【留美学子】 第1582
 教育精华篇篇出彩
净土与纯粹!仰望星空、脚踏实地!
【陈屹视线】导语
生命中自己需要感恩的人和事太多太多了,本人作者雷春更是其中之一。我们在彼此作品中相识,两年前第一次编辑她的文章,是在泪水和感动中熬过的。
她生来就有使命感,从内心崛起的驱动力,让她面对任何不可跨越的鸿沟面前,所向披靡。无论作为医生的妻子、还是一双儿女的妈妈,她用自己的文字记录、用自己岁月中的心路历程、用自己对发现自己不知晓的求知欲, 分享给了成千上万的读者,也持续在奉献给她数个影响几千家庭的父母特殊儿童成长教育群。
2018年的初夏,作者雷春陪女儿来到美东,其中一晚在我家一起渡过。
从留学到成为住院实习医生的妻子、从养儿育女到丈夫最后成为医生、从丈夫事业有成到急性白血病、从养大一双还未成年的儿女到与丈夫创造一个再一个的生命奇迹..... 然后,她不断的给千万家庭留下她生命的记录与发现...... 
是什么样的肩膀能承载如此无法承受的负荷?甚至要渡过现实中无语的“绝望与未知”! 
雷春2018美东之行的公益分享活动上,左二雷春,右二 本文提到的李春燕教授,热心奉献的华人领袖,右一 本文整理编辑的陈屹视线。
原本自己想给她安慰,相反,她却给我力量,让我在微信和欢乐中,留下彼此之间的永恒!身边有如此挚友,除了感恩、还有深深的敬意与祝福!
本文是她第一篇《医生的妻子》两年之后的续篇,讲述了作为医生的妻子,他们如何一起走过生命中的每一天, 如何一起战胜了癌症!
第一章 
当医生突然成了病人
1
那是四年前七月中一个平常而慵懒的星期二。前一周,两个孩子和他们的表弟表妹都去了一个住宿两周的夏令营,家里静悄悄的。科州早上的阳光永远是那么明媚,我照顾好花园和菜地后,出门去买零碎的家庭用品,随手把手机丢在厨房的台面上,忘了带着。先生在上班,孩子们也不需要我,会有什么大不了的事呢?没有手机的叨扰,我可以很悠闲地逛街,想什么时候回家就什么时候回家。
大约下午两点多钟,我大包小包地进了家门,把东西都放妥当后,才去找手机。当手机的屏幕亮起来后,映入眼帘的是一长串的没有名字来源的未接电话。我感到有些懊恼,谁这么无聊,不停地打我手机呢?然后看到好几个留言,心里突然发紧,预感到有事情发生。孩子们都好吗?我赶紧听留言,出乎意料,都是找先生的,要他打回去。我想,也许是同事找他,误打到我的手机上了,因为我们的号码很接近,只有最后一位数不同。于是,我发了个短信给他,说有不少留言找他,不知道是怎么回事。
一家人
短信刚刚发出去,先生就打了过来。这还很少发生,他上班时一般都在和病人交流,不会因为这样的短信而立刻回复我。带着一丝疑惑,接通了电话。我说:“你好,老公,怎么回事啊?”他很平静、甚至似乎带着微笑地说:“我有白血病。今天血象检查时,白细胞到了25万,正常在8千左右。”我不敢相信自己的耳朵,傻傻地重复道:“白血病?”“那些都是诊所的留言,他们拿到诊断后,急于找到我。而我当时在做手术,不能接电话。他们就打给了你。”,他不紧不慢地解释说。我的眼泪顿时涌了出来,“真的?”。他接着又说:“因为诊断是急性白血病,母细胞Blast Cells达到了25%,正常是3%以下,高于20%就是急性的,必须立即住院,没时间回家换衣服,你能帮我整理一个行李箱,放一些常用的衣物,拿到医院来吗?”我说:“当然。”然后就哽咽地再也说不出话了,挂了电话。
我发了个短信给他弟弟后,开始整理行李箱。摸着他的衣服,泪眼模糊着视线,不时地还要擦鼻子。他弟弟很快回道:“不是开玩笑吧?”我说:“不是。一会儿我去医院见他,他已经被住院部收入病房了。”
我把行李箱放进了后备箱,虽然没放多少东西,但似乎比以前的任何一个行李箱都沉重。他住的医院离家开车要40多分钟,我出了小区,边开车边流泪。两个孩子一个刚刚上高中,一个还在初中;“急性白血病”,对我这个做过医学研究的人来说,仍是一个陌生的名词;至此为止,除了一些网络上的故事,我对“白血病”印象最深的就是高中时看过的电视连续剧《血疑》。
记得当时非常喜欢山口百惠和她的歌。
剧终的生死两相隔,
现实生活中会有多少人经历呢?
孩子们会失去父亲吗?
我一个人能撑得住这个家吗?
整个世界,
似乎都在眼前
破碎着、扭曲着、呻吟着。
晴朗无际的天空,
似乎凝结成了巨大透明的石块,
压在头上。
呼吸,
成了一件要刻意完成的工作,
一不小心就忘了。
先生的病情发展是有先兆的,半年体重减少了30多磅,达到了高中时的体重,他却说是故意减肥;晚上盗汗,枕头上要放毛巾,否则早上会是湿透的,半夜要换内衣,领子圈似乎能拧出水;白天怕冷,车内温度要调到80多华氏度;血压、心率都比以前高,散步走不远,心率就可能上一百。我妹妹的孩子从国内来我家度假并参加夏令营,到的第二天正好是七月四日——美国的国旗日,为了让她感受美国的传统,我们全家一起去参加了当地的5公里长跑、庆祝游行和观看晚上的烟花。
爸爸是体育爱好者,儿女也是
长跑的结果,他比我慢了两分钟,这是前所未有的事,相反,他一般比我快两三分钟。当孩子们都离家去夏令营后,我开始关注他身体的异样,建议他去看医生,可他却觉得没必要小题大做。劝了一周,他还是只顾着忙工作,没有约医生。到了周五,我有点急了,打电话给婆婆,讲了我的担心。她老人家马上说,她也觉得他太瘦了,告诫过他,让我一定盯着他去看医生。
有了婆婆的尚方宝剑,周末我旁敲侧击,时不时地指出一点上面的问题,到了周日,他觉得是该做检查了,但确实挤不出时间看门诊,工作都排满了,不能随便把约好的病人给撂下,心脏病人大多是急症,耽误不得。最后,他说周一会打电话给家庭医生(也是他的同事、朋友),让他开张化验单,周二一早空腹做一次全面的血象测试。周二一早他去上班前,我嘱咐他别忘了抽血,他笑了笑说,“记住了,到了医院,一定第一时间就去化验室。”
然后,给了我一个拥抱、一个轻吻就轻快地上车走了。和婆婆聊的时候,猜测他有可能是糖尿病,或者甲状腺出了故障;一点都没有往“血癌”或者任何癌症上想,他的家族,没有任何一个人得过癌症,他的祖父母都活到90多岁;那些慢性病,都是可以治疗的,都不会危及生命。我暗想,不管是啥病,只要有诊断,他就得慢下脚步,不再超负荷工作,是好事。于是,我放心地到院子里收拾花草、浇水弄菜,然后出门购物。但是,结果怎么会这样?泪水一路,源源不断。
到了他的病区后,看着病房忙碌的护士们,本来压抑住的眼泪,又如河流决堤般一泄不可阻挡。一个面带微笑的护士,知道我是来看住院的P医生后,问我是否需要找个安静的地方平复一下,我说是的。在祈祷室里喝了些水后,我擦干眼泪,打起精神,走进了先生的病房。
这是一个很普通的病房,比我生孩子住院的产房小多了。也许生孩子是值得庆祝的事,亲戚朋友来看望的机会多,还需要婴儿床的空间,地方也就大一些。先生穿着病服,躺着,胳膊上插了管子,还有测血压、血氧的装置。看见我进来,他微笑着坐起来,说:“一路顺利吗?不堵车吧?”我的眼泪又崩溃了,无法言语。他把床头的面巾纸递给我,说:“谢谢你整理了行李箱,不知道要住多久,很多测试结果要明天才出来。”
这一夜,守着他,我没有回家,没有带洗漱用品,吃不下任何东西,只感到肠子绞到了一起、胸口堵得上不来气。他同事里的两个中国人,心内科的董医生和住院部的张医生,都先后看望了我们。他们分析了已知的测试结果,特别是诊断他为“急性”白血病的报告,告诉我说,结果可能有误,因为是技术员在显微镜下观察的结果。他们找医院的病理医生看了一下,感到不应该那么高,只有流式细胞计数测试的结果才准确,让我尽量放心。
住院最辛苦的是每隔两三个小时会有护士来抽血、查血压、记录血氧等指标,连打盹儿都很难。一清早,不同科的医生,先后查房,放射科的医生的女儿是我们女儿的同学,看见我们,他有点诧异,马上就很专业地解释了他的工作和先生需要的检查。家庭医生朋友不当班,但也绕道来病房看他,更主要的是分享他自己的经历。
他承认,很多医生容易忽略自己的健康,而且喜欢“自我治疗”,包括他自己。他曾经头痛得很厉害,太太让他去看医生,但他不觉得自己有问题,吃点止痛片就好了。
终于有一天,他晕倒在医院的电梯里,被送到急救室,就在晕倒的前一天,他还出差开会,吃了大半瓶的止痛片,检查发现了脑瘤。幸亏不是恶性的,手术切除后,恢复正常。癌症科的S医生快中午才到,终于有了流式细胞计数器结果,母细胞Blast Cell只有2.3%,确定是慢性白血病,但还要再等FISH(荧光免疫)测试之后才知道是哪一种白血病。好消息!这意味着他暂时没有生命危险,可以出院回家了。一块大石头落地,我流下了欣喜的眼泪。
延伸阅读,资料参考网站:
慢性髓性白血病CML的分级:https://www.cancer.net/cancer-types/leukemia-chronic-myeloid-cml/phases
流式细胞计数器:https://en.wikipedia.org/wiki/Flow_cytometry
荧光免疫测试FISH:https://www.breastcancer.org/symptoms/testing/types/fish
第二章  抗癌失败......
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星期五,S医生电话告知,确诊是白血病中最“容易”治疗的一种,是因“费城染色体”变异而引起的慢性髓性(粒性)白血病,缩写为CML。进一步的好消息是,有一类TKI靶向药,他有病人吃了十多年,仍然健在,把它当慢性病治就好,开了第二代的药Sprycel。
第一代的“格列卫”,就是2018年中国大陆很火的电影《我不是药神》里的“神药”。这种治疗CML白血病的“神药”,如同电影所述,在美国也价格奇高,每年的疗程费用达十几万美元,保险公司要层层审批,才能拿到。先生医院的领导非常重视他的诊治过程,所有的审批程序都是加急的。即便如此,在初步诊断白血病后的第十天才拿到这个药。不知道一般的病人是否会拖得更久,很难想象没有医学背景的病人,在无尽的等待的过程中会是多么焦虑、无助。
感谢医学界朋友们的引荐,在先生的治疗过程中,我得以直接咨询多个癌症科医生。开始用药的第十天,白细胞就从出院那天的26万,降到了6万。如果有人说中医或者生酮饮食、维生素保健品可以治癌症,我是绝对不相信会有这个效果,这是验证科学奇迹的时刻。
这天,基因检测报告也出来了,再次证明他的癌症是单一的染色体变异引起的,只要控制住那个变异的蛋白质,癌症细胞就不会占上风。但靶向药的缺点是,它是抑制作用,并不清除,因此绝大部分病人需要长期服用。个别病人在分子水平检测不到任何癌症基因很多年后,可以试着停药,但还是有复发的可能,要紧密跟踪,及时加药。先生是否能到达最好的抑制效果,没有人能断言,只能定期测试。
朋友们当得知他的病后,都问是否会休假,他说没有必要。孩子们夏令营结束前,我妹妹和妹夫也从国内过来参加结营仪式。他们来的那天,正好确诊CML,知道情况后,也劝他休息,并建议把去黄石公园的行程取消。先生却说,生活不能因此而不同。
为了让他不会太疲劳,我坚持一路开车,两家一起度过了一个难忘的假期,孩子们一点也没感到有什么大事发生。回顾这个过程,感恩妹妹女儿琪琪的到来,因为孩子们陪她去了夏令营,我才有空关注先生的健康问题,才有了及时的诊断;也因为那个周二,孩子们不在家,才没有经历不确定因素带来的痛苦;也因为她,妹妹妹夫才会在我最困难的时候陪在我左右,直到病情稳定。还要谢谢妹妹妹夫帮助瞒着妈妈,一瞒就是三年。
“神药”Sprycel的神奇,立竿见影。吃药20天后,血象就基本正常,食欲恢复,体重也开始上升,体力也提高了很多。30天时,他又去参加了一次当地“桃子节”的5公里长跑,比一个半月前快了1分多钟,也没有那么累了。朋友们都非常惊讶于他恢复的速度。除了去黄石公园的几天,他仍然全负荷地工作。
“神药” Sprycel的光环不久就不那么光鲜了。
首先,虽然皮疹是药物有效的证据, 但也很不舒服。
其次,分子检测的癌基因表达水平,一直居高不下,无法达到有效的标准。治疗三个月后,指标是28%,理想值是10%以下。
第三,血小板降到危险的边缘,刷牙时牙龈容易出血。一块石头又压在了心口上。
S医生决定在诊断五个月后,换成Tasigna,另一个二代TKI药。两个月后,降到了1%,这似乎是对他更有效的靶向药;再过两个月后,又降到了0.2%。阴云似乎要散开,达到0.1%以下的major response标准,好像近在咫尺。
然而,大自然又开了个玩笑,这个目标在后面的几个月里,再也没有达到,反而在1%的边缘徘徊。而且,Tasigna给先生带来一连串的副作用,包括掉头发、睡眠障碍、发冷、打嗝、乏力、皮疹、降低食欲等。
S医生对病人没有多少温度,只是把数据拿来分析,告诉你到了哪个水平。先生住院时,他碰巧是值班医生,也就一直由他做主治医生。和他交往的一年多里,没有建立信任关系,由于他将Tasigna用错剂量,导致了更大的副作用。
如果不是我坚持要先生再去大学医院看一次, 那里的医生指出当时的剂量是急性白血病人的剂量,比先生需要的高了一倍,先生出冷汗等的症状会更难判断、也更难忍受。S医生在那次事故一年后的再次失误,让我忍无可忍,决定换医生。
他在基因检测的报告中居然开了错误的基因片段检查,导致结果阴性;而且,他见病人前,不读报告,也就不会做事先分析,直接把结果给我们,祝贺先生进入了remission治愈阶段。我当时信以为真。谁会质疑专业的癌症医生的判断?兴奋不已的我,在回家的路上,向很多亲友发了这个“好消息”。
然而,刚刚到家,先生就接到S医生测试错误的通知;同时,他不仅不承认是自己出的错,反而责怪是实验室的错。当我把他下一个测试的订单拿来看时,发现也是错的。我马上打电话给医院,坚决要求换医生。
在同一个医院、同一个科室换医生,并不容易,从保险公司到科室预约的工作人员,我都得解释原因,打了整整一天的电话后,才把先生换到了一个开明、不自以为是、真正关心病人的医生那里。当然,我事先已经打听过谁是好医生。我自己是做医学研究的、我先生在自己工作的医院看病,还会摊上这样的医生,不知道普通老百姓会是什么样的境遇。而且,我懂得如何争取权益、及时补救,否则后果不堪设想。
第一次见癌症科SH医生,他就很清楚地告诉我,他是癌症普科医生,对所有的癌症,都跟踪治疗,但对特定的癌症并不够专业,有问题会去咨询本州最权威的医生。
在科州,白血病最专业的医生是M(McSweeney)医生。因为Tasigna和Sprycel的效果一直不理想,他建议先生去看他,并当场拨通M医生的手机。简单介绍了情况后,M医生同意看先生。随后,先生开始了第三种“神药”,同样是二代的Bosutinib。
刚开始的两三个月,指标降到了0.2%的水平,又燃起了降到0.1%以下的希望。然而,半年后,仍然在0.5%的水平浮动,而且新的副作用是腹泻,常常一天好多次,严重影响先生工作。SH医生决定换回到副作用最低的第一个药Sprycel。2018年春季,指标升到了1%以上,加大药物剂量也没有帮助。
我们暑期从中国回来后,再次见M医生,他建议考虑骨髓移植。吃靶向药的主要目的就是避免骨髓移植,然而,先生的药物选择到了尽头。我的眼睛不知不觉又潮湿了。
第三章   
风险极高的骨髓移植
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骨髓移植风险极高,虽然在2003年“格列卫”上市以前,它是治疗白血病唯一有效的方法,靶向药的出现,使之成了二线疗法。SH医生和刚刚来这里工作的郝医生帮助研究了CAR-T细胞免疫疗法,了解到还没有被批准用于CML这种白血病。
接下来的一个月,我看了大量的文献,先生也通过同事、朋友咨询了十几个这方面的专业医生,包括MD Anderson的权威专家。每一天都是一种心理承受力的挑战,互相冲突的文章、不同医生的看法,需要捋清各种信息,寻找自己的方向。过去三年从来没显示过焦虑的先生,也不时地紧锁眉头。
结论是,骨髓移植目前可做可不做,但因药物控制效果不理想,随着分子水平癌基因的增加,以后的半年、一年、两年、三年,很难说哪一天会发展到Blast Phase急性阶段,那时再做,成功率会很低,危及生命。“神药”的控制成功率是90%,可是先生却属于那10%。骨髓移植的成功率是70%,致残和死亡占了另外的30%,谁能保证他会是前者?成也萧何,败也萧何。
先生决定,冒险移植。我的心,一下子缩紧。
CBCI(Colorado Blood Cancer Institute)坐落于丹佛市中心的北侧,离动物园、植物园非常近,是美国中部最大的血液癌症中心,病人来自于周边的几个州,每年的移植病人有300多,建立了一套完善的运作体系。M医生是这个中心里最受尊敬的医生之一。
2017年3月,第一次见他的时候,因为我们的医学背景,他把当时所有可能的选择,详尽地做了分析,包括骨髓移植,并建议为他和他弟弟做配型测试。欣慰的是,虽然哥俩血型不同,但移植免疫的十个指标,却100%配型成功了。只是当时,一点儿也没想到真会走这条路。有幸遇到了个有远见的医生。
兄弟俩
移植前的准备相当复杂。除了必要的一系列测试,医院的社工social worker、营养师、心理医生、case manager(主管跟踪病情的护士)等都要一一面谈,保证病人懂得如何管理账单、医疗信息,了解药物和医疗器械的使用,出院后有清洁的住处,移植前有足够的心理准备、有很好的家庭和社会支持,工作单位和保险公司的合作良好,等等。
一轮一轮的信息轰炸后,还要和其他移植病友一起接受一天的移植指南教育,细致到如何清洁厕所、如何选取和保存食物等。还有一个专门的信封,要求时时带在身边,万一要去急诊室,只要出示这个信封里的卡片,急救人员就会知道如何迅速处理相关病情,并与其他病人隔离,防止感染。
庭和社会的支持对病人的康复与住院治疗一样重要。
我们首先想到的是孩子们。女儿马上要上高中11年级,儿子上大一。一个是高中最忙的一年,一个是人生中第一次离家适应新环境的一年。是放手让他们自己磨练,还是顾此失彼事事包办?我们选择了前者,我全心照顾先生。
全家人与婆婆、小叔子
女儿于七月底拿到了驾照,可以自己开车上学和去各种活动;还有一群当地的朋友,很多是我以前学生的家长们,组织了送饭团,计划在先生住院和出院后在医院附近的公寓修养期间的三个月,送饭到家;
哥妹在乐队活动中
军乐队期间,乐队的家长们给自己孩子送饭时,也轮流给女儿送饭,训练完还请她去家里吃饭。儿子的大学在先生住院期间开学,我们无法送他,去同一所学校的同学家长,帮着一起定了机票,同时前往;先生的弟弟,也从外州飞到他的大学,帮他一起做开学前的准备;所在大学的微信群的家长,无偿送给了他一辆自行车;当他选课遇到困难的时候,张海云博士鼓励我,让他自己克服困难,适应学校系统。还有朋友帮忙照顾菜园子、遛狗。
瞒了国内妈妈三年后,不得不向她说明情况;我真是低估了母亲,以为她会有情绪,没想到,她却一直在为我打气,叫我坚强;妹妹妹夫也是一如既往地鼓励我,嘱咐我照顾好自己。我微信群里的很多朋友及特殊教育群的家长们,都成了我的拉拉队员,几乎都素未谋面,却愿意给我精神支持。
愿意跟踪治疗进展的朋友、医生、亲属等成立了一个小群,及时更新信息。先生医院的CEO也来家访,鼓励我们全力以赴地积极治疗,还亲自给女儿送饭、邀她出去吃饭;其他同事也从不同角度提供帮助,两个医院领导居然“偷”了医院健身房闲置的脚踏健身器,运到先生病房作为他个人的康复器械。事后他们才知道,即使是闲置的,也得申报后才可以借出。还有怕他无聊送书、送DVD电影、送纸板游戏的,等等。
为了丈夫,两个医院领导居然“偷”了医院脚踏健身器
左右邻居也没有二话,只要女儿军乐队太忙,无法按时喂狗狗时,他们都会帮忙照顾;甚至入冬前浇水系统的关闭、高压排水,邻居也帮忙做了。细数起来,我们得到的各种帮助,真是两辈子也还不清。但最重要的,还要数先生弟弟的无私奉献。
丈夫的同事们
住院日期和出院时住的公寓都提前一个月安排好了。然而,日期越是接近,我越是忐忑不安。暑期在新泽西州见过面的李春燕博士,介绍了一个经历了骨髓移植、年龄相近的朋友和我聊她自己的过程和注意事项。其他亲人有类似疾病的微信群友,也私信我,分享心历路程,为我加油。还有先生同事的太太,刚刚在同一个医院做过移植,高度赞扬医生护士们的敬业精神,认为这是最好的医院。
入院前一周,医院的心理医生约见我们,推荐了一本书《Being Mortal》。谈论死亡,对绝大多数人来说都是件恐惧的事。死神在三年前擦身而过,而今又叩响了大门。先生选择了以莫大的勇气挑战它,我也只能义无反顾地支持到底,可是我的心在流血。
8月30日大剂量的化疗开始,其作用是杀死骨髓,从而清除绝大部分癌细胞,为移植做准备。清髓的化疗是最强烈的,副作用很大,当天他就手抖,握不住东西、恶心、呕吐、晕眩。味觉发生变化,口里产生金属味,食物难以下咽。记忆力也受到影响,很难说长句子。9月4日完成最后的化疗后,医院的送餐几乎没有动过。
9月5日“放假”一天,儿子和小叔子都来看他,聊了好久他们三个都热爱的飞行。儿子正在利用开学前的时间学开飞机。
兄弟俩
9月6日早7点,小叔子就进了手术室,全麻的条件下,在每侧的骨盆打了100多个洞,中午结束时,搜集了1500毫升的骨髓;下午,医院实验室分离出103毫升的新鲜的骨髓干细胞。手术醒来后,小叔子被要求平躺6-7个小时。下午2点多,我找到了他休息的病房。一进门,只见他盯着天花板发呆。他不好意思麻烦护士找手机,也没有让他们找我。他和先生通话时,轻描淡写地说,睡了一觉就结束了,没什么大不了的,还说要自己走回休息的公寓,第二天还要开车去看婆婆。我只能暗自叹息,这哥俩都够牛的。
小叔子、丈夫、儿子
查房医生过来时,我问他晚上出院时是否真的能走半英里,医生笑着说,非常坚强的人确实可以,但最好不要这样做,麻药导致的晕眩可能使他摔跤,我赶紧接话说,一定开车送他。舒了口气,安顿好他需要的东西后,回到先生的病房,等待移植。
下午4:30,刚刚准备好的骨髓干细胞,看起来就像一小袋血,护士通过静脉滴注到先生的体内,如同平常输血一样,历时一个半小时。刚刚输完,他就开始了强烈的排斥反应,面色惨白,浑身不停地抖动,上牙打下牙,一个字也说不出。我在旁边惊得目瞪口呆,大气不敢出一口。当班的护士非常镇静,有条不紊地给他一个一个地输药,每一次都细心观察效果,20分钟加了四种药后,先生逐渐恢复了正常。我提到嗓子眼的心才放下来。
这时,小叔子也要出院了,我赶紧过去帮他收拾东西,带他过来看先生。哥俩有说有笑,仿佛什么也没发生过。护士送来了一个小生日蛋糕,盒子上写着“Happy Stem Cell Birthday!(干细胞生日快乐!)”今天,先生零岁。
把小叔子送回公寓后,我不放心先生,回到病房,观察了他一夜。谢天谢地,没有再出现发抖的症状。早上,看着他吃了点东西后,买了早餐给小叔子送去。麻药劲儿过后,他切实体会到了痛和晕眩,不再逞能,打算休息一天。我把他一天的饭准备好后,开车回家休息。最重要的一个环节终于完成了。
后院硕果累累的桃子和其他
这一年的5月,科州没有下雪,我院子里的各种瓜果蔬菜丰产,9月正是收获的黄金时节。朋友们帮我采摘桃子、葡萄、黄瓜、豆角、西红柿等带到医院,分给医生护士们。他们高兴极了,平常病人送的都是不健康的甜面圈类的甜点,难得自产的有机新鲜农产品。
先生胃口不好,根本无法吃医院的饭,只能喝巧克力口味的蛋白饮料。这可难不倒送饭团的朋友们,她们每天都送来不同口味的各式汤菜,他东一口西一口地吃了不少,移植后的前5天,一磅体重也没减,精神也特别好。有的朋友做的饭菜量很大,成锅的汤、一大铝箔盒的菜、煎饺、捞面等,我就分享给护士们。整个楼层,甚至其它楼层的护士都知道先生和他太太送的瓜果蔬菜及美味佳肴。每次去病房,护士们见到我都是笑盈盈的,主动汇报先生的情况。
虽然心理医生讲过移植后第5天的那周,将是最难熬的,当我走进他的病房,发现他几乎都在昏睡,还加了止痛泵,心里还是忍不住地难过。化疗将骨髓杀死后,就不会再产生免疫白细胞,外周血的白细胞凋亡后,免疫机能下降,会开始出现口腔溃疡、腹泻腹痛。
有个需要密切关注的指标是ANC(Absolute Neutrophil Count绝对噬中性白细胞数),低于500就有感染疾病的危险。而骨髓移植的化疗,是要把它降到接近于0,这就是为什么这样的病人必须无菌隔离。如果移植成功,新的骨髓会再次产生ANC,这个值升到500以后,病人就可以出院了。
第5天,先生的ANC降到了20,喉咙开始疼痛。
第6天,ANC还是20,血小板12,接近危险的程度。头发开始大量脱落,护士拿来一次性的推子,我给他剃了“婴儿头”(女儿和他一样,出生时没有头发)。
让儿子安心去上大学
第7天,ANC降到10。血小板4,到了危险值以下,护士给他输了血小板。喉咙痛得无法下咽,营养师配了冰镇的蛋白smoothie,体重保持得不错。
第8天, ANC是20。口腔渗血、打嗝、发烧、皮疹,早餐的炒鸡蛋咽不下。护士给他上了止痛泵,口服的药已经无法控制了。感觉好些,但喉咙仍然痛得难以下咽 。
第9天,ANC 是10。第二次输了血小板。血色素(7)太低,第一次输了血。打嗝不止、低烧、昏睡、口腔渗血更严重了,只能喝一些流食,完全不能下咽。
第10天,ANC 到了30。血色素太低,第二次输血。溃疡从喉咙发展到面颊两侧,喝流食前必需先开止痛泵。乏力、昏睡、忽冷忽热、虚汗打湿了枕头。吃了点我自己种的西瓜。睡觉时,口腔渗血,影响呼吸,需要不时地用真空抽喉咙里的血痰,还需要戴氧气。
第11天,ANC 是40。第三次输血小板 。儿子拿到飞行驾照,他特别高兴,人似乎精神了一些。
父子情
父女情
第12天,ANC是42。溃疡发展到了嘴唇,起泡,无法吸允流食。勉强喝了蛋白饮料。他通过Face Time看儿子带妹妹和我飞飞机。
第13天,ANC升到70。口腔溃疡开始好转。M医生在病房值班,说一切进展顺利,估计7-10天可以出院,先生已经迫不及待地想5天就出院。儿子飞去大学前来病房看先生,非常高兴最危险的时期已经过去。感恩小叔子已经提前飞去儿子的学校。谢谢朋友夫妻和他们的孩子一同陪儿子去到学校。
终于,第20天,ANC升到了490。M医生的预期真的很准,第21天,ANC到了655,先生出院了!之后的两个月,先生努力恢复,以最短的时间达到要求,被允许在感恩节的时候回家。
又过了三个月,他脱离了免疫抑制剂,并可以半职做管理工作。
再三个月后,飞去儿子学校,看他所在的管弦乐队表演。
接着又陪婆婆去阿拉斯加游轮。
移植后11个月,开始看门诊病人,恢复全职工作。
先生的勇气、
坚定的意志
永远乐观的态度
让他终于战胜了癌症!!!
雷春完成于2019年8月10日
【陈屹视线】 结语  
未完稿时,雷春告诉我,回首写下他们这几年走过的跌宕起伏的历程,竟然如此撕心裂肺,几次停笔无法继续。
其中治疗过程中直戳我心的一段话是: "我自己是做医学研究的、我先生在自己工作的医院看病,还会摊上这样的医生,不知道普通老百姓会是什么样的境遇。而且,我懂得如何争取权益、及时补救,否则后果不堪设想。"  这段话对许多人来说,都是极其重要的警示, 同时也展示了一个在危机关头,妻子的果断与智慧。
令人欣慰的是,在如此时刻、如此岁月中,作者一双儿女无论在各个方面都历练出超越同龄人的成熟、坚毅、爱心、责任感。无论在学业、还是运动、还是社会活动,他们都尽心竭力、同时也取得了令父母欣慰的成就,其中包括儿子高中时完成的铁人三项大赛、拿下开飞机的飞行执照, 女儿与同学们获得了学术和体育的个人和团体大奖。 
时常出现在公益教育讲台上的雷春女士
经历风雨方见彩虹, 尽管泪水、汗水、焦虑相伴一路,但是,雷春,一个医生的妻子,如同行驶中大船上的一个锚,给全家人定数和引领。她和丈夫还有儿女们,共同发现了这个世界这么多爱、这么多力量,赋能给他们, 被大爱沉浸着渡过艰难、守望着坚强与奇迹,可以说,这也许就是上帝给予雷春一家人最好的礼物吧! 

这里见证着爱与奇迹!
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