今年的NYU校友服务日主题是“走近认知症”。认知症也叫做失智症、痴呆症。普遍来说,这是老年人的疾病。它悄悄带走老人的记忆,让他们叫不出亲人的名字,渐渐变成一个生活无法自理的“孩子”。全世界范围内约5000万名认知症患者,在中国,有超过1000万人得认知症。
就在半年前,我们发现一位年轻校友——小茜(化名)不幸患上认知症。这是极其罕见的病例,我们希望能借助校友的力量,帮助小茜做点什么。经过和小茜的沟通,知道她有两个诉求:一是由于之前在不同医院的诊断结果不一,希望能找到相关领域的专家对病情给出更准确的意见;二是希望能够代表认知症患者,将这些人内心最想表达的内容分享给校友朋友们。
感谢校友小茜、Lesley、Aaron和认知专家等,让这次活动成为可能。
当天,我们观看了纪录片《我只认识你》。
纪录片讲述的是上海耄耋老人——树锋和味芳的故事。他们面临“失智”和“空巢”问题,依然“执子之手,与子偕老。”

树锋和味芳相识于上世纪50年代的一场婚礼。当年味芳对树锋心生好感,却获悉他已订婚,只好作罢。然而1966年之后的连续三年内,树锋的爱人和女儿因病相继去世,身为知识分子的他随即又被下放到四川宜宾的工厂去支内工作,这一连串的不幸几乎要将他击垮。那时已42岁的味芳却一直未嫁,身处那样的年代却并不介意树锋的境遇,毅然嫁给了树锋。光阴荏苒,上世纪90年代的出国潮中,树锋的儿子去国外定居,树锋和味芳也成了名副其实的“留守老人”。
十年前的某个午后,味芳独自出门去理发,却到晚饭时辰还没有回家,这让树锋焦急万分......最后是警察把味芳送回了家。树锋这才开始意识到,味芳是患上了阿尔茨海默病。之后的这些年,她几乎忘记了生命中所有的人和事,却唯独还认识和信赖与她相伴了近半个世纪的爱人,树锋。 
当天,我们聆听了小茜的心声。她说:生命好像在某一时刻,快进了几十年,让我体会到了年迈后的感觉。聆听过程中,有校友留下了眼泪。如果你愿意,让我们一起点开音频再次聆听她的心声(音频由校友会成员Jiayi录制)。
(小茜的心声)
各位校友、认知领域的专家、朋友,你们好。我很感谢上海NYU上海校友会给我这个机会,让我分享一下我的心情。特别是Aaron师哥,感谢他从我生病以来,一直给我的帮助和鼓励。


2016年5月份我硕士毕业,24岁,结束了18年学习生涯的我毅然选择了回国,希望可以将这么多年的学识有一番贡献和成就,对自己和父母这么多年的投入做一番回馈。我终于可以自立了。


找工作的路并不容易,我花了将进一年的时间进行投简历、网上测试笔试、群面、二面、终面。在等待中焦虑,在其中像雀巢、欧莱雅、联想这种知名外企拒绝时灰心,看着身边的同学逐渐有了自己的工作,我晚上睡不着觉。怀疑自己,难道名校的研究生是这样一文不值?好在最终拿到了我心仪的offer—某知名航空公司的国际管培生、某互联网巨头公司的广告项目经理。这时距离我毕业已经快一年了。


然而我自己开始变得不对劲起来。


入职的时候我满心欢喜,因为那是我梦寐以求的公司,做着我梦寐以求的广告项目,服务着我最喜欢的美妆行业。然而不到一星期,我就发现自己变得很奇怪,自己的记忆力变得特别差。比如我会忘记吃饭、忘记做过的事情、忘记老板说的话,忘记答应过别人的事情,忘记要开会,站起来转身就忘记准备做什么,电脑打开,切换一个页面,就忘记之前看的是什么内容,在做什么事情。因为记忆力不好,我做事无法连贯起来,经常断掉了,于是我变成了不靠谱,不守约的人。我的理解能力出现了问题,文章看不懂,别人说的话听不明白,同事为我解释过的问题我又会再询问,起初大家认为我是新人,还很认真的解释,但是时间久了,也会有失去耐心的。他们可能无法理解,一个研究生,为什么这么笨。我开始觉得不知所措,一方面,从小就是一路市重点,经过了很多努力走到了这个名企,这与我对自己的期待相差甚远;另一方面,心里的压力很大,害怕别人认为自己不好,害怕拖了团队的后腿,害怕别人异样的眼光。我尤其害怕听见“这有什么不明白的”,“刚刚不是和你说过了吗?” “没关系这个很简单的”。可是,我真的不明白。我的反应变得越来越迟钝,经常发呆,恍惚。我坐公交车坐过二十多公里,但是我完全不记得那段时间发生了什么;我洗澡,出来发现时间已经过去了两个多小时。我去衣柜拿衣服,却不知道该穿什么,如果不是我的姑姑在一旁叫我,我都不知道自己已经站在衣柜前很久了。我每天变得很焦虑、我对自己越来越不满意,可是我不认输,每天还是很认真的在研究我的工作,只是每天都在哭泣中回家。不知道为什么,我的心跳每天都会达到120以上,我每天头很晕,我每天早上都很绝望的哭泣。我和朋友说、和父母说,他们不理解,让我再坚持坚持,给我出谋划策。可是他们还是没办法理解,一切他们觉得很简单的事情,我都觉得很难很难。我开始狂躁,焦虑,想自杀。后来父母带我看了心理医生,我辞职了。


接下来,我发现我在家附近出现了迷路、过马路不能判断来往车辆的车速导致我不敢过马路,让我害怕的哭,8年驾龄的我又一次坐上车发现不知道怎么转弯了,进了人多的餐厅,我下的发抖。晚上睡不着觉。我似乎变得越来越差。我爸爸妈妈被我的状况吓坏了。


接下来,就是一系列的看病过程,我觉得自己得了心脏病和老年痴呆。爸爸妈妈请了假,轮流陪着我。我们去了北大六院、天坛医院、宣武医院,做了许许多多的检查。查激素的、免疫的、记忆障碍的、抑郁症的、老年痴呆的。有的医生说我是抑郁症,也有说我是轻度认知障碍的。看病真的不容易,挂号不容易,看着我爸妈为我操心奔波,我更是心里难过。然而最后也没有医生告诉我,我到底怎么了,我看到其中的一份报告上说,工作记忆力和注意力轻度受损,和海马体萎缩。


我每天都在哭泣,因为觉得自己很没用,害怕以后照顾不了爸爸妈妈,想到自己才25岁就这样了,我对未来充满了绝望,我爸爸妈妈以后老了怎么办?


我很幸运,有爱我的父母、和朋友们。


我和很多很多朋友说了我的情况,虽然他们不一定能理解,但是我真的觉得自己很幸运,有很多朋友愿意听我诉说,安慰我。有的帮我找医生,有的半夜陪着我聊天,有的来探望我,有的住到我家,陪着我说话,下班了就跑来陪我,带着我去看开心的事情。但是他们还是不能明白,一切对我都很难的感受。他们的耐心和陪伴,让我觉得很温暖。然而他们一不在,我就又陷入了难过和不知所措。


我很感谢我的父母,他们没有责怪我,他们顶着巨大的压力,带着我到处去旅行。虽然他们内心一定是焦虑和绝望的,他们一定没有想到自己的孩子怎么就突然这样了。我边吃药,边旅行。我的家里贴着各种小标签,提醒着我事情。


后来,我又遇见了一位我人生的导师。她的出现,让我的情况慢慢好起来了。她也是让我最感激的人。

她是我爸爸的一个朋友,得知我的情况后,她主动的把我带在了她的身边。虽然那个时候的我,每天都不梳妆打扮了,反应迟钝,带在身边一点也不光彩。但是她就那么带着我,每天陪着我聊天,白天在公司里,她会花一两个小时来和我谈心,听我诉说,帮我想办法解决问题;她会和我分享她曾经也快要遗弃自己的故事,她帮我想办法怎么克服现在的困难,她每天督促着我提醒着我要梳妆打扮,拥有好的形象和心情,她帮我树立信心,告诉我虽然我的反应慢了,记忆力差了,但是她认为我在商业上的敏锐度依然是有的,很多事情也可以做的很好。她带着我去出差,见各种人,去帮她做笔记,整理,汇报。手把手一步步教我。她说“虽然你现在有很多困难,但是你真的决定要放弃了嘛?要把自己关进小黑屋了吗?还是说,我们试一试。” 心灵上的辅导让我逐渐开始建立了努力的信心,不管是为了我父母还是关心我的朋友们,还是我自己。我开始每天制作日程,精确到每半小时,不断的看日程来提醒自己,她会每天都提醒我要做日程,当我取得进步的时候,好像她比我还开心。她教我尝试理解别人对自己的态度,变得不那么敏感别人的态度,也许别人的不耐心是因为别人也深受巨大的压力。她督促我重拾跳舞的习惯,经常运动。她每天督促我按时睡觉,每天都要和我谈话,看看我昨天一天的情况怎么样。


在运动、饮食、休息、社交、从事简单的带有满足感的事情、制作日程、用手机设置各种提醒等等一系列调整下,我慢慢有一点点好转了。开始可以分析一些事情了,也可以开车了,情绪也还了许多。虽然现在记忆力毅然不是很好。理解能力还是不太好,之前的很多症状依然存在。


虽然我至今不知道我究竟是什么病,但是我觉得我可以更加理解认知症的人。生活对认知症患者真的很辛苦,我看到有的人会对老年痴呆患者嫌弃、打骂、责怪,我希望可以多一些理解,因为他们也不像自己那样,也不想失去自理能力,也有自尊心,只是他们无法控制自己。我希望可以多给他们一些温暖和耐心,让他们心有依靠。我希望能多给他们一切鼓励,因为心情的愉悦会让大脑清醒一些。我希望他们和我一样幸运,有不放弃的亲人,和有爱心的朋友们。多陪陪他们。对于家里有认知症患者的朋友,请给他们多一些帮助,因为他们的内心正无比的煎熬,承受着巨大的压力。这一点,在我看到我爸妈绝望的哭泣,和朋友心疼的落泪时,感触很深很深。
当天,我们有幸邀请到两位资深专家和我们分享探讨认知症患者所面临的境况。
纪录片主人公味芳的主诊医生、上海交通大学医学院附属精神卫生中心老年科主任医师、博士生导师李霞也应邀来到现场。她分享说,“人生避不开疾病,避不开衰老,但是我们在一起!
她希望公众能消除对认知症的偏见和歧视,用积极的态度来看到这种疾病。希望通过家庭、社区、护士、护工、社会每位个体,让认知症患者家庭依然能保证生活质量、享有生命的愉悦和尊严。
汤彬是上海剪爱公益发展中心的创始人,该中心致力于认知症的预防与早期干预。他们通过“2030脑健康计划”项目,推动认知症友好社区和认知症分级预防模式的建设,涵盖认知症倡导、预防、治疗与照护支持。
汤彬分享中引用日本劳动省的数据,认知症和年龄有大关系,约八成95岁高龄老人患有认知症疾病。他说,谁都有可能被诊断为认知症,而治疗和照护只是手段之一,我们更需要理解和经营。
沟通交流环节,我们发现不少校友家都有这样的失智老人。老人们渐渐忘记最亲家人的名字。李霞医生说,虽然他们不记得名字,但他们肯定知道这是一个重要的人,所以也不用太担心。说到如何和患者沟通交流,汤彬建议,多了解患者一生中重大事件,或是辉煌的成就、或是人生的转折,这是理解患者的行为、以及和他们相处的一种好方式。

一位校友说,本来觉得家中有老人患阿兹海默症是件隐私的事情,经过这场活动,觉得还是要分享出来 。现实生活中,很多认知症患者家庭就是一个个孤岛,老人们被关在家里,失去社会联系,所有的负担都压在一个家庭身上。嘉宾们建议,我们要从积极的视角来看待这个疾病,我们不要一味强调患者不能做什么,而是看他们能够做什么,从理解的角度关爱他们。
三个多小时的活动,会场里充满满满的感动和暖暖的爱意。对于很多校友,这是第一次全面认识认知症。我们躲不开疾病,我们躲不开衰老,但是我们可以一起面对。
NYU Service Day校友服务日提倡服务弱势人群并为他们发声,通过在世界各地的NYU校友们,举办各式各样的志愿者活动及公益宣传。
2017年校友服务日,我们关注自闭症群体。点击查看【活动回顾】“异彩同心·携手同达”志愿者活动
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纽约大学(New York University,NYU成立于1831年,是一所美国私立大学,推崇“Global University全球性大学”理念。
上海纽约大学(NYU Shanghai)成立于2012年,是第一所具有独立法人资格的中美合作大学,由NYU与华东师范大学联办。
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