看点    2021年，央视纪录片《我不是笨小孩》让“阅读障碍”走入大众视野；几年过去，第一集的主角校校已经顺利进入五年一贯制高校一年级，让人欣喜又好奇：他是怎样克服学习困难的？作为过来人的校校妈，分享了她近十年来的经历与感悟。阅读障碍的孩子需要的不是怎么“回到正轨”，而是找到适合自己的路。
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文丨 周岁   编丨Luna
文中图片及封面
除标注外皆为受访人授权使用
“你觉得阅读障碍是什么样的？”远程连线甫一开始，校校妈先抛出了问题。
外滩君脑中立刻浮现出纪录片《我不是笨小孩》中的一段演示：偏旁部扭动着，飞舞着，很难拼凑出原本的模样，更不用说读懂这段话了。
图源：纪录片《我不是笨小孩》
2021年，央视播出这套纪录片后，阅读障碍开始被国内家长所知，校校正是第一集的主角。
一年级寒假，他被确诊为注意缺陷与多动障碍（ADHD）。在此之前，校校妈一直觉得孩子频频出现纪律问题，只是尚未习惯新环境。
而阅读障碍则更加隐蔽。在随诊过程中，校校妈也了解到ADHD常会伴随一些情绪障碍和学习障碍，包括计算障碍、阅读障碍。所以，注意到儿子认不全字、写错、写反的情况到二三年级都没有消失，甚至越发明显时，她预感可能还有ADHD以外的情况。
如她所想，后来在北师大一项专业测评中，校校被确认具有典型的中文读写障碍，这意味着他在读和写两方面都有明显困难。那时，他三年级。
相对来说，校校是幸运的。相关资料显示，“在适龄儿童中，大约5-8%的孩子有阅读障碍的困难”。这相当于每10个孩子中可能就有一个受其困扰，但他们的困难却一直被归因为笨、懒、不用心。
图源：纪录片《我不是笨小孩》
直到今天，尽管关于阅读障碍的研究、诊断和科普都有了明显的推进，但是仍然有相当一部分家长受此困扰：有的对改善孩子的学习状况感到有心无力，有的对孩子的升学感到焦虑，有的担心受到歧视……
和这些迷茫的家长比起来，如今的校校妈已然是一位过来人了。这样的改变相当不容易，因为在纪录片没有记录到的这几年里，不管是她和家人，还是校校自己，都在和阅读障碍相处这件事上不断摸索。
李绿坛（校校妈）
央视纪录片《我不是笨小孩》女主角之一
如今校校已经顺利进入五年一贯制高校一年级，学习步入新阶段，校校妈也和外滩君分享了她这些年来的感悟。她谦虚地说，“当时也是趟着走，有的走得好，有的走得不好”。但正是她这些磕磕碰碰，能让处于“当局者迷”的家长，看到希望和孩子的不同出路。
面对阅读障碍，
如果方向错了，越努力越痛苦
在校校被确认有阅读障碍以后，校校妈的感觉是两个字——释然。“终于搞明白孩子是怎么回事了，没有什么不好受的，不知道孩子出了什么问题才不好受。”
校校性格活泼，聪明机灵，纪录片的金句之一就出自他之口：“妈妈，你是上半辈子自己学习，下半辈子教儿子学习。”
图源：纪录片《我不是笨小孩》
拿到诊断之后，校校妈一开始的想法是克服，坚信“铁杵可以磨成针”。这也是很多人对阅读障碍的态度，看到诺贝尔奖化学奖得主巴鲁赫·贝纳塞拉夫、苹果公司联合创始人乔布斯、导演斯皮尔伯格等成功人士都有阅读障碍，大家愿意相信，只要克服困难，就能回到正轨。
于是，除了学校的作业，家里还制定了每日打卡计划。体育也被囊括进来，校校妈希望运动促进多巴胺分泌，能改善学习效果。
校校妈每天都会抽查识读，陪校校写作业到十一二点，遇到校校跟她“谈条件”，她也会严肃地说“想干什么都可以，但是必须完成作业”。校校一家的压力，可见一斑。
图源：纪录片《我不是笨小孩》
遗憾的是，预期中的改善迟迟没有来，校校妈看着校校那一张张试卷，更多还是叹气。此时，校校也升入了五年级，这几年累积的压力，也越发显示出威力来。就像他在镜头前说的，“别人去上学都是舍不得，我是特别爱上学。”学校没有妈妈盯着，反倒成了他可以放松的地方。
校校妈也明显地感受到，孩子的心理已经成长到了一个新的阶段。过去几年，校校每天坚持苦学，她看在眼里，可是学习和考试总是没有提高，她疼在心上。
“我们家长是从长远角度，考虑未来的升学，但孩子没经历过这些，他知道的就是眼前一而再、再而三的挫败。” 校校妈说，“孩子成长了，不喜欢家长的安排时，就会用自己的方式反抗。比如偷懒、消极怠工、厌学，或者是各种方式在学校里找存在感。”
普通孩子到这个年纪尚且会叛逆，被ADHD、阅读障碍困扰的孩子，这些情况更加明显。
图源：纪录片《我不是笨小孩》
另一方面，校校妈自己的认知也到了一个新的阶段，她开始意识到“克服阅读障碍”似乎从一开始就不现实。
脑科学已经发现，阅读障碍者在视觉阅读的过程中，大脑活跃区域和程度与非阅读障碍者有所不同。而且，阅读障碍者大脑皮层的神经元也比较特别，让他们天生更擅长处理宏观信息，而不是微观。
“克服”意味着孩子可以通过努力，弥补差距，从而成为一个没有阅读障碍的人。但不论是前沿研究，还是从事诊断的医生、研究干预的专家，都让校校妈了解到，阅读障碍目前不能被治愈，也不能通过反复练习或是吃药来缓解，它的影响注定陪伴孩子终生。
在日常生活中，她也发现阅读障碍对校校的影响是“随机”的。“比如这两个字今天学会了，明天默写也会，但后天就忘了，到大后天可能又会了。你根本无法判断他在考试那个刹那，到底会不会。”
这些都指向了一个结论——“铁杵磨成针”的方式不适合校校。校校妈也反问自己，孩子渐渐长大，难道还要把所有时间都花在写作业这一件事上吗？继续坚持，磨掉的只会是孩子的自信、快乐，还有他自己的空间。
“这时候，不用别人告诉你，你就知道不能再继续了，否则只会两败俱伤。” 所以，对校校“放手”成了一个自然而然的结果。
接纳特质，
找到孩子自己的学习方式
在切身感受到克服阅读障碍不现实以后，校校妈开始真正接受阅读障碍的存在，开始思考如何与其共存。这种心态，也让她站在了更高的高度来思考校校的学习和教育。
虽然前几年强补短板的做法不妥，但她认为，自己还是做对了几件事。
一是识字方面。校校在四五年级前，在北京大学第六医院、北师大、首师大接受了大量关于注意力缺陷和阅读障碍的专业干预课程。其中，不少还是课题组的探索性研究，校校妈并不介意，她觉得只要能帮助到校校，帮助到其他一样受到困扰的孩子，那就是双赢。
课题组也尝试了各种非传统的学习方式，比如北师大的研究者们用过沙盘、字形联想、放大字体等方法。受到启发的校校妈也在生活中积极寻找不同的学习方法，比如听着音乐学习、运用肢体动作和接触来学习等。有时外出时，她还会让校校看看路上的车牌、招牌，借助环境的力量来识字。
校校在北师大接受阅读障碍干预课程
图源：纪录片《我不是笨小孩》
二是心理方面。羞耻感让很多父母会担心孩子永远学不会阅读、担心智力发展受阻、担心孩子无法独立了，也让很多孩子看低了自己的潜能。但正视难题，才能有更积极的态度。
所以，接受专业干预的同时，校校妈还特别注意让校校理性看待自己的阅读障碍。她告诉校校，有阅读障碍不等于有病，只是他和别人不同。“就像有的同学天生体育好，擅长运动，有的同学有音乐天赋，听曲子就是能听出个高低来。阅读障碍只是让我们在当下的教育环境中不占优势。”
三是日常学习和应试方面，也是最现实的问题。学习困难客观存在，但孩子不能因噎废食，重要的是怎样把影响降到最低。
既然视觉阅读困难，那就用听的方式来摄取知识。正逢有声书发展迅速，校校几乎把小学必读书目全听完了，有些作品还配合着经典影视剧来学习。
校校妈还记得，校校那时特别喜欢听《城南旧事》，听四合院里的英子看大人世界的悲欢离合。“那会儿校校在喜马拉雅上听了大量的有声书，耳机都长在耳朵上了，我一度担心他会失聪。”
图源：纪录片《我不是笨小孩》
涉及大量书写的作业，校校妈也和老师沟通交电子版的作业。像作文这种老大难，校校都是先口述录音，转成电子版，再誊写到作业本上。为了让他更好地应对语文考试，校校妈还和他准备了好几个“万金油”写作模板：
写小动物就写蚂蚁；写人就以模板里的“万能人”为基础，根据性别略作修改；
到后来写记叙文，校校写的是自己学滑雪，怎么从总是摔跤到反复练习后成功，这个模板还可以套用在“激励的事”“难忘的事”等等主题下。
这样一来，30分的作文，校校基本能拿到25分，语文考试可以不用担心了。
涉及理解的锻炼，校校妈想着法地在其他地方锻炼他的思维。平时出去玩，校校妈时不时就会问校校，刚才叔叔/阿姨说了什么事？晚上一起看新闻联播，她也经常要求校校总结内容，看看他理解和总结能力。
现在回顾起来，校校妈说，其实当时也没有想得这么系统，日常生活里多的是兵来将挡水来土掩。“孩子因为成绩心情不好了，我就得赶快开导开导；学不下去了，我就得想办法帮他换个环境。”
在这个过程中，校校妈对教育的理解也在升级。她始终坚持孩子的学业不可荒废，但她也认为学会知识、掌握能力，比提交作业的形式更重要。她不拘泥于是否能完成书写任务，但她会强调要有端正的学习态度。
扬长避短，
让优势带孩子走到更远
尽管阅读障碍常让校校妈焦头烂额，但在让校校拼命学的同时，校校妈也在让他拼命玩。“只要保障安全，不违法乱纪，我们都不太阻止他去尝试，因为我觉得试错是成长中非常重要的事。”
校校的一大特点就是外向、大胆，所以一年级开始，他就每年参加军事训练营。虽然一开始只是在大院里练练操，做做游戏，但是孩子喜欢，校校妈也乐得让他去锻炼锻炼。
后来，“封闭场所训练营”渐渐变成了户外野营。收拾行囊、上山过河、安营扎寨、生火做饭，或是和小伙伴打打闹闹，校校都乐在其中。最长一次，他在外呆了二十四天，这极大地锻炼了他的自理能力和独立的性格。
图源：纪录片《我不是笨小孩》
校校出众的社交能力，也随之成长。
五年级校内军训时，校校再次因为纪律问题被取消汇报演出的资格，外加停课，得到消息的校校妈也见怪不怪。可没想到，校校回家后却告诉她，自己不用停课了。
原来，意识到错误的他，和另一个同学守在办公室门口，打算和老师当面道歉，没想到最后等来了教导主任。听孩子们说完，教导主任赞赏他们承认错误的勇气，把停课惩罚改为班级服务。
这也是校校第一次尝试自己补救损失，校校妈听完后欣慰不已，一直记到现在。
校校另一个不得不提的爱好是机器人。早在四五岁的时候，他就特别喜欢乐高。后来，在机构试玩了能控制乐高小车的指令卡，他又迅速迷上了这个进阶玩法。再往后，指令卡升级成了单片机，需要自己输入指令。
上学后，校校一位同学的爸爸正好是机器人和编程的专家，那时开始流行参加机器人比赛，同学爸爸就打算找几个孩子组队，这就找到了校校。
校校妈原本的想法很简单，儿子成绩不算特别好，纪律也总被点名，她希望机器人能给儿子一点底气。可没想到，在此之后就一发不可收拾。
几乎没有小男孩能拒绝机器人。与朋友们一起玩着学习、研究，从2016年到2018年，校校就这么一连“玩”了三届，在上海、武汉、合肥几个不同赛区的城市都参过赛，也算小有成绩。
有父母特别羡慕校校妈能发掘出校校的爱好，但她摆摆手：“其实校校也一样，曾经也不知道自己喜欢什么。没上学以前，他什么都学了：滑冰，学两天不学了；篮球，报了班打了两天不打了……尝试过很多不同的课外活动，失败很多，只有机器人坚持下来了，恰好他真的特别喜欢。”
校校和他的机器人
其实，就连机器人这个爱好，也不是那么一帆风顺。校校五六年级时，校校妈想着接下来就该学编程了，花了几万块给他报了Python编程班，没想到孩子学了一半，又倔强地不学了。
“在发展爱好这件事上，别觉得我特别成功。”校校妈说，“但命运就是这么好玩，你当初觉得没什么用的东西，也许后来某一天就用上了。”
这就要说到校校的升学。校校升入初中后，全家人就达成了共识——校校想要通过中考进入普高，挑战太大，不如干脆避开中高考，走贯通的职业教育，面试决定录取的方式正适合他。
而意外和惊喜也是连连降临。校校原本想报的动物医学专业，忽然异常火爆。看着群聊人数接近10倍招生名额，校校妈心想坏了，10：1的竞争选拔，光靠面试肯定不够，到时候又得看成绩，这是校校的劣势。
就在这个节骨眼上，她看到一则消息：学校的现代农业装备技术专业（五年一贯制）开始首次招生。现代农业装备技术不就是更专业的“机器人”吗？
就这样，无心插柳柳成荫，校校以前只是当作兴趣的机器人，没想到这时成了背景优势。他和面试老师也相谈甚欢，顺利通过面试，有机会在自己喜欢的领域继续学业。升学终于皆大欢喜。
做好少数人的觉悟
“少数人的觉悟”是校校妈此前在TED演讲上的题目，也凝结了她这许多年来的感悟——父母除了帮助孩子，自己还要做个好榜样。
“我们这种家长，容易陷入自我否定的恶性循环里，觉得孩子成绩不好、纪律不好，容易被排挤、被欺负。” 歧视，是这个圈子里常会被提起的话题。
在校校妈看来，事情有时没有那么复杂。“事实上，小朋友道德约束力没那么强，考第一也可能被歧视，哪怕穿了件新衣服也可能被歧视。我们不可能要求所有人用同一种眼光看待自己，所以家长有时候别太玻璃心了。”就事论事地处理问题，才是更应取的态度。
校校妈在TEDxShekou上演讲
当然，这并不意味着什么都不能做。在改变他人态度这件事上，校校妈和校校爸没少下功夫，校校整个小学期间，他们俩都积极组织家委会活动。
周末，几个家庭常共同出游，孩子们凑着玩，家长们凑着聊天。校校妈也会和其他家长聊生活、聊教育、解释阅读障碍是怎么回事。
六年如此，累吗？很累。
但校校妈最常说的一句话是“校校除了学习，哪儿都特别好”，她也相信，人本性都是宽容的。相互了解之后，家长们看孩子也是通透的，看到父母有涵养、明事理，自然愿意给校校多一分理解。有时孩子之间闹矛盾，家长都愿意多提校校的好。
校校妈建议，排除霸凌的情况，如果学校环境、老师都还可以，做家长的就积极让老师、其他家长去了解孩子成绩以外的面貌，这样也是帮助孩子融入世界，为将来进入社会做好准备。
等到校校进入初中，校校妈和校校爸就不再像以前那样高强度组织家委会活动了，因为校校妈看到儿子已经完全有能力处理好在学校的人际关系。
校校妈积极参与阅读障碍相关活动
和其他家长交流分享
此外，加入一些阅读障碍孩子家长群，抱团取暖，能同时带来慰藉和帮助。自己摸索了多年以后，校校妈在读到一些讲述养育阅读障碍孩子书籍时，常感到相见恨晚。
比如，她最近在看企业家本·福斯所著的《请爱我本来的样子：阅读障碍儿童优势赋能计划》，感慨原来国内外阅读障碍者的经历是殊途同归的。
书里还提到了八种优势：口语、社交、叙事、空间、动觉、视觉、数学与科学、音乐，这其实是校校妈一直懊悔的地方，尽管她和家人早早转换了教育思路，但她一直认为自己在发挥孩子优势和发掘爱好方面做得不够好。如果能有机会重来，她一定会更加注重优势的力量。
这时候，社群的力量就体现出来了。共读也好、分享也好，不论是零散的个人经验，还是系统的养育方法都能够更快被更多家长知道。校校妈是经历过走弯路的，她也由衷地希望这个群体的更多家长，可以早日找到适合自己孩子的路径，少绕些弯路。
就像书里说的，有阅读障碍的孩子同样应该为学业和成功做好准备。
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