选择性缄默症：我遇到了那个千分之一的孩子

大多数孩子就像蒲公英——种植在任何地方，他们都会生根和开花。而另一些孩子就像兰花——他们需要仔细考量滋养的环境才能茁壮成长。通过给予他们所需的温室环境，我们可以帮助他们成长并绽放，呈现他们自身的壮观美丽。

——《选择性缄默症资源手册》

4月2日是世界孤独症（又称自闭症）关注日，这个群体有一个好听的名字——来自星星的孩子。还有另一个群体，因为发生比例罕见，还未受到太多人关注，但这个群体是实实在在存在的，他们就是选择性缄默症（Selective Mutism，简称SM）患者。

2019-2020学年，我班上刚好有一个学生（当时6岁) 被确诊为选择性缄默症，那是我第一次听说选择性缄默症，一种发生比例为7比1000的罕见心理失调。没想到后来，我也成为了SM的家长。2021年6月，娃爹带当时2岁9个月的儿子去医院检查，医生排除了自闭症，但诊断为选择性缄默症，语言发育迟缓，以及社交焦虑。

儿子现在是3岁半。这篇文章断断续续写了好久。我一直很期待完成的这一天，因为写完最后一个句号意味着我已经有了极大的信心，我的儿子已有了很大的进步。我也会在文章最后简单说一下我学生的故事。希望这篇文章以及文末供下载的资料能给SM家长们带来信心和帮助。

时

间

线

先来理一下儿子确诊前后的时间线（抱歉我记录得过于详细，不感兴趣的可跳过）：

2020年

6月6日——自打3月加州因新冠疫情实施居家政策以来我们很久没出门。带儿子去朋友家和同龄小朋友E相处（俩人算是从小一块儿长大，时不时会见一面），当时不觉得他有问题，能同框（字面意思，能拍到俩人在一块儿的照片）一起玩。
7月9日——儿子22个月，因为语言发育迟缓开始接受一对一言语治疗（我的保险Kaiser全出），直到2022年1月。一周一个小时的网课。接受治疗一个月后就开口说话了。
9月20日——去朋友家被E推了一下，他当时就很害怕，不敢接近人家，说要回家。
10月3日——半年多以来第一次去公园，他都不敢踩草地，需要我们抱。公园里的游乐设施根本不玩，就站在旁边看别人。我还挺难受的，他小时候时候根本不怕滑梯。我开始胡思乱想是不是一岁打的疫苗导致了这方面变化。
11月16日——第一次带他去海边，第一次见到大海和踩沙子。他哭了一个小时才慢慢适应，我慢慢把沙子覆盖到他手上，脚上，他才敢站起来踩沙子。
12月19日——我们担心他自理能力不及同龄人，就开始网上Occupational Therapy（职业治疗或职能治疗，简称OT，是一种使用特定活动，从而协助、恢复身体或治疗精神、心理上的各样疾病）。治疗师主要是指导家长去教他用刀叉，刷牙，穿脱衣物等。我们感觉治疗师不太上心，六次之后就没有继续。

2021年

1月8日——第一个言语治疗疗程结束，第二个疗程开始。治疗师表示我儿子语言方面有进步，但是沟通和play skills需要加强。她觉得我儿子有一些和别的孩子不一样的地方，不确定是不是自闭症，但3岁以下很容易误诊，建议我们等他大一点再找专业的心理医生。那会儿我还只是担心自闭症，没有想到选择性缄默症。
1月18日——第二次去海边。去之前我们给读了关于大海的绘本，他表现就好多了。
2月1日——儿子第一次踩雪，很害怕，需要我们抱。
2月27日——和E玩儿得不错，有同框照了，但是告别拥抱的时候双双摔倒，俩人大哭。儿子撞到鞋柜受了伤，脸颊和手背都被拉了大口子。也不知道这事儿有没有让他产生心理阴影。
5月3日——儿子2岁8个月，第一天去幼儿园。我们之所以顶着疫情送他进幼儿园是因为觉得找心理医生之前，必须要先给他和同龄人交流的机会。
5月31日——去E家玩，和其他小孩除了坐一起吃蛋糕，没有其他同框照，因为他全程跟我和娃爹黏在一起，也不敢自己去玩。
6月10日——我们和几家人一起出门旅行。他全程抱着玩具不撒手，别的小孩一靠近抢玩具（不管比他小还是比他大）就呆滞住，然后哭。要求我抱着他吃饭。
6月18日——收到老师发来的幼儿园表演视频，儿子虽然站着c位，全程背着手一动不动，就是看着同学跳。不过全班一共9个小朋友，包括他有3个都没动，我就没觉得那么糟糕。和园长有聊，她说他除了不说话，其他都正常。她认为他不是自闭，就是害羞谨慎，再过段时间就好了，她也见过一样的孩子，也是大了就说话了。老师说没有听过他说一个字，特别让我惊讶，因为他放学一上车就叽里咕噜开始狂飙英文，也喜欢老师和去学校。
6月23日——娃爹带儿子去Kaiser去看儿童心理医生。去之前我叮嘱他提一下SM，因为我感觉跟我去年的学生情况有点像。医生在另外一个房间观察孩子和娃爹的交流，排除了自闭，但是诊断儿子有语言迟缓，社交焦虑，和选择性缄默症。她建议继续送他去幼儿园，以及继续言语治疗。约好了观察2个月，之后再打电话跟进。让我们给老师发个问卷调查。这里有一个小乌龙，娃爹听岔了，以为是2个月后再决定是不是缄默症，所以当时我们误以为儿子还没有被确诊。
6月28日——在Regional Center做了心理评估（Psychological Evaluation），心理专家观察他玩玩具，也引导他做拼图和摆blocks。她诊断不是自闭或智力障碍。鉴于我提到的社交焦虑，她建议继续跟Kaiser跟进做进一步全面检查。（Regional Center是非盈利机构，如果你的保险不提供相应治疗，他们会提供免费帮助。服务对象为3岁以下儿童，根据家庭收入会有0-200美金不等的年费）
7月8日——去同事家游泳，没有全程粘我，可以跟E同框玩玩具，当然我还在旁边。
8月24日——邀请了说中文的老师同事来家里。儿子表现比较正常，虽然没有主动开启对话，但是大多数时间有问必答，让重复说什么也有正常音量重复。就是我坐过去的时候他就要我抱着坐了。
8月25日——去儿子学校偷偷观察了他大半天，他在操场就是一个人玩车，和别的小朋友没有互动（当然其他同学也有自己玩的）；老师课上让他回答问题，也没有听到他回答；跳舞时其他学生都是蹦蹦跳跳的，只有他全程一动不动，有个人来跟他互动，他还躲开。其他都正常。和老师开了会，老师说从未听过他开口说话，除此之外都正常。和心理医生通了电话，更新了他的最近表现。我们才知道2个月前儿子已经被确诊了。医生表示再观察2个月，与此同时她会给我们找关于选择性缄默症的资料（感觉她也不是这方面专家）。
8月28日——去公园，只要滑梯上有人他就不敢上去，最后找了个角落没人的滑梯自己一个人玩。
9月3日——和儿子学校好朋友A一起约在公园玩，由A拉着手上了滑梯，全程很开心兴奋，蹦蹦跳跳。我们之后就争取放学后多带他去公园的游乐设施。滑梯和攀爬的都敢玩了。渐渐开始听到老师好的反馈，说在学校敢玩滑梯了，我们也引导他在公园交到朋友。
9月5日——去同事暖房趴，开始撒欢跑，显得自在了。
10月23日——家里来了个叔叔（娃爹朋友），第一天他有点害怕叔叔，需要我们抱，第二天能在车里跟叔叔有躲猫猫互动。
10月29日——万圣节晚上和朋友约出去玩，第一次见面的叔叔问他今天扮成什么，他有回答。
11月12日——家长会上园长表示儿子开口说话了，也跟小朋友玩了。我们请老师记录他主动说的话，以下是两天内记录的13个句子。

Please.--当他需要老师帮忙提裤子
I want more, please. --当他需要更多的饼干
I eat faster. --在整理吃完点心的桌子
Who's sitting here？All the chairs are out. --老师在清理的时候
That’s a lot of sand. Too much sand. --当他看见沙子在sanbox 外面
I don’t want to wear my mask. --吃完点心之后
I need to go to restroom. --当他在外面玩
Not yet. --当老师问他是否用完了厕所
More goldfish, please.
More water, please.
Help.
Ms. Karen is ready.
I'm gonna eat faster.

11月24日——再次和几家人一起旅行，儿子不再抵触害怕和小朋友在一起。能让小朋友手拉手一起滑滑梯下来。小朋友坐他旁边挤着他了，他说no pushing（别推）。小朋友哭了，他说don’t cry(别哭）。大人问话他有点头摇头，我回答后要他重复他才照做。第二次玩雪，没有害怕了。

2022年

2月13日——带儿子去E家，我观察到E用英文问他这是什么形状，他用英文答了“三角形”。
3月3日——收到学校的progress report (相当于成绩单)，老师的评语里有一句“语言和交流有很大进步”。
3月23日——由于两个老师最近都反映儿子在学校不遵守规则（让睡午觉不睡，让进教室不进，让去厕所不去），我要求和老师Ms. W约个时间谈一谈。当时园长不在，老师的一些话让我们开始担心ADHD（多动症），因为说他坐地毯的时候眼睛不看老师也不认真听，而且只有他这样。我就联想到自己曾有过哪些学生是上课连眼睛都不看我的呢？瞬间感觉不好了。但是由于这个老师也是第一年做老师，我跟她说我会请园长再具体问一下她情况，看看园长是否建议我们找专家。当晚给园长发了邮件讲了情况，另一方面请她跟另一个刚入园的新老师Ms. R转达一下儿子去年被确诊为缄默症的事，希望新老师给他多一点理解和耐心，因为我SM的学生也是这样，他不想做的事情你怎么逼都没用。当晚我们也和儿子严肃地谈话了，如果老师说他表现不好，当天回来就不能看iPad。如果表现好了就有iPad，还有贴纸，集齐贴纸可以换礼物（完全把我当老师的那套用上了）。
3月24日——Ms. W很惊喜地跟我说儿子今天表现非常好，在地毯也有眼睛看她认真听她了。Ms. W问我是不是跟他谈话了。
3月25日——园长给我打电话了，她说去班上看了，儿子和ADHD没关系，只是很stubborn（执拗），总是试探老师的底线，她提醒了以后他就马上坐好认真听了，这两天表现也非常好，让我继续用这个奖惩措施。我这才放下心来。
4月2日——儿子上周末就说想去E家玩，我很惊喜，因为他从没主动提过。这周末又提了，我就下午带他去了E家。去之前我问他是想和E玩还是只是想玩人家的玩具。他说想和E玩。我说那你会和E说话吗，他说会。到了那里让我非常惊喜，我想我终于等到了这个时刻：

儿子全程都在唧唧呱呱地和E说话交流，秒变话痨。俩人玩车，玩积木，玩地图和国旗，总之相处得非常好。此刻我终于相信儿子在学校是会和小朋友说话的了（眼见为实，不然真的很难想象）。对比他快2岁时第一次开口，当妈的真是感慨万千：

当然，儿子现在还没有完全告别缄默症，我们还没有和心理医生再联系。但是他比起以前进步真的太大太大了。我总结了家长能做的就是六个字——“

早发现，早干预

”。

早

发

现

早期发现对治疗SM至关重要，通常在几周内就可以成功地引导3～4岁的儿童从沉默到说话。年龄较大的孩子经历了多年的不适和痛苦，这可能影响到他们的自信心，所以SM可能会根深蒂固，从而更难以驱除。此外，年龄较大的儿童可能经历过无效的治疗，例如游戏、动物、音乐治疗，以及出于善意但结果可能令人沮丧的治疗，例如奖励承诺、惩罚威胁、哄骗和说服。缺乏早期治疗的其他可能的不良后果包括社交困难，以及父母和教师只关注孩子的SM，而不将孩子视为一个整体，一个具有技巧、能力、偏好和挣扎的人。

——《

选择性缄默症资源手册》

‍对于这点，我心中的信念就是“宁可信其有，不可信其无。” 也许家里老人会说他就是内向害羞而已。但是由于讳疾忌医以致错过了最佳干预期的风险是我不能承担的。

有家长很害怕孩子被贴上标签。但如果这个标签可以让他得到更多的帮助，为什么不呢？比如，我鼓励儿子去问要想要的玩具或者点心，大人通常不等他开口就递过去了。如果你能事先告诉对方，孩子在社交方面需要锻炼，那么他练习主动开口的机会就多了。如果你不想多说，可以简单说孩子有社交方面的焦虑，需要帮助，即可。

我先生也不喜欢标签。他觉得自己小时候也不喜欢说话，儿子也许只是内向。‍他觉得在美国这样一个医疗保险制度较完善的国家，医生更倾向于说“有问题”，不然心理专家言语治疗师这些人都没有工作了。如果说没问题，将来如果有了问题，医生是要负责任的，所以他宁肯往严重了说。但是如果在他的国家韩国，诊断心理疾病要很慎重，因为这会导致病人就业困难，医生就不敢轻易下结论。

我的想法是，我们目前的确看到了儿子和其他小朋友的不一样，如果医生就斩钉截铁地说他正常，不愿意提供服务，那我也会担心。我和心理医生说过标签的事情，我感觉选择性缄默症和内向的界限也不是很分明。心理医生说，就算他只是内向，你们要不要帮助他变得外向，更好地和外界交流？你们要做的干预是一样的，所以现在担忧到底是不是选择性缄默症意义不大。

早

干

预

1. 联系专业人士

我的保险Kaiser是完全cover，但是提供的儿童心理专家不是专门擅长选择性缄默症的。这就是为什么她说她手头没有现有资料，要找一找再给我。HMO保险计划的保险费相对比较便宜，病人看病后自付费用的比例也较低，缺点是就医的选择性少。每个HMO都有自己的医生和医院网络，会员必须在网络内的医疗保健单位就医，保险公司才会报销相关的费用，急诊情况下除外。如果在HMO指定网络外的医院或诊所就医，则必须自费支付所有的费用。此外，成为HMO会员后，保险公司会要求指定一位医生作为基础保健医生（Primary Care Physician）。优点是保健医生比较熟悉病人整体健康状况，能够协调治疗。缺点是，病人必须通过基础保健医生转诊才可以去看专科医生或住院治疗，有时候这种转诊方式可能拖延病人的治疗。

我认识另外一位SM家长，也是Kaiser的保险，她说Kaiser动作很慢，提供的疗程也是针对家长的辅导。我目前和Kaiser的沟通感觉也是没有什么特别的帮助。看看以后有没有更新。

我的学生E找的是Pasadena的一家Licensed Clinical Psychologist。那个心理专家会参加学校IEP，每周六和学生上课，网上玩游戏，他有和她说话。二年级老师后来告诉我，疫情期间网课她也抽时间和E一起网上玩游戏，他也有开口。可是后来他转去了私立学校。

第一次和Kaiser的心理医生见面后，她仅仅给了一页纸的建议，上面有一些方法，但大部分是适合大孩子的。文末我会附上Kaiser心理医生给的建议。我也参考了我的学生E的心理医生当时给我的信里推荐的资源。文末我会附上我的学生的心理专家给老师的信以及心理医生给老师推荐的资源。

适合的我们都照做了，比如：

要让他接受新事物新环境的时候一步一步来，比如可以让熟悉的人先带他进入
介绍关于超人Superhero的故事，因为小孩子都很崇拜超人；
读一些关于分离焦虑的书，我上网搜精选了以下几本（前三本有学校场景，儿子很喜欢）：《Llama Llama Misses Mama Llama Llama》《Wembley Worried》《Will I Have a Friend？》《A Kissing Hand for Chester Raccoon 》
读一些认识和表达情绪的书：《Duck & Goose, How Are You Feeling?》《The Way I Feel》《Find Out About: Feelings》
《The Color Monster》

很感谢儿子的言语治疗师，近一年半的时间里，她给予我们的指导不仅仅是言语方面的，还有很多社交以及父母处理孩子行为方面技巧。例如：

问开放性问题而不是是非问题，这样可以鼓励他多说。
关于幼儿园的一天怎么样，要问具体的问题，比如有没有玩滑梯，和谁玩了。
和长辈视频，如果他不回答就再问一次，如“外婆问你XXX”。
和他一起玩玩具时要避免问太多问题。描述他在做的事情即可，慢慢引导他自己说。如“现在我们把车车放在停车场”。

2. 找组织

我有一个北美妈妈群，通过里面妈妈的帮助，进入了语迟群。我也由此知道了中华选择性缄默症协会网站 https://www.selectivemutism.org.cn/。而后通过网站进入了两个缄默症群（一个国内一个海外）。和家长们互相交流帮助，抱团取暖挺好的。

3. 查资料

我在入群后看到资源里有介绍这本书《选择性缄默症资源手册》，我只读了网上能找到的前面一部分，感觉很受用：http://www.duokan.com/reader/www/app.html?id=311175e6d8094420b0b31f7e547b90ff。
也在群里得到了家长分享的287页《选择性缄默症资源手册》第五部分
“在线资源”（文末下载）。
我还在知乎里看到有个SM家长 “叫什么好呢” （https://zhuanlan.zhihu.com/p/46561444）里提到一个缄默症年度会议：https://www.selectivemutism.org/event/online-selective-mutism-association-annual-conference/

4. 和老师沟通

来讲讲我的亲身经历。文章开头提到我刚好2019-20学年也有一个选择性缄默症的学生C。开学时爸爸只是手写了封信告诉我C有尿裤子的情况，需要我及时查看他是否需要去厕所。当然那时候C也没有确诊。开学第一天，我就多问了一句他的名字怎么发音，他就哭了，从那以后，他就拒绝坐在地毯上，而是自己坐在后面的座位。我后来才知道，他不喜欢成为人群的焦点或被逼迫说话。如果我能早一点了解，或许就能避免那件事的发生。

我看到群里有家长会担心和老师说了以后老师会觉得家长烦，事儿多。作为一名公立学校老师，我觉得我不会介意，我会对那些关注孩子在校情况的家长的孩子多关注。比如说孩子在操场被其他班孩子言语嘲笑，家长发了老么长一封邮件说孩子被霸凌感到很气愤寒心，那就我就会很慎重处理，找涉事学生谈话道歉，并且读故事让全班讨论嘲笑和霸凌。

我和娃爹就每次和心理医生聊之前约园长和老师开会，每天接孩子逮着机会就和老师聊几句。还有一点，毕竟家长见的孩子少，老师见的孩子多。可以问问老师的感觉，孩子是不是有哪里需要我们担心的。

为了避免耽误老师太多时间，不要把一整本书发给老师指望老师看完。可以提供一些简单明了的要点，如：

只问选择性问题，给5秒时间作答。
看到孩子时，既不要热情似火地打招呼，也不要怕吓到孩子而回避交谈，你只要正常地谈孩子感兴趣的话题，不厌其烦地和他聊天，慢慢地孩子会相信你，知道你不会给他讲话的压力，讲话焦虑降低了，语言交流也就随之而来了。
当孩子开口时，不要大惊小怪。

如果担心孩子由于不说话被孤立，家长也可以找一些绘本或者网上故事视频发给老师，比如 Maya's Voice, Book by Wen-Wen Cheng。可以告诉老师。

5. 创造社交环境

国内这方面条件比较好，小区楼下都是一堆孩子。我们平时出门散个步都遇不到几个人。我和娃爹都是比较宅的人，尤其我一天下班回来就想瘫着哪儿也不去。后来没办法，我们就在接儿子放学之后直接去公园playground玩，约幼儿园的小伙伴，邀请客人来家里等。我觉得多去公园真的帮助特别大，上次去学校里观察大半天我就发现，两三岁的小孩子其实交流很少，都是自己玩自己的。在公园里，家长可以示范给孩子如何和别的孩子玩。鼓励他去问别的小朋友问要玩具，假装卖冰淇淋，有人在滑梯下坐着不走应该怎么做，等等。

6. 关于触觉系统失调

在查资料以及和专家们沟通的过程中，我感觉儿子更像是触觉过于敏感。网上查的表现很多中招：

偏食、挑食、不爱吃菜
爱吃手或咬指甲盖
对小伤小痛特别敏感
情绪不稳定固执，爱发小脾气
陌生环境里胆小害怕，粘人爱哭
性情孤僻，紧张、退缩、不敢表现，缺乏自信
对外界的新刺激适应性弱，喜欢在熟悉的环境和动作中
喜欢保持原样，有重复语言、重复动作，对任何新的学习都会加以排斥
不合群或者不会和别人玩，怕人，远离别人，害怕拥挤，拒绝排队
不喜欢被人触摸或抚摸

我们就买一些沙子啊橡皮泥啊各种材质的玩具，用刷子刷他的身体部位，去新环境之前给他看动画片以及解释，等等。

关于我的学生

上文提到我的一年级学生C，他在熟悉的人面前都能正常说话，比如家人和要好的朋友。但和老师就是不行。据家长说，他在Kinder一开始还是正常的，后来就越来越严重，极端的事情就是圣诞节表演之前吐了，因为紧张。那个时候家人没有意识到严重性，后来回想起来才知道他是紧张。以下是我给他二年级老师的注意事项：

他在熟悉的人面前都正常，比如家里，亲近的家人面前。和要好的朋友也正常。但和老师就不行。他在学校里最亲近的大人是去年就认识的after school的Ms. L。每天早上她带他来我教室。他和她也不说话，但是会一起玩和笑。
他不会跟你说话，但是能让他点头摇头就很好了，我也是花了一番工夫才做到的，我跟他make goals，做到就给他礼物，他很喜欢beyblades。可以和他家人商量，他家人买了给我然后我给他做rewards。
我隔半个小时就问一下学生要不要上厕所，一旦他举手给sign（食指和中指交叉），就马上让他去。
如果有学生表示他为什么他可以特殊，可以说他需要帮忙。不过我班小孩子很善良没有表示过异议。
他不喜欢做的事情你怎么劝说都不太有用的。有时候他突然不喜欢去餐厅吃饭，我就让他留在教室里和我一起吃饭。
他很抗拒不在routine内的事情，比如陌生的sub。有sub那天一般会尿裤子的事故，如果你没有提前和sub沟通好。我都会在sub plan最开始标明清楚他的特殊状况。还会请办公室提醒叮嘱一句sub。
他的理解力是很好的。数学尤其棒。他不喜欢中文阅读和写作，上中文课会写一点字练习笔画，但是不会造句。因为这是需要他“表达”的东西，但是他不喜欢表达。我个人感觉可以让他尝试多用手势（这个我还未和家人沟通过，我们开会时候可以提一下）
课堂游戏如果好玩他还是喜欢参与的，我reader’s workshop里那些汉字小游戏他就挺喜欢。
舞蹈课音乐课体育课都喜欢参与，美术课看他心情。
他还有一个哥哥。哥哥没有这个问题。

最后，我想把《资源手册》里的这两段话送给焦虑的SM父母（这一年多我着实很焦虑）：

有不少孩子情况更严重（比如自闭症、智力发育迟缓等），他们的父母再拼也很难让孩子很快进步。如果孩子必须面临一项先天挑战，我会毫不犹豫地选择SM，因为我知道，只要选对治疗师，父母够拼，加上老师配合，孩子一定能好起来。

——《选择性缄默症资源手册》

如果命运选择了让孩子接受SM的挑战，那么家长可以把这个挑战当成一个跟孩子共同成长的机会。因为只要对SM有正确的理解，给予恰当的干预，孩子是完全可以战胜SM的，而在这个过程中孩子可以学习了解自己，家长还可以跟孩子建立更亲密的亲子关系。

——《选择性缄默症资源手册》

相信孩子们一定会越来越好，给我们带来惊喜！加油！

免费资源下载方式：点击“在看”，然后在对话框回复“SM”获取本文提到的所有英文资料，回复“资源手册”获取287页《选择性缄默症资源手册》第五部分“在线资源”。

你也许还会感兴趣......

美国课堂连线

小邓老师

加州公立小学教师

三语启蒙教育实践家长

南加州大学对外英语教学硕士

继续阅读

阅读原文