这是奴隶社会的第 1397 篇文章
题图摄影师：周晓亮。
作者：崔莹，病痛挑战基金会传播助理，8772乐队吉他手，希望用自己的力量为受罕见病影响的人群发声。
1
十几年后我才知道，和我一样的人，
仅在这个国家就有十万
3岁那年，我在电视里看到郑智化唱《水手》，有种说不出来的震撼。
那时距离我被确诊成骨不全症还有一年，但已经骨折过几次了。父母问了很多医生，没人能告诉他们是为什么，于是他们只好叮嘱我不要和别的孩子打打闹闹，别乱跑。我也不知道为什么，只知道自己“腿不好，容易折”。
电视里那个拄着双拐的男人，是我第一次看见“和自己真像”的人，有种终于遇到同类的惺惺相惜感。直到十几年后我才知道，和我一样患有成骨不全症的人，仅在这个国家就有十万。
90年代初，医生并不了解罕见病，即使是在首都北京。爸妈被医生们的话伤透了心，有的“预言”我活不过10岁；有的说这个病没治，只能熬着；有的说躺着别动，过了青春期自己就好了。没人告诉我“不运动恰恰是成骨不全症的最大误区”。
慢慢的，父母和我也不太去想治疗的事了，只是想着小心翼翼不要骨折就好，但无论怎样小心，我还是被石膏禁锢在了床上。每天看书、画画、玩游戏，望着窗外一成不变的一小块天空出神。
2
有了朋友，我更迷茫了
经历了困兽一样暴躁易怒的童年和多愁善感的青春期，13岁那年我像突然睡醒了一样，一下子爱上了很多东西，音乐是其中之一。那段日子简单而快乐，每天跟着收音机里的歌学唱，拿把扇子当吉他弹，也开始自己写歌词，把积压在心里很多年的愤怒、挣扎、迷茫、爱和向往都写成了长长短短的句子。
也是那一年，终于不再那么容易骨折，却还是有了一个绿色封皮的小本子：残疾证。我完全不能接纳自己的这个身份，不能接受自己是“失能的”、“无望的”，一直觉得有一天会有灵丹妙药的出现。在给陌生人写信的时候，会用“没有上过学”来隐晦说明自己的情况。
但是我还是“上学”了。16岁到20岁的四年里，十几位老师每天轮流来到家里给我上课，几个班的同学经常来和我交流玩耍，但我却感觉更孤单了。同学们对我这个“姐姐”很关心，也很礼貌，可我更向往他们之间无话不说、嬉笑打闹的状态，却发现自己融入不进去。
我知道什么是亲情，虽然有时候会跟家人吵架，但深深爱着他们；我也知道什么是爱情，我有偷偷喜欢的人，会在日记里写下梦见他的次数。但我始终不知道什么是友情，与同学们相处的四年，我更迷茫了。
3
是的，这很励志，可，为什么？
也是在那四年里，我第一次去思考“平等”这件事。
起初，和其他同学一起考试、一起排名让我觉得自己和所有学生是一样的。但当我要用一天的时间去吸收和消化其他同学一周的功课，当我遇到难题的时候没法立刻找老师和同学交流，当我必须付出更多的时间和努力，才能达到和别人一样的程度时，我觉得不对劲了。
是的，这很励志，可，为什么？因为我是在家里上课，因为我没法去到学校，这是我的身体造成的，但，我并不觉得这是它的错。
上学对一个孩子最重要的意义，不是知识的灌输，更是完全融入社会的体验。少了这一课，是我至今的遗憾。而时至今日，依然有很多罕见病的孩子在被迫缺失这一课。
这是我在接触了罕见病这个圈子的伙伴后才知道的，曾经的我只是觉得不公平、有遗憾。而那一年，奕鸥，这个我如今音乐、工作和生命中的伙伴已经在做些什么了。
4
我要玩音乐！

在一个病友QQ群里，我知道了奕鸥和她成立的病友组织。原来全国各地有这么多的“瓷娃娃”，大家都在过着各不相同的生活，上大学、工作、开车、骑马、成家生子……可是隔着网络的病友和他们的生活离我太遥远了，我的世界里依然只有音乐这个出口，每每觉得处在绝望边缘的时候，也只有那几首歌、几句词能把我拉回来。
渐渐地，我不再满足于只是做个安静的听众和孤独的写手，我想把自己的作品变成真正的音乐、想学吉他、想和一群志同道合的人一起玩音乐……很长一段日子里，我每天都在重复做一件事：在一个玩具琴上敲出音符，然后记在纸上。这种“创作”的感觉让我热血沸腾，也让我确定了自己心里的声音：我要玩音乐！
2011年的夏天，我和一位同样喜欢音乐的病友相约参加病友大会。那是我第一次亲眼见到那么多的病友，第一次觉得，成骨不全症带给我的不只是童年的骨折和如今的轮椅，还有这么多相同的、罕见的却又不凡的生命。
参加大会后，我开始接受药物治疗，但医生很惋惜地告诉我，因为已经错过了最佳治疗的时机，能恢复的程度有限了。从前，我一直幻想自己还有站起来走路的可能，我想爬树，想跑步，想在舞台上蹦蹦跳跳满场飞，原来这一切都不可能了。你是否体验过，难过到脚趾都在痛是什么感觉？
好在，总有一些人带给我新的期待和不一样的视角，比如奕鸥和她的伙伴们。
我开始越来越多地参加他们的活动。无论是康复专家、参加“拥抱征集”的陌生人，还是一起跳共生舞的伙伴，他们都在用不同的方式让我明白一件事：坐轮椅也是可以的，与病痛为伍也是可以的，和其他人不太一样的生活也是可以的……这些并不能阻挡我探索世界、交朋友、感受生活的方方面面，当然，也并不能阻挡我玩音乐。
5
我们是8772！

2014年，在一个公益活动中，我和一位叫琳琳的伙伴合作写了一首歌。这个过程让我发现，大家一起玩音乐这件事并不像我从前以为的那么遥不可及，于是我发出一个“大邀请”：“咱们组一个罕见病、残障伙伴的乐队吧！”在场的奕鸥第一个回应说要报名，我心里很感激，但并不确信这件事真能成型。
几个月后，有位伙伴问我“乐队的事准备得怎么样了？奕鸥一直惦记着这事儿呢！”我很惊讶，原来这一次不是随口一说就过去的幻想，而是真的要为之负责和努力的梦想了。于是我拉了一个微信群，大家开始“真刀真枪”地策划乐队的名字、定位、风格、形式等等。
8772意为“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形，大家都觉得这个名字很妙，原来，面临病痛挑战的生命也可以这么酷。我们共识要唱自己的原创歌曲，要用音乐为罕见的生命、病痛的群体发声，真实，自由，充满力量。
▲ 南方人物周刊记者梁辰
以前，每当看到奕鸥他们在为更多病友能够走出家门、能够上学、能够享受平等受尊重的生活而努力时，我都会有种想加入的冲动。2015年7月，终于如愿可以和这群伙伴并肩战斗了。在病痛挑战基金会的工作中，很多从前想不通、不理解的事，都渐渐找到了答案。
譬如，很多病友并非不想玩音乐，而是很多人可能连抬手的力气都没有，或是被层层台阶形成的“珠穆朗玛峰”阻隔在家中，再或者根本没有想过，除了“看病、治病”，生活中还有那么多丰富多彩的事情可以做……既然如此，就让我们先站出来让大家看到吧！
6
“摩擦摩擦”，
就像没有病痛魔鬼紧逼的步伐。

从2015年10月31日的首次演出至今，8772乐队已经演出了20几次，创作了十几首作品，2017年末，我们进棚录制了其中9首，每一首背后都有个很长的故事。
▲ 摄影师尹继龙
《爱让我们黏在一起》的词作者是一群家长，他们的孩子有个可爱的昵称“粘宝宝”，可是这个昵称指代的黏多糖贮积症并不可爱。这种罕见病分7个类型，患者由于身体无法产生特定的酶，而引起溶酶体贮积，受影响的人可能有智力落后、角膜浑浊、身材矮小、关节僵硬等症状。
把这首歌词拿给我们的笑笑是个24岁的女孩，她的很多病友都没能活到和她一样的年纪。黏多糖贮积症有药可用，但国内尚未引入，国外药价一年就要几十万美元。笑笑总说要多攒一点钱，等到自己将离开世界的时候，一定要去买几只药，体验一下有酶在体内到底是什么感觉。每次听她这样说，我都无法想象那是真的。
《爱让我们黏在一起》创作出来后，我们受笑笑之邀，去参加她的病友夏令营，见到了更多的粘宝宝。他们都和笑笑一样活泼爱笑，有个小男孩唱了一首《我的滑板鞋》，跟着节奏“摩擦摩擦”，就像没有病痛魔鬼紧逼的步伐……
7
呼吸机的“嘀嘀”声是她生命的伴奏
今年是国际罕见病日十周年，我们公开征集“呐罕”主题歌词，被选中的歌词作者是珍妮。她是脊髓性肌萎缩症（SMA）病友中的知名人物，记者问她有什么心愿，她说希望能写出更多、更好的歌词，让人们真的因为她的作品关注她，而不是因为她患有SMA。
珍妮1岁开始发病，起初还能坐着轮椅上学，随着病情发展渐渐只能躺在床上，只有手指可以活动，抢救过十几次，进过N次ICU。SMA会使患者肌肉萎缩，威胁生命，尚无有效的治疗方法，呼吸机、咳痰机等辅助设备可以帮助他们更有尊严、有质量地生活，但这些器材的高昂价格却是这些家庭难以负担的。
我一直觉得，珍妮和13岁时的我很像，对音乐有着单纯又执着的痴迷，明知很辛苦，却是一心认定的梦想。靠自己的创作来补贴家用、负担医疗护理费用，是珍妮一直以来的愿望。她用还能活动的手指在手机上写下了几十上百首歌词，很多专业的音乐人看到这些歌词，都露出惊叹的表情。
伴着呼吸机有规律的“嘀嘀”声，珍妮写下了这首《呐罕》：“我扼杀过无数念头，又生出千百种冲动，一个个争先恐后，不允许我甘于平庸”。我们补充了副歌：“呐喊，呐罕，谁不是在生死之间；呐喊，呐罕，我不想就这样说再见”。
8
请和我一起“呐罕”！

今年，病痛挑战基金会国际罕见病日的主题正是“呐罕，用尽我的力量”。我们联合香港浸会大学、华中科技大学推出面向医生、病友和公众的调研问卷，希望这些数据能够帮助我们有针对性地对相关政策提出意见和建议；
我们发出《2018中国罕见病北京宣言》，邀请社会各界人士联署，共同发出倡议：尊重每一位罕见病人士、完善相关法律法规、推动用药可及性和罕见病群体社会融入等。短短几天就征集到了近16万个签名；
在2月27日的国际罕见病日落地活动上，我们启动了罕见病医疗援助工程，希望能够撬动全社会的力量，帮助支持罕见病病友们，让笑笑们不再望天价药兴叹，让珍妮们能写出更多作品，让每个罕见病家庭多一份生活的希望和勇气。
现在的我，每天忙得不可开交，但每周二都会雷打不动在下班后和乐队的小伙伴们一起排练。有时想想，觉得日子从未像现在这样充满干劲和意义。如今，我理解了自己的生命，也交集了更多生命，未来还会相遇怎样的生命我不知道，但充满期待。
点击阅读原文，和我一起“呐罕”，支持每一个罕见的生命。
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文内照片摄影师：林振强、南方人物周刊记者梁辰、尹继龙。
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