命运之上——有斯公益小记者采访“轮椅上的钢铁侠”刘大铭

首先让我们一起来认识一下今天的采访嘉宾吧！

有斯公益小记者——夏行健（Alex）

有斯公益小记者——刘美娜(Mona)

有斯公益小记者采访刘大铭的录像回放

夏行键：大铭老师，您好！今天是母亲节，在此先祝您的母亲与太太节日快乐！在这个特殊的日子里，您想对天下所有的母亲说些什么呢？

大铭老师：今天是个特别的日子，我也觉得特别巧，能在母亲节跟大家连线并接受采访。我觉得，对我来说，母亲有两含层义：第一点，母亲是让生命延续的永动机。母亲的第一个意义是广义的。不管是谁的母亲，都承担着生命的繁衍与延续的职责，这是非常伟大的，值得尊敬的、不可替代的职责。所以我想说的第一句话是，向全天下的母亲，就承担生命的繁衍与延续这一伟大事业，表达我个人崇高的敬意和尊重。第二点是我想对我的母亲说的，我一直认为这个世界上是没有无缘无故的恨与爱的，但是母亲对你的爱是无条件的，她可以无怨无悔地为你付出，也会坚持严格要求你。母亲是一个特殊的、伟大的、不可思议的角色，所以呢，我想向我的妈妈表达深深的感谢。

夏行键：我明白了，您和我们一样，都对自己的母亲非常尊重。您也有一位对您非常照顾与关心的母亲。

大铭老师：是的，我的妈妈从小对我非常好，要求也比较严格，我们之间的感情比较深。因为我的身体的原因嘛，可能有很多和别人家不一样的地方，比如我们相处的场景，除了在家，在妈妈工作的地方，在学校，还有一个很特殊的地方就是在医院。我做了11次手术，都是妈妈陪伴在我的病床前。所以我觉得我妈妈对于我来说，除了给予我生命，给我照顾以外，更重要的是给予了我陪伴与自信。她是我的生命中一个很特殊的角色。

大铭老师：我先回答你的第一个问题，我父母的养育方式有哪些特别之处吧。我觉得可能和大家想得不一样，我爸妈其实对我并没有什么特别的教育。他们对我的养育的特点，第一个就是对我比较包容。包容主要体现在对我没有特别高的期待。我从小没有上过什么补习班，然后也没有参加过什么课外活动，我甚至没有上过幼儿园，我的小学也是一边在医院，一边在家里，一边在学校断断续续地读完的。所以在这种情况下，我父母对我的最大要求和期待就是我能身体健康，少做手术，平安快乐，这就是他们最大的期待。在这种包容和开放的环境下，相反我倒对自己有了一些期待。比如说，我希望自己能做到一些超出他们预期的，或者别人没有预想到的事情。同时这种包容也给了我很多自由选择的权利。比如说，我在出国后选择了创业，比如说我愿意去做一些事情的时候，他们愿意给予我信任与支持。这个包容之心，不是每个父母都有吧。一方面，是因为我客观的身体条件不允许他们对我有过高的期待，另一方面也确实是他们对我特别大度与宽容 ，给了我一个宽松健康的成长环境。我觉得这是他们对我的教育中最大的特点吧。现在的很多父母对孩子是缺乏包容的，因为他们总希望自己的孩子能做到这个，做到那个。但我觉得接受这个孩子自身的特点、天赋，然后给予他们成长的环境与条件，比要求他们更加重要。

至于第二个问题，我的父母养育我成长的过程中有哪些难忘的事情，那就比较多了。2011年的时候，中国最好的专家告诉我生命还有最多三年的情况下，我自己写求救信、自己翻译病历，自己写手术可行性方案，希望能争取到一个到国外做手术的机会。当时爸爸比较同意，妈妈有些不同意。她觉得如果一个人能活着，不管他以什么样的方式活着，他没必要去做一个很可能让他死了的手术。但是我的价值观是，如果一个人只是单纯地活着，但不能有质量有尊严地活着，那他活着就等于已经死去了，不同之处就只是生命时间的长短。但我觉得生命的意义不是拿时间来衡量的，而是生活的质量。在这件事上，她最后还是选择了妥协，允许并陪伴我去意大利做了这个手术。从这件事情上，我体会到几点，第一点就是父母对子女深沉的爱。他们的爱，不是说我想做什么就让我做什么，他们希望我能在一个安全的、舒适的、有希望的、可控的环境里自在成长。第二点呢，如果你真的表达了你特别想去做成一件事情，即便他们冒着风险和失去你的担忧，他们也会无私地支持。我和他们的连接只是通过他们的身体来到这个世界，更多的时候他们想要满足我作为一个独立生命个体的需求，让我能独立地成长，有独自发挥的空间。这些是我比较难忘的。

夏行键：谢谢大铭老师。您的母亲和我的母亲，和大多数母亲一样，都是对自己的孩子有一定的期望的。同时也都很担心并照顾自己的孩子，不想他们遇到什么风险或者不好的事情。

MONA：大铭老师，您好！我想了解一下，在您的生命中，有什么人或什么事，给您带来最大的影响，他们又是如何影响您的呢？

大铭老师：我觉得生命中对我影响最大的人，除了亲人以外，迄今为止就是指导我完成《命运之上》这本书写作的老师，叫张大诺。他原来是新华社的一名记者，因为在12年前收到一个来自黑龙江的肌无力患者的来信，就开始了自己的公益之路。他用15年的时间，以打电话的方式，教会了这些分布在中国各个偏远地区的残疾人完成了各自疾病领域里的一本著作。《命运之上》只是在成骨不全症这个罕见病领域里的一本书，我也只是他众多学生中的其中一个，但是我的运气很好，我是学历最高的，而且是成长环境最好的。大部分的这些作家们，他们的平均学历只有小学，他们的家庭都是来自于农村，不但自己身体上有很多局限，另外也没有就业和就学的条件。但这样的34个人里，最后完成了34本书，形成了大约680万字的书稿，填补了中国大约25个疾病领域里的空白。这件事情对我的影响非常大，我认为我老师做事情的高度，还有他对这个事情的认真程度，以及他对这个事情的负责的态度，都是我这一生需要学习和追随的榜样。

夏行键：面对并接受这样的身体疾病，一定格外艰难。我很想知道，随着您渐渐长大，当您开始真正明白您这种疾病的严重性之后，您的内心世界里有过怎样的波澜起伏吗，又是如何与您自己和解的呢？  

大铭老师：我觉得我对自己的认识主要分为三个阶段吧。第一个阶段是14岁以前，第二个阶段是14岁到24岁，第三个阶段是24岁以后。14岁以前，我没认为自己和别人有什么大的不同。除了自己上下学需要轮椅，及经常会住院以外，我对自己和别人的区别并没有觉得有啥大不了的。所以呢，当时我很怕听人说我和别人不一样。比如上学的时候，别人都是自己上学，我需要推轮椅；别人上楼都是自己跑楼梯，我需要别人抱我上楼；别人每天都可以上学，我要经常住院。这些事情给我造成的恐惧感非常强，我不想和别人不一样，同时我想努力证明自己跟别人一样。所以这两件事情让我不断地消耗自己的身体去努力学习。14岁以前，我的生命主要围绕着我想和别人一样，然后我能和别人一样这件事展开的。至于第二个阶段，在我14岁的时候我接受了一次手术，双腿的手术，医生给我打了一个石膏，从胸口到脚踝都被裹起来，躺在床上181天。做手术那个时候的温度有40度以上，夏天的时候打了那个石膏，就相当于在炎热的天气里你还要盖上几层厚厚的被子，负担就非常重。那个时候我就明白了我和别人确实不一样，我也不需要和别人一样。那个时候我就有了三个愿望：我想找到一种治疗方法让自己活下去，我想出版一本好书，我想到世界一流的大学里去接受教育。到我24岁时，我用十年时间就完成了这三个梦想。当我24岁从大学毕业之后，我就明白人生可能还得有更高的追求。在我克服了自己的困难之后，我开始想我这一生能为别人创造什么价值，通过自己做的一些事能为别人带去怎样的积极影响。如果有这样的一种心态，你的事业和你想的事情与他人的幸福有关，你的一生只为一件大事而来，那你觉得会是什么？所以我觉得写作与创业让我感觉特别有趣。同时，除了做好自己以外，去影响他人也是一个非常重要的事情。那这就是我人生的第三个阶段，我现阶段的价值观就是做好自己，成全他人。

夏行键：夏天里全身打着石膏，简直不敢想象。我自己夏天里就穿那么一点点衣服还嫌热，倘若打那么多石膏，那肯定非常难受，真是不一样的艰难。然后和别人的不一样，自己行动上也有很大的不便和障碍。

大铭老师：我当时生病的时候，应该和你的年龄差不多一样。对你而言，最重要的其实不是与我感同身受，不是要去感受在那种炎热天气下我全身打石膏的痛苦，最重要的要懂得可能每个人都有不同的生命形态，然后不管他是什么样的生命形态，他的生命都是值得尊重的，然后也都能够精彩绽放。所以，对你来说，去感受别人的同时，坚持做最好的自己，对你是非常重要的。

Angelina: 回忆您小时候，有什么特别有趣的故事是您愿意分享的吗？

大铭老师：有啊。比如我上初中的时候吧，我很听话，老师说啥我就干啥。有一次的暑假语文作业我记错了，老师说每一周写三篇读后感和观后感，我记成了每天写一篇。近60天的假期，同学们大概就写了20篇左右吧，我呢就写了70来篇。交作业的时候，我就写满了三个作文本。老师说交一个本子就行了，结果我把三个本子都写完了。当时规定的是每篇写400-600字都行，我想多写一点嘛，就每篇写了700-800字。那个假期我就写了70篇乘800字的语文作业。这件事情让有些同学们觉得我很傻，把作业多做了那么多；也有些同学觉得我很厉害，能写那么多。对我来说，事后想想，收获还挺大的。这反映了两个事儿吧：第一，作为一个学生，听老师的话，积极完成任务是一个很优良的品质；第二，如果你能超额完成任务，最后你得到的会比别人多。所以，直到高考的时候，我写作文都非常快，写一篇800字左右的应试作文，我12～15分钟就可以写完了，分数也都比较高。这对我后面出书也奠定了非常好的基础。所以，这原本是一个很“吃亏”很“笨拙”的事儿，但后来回看，这变成了一个很聪明很“占便宜”的事儿。就看自己怎么理解吧。

夏行键：我的天！平时，如果我们的作业能够按照老师的要求努力地完成，再能够积极地去尽量补充完整一些，在老师的眼里，这已经是不错的学生了。像您这样数倍地超额完成任务，老师肯定会被您的认真打动。

Marilyn老师：大铭老师是告诉你“吃亏是福”！

夏行键：面对您的身体状况，有医生劝您父母放弃治疗，回家算了，你们没有放弃，并最终在意大利医生帮助下成功完成手术。我很想知道，在长达十一小时的手术期间，您的心里在想些什么？手术后醒来时，您又有怎样的感受呢？您这种坚持的毅力和力量是从何而来呢？

大铭老师：至于力量从何而来，其实很简单，就是一个人想要活下去，而且他希望有质量有尊严地活着。然后当一个人的生存困境没有被压缩到极致的时候，他是没有向上的动力的。比如说，当一个人生活在非常好的家庭环境里，他很难有想要致富的意愿。如果一个人生活在学习氛围不是那么浓郁的环境里，他也很难想要努力学习。只有当灾祸发生，或生存困境极致地压在一个人的身上，把他压到极限的时候，他才会做一些在别人眼中匪夷所思、非常勇敢的事，那就是他自己的生命力吧。对我来说，手术前我就只想好好活下去，没有疼痛地活着，有质量有尊严地活着。手术后，知道这个手术成功了，我的感觉特别好。我觉得真正有价值有意义的地方在于一个人有选择和主导自己生命的权利和意识，并且你真真正正地经过一系列的努力，让你的生存环境和生存条件得到了改善，这个我觉得是生命的精彩之处。生命很长，但你自己一个个体的生命相对于整个生物界来说，或是放在整个历史岁月的长河里，你是一个很渺小的存在，你的喜怒哀乐都没有什么意义，生命的意义就在于证明自己的主体意识，并且能让自己的主体意识在一系列的奋斗中得以不断实现，这也算是我们对生命的一种尊重与回应吧。

夏行键：嗯，如您所说，我们要始终保持一种对生命的尊重。

夏行键：您想出本书，就直接向全中国最好的人民出版社询问； 您有建议，就向英国议会写信；您想自救，就向全世界的医生发声求助。这些都很需要勇气，请问您是怎么想到并做出这么大胆又酷毙了的事情呢？

大铭老师：做手术这个事儿，就是因为我想解决这个问题。中国最好的医生已经解决不了嘛，所以我就想这个世界上有没有其他国家的医生能帮我解决，那自然而然地我就会想去找，或者说也不得不找吧。出书的事儿，当时确实有些骄傲的，就觉得自己好不容易把这个事情完成了，就想联系中国最好的出版社出书。办出国留学签证的事儿也一样，被拒签了那么多次，那我就得写信找英国更高层次的管理人员来帮助解决是吧。你这个问题提的特别好，刚才我也一直在思考，为什么我想要去追求这些更好或最好。我想，每个人拥有的生命长度差不多，但每个人所创造的的生命价值和质量不一样。我可能就是想追求生命的质量吧，就想做一些看起来很酷的事情，一些很勇敢的，超出常人范围的事情吧。这对我来说，是一个很有吸引力的点。比如说，我知道我在成年前可以在中国最好的出版社出书，这是当时的我觉得很值得炫耀的事儿。我想正是基于这种想要成为更好的心理，激励我不断地挑战一些超越想象力的事情。

夏行键：我感受到您是非常有勇气，也有想法，敢于去做，不会怕。

Mona：您为什么想写《命运之上》这本书呢？

大铭老师：写这本书就两个原因吧。第一是想记录自己。因为从有记忆以来，一直到我18岁，我走过的跟大多数同龄人都不一样，我想把这些不一样记录下来，我觉得这些经历是不一样的，也很有趣，很特别的，所以我就写了这本自传体小说，单纯地想记录自己。第二点呢，就是我想去激励他人。我一开始没有想到我所做的事情对别人有激励作用。比如说，我想要喝水，我需要经过一系列的心理活动，要求助别人。而别人想喝水就能喝水，对于一个喝水的动作我就能比别人感受到更多的好好活着的珍贵价值，所以我就写了这本书。嗯，最主要就这两个原因吧，记录自己，也激励他人。

夏行键：以您的身体状况，您有足够理由，也完全有条件可以选择待在活得相当轻松并可以安心享受被看做“需要照顾者”的家里。如果命运可以重启，您还愿意上那个学习十分辛苦但别人都敬佩地视您为“正常人”的学校吗？您还愿意经历这一条荆棘丛生、困难重重但最终迎来“凤凰涅槃”般的人生路吗？或者说您还是更希望有机会做一个身体健全的正常人呢？

大铭老师：我觉得如果我的记忆和理念保持不变的话，我还是会做一样的事吧，因为我觉得生命的最大意义就在于挑战、实现和成全。挑战自身的局限与不可能，实现有意义的梦想和有希望的追求，同时帮助成全他人的梦想，让世界变得更好，因为自己的存在。至于是否愿意做一个身体健康的正常人，这是一个很有吸引力的地方，但是生命是不能假设的。如果可以换一种生活方式的话，我还是乐于去尝试一下的。

夏行键： 您能成为像今天这一番景象，也是经历了很多别人没有经受过的磨难，并一直走到今天，最终您成功了。

Angelina： 这次的疫情对所有人都有影响，很多人也都有故事可讲。请问这次疫情对您有什么影响吗？

大铭老师：我觉得有两方面的影响吧。第一个是工作上的，因为疫情，我们确实没有办法特别快速地去线下来回活动，我们整个生活的速度、效率，还有做事的节奏等都被打乱。对于创业者来讲，还会受到上下游的影响。有时候看似你自己没有受到影响，但你的合作伙伴受到了影响，那你也还是会受到影响。这是来自工作方面的影响。第二个还有生活上的影响。我们不得不在家待很长时间，不得不接受到哪儿都要核酸检测，不得不每天带着口罩，这对我来说，也是一种全新的挑战和生活方式吧。所以，感觉一切变化挺大的，有时候有一种在真实和虚幻之间跳跃的感觉。

Angelina： 是什么启发了你去写这本《命运之上》的书呢？是想借这本书表达什么呢？

大铭老师：其实就是当时做了两次腿部的手术，然后就萌生了一个强烈的想法，希望把自己自有记忆以来一直到高中以前的所有故事写成一本书，来记录自己与众不同的成年历程吧。当你回顾自己过往的人生，你发现你自己哪一点都和别人不一样，你长得不一样，想得不一样，做得不一样，经历得不一样，那你就会想把这些不一样写下来去记录自己的unique life time，基于这一点就写了这本书。

夏行键：您在写这本书的过程中，有什么感想吗？

大铭老师：我的感想，很辛苦吧。因为我当时还在读高中，而且刚做完手术，写作的时候只能趴在床上。我那时身上戴着护具，上学又比较累，每天只有中午和晚上有一点点空间能够去写这本书。如果想在规定时间内完成写作任务，就要高强度地每天去完成一定的写作任务。回忆写这本书的过程，很辛苦，不过也很幸福，能够在高中期间那么紧张的学习生活中挤出时间完成自己想做的一件事情。整个过程，既辛苦也紧张，同时很喜悦又满足。

夏行键：写这么一本几十万字的书，肯定是非常困难的。我现在写几千个字都费劲儿得很。我们现在还有电脑，而您还要趴在床上一个字儿一个字儿写，这要难很多倍，肯定是很辛苦的。

夏行健：如果您要给我们推荐一本书，您会推荐哪一本呢？为什么？

大铭老师：你们已经看过了《命运之上》吧?我推荐你们去看看《小王子》吧。这是一本幻想类的文学作品，比童话要高端一些，又比纪实类的作品要低端一些。但这本书很厉害，可以启迪你的想象力，也激发你对人生意义的思考。我推荐你们可以看看《小王子》这本书。我有一个小师妹，她是河北省年龄最小被录到牛津大学的，16岁就到牛津大学读大一，去研究数学专业了。她就是因为看了《小王子》，才自学准备了英国的高考，并考上牛津大学的。我觉得这本书不错，推荐给你们。

夏行键：对拥有同样或不同疾病的同学有什么建议吗？您对他们最想说的一句话是什么，将他们启发一下吧。

大铭老师：我就一句话吧，就是要努力做最好的自己。因为每个人的条件不一样，经历不一样，尽管看起来差不多的两个人，他们在实际生活中的点点滴滴的体验就不一样。所以，成为最好的自己是一切的基础。不管你是要做什么大事，或是成就任何梦想，你总得把自己的资源、自己的优势还有自己的劣势分辨得特别清楚，并能极致地利用自己的优势，扬长避短，这可能是不同年龄段在不同条件的生活水平下不同的人最应该去做好的事情。大人物有大人物想的事情，小人物有小人物的喜怒哀乐，但是他们总得来讲，都是需要发挥自己的优势，弥补自己的缺陷，认清生活现实，并不断为生活付出一切。

夏行键：还是那句话，人要有一颗积极向上的心。你要仔细想好，并开始行动。

夏行键：所以就是说很多的事情，只要你想好了，并认真去做，就可以成功的。

夏行键：最后，我很想请博览群书的大铭老师分享并展望，您怎样看待未来社会？您觉得疫情、战争、高科技对未来都会有怎样的影响？

大铭老师：我们处在一个不确定的时代中。疫情对我们的生活带来的改变是非常巨大的。无论在中国，还是其他国家，我们的生活方式、生活形态，都的的确确发生了很大的变化。所以，如果让我预测未来的话，这是一个高度不确定的世界。世界究竟会走向什么样的境况，是每个人都不知道的。人类在历史上有很多的迷茫的时刻，比如说从1760年～1840年第一次工业革命的时候，因为科学技术的突飞猛进，马车变成了汽车 缝纫机变成了纺织机，蒸汽动力替换了机械力和人力，生产效率越来越高。对现在来说，社会没有什么明显的技术变化，一切生产的效率好像也没有什么大的变化，但它的生产关系发生了很大的变化，生产力也在不断的调整中，所以这个世界究竟会走向一个什么样子，我也不好预测。我的水平和能力不足以让我看到未来的世界会是什么样子，但是高度不确定性是一个主题，在这个主题下，我们是走向合作，还是多级对立，确实也不好说。所以，我们共同期待着吧，随着时间的推移，随着你们的长大，看看这个社会最终会变成什么样。也许很多的思想巨匠、科学巨匠又会出现吧，因为每当人类迷茫的时候，总会有引领人类走向未来的人。不知道谁会举起火把，但是我相信总会有这样的人出现，让我们拭目以待。

夏行键：现在我们处于一个，如同我妈妈说的不平凡的时代，俄乌冲突，疫情，还有很多事情都一直在发生。好，那我们今天的采访就到此结束了。大铭老师，非常感谢您接受我们的采访，非常感谢。

大铭老师：好。也谢谢你们的提问。下次我在抖音直播间直播，你们也可以来直播间和我一起互动，我邀请你们再一起聊聊哈。今天你们的采访做得很棒。也希望你们把握好现在的美好生活，面对不确定性好好学习，去为我们的未来找到确定性。加油！

夏行键、Angelina、Mona：谢谢刘大铭老师，非常感谢！

采访的最后，三位小记者分别对此次采访都有了深刻的感悟——