大家好,我是田静。
对大多数人而言,吃饭是一件再正常不过的事。人类从一日三餐中,获取生存的能量,就像植物从土壤中汲取营养。
可偏偏有一类人,好好吃饭这件事对他们来说,难如登天。
他们患有进食障碍症,要么吃不进去饭,一个活生生的成年人能瘦到20几公斤,看见食物心里就害怕,最后甚至住进ICU;要么就暴饮暴食,完全控制不住自己,一直到肚子鼓起来,就像“贪吃蛇”。
正常人往往无法理解这种病,认为这完全是“作”出来的。
患者也会有病耻感,不敢见人,不敢看医生。
国内能看进食障碍症的医院,也只有两家。
最近,我认识了几个患有进食障碍症的女孩,她们共同做了一个展览,试图让公众认识这种,更多的是想相互救赎。
进食障碍,死亡率最高的心理疾病
身高162厘米,体重28.8公斤。
这是上海女孩张沁文21岁时的身高体重。瘦到皮包骨的她,眼睛总是眯着,手和脚都长了褐色的“老年斑”。
张沁文的爸妈急坏了,他们带着她去各大医院的妇科、心血管科、神经外科、临床营养科、骨科、内分泌科都做了检查,无果。
那段时间,爸爸常呆滞地看着检查表,半年内头上长满了白发。曾是职场女强人的妈妈放下所有工作,研究烹饪和营养学,手上被烫了很多伤疤。
因为太瘦,外婆已经不认识她了。
即便如此,她的心里有一个声音说:“你太胖了,不能吃。”
沁文坐在饭桌前,眼前是食物,爸妈盯着她。她不敢吃,心里充满了恐惧和负罪感。她总是会趁他们不注意,把米饭和菜都藏进口袋里。
“每次我妈洗衣服都很难受吧。”张沁文逐渐康复后回忆说。
那时,她精神总是很恍惚,脑袋里空空的,眼神很不好,像模糊的镜头一样。她觉得自己快死了。走不动路了,但她还要强迫自己每天在外面走,消耗热量。
有好几次,沁文觉得自己活不下去了,在上海的某条河边,她崩溃地哭着,想跳下去。
一年半后,爸爸终于在网上查到了关于进食障碍的资料。他加了北医六院的家属群,进群后,他确定女儿患上了进食障碍。
沁文变得不爱出门,也不愿意去医院,爸爸只能请医生来家里。医生把她哄进了医院,她被确诊为神经性厌食症和双相情感障碍。她的身体机能也出现了问题,各脏器功能衰竭,甲状腺肿大。2018年,她被送进ICU,甚至医院还下了病危通知书。
进食障碍有多种表现形式,最常被提起的有神经性厌食神经性贪食以及二者交替发作。它是一种心理疾病,超过一半的进食障碍患者患病长达数年,甚至一生。
进食障碍不仅仅是吃不下饭,它是所有心理障碍中死亡率最高的心理疾病,就诊率极低。目前,国内只有北京大学第六医院和上海市精神卫生中心两家医院设有进食障碍专科。
进食障碍多见于14至25岁的年轻女性,近年来逐渐低龄化。
ICU,心电监护仪一直在报警
女孩王筱,正在忍受和张沁文类似的经历和痛苦。
王筱是一个开朗的女孩,爱笑,五官精致,很会活络气氛。她从小就跳民族舞和古典舞,小腿长了肌肉。有一次,舞蹈学院的老师来选人,老师把她推荐上去,她没选上。一问,对方说跳得很好,就是腿型不太符合要求
初中时,王筱上台表演,结束后她听到同学说:“她的腿好粗啊。”
大一,她谈了一个男朋友。两人分手时并不愉快,她问分手的理由是什么,是不是我有点胖?男生说是的。
“我腿很粗”的认知,再加上分手,王筱决定减肥。
她每天摄入的热量上限是800大卡,早餐鸡蛋,午餐是鸡胸肉,晚餐是西红柿或黄瓜,再各做一个小时的有氧和无氧运动。不到一个月,她从65公斤瘦到47公斤。
瘦下来后的王筱变很暴躁,例假不来了,脸上长了很多小绒毛,指甲一折就断。
她开始控制不住身体的渴求,疯狂进食。
在忍不住吃了面包和奥利奥后,她跑到学校教学楼的厕所催吐。之后,王筱查了很多文献、做了测试,确定自己患病了。意识到问题的严重性后,她不再限制自己的饭量。
张沁文起初也是想减肥。2016年,刚上大一的她想让身材更完美,于是,她严格规定自己的能量摄入,每天都像在做计算题一样计算卡路里,外加3小时运动。
后来,情况逐渐失控,她慢慢不敢吃东西了,身体迅速消瘦。
张沁文住进ICU时,她不敢看输液管,感觉往身体里打的都是脂肪。每天都感觉特别热,她能感到身体像湍流的河水,在快速地流淌。针管扎进她瘦削的手臂,妈妈躲在爸爸身后哭。
她的心率变得很低,心电监护仪一直在报警。
在重症监护室内,张沁文整晚整晚地失眠。医院的环境让她很难受,她想逃,甚至手写了一份两页的遗书。一个月后,爸爸没办法,把她带回了家。每天四五点钟起床,爸爸带着她来到医院输液,再去上班。
身体渐渐恢复后,2019年1月,张沁文以微电影的形式记录了与进食障碍斗争的故事。
随后,她以“少女神婆婆”的身份在B站和微博上进行进食障碍病症的科普,记录自己的康复历程。
在这一过程中,张沁文结识了一群进食障碍患者,绝大多数都是女孩。张沁文还建立了一个“吓跑ED小组”(ED,Eating Disorders,进食障碍的英文缩写),目前成员突破了1000人。
她们互相安慰,互相鼓励。有人私信告诉她,理解她在痛苦中挣扎,要放宽心,听医生的话。
被接连取消两次的展
与进食障碍做斗争的王筱,也在微博上分享自己的经历,做进食障碍科普。两个女孩就这样在网上相遇了。
在做科普的同时,张沁文还做了一些作品,准备摆摊、做快闪活动。她想把进食障碍的话题带到市集上,普及进食障碍,帮助病友们走出来。
张沁文和朋友聊到市集的想法时,朋友说有一个场地很合适,不如把市集做成展览。她觉得主意不错,随后,张沁文开始写展览的策划案。
2019年夏天,王筱在上海大学路见到了正在摆摊的张沁文。
两人都住在上海,年龄相仿,经历相似,又在做同一件事,一见如故,两个人开始一起策展。
筹划了许久,2020年12月,两个人一起去看了第一个场地。场地的负责人说,可以承包预算。张沁文迅速推进,开始写策划案、作图、设计稿。
一切看起来是那么顺利。然而,到了2021年1月,场地却因为春运没有报批下来。
这次挫折并没有让两个姑娘放弃。张沁文马上找了个私人小画廊准备重新开始,她通宵布展,打印、取货、做作品,忙活了好几天。
张沁文甚至在微博上发布展览预告,很多人买了机票和车票准备来看展。
就在开展前三天,上海出现新冠疫情。沁文依然想坚持办展,她决定让外地的人先不要过来,上海本地低风险地区的人每十个人一组,一天一组,并做好消毒工作。
在1月23日,距离展览300米处的地方发现疫情。一个艺术家打算带着创作材料从合肥赶高铁到上海,车站工作人员说来上海可能就出不去了。
展览被迫取消了。
当你在凝视深渊时,深渊也在凝视你
张沁文的进食障碍还没有完全康复,在做展览的过程中,厌食和暴食总是反反复复地交替出现。
做展览是一个不停回溯的过程,“进食障碍就像一个深渊,当你在凝视深渊时,深渊也在凝视你。”张沁文崩溃了很多次。
两次策展,策划案来来回回改了一百多次。最终,展览都未能成行,她有点想放弃了。
群里的女孩们很期待展览,说会陪她办第三次、第四次;因为张沁文,她们看到了很多希望。
这些话变成了动力,支撑她继续往前走,她知道进食障碍有多痛苦。
曾经,这些人鼓励自己走过艰难的时刻。现在,她也变成别人的希望。大家都在等第三次展览的重新开始。
2021年春节过后,一个做社会工作的朋友告诉沁文,仙霞新村虹桥居民区内有一个地下防空洞,也许可以做展览。
张沁文立刻和负责人联系,对方说有个约600平米的空间可供她使用。
她去看了场地,并做了规划,算下来需要投入6-8万,她知道做展览会亏,但她知道,网上还有成千上万未曾谋面的女孩,正处在进食障碍的深渊中。
不断有留言涌进沁文的后台,私信里都是求助的声音。“我好想死啊”“救救我”的信息每天都有。
沁文在微博后台收到的私信
有个女孩告诉她,患上进食障碍的妹妹住在医院里,心率很低,随时有休克的可能,她很害怕,不知道自己可以做些什么。
一个进食障碍患者的妈妈找到她,想咨询她可不可以帮帮孩子;沁文有时不知道怎么回信,暗自着急,遇上不愿意去医院的人,她又气又急。
为了更广泛地传播进食障碍,她和8个朋友一起建立了志愿者团队,并开通“ED Healer”公众号,向更多人传播进食障碍科普知识与医疗咨询。
她们都是进食障碍的亲历者,来自不同城市、不同专业、不同年龄的女孩们想告诉病友们:在赶走进食障碍的路上,你绝不孤单。
张沁文找到了一份工作,她一边工作,一边赶展览的进度。然而,在和防空洞谈场地时,又出了意外。
防空洞属于政府空间,不能对外收费,也不允许品牌介入。如果要在防空洞做展览,张沁文要自费花很多钱。她的新工作即将转正,做展览意味着要辞职,身边的人包括父母都不支持她继续做下去,张沁文觉得好累,但仍然没有放弃。
但防空洞还是给了她一个房间,允许她在里面进行作品的创作。
每个周末,张沁文都会雷打不动地来到防空洞。
防空洞里汇聚了一群多元的艺术家,在共创的过程中,张沁文和他们聊天,发现大家对于“进食障碍”很陌生,随后,她决定把主题定为“身材焦虑”主题展。
每个周末沁文和朋友都在这里做展品共创
在沁文的计划中,展览中的作品涵盖影像、绘画、诗歌、数字媒体艺术、艺术装置等,需要更多的人共同参与,她在网络上发布了招募。
这时,还在上海精神卫生研究中心住院的潇墨看到了招募信息。
没有人是故意要生病的
潇墨让父母把作品带到防空洞。
这是一个装置作品,箱子里放着一个笼子。笼子是一个木偶,它的手上拿着刀叉,线的顶端绑着破损的“大脑”。
潇墨用这个作品记录下了自己在进食障碍中的感受,“我想表达进食障碍患者被一股莫名的力量控制着。”
△潇墨,《Marionette》(Marionette,牵线木偶)
这是一个共创作品,箱子外贴满黑色的便签,潇墨邀请看到作品的人在便签上留言,上面写着社会对女孩的评价:
“你最近是不是又胖了呀?”“女孩子只有瘦了才好看!”“吃多了以后会变得又丑又胖。”
潇墨留着一头短发,个子中等,语速不快。见到她时,她手里还捧着本英语书。今年18岁的她刚考上中央美术学院。
她从小就觉得自己胖,被叫做“小胖墩”。小时候她不爱说话,喜欢沉浸在自己的世界里。因为上课不喜欢发言,所以总被罚站。
上幼儿园时,老师让同学们用不同的词描述一张图片。轮到她时,她站起来纠结半天,最后决定不说了。老师说,那你就站着吧。
潇墨特别怕水,还被逼着学游泳,游泳课后的每天晚上她都做噩梦。
她的父母也很忙,潇墨也不爱倾诉,自己消化情绪。
高二时,她去美国读高中,在寄宿家庭里住。脱离了父母的管教,她跟着网上的视频减肥。“我是一个天真的孩子,就觉得她们说的都对,有理有据。”谈起患病,潇墨语气平淡。
美国的超市里,食品都会标注卡路里。她从计算卡路里开始,严格控制饮食,强迫运动,饭前饭后要运动,每天跑7公里。
潇墨的体重一度从52公斤掉到33公斤,由于身体缺乏热量,她每天都很冷。晚上经常被冻醒,连呼吸都是冷的。
美国的寄宿家庭发现她不对劲,带她去见了心理医生,潇墨确诊了厌食症。之后,宿家庭的主人盯着她吃饭,潇墨配合了一段时间,体重恢复到37kg。
那段时间,潇墨失去了所有的感情,感受不到高兴或悲伤,“做出反应是一种消耗,笑也是一种消耗,这也是某个视频说的。”
临回国的前两周,她的厌食症转成了暴食。
等到夜深人静,潇墨就起来翻冰箱找食物。剩饭剩菜、冰披萨、零食,有什么吃什么,不进食的时候,坐立难安。回国后,她的父母并不了解进食障碍,也不觉得这是病。
潇墨的暴食症更严重了,她经常吃得很撑,肚子变得特别大,感觉胃要裂开了。
当她知道张沁文在招募作品时,还在住院的潇墨在微博给沁文发了私信,问她这个作品能不能放在展览上。
当时张沁文和小王还在防空洞没日没夜地做作品创作,她们都不知道展览会走向何方。
直到张沁文在公司的前辈知道了这件事,看不下去,帮她联系美术馆。
“这不是病,就是你作出来的”
2021年4月,事情迎来转机,喜马拉雅美术馆同意沁文在馆内办展。她跟美术馆谈好,5月14号开展。
张沁文立马辞职了,专心投入展览的筹办。离开展还有一个多月,当务之急,是要建立策展团队。
其中有一个钟爱JK风格,喜欢穿水手服的可爱姑娘,她叫嫣然,今年刚上大学。
嫣然是一个早产儿,出生时才5斤。为了把她养好,身为厨师的爸爸从小就把她喂得白白胖胖的。从小到大,很多人都说她又胖又丑。小学时,同学们都叫她“王猪妈”。
妈妈是一家公司的总监,还是好几家公司的法人代表,没时间管她。
嫣然是高二开始减肥的,那年暑假,她严格控制饮食,174厘米的她一下子从160斤瘦到100斤。随着体重的减少,她开始停经、掉发,心跳有时达到120-130/分。
同桌把她带到医院,挂号,做测试。结果出来了,王嫣然,17岁,神经性厌食症、重度抑郁、中度焦虑。除此之外,还查出慢性胃炎、反流性食管炎。
之后的一年里,治疗的过程时好时坏,她一个人去看心理医生、拿药。她晚上常常失眠,坐在床上,用美工刀在手腕上划下一刀又一刀。半夜,她坐在楼顶上往下看,底下车水马龙,而她的世界雾蒙蒙的,没有希望。
诊断出来后,她把诊断结果放到桌子上给爸妈看,“他们看完以后,就觉得这不是病,就是你想出来、作出来的。”
进食障碍的病因不详,上海精神卫生研究中心进食障碍科的陈珏主任在临床中发现,进食障碍患者往往家境优渥,父母对他们寄予厚望,患者本人通常性格敏感、自卑、过度追求完美。
两年来,爸爸妈妈并不知道嫣然在吃药。他们太忙了。
嫣然从小就缺爱。爸妈对她的教育是挫折式的,家里压力太大,为了能晚点回家,她每天要在小区里走一个小时,“跟踩蚂蚁一样。”
最严重时,嫣然要吃14颗药。粉色、黄色、白色的药片混杂在一起,克制情绪的、增长食欲的、安眠的……药的副作用很大,会引起反胃、手抖等反应。
又苦又臭的药让她还没吃就开始恐惧,头天晚上吃完,第二天中午药的苦味还在。
高三时,嫣然看到张沁文的微博,她用一晚上的时间把微博都翻了一遍。她才发现,原来世界上有人跟她一样,自己原来没有那么孤独。
嫣然加入展览团队,负责展览的外联工作。
“我接下来的工作就是帮你”
团队的组建过程也并不顺利。张沁文建了20多个展览的群,其中只有三分之一的人在上海。
群里的大多数都是患有进食障碍,大家的状态时好时坏。
美术馆催着她要各种海报和方案。工作布置下去,到截止时间时,张沁文突然找不到人了。
谈合同也是一件冗杂的事情。
品牌商、艺术家、美术馆的合同各三份。美术馆的合同很复杂,一共7个附件,一万多字,张沁文修改了一百多处。
最初的合同条款里标注了很多注意事项,因为是自费做展览,沁文赔不起,还要交10万押金,她根本交不起。
就连一直陪着她的妈妈和王筱都有了退意,说:“那你就别做了吧。”
张沁文还是要做。
4月3号,她在微博上写到:“你要问我这场展览是怎么办起来的——如果上天让我失败四五次,我就要七八次再发起挑战,第九十、一百次修改每一个文件,我相信我自己。”
距离展览还有不到一个月,她还在改合同,海报也没有出来。合同反反复复地寄过来,改好再寄回去。
妈妈也不再拦着她,跟着她看合同直到凌晨3点。在和美术馆谈合同的当天,有的女孩翘了课坐高铁来到上海,陪她跟馆长一起谈。
经过努力,她把押金谈到自己能承受的范围,也做好亏损的准备。
合同的事解决了,海报却还迟迟不出。
美术馆一直催着要海报,群里给出的海报一直过不了。张沁文还联系了外包,但价格太贵了。这一天,她张沁文发烧了,还患上了角膜炎。她一看手机就流泪。
后来,一位会平面设计的摄影师男孩,在当天晚上给了海报图。他说,不需要报酬,展览顺利就好。
这张海报后来摆在展览门口最醒目的位置。
各类展品也从四面八方邮寄给张沁文。
17岁的宋萍还在北京六院住院,她在病区里见到了进食障碍患者在饭点时痛苦的进食经历,就画了一幅抑郁症、焦虑症和进食障碍相关的画,从北京寄了过来,画的名字叫《Stay With Her》。
还在加拿大读书的高三学生爱青画了一组画。创作完后的深夜她没有睡,写了一段话:
我在两个身体和两个灵魂间游走,和在认知、控制、欲望中痛苦地挣扎。我在被自己的大脑欺骗,我也在愚弄自己的大脑。我在被大脑欺骗后受伤,我也在愚弄大脑后疼痛。在ED面前,我就像一个不知情的加害者,大脑是受害者。同时,大脑是加害者,我成了受害者。
爱青 《疑似进食障碍》
开展的前几个礼拜。张沁文失眠了,她一闭上眼,脑袋里全是展览没有做完的事。她担心很多事:担心着火、担心小孩在展览上摔倒、担心有人在现场想不开......
她吃了药,在漆黑的房间里冥想。实在睡不着,她就打开手机,看奥运会的纪录片,安慰自己,跟筹办奥运会比起来,这些压力太小了。
她还会去找治愈的视频,听鹦鹉学声,看金丝猴吃饭,回看《请回答1988》,里面的生活气息和亲情在治愈着她。
5月14日,展览开始了。
她哭过的地方,全都开满了花
开展的第一天,沁文遇到了一对从山东来的父女。女孩非常瘦,才四十多斤,他们过来看展。
父亲站在女孩身后,默默看着正在看展的女儿。
这次展览邀请了上海精神卫生中心(以下简称精卫中心)进食障碍团队来到现场做科普、义诊,同时开通了国内第一条进食障碍免费咨询热线——“慧食慧爱”公益热线。
上海交通大学心理系的研究生雨鑫当过心理治疗师,他见到的很多进食障碍患者都有“病耻感”,他们不敢跟别人讲自己有心理和精神疾病。
有些患者不愿意去医院,之前精卫中心以写书推广、做公众号的方式来向社会大众宣传进食障碍。医院这次与展览合作,他看到了更多可能。
“展览有可能会把一些不愿意去医院的人、有困惑的人招过来。借助这个机会跟医生聊,他们可能会愿意迈出第一步。”雨鑫说。
还有些家长不了解进食障碍,觉得都是孩子闹出来的,一直在指责孩子。等来到现场听了发布会、义诊后,改变了多年的观念。
展览现场,沁文遇到了很多人,有人跟她说谢谢;有人跟她说加油;有人哭着抱了她;也有人握着她的手看着她的眼睛说,请你一定要坚持下去。
有一个女孩说,我可能一辈子都好不了,但我希望别人能好。还有个日本人告诉沁文,她有二十年的进食障碍,以后如果还有这样的活动,请告诉她。
对于张沁文来说,正是因为很多已经康复的人给了她更多的可能性,这些可能性像定心丸一样,安抚了她。现在,她希望把这种爱心的成分带给更多人。
展览上的每一件作品背后都是一个故事。
李煜媛,《果》
社会上关于身材的审美就像白雪公主手中的毒苹果,是一个诱惑。
在李煜媛的作品——《果》中,苹果用一层塑料膜隔着,咬下去失去了本身的味道,正如进食障碍患者进食时味同嚼蜡的感觉。食物失去了味道,变成了一个符号。
周倩玉《养成系》
女团SNH48的成员周倩玉寄来了自己的打歌服,作品上贴着这些年外界对她的评价和身材要求,她希望大家能听到不同的声音,从身材焦虑的困境中走出来。
金欣蓓,《“依”》
冰箱里,五彩斑斓的手臂正在往外爬。又冷又黑、好像没有希望的冬天。
金欣蓓想起戴安娜王妃谈起贪食症时说,在吃东西时,食物伸出手环绕她。用这种方式,鼓励正在经历进食障碍的女孩和自己。
张沁文 作品《不“药”》
嫣然说让她感触最深的作品是《不“药”》,里面的药她都吃过。患上进食障碍的同时,有些人会患上抑郁症或双相情感障碍,他们要靠吃药来控制情绪。
展览开幕当天,王筱还策划了一场自婚仪式,张沁文为大家买了头纱,引导大家想象婚礼的场景。这是一场接纳自己的仪式。
每个人都在仪式上说了一句对自己的誓言:
“如果可以那就一直开开心心吧,永远身体健康就好。”
“我会喜欢你的,开心健康就好。”
“你值得被爱,你值得。”
“爱自己是终身浪漫的开始。”
仪式上,女孩们泪流满面。
在最绝望的时候,张沁文曾哭着站在河边,她感觉自己要活不下去了。
对她来说,与进食障碍搏斗的几年就像穿越沙尘暴,带着一遍遍的焦虑、恼怒、无奈与无形的伤害。但在这个过程中,她拥有了许许多多真正爱她的人。
等她再回到那条河边,张沁文发现,她哭过的地方,全都开满了花。
(本文王筱为化名,张沁文供图)
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