喜欢各种可以爬高的体育运动。做为她的父母，我们一直为她提供正确的治疗，帮她成长，让她觉得自己是个正常的孩子。她进步飞快，不断适应着在异国的新环境。因为新冠疫情的关系，我们未能如愿进行更多的户外活动，但我们希望来年她能有更多的生活体验。

Finley 很在意她的身体情况，她不想让人觉得自己与别人有什么不同。我们一般不会将她的健康细节告诉外人。我能告诉大家的是，她患有一种叫VACTERL联合征的疾病，病名的每一个字母代表一种身体系统的异常。一些孩子可能有三个字母的异常，一些孩子异常更多。对Finley而言，疾病主要涉及膀胱，肠道和脊柱。

这种疾病很罕见，所以我们需要长途跋涉，四处求医，寻找有经验的医生们为她诊疗。

我有一个在中国四川的朋友。在我上高中时，她是交换生。她寄宿的美国家庭，有一个女儿是从中国收养的。所以当我们决定收养孩子时，最先想到从中国收养。收养过程非常顺利。我们知道我们可以收养，并且收养成功。说实话，我们原打算收养一个相对容易照顾的孩子，但当我们看到她的照片，读到她的故事，想到她是一个聪明的女孩，应该得到生命中最好的机会，但她在那里将很难得到她需要的医疗护理。

我们每天都要面临许多挑战，知道随着她的成长与成熟，她需要更多的全方位的照顾。在五岁的时候，离开她熟悉的一切，从感情上来说，这对她是一件很困难的事。她正在适应，我们也在确保为她提供正确的专业帮助。她在接受语言治疗，机能治疗，物理治疗，心理及精神治疗。我们所做的事，就是如何让自己懂得，怎样能更好地照顾她。我和丈夫都很坚强，我们始终在努力前进。在过去的两年中，我们看到她取得了很大的进步。

经济方面，我们需要旅行去外州寻求治疗。所以机票，住宿，住院以及手术的费用，再加上所有的治疗费用，是一笔很大的开销。今年十二月，我们将第四次去马萨诸塞州进行治疗。我们住在弗罗里达，因为她的病很罕见，当地的医生无能为力。我们还有很多医疗器具的账单，因为她需要这些器具来维持日常生活。所幸我们有一些积蓄，但也快花光了，而她还有很多手术需要做。

尽管如此，我们从未后悔收养她。她是最棒的孩子，如果从头来过，我们还是会这么做。我们会尽可能的帮她过上一个好的生活。

注：VACTERL 联合征，是一组合畸形，常有以下畸形联合出现：椎体和血管畸形70%，肛门直肠闭锁80%，气管食管闭锁65%，肢体桡侧畸形53%，VATER 即为上述畸形的首字母连写。此外，VATER 联合征还可出现以下畸形：先天性心脏畸形50%，肾脏畸形53%，单脐动脉35%，肢体其他畸形。因此也有学者将VATER 联合征称为VACTERL 联合征。（引自百度）

策划：罗新、郑琼

资料收集整理：郑琼、郑群、Appalachia

翻译：眼睁睁

审核校对：郑群

排版编辑：Amber

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