三岁女孩右脸长出拳头大的肿瘤
被疫情打断的化疗。
撰文 | 万顺顺
从11个月大被诊断为胚胎型横纹肌肉瘤后,才3岁大的女孩枚枚已经做了4次手术,接受化疗20余次,放疗33次。这些治疗都没能阻止肿瘤在枚枚的身体里广泛转移。
枚枚右脸的肿瘤有成人拳头大小。图源:微公益平台
父母带枚枚辗转重庆、上海、四川、北京求医,期间枚枚面部的肿瘤一度长到成人拳头那么大。2020年6月,在北京找到一家医院治疗。一年内枚枚接受了5个周期的化疗和33次瘤床放疗,面部肿瘤明显缩小。但肿瘤已经转移到枚枚的腋窝下和背部,只能靠化疗来维持孩子生命。而她的父母已经没有钱继续为她治疗。
“北京日报都视频”报道了枚枚的故事后,目前枚枚的网络筹款目标已经达成,接下来将继续接受治疗。
不该暂停的化疗
横纹肌肉瘤(RMS)是儿童最常见的软组织肉瘤,约占儿童肿瘤的6.5%,是继神经母细胞瘤、肾母细胞瘤后第三常见的儿童颅外实体肿瘤。
首都医科大学附属北京儿童医院肿瘤内科副主任医师段超告诉“医学界”,横纹肌肉瘤属于高度恶性肿瘤,容易发生转移。可能转移到附近的淋巴结,也可能发生全身多处转移,包括肺部、骨骼,甚至骨髓。
2020年最新的世界卫生组织分类标准,将横纹肌肉瘤根据病理结果分为四种亚型:胚胎型、腺泡型、梭形细胞/硬化型和多形型。前三种亚型在儿童中比较多见,多形型在成人中多见。
“每一个病理亚型在临床表现上会有一定的特点,但并不绝对。通常,发生在鼻部、四肢的横纹肌肉瘤以腺泡型居多,而发生在耳道、膀胱、胆道、泌尿生殖系统的横纹肌肉瘤胚胎型较常见。小婴儿、先天性的横纹肌肉瘤多见梭形细胞/硬化型。”
据段超介绍,横纹肌肉瘤在全身任何一个地方都可以发生,但好发于头部、颈部、泌尿生殖道及腹膜后这些部位,头颈部能占到横纹肌肉瘤的40%。除了外观上的表现,有的孩子出现鼻塞,流出异常的那种分泌物,可能在鼻窦里出现占位;还有小孩突然排不出尿,可能在膀胱上、泌尿生殖道出现占位。
对于这种恶性肿瘤,早期诊断和规范治疗特别重要。孩子身上出现不明原因的肿物、包块,或者出现一些常规原因不能解释的症状,比如说不明原因的排尿不畅、突然跛行,一定要早发现早明确诊断。
枚枚的经历让段超想到救治过的一个来自偏远山区的男孩。孩子的鼻翼上发生肿瘤,确诊为横纹肌肉瘤。当地的医疗条件比较落后,医生直接把孩子的半个鼻子切掉了。
段超问道,你能想象吗?一个孩子没了半个鼻子,剩下另一半的鼻翼和一个鼻孔。做了一个创伤这么大的手术,但是术后却没有意识到要给孩子化疗。
鼻子上的病灶已经做了全切,但由于没有化疗,半年后,孩子鼻子同侧的下颌长了个特别大的肿块,横纹肌肉瘤发生转移。“这个治疗失败的案例让人痛心,因为早期不规范治疗既影响了孩子容貌和生活质量,又没有达到治疗效果。”
段超强调,所有的横纹肌肉瘤,不论切到什么程度,手术后全部都需要化疗。
如何治疗?
《中国儿童及青少年横纹肌肉瘤诊疗建议》指出,横纹肌肉瘤对化疗、放疗敏感,但单一治疗效果差,需要肿瘤内科、外科、放疗等多学科联合的综合治疗。
北京儿童医院定期开展头颈肿瘤的多学科联合门诊,“在MDT门诊咨询的患者接近一半都是头颈部的横纹肌肉瘤”,头颈外科、肿瘤内科、放疗科、超声科、病理科、影像科的主任都在场。大家一起来看这个孩子是什么病,治疗到什么阶段,下一步怎么治疗,提供最规范的治疗方案。
“虽然横纹肌肉瘤是恶性肿瘤,但不代表不能治好,中低危组的横纹肌肉瘤治疗效果是比较好的。”段超表示,低危组的孩子5年的生存率是100%,那么低危组基本上没有生命危险;中危组的5年生存率还能达到70%左右。如果已经出现远处转移,被划分到高危组,5年生存率明显下降到40%左右。
“所以早期出现局部的包块,经过规范的综合治疗,大部分孩子都是可以长期生存。关键在寻求对儿童肿瘤诊治非常有经验的专业机构进行治疗。”段超说。
横纹肌肉瘤另一个治疗难点在容易复发。它的复发分为两种情况,局部复发和远处复发。前者是在原位地方又长出一个包。“我们中危组的孩子5年生存率能达到70%,但是它的无事件生存率可能也只有50%-60%左右,局部复发是主要原因。”
段超指出,规范的治疗依然是预防复发的最有效的手段。即使是同样的亚型,同样的危险度分组,在治疗中也有一些细节的区分。只有在有经验的儿童肿瘤机构,才会根据孩子的情况进行个体化的治疗,降低复发的发生率。
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关键词
肿瘤
横纹肌肉瘤
孩子
儿童肿瘤
腺泡型
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