“我认识的这类患者，基本上都不在人世了。”
撰文 | 史晨瑾
2019年，我国新发结核病患者估算为83.3万人。在这个庞大群体中，有一类很特殊的患者，他们除结核病之外，同时患有糖尿病、慢性肾衰竭、阑尾炎、肿瘤、艾滋病等合并症。疾病交叠，他们被阴影覆盖。
专科医院无法救治、综合医院不敢救治，这些合并症患者们不知道该何去何从。
微博上，惠利（化名）记录了身患尿毒症的父亲检出肺结核后几乎找不到医院进行透析的故事。
2016年，刚在广州读完大学的惠利突然遭遇家庭变故。患病十多年的父亲，进入尿毒症晚期。彼时，市区仍有将患者送往通化市医院透析的专线大巴。为了父亲治病方便，家人购买了客运站楼上的房子。
2017年末，晴天霹雳再次传来，父亲又感染了肺结核。得到确诊消息后，一直为父亲做透析治疗的医院立即表示“不收治、会传染”。然而，当地肺结核专科医院又因设施不足，无法进行透析。
家人曾尝试将父亲转院至省级结核病医院，但患者要到医院做全面检查，评估身体情况，等到透析室有位置时才能转院。这对每周需要透析三次的父亲来说，无疑是天方夜谭。
全家人濒临崩溃。姐姐、姐夫不停地托人、找关系，但医院态度依然非常坚决，不能收治。
最后，母亲和姐姐用轮椅推着父亲到相关单位找领导哭诉，事情才发生转机。区里的一家医保定点医院单独辟出一个房间作为透析室，供父亲使用。为了避免和他人交叉感染，父亲不能从医院正门进出，需要从户外爬窗户出入房间。
从12月到1月，是东北最冷的季节。每次透析，几位家人都要连拖带拽地将一百六七十斤的父亲从窗户外抬进房间。医生通常在扎完针后就远远地躲开，留家人照顾父亲。
即便如此，惠利一家还是很感激医院提供的机会。然而也正因为此番折腾，父亲的身体肉眼可见的垮掉了，他未能熬到下一个春天。
惠利觉得，肺结核不算是极其凶险的疾病，如果做好防护措施，感染风险应该是可控的，为什么医院无法收治呢？
在中国，和惠利父亲一样的患者不在少数，他们面临同样的困境。
尿毒症患者经过长期血液透析，细胞免疫功能低下，其感染结核的发病率为正常人的6~25倍，排在艾滋病、风湿免疫疾病、器官移植之后，是结核病的高发人群。
对于这类患者，国家提出的措施是：血液传染病分区分机透析，呼吸道传染病转传染病医院或者居家腹膜透析。
然而，现实是，我国绝大部分的血液透析中心都没有专门的隔离透析室，而肺结核医院也基本无法提供血液透析治疗。居家腹膜透析治疗近年来虽有发展，但普及依然受限。
首都医科大学附属北京胸科医院（下简称北京胸科医院）结核科主任医师段鸿飞告诉“医学界”，包括北京在内的很多城市，透析资源都是很宝贵的。尿毒症合并肺结核的患者几乎无法找到接收他们的地方。
“我认识的这类患者，基本上都不在人世了。”段鸿飞说。
浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心主治医师魏纯淳告诉“医学界”，该院的尿毒症患者如果发现感染结核，就会被转至本院结核病房或其他专科医院。在本院治疗、并处于结核活动期的患者，需要单独在结核病房隔离治疗，进行更为昂贵的床边超滤（CRRT），这种治疗方法虽然比单纯血透效果更好，但是加重了患者的经济负担。
魏纯淳还了解到，由于血透需要中央供水，涉及到水通路等问题，结核病专科医院想要实现结核患者单独使用血透机非常难，也只能做床边超滤。
“送不出去的患者，我们只能自己想办法”
除尿毒症外，合并其他疾病的结核患者近年来也引起了学界注意。
2019年的一项研究显示，苏州地区2011~2017年间住院的9528例肺结核患者中，合并症高达72.7%，发生率排名前三的依次为肺外结核（36.24%）、糖尿病（11.28%）和药物不良反应（11.27%）。
一份来自北京市胸科医院的研究也发现，2012~2016年，在该院初次住院的9653例肺结核患者中，排名靠前的合并症分别包括：营养不良（19.49%）、2型糖尿病（19.18%）、贫血（16.7%）、白细胞减少症（3.53%）、病毒性肝炎（3.46%）以及肺癌（1.65%）等。
临床经验丰富的段鸿飞告诉“医学界”，如果肺结核患者出现严重的内科合并症，他们会请同行会诊，加上自身就是内科医生，有一定功底，普通问题都可以应对。
如果遇到合并肠穿孔、阑尾炎、脑出血等需要外科紧急干预的肺结核患者，情况就变得棘手起来。
碰上这种病例，如果外院的医生不能在第一时间赶到，就可能错过抢救时机。需要转院做手术的患者则四处碰壁，大多数综合医院不愿收治。段鸿飞和同事常常需要动用私人关系，或利用医院之间的合作关系，才能为这类患者找到接收医院。
一位高年资的结核病医生曾回忆，大约20多年前自己做住院医师时，合并肠穿孔的结核患者还有机会存活。“肠结核患者往往腹腔感染得一塌糊涂，手术难度很大。那时外科医生还愿意收治他们，觉得不做手术就是死路一条。”
但近些年，医生们越来越趋于保守。囿于传染病防治法中“非结核病定点医疗机构不能收治肺结核患者”的制度规定，加之日趋紧张的医患矛盾，不再有医生敢做风险大的手术。而这样的患者，如果综合医院拒绝收治，专科医院就只能采取保守治疗，但效果往往不是很好。
段鸿飞还会遇到患者内外科疾病同时发作的情况。
今年五一假期之前，一位29岁的女性患者疑有淋巴结核，被层层转诊至北京胸科医院。令段鸿飞不解的是，除了淋巴结肿大、伴有高热外，患者还严重贫血，血红蛋白低至46g/L（成年女性正常值为110~150g/L），这是结核病解释不了的。
段鸿飞顺着严重贫血这条线索往下查，怀疑患者合并有噬血综合征。他请来通州区潞河医院的血液科医生为患者做骨髓穿刺和其它检查，结果证实了自己的判断。
噬血综合征属于血液科的急重症，由于临床表现错综复杂，疾病进展迅速，医生如果认识不足容易延误诊治，导致患者病死率较高。
尽管积极输血支持治疗，短短一周内，患者的血红蛋白就下降至39g/L，并先后出现了消化道出血、泌尿系出血、还有颅内出血、癫痫等症状，情况危急。
段鸿飞和同事立刻请外院的神经外科、感染科、血液科医生共同会诊，为患者进行紧急治疗，一旦患者脑出血加重，就要做开颅手术。
万幸的是，患者病情最终得到控制，没有进行开颅手术。其他科室医生的帮助，起到很大作用。
类似惊心动魄的病例较为罕见，段鸿飞每年会碰到一两例。他说，“在专科医院工作的医生都知道，自己能力范围内可以满足病人99%的需求，但有1%是满足不了的。这1%，无论对医生还是患者和家属，都往往是永久的遗憾。”
专病专治，独木难支
今年4月26日，呼吸病学专家、中国工程院院士王辰在“呼吸界”公众号上发布文章，探讨我国肺结核防治体系的相关问题。
文章认为，西欧、北美的结核病防治体系与低疫情的防控效果息息相关，他们实现了“从专科的日光疗养院到全国范围内的综合防治”的变化。
反观我国，“专病专治”的结核病防治体系则导致了综合医院和专科医院的沟通不畅：
“重视什么事情就把什么事情独立起来”的防控体系，并不一定是对它的强化，这种“独立”其结果必然造成独木难支。
为了强化结核病的诊断和治疗所设置的独立的结核病诊治体系，实际上变成了延误耽搁结核病的诊断、有效治疗、能够对患者实行周全照护的限制因素。大部分专科医院的诊疗功能“专且薄”，尤其不利于伴有多器官慢性病的老年结核病患者。
从我国医疗结构统计数字来看，综合医院占比全国医疗机构近70%，但发挥结核病诊疗作用却非常弱。因此，如果综合医院不主动承担起结核病诊疗的话，结核病的防治就会出现很大的问题。
对此，北京某著名结核病专家认为，需要因地制宜地来看待该问题：
“很多国家确实没有专科医院，结核病诊断出来都在综合医院治疗。但它的前提是，患者规模小、综合医院能够满足需求。目前我国结核患者数量庞大，每年新发病例超过80万，而国内综合医院关于呼吸道传染病的防控能力较弱。从此次新冠疫情可以看出，如果大量传染病患者在综合医院诊治，就会对他们产生巨大的防控压力。”
因此，该专家觉得当下最重要的是增强结核病专科医院的综合治疗能力。这种愿望受到两方面条件制约：一是医院领导对学科发展的重视，二是当地政府的支持力度。
段鸿飞也认为，专科医院应该拓宽业务面，提高综合救治能力，走“小综合、大专科”的发展路线。对于专科医生来说，必须要有强大的学习能力，如果没有相应知识，无法第一时间辨别出疾病，很容易耽误患者病情。
参考资料：
1.姚琳,顾斌斌,王霞芳等.苏州地区2011年——2017年间9528例肺结核患者合并症的原因分析及其分布趋势[J].抗感染药学,2019
2.邓岚兰, 杨新婷, 贾俊楠, 安军, 高基民, 李卫民. 2012－2016年北京市胸科医院肺结核合并症患者的回顾性分析[J]. 疾病监测, 2018,
3.王辰院士：中外结核病防治体系比较及我国的改革方向（文字实录）——遏制、终止、终结肺结核
https://mp.weixin.qq.com/s/subLk8N3R8lftoYicA8ACQ
来源：医学界
责编：从小新
校对：臧恒佳
制版：舒茜
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