小土叨叨: 
2019年的第一篇推送是来自红衣芭蕾的由“孕妇携自闭症儿子自杀”说起的......,留言里面不少希望获知更详细的信息,所以今天转载了红衣芭蕾的自闭症科普文,希望对有困惑的家长一点帮助。
孩子这样是不是自闭症?
感谢徐桂凤医生对本文提出的宝贵意见
常有人问,我的孩子不和同龄人玩耍,但在家里能说能笑,他会是自闭症谱系吗?自闭症谱系到底什么样?
要说自闭症谱系到底什么样,这是没法一口气给出答案的问题,自闭症谱系障碍者千人千面,大不相同。
有《生活大爆炸》里可以融入主流社会的谢尔顿,
有《雨人》里生活不能自理的数学天才雷曼,
也有《海洋天堂》那样典型重度的大福。
有闭口不言者,有滔滔不绝者,
有毫无分寸瞎套近乎的怪人,
也有拒人千里孤僻成性的宅男,
有记忆卓越头脑过人者,也有一窍不通智力损伤者。
这些形形色色的人,都可能落在这张谱系大网的不同坐标上。
01:自闭症的两大核心障碍
人们对自闭症的通常认知,或者妖魔化,或者浪漫化。
但绝大多数自闭症患者,既不是动辄打杀的暴力狂,也不是天赋异禀的超能者,他们就是遭受发育障碍困扰的普通人。他们虽表现各异,却有两样相同:社交障碍和刻板行为,这也是自闭症谱系障碍的诊断标准。
只社交障碍无刻板行为不是自闭,只行为刻板无社交障碍也不是自闭,两种障碍必须同时具备。
社交障碍或许容易察觉,刻板行为却比较隐蔽。
常见的刻板行为有:动作刻板,如摇晃身体、挥舞手臂;
物体使用刻板,如坚持把玩具排成行;
语言刻板,重复仿说或固定地刻板地使用语言;
秩序刻板,对行为流程和安排的固着难以接受改变;
爱好刻板,对某些物体或内容异常执着和热爱并难以转移注意力。
02:诊断标准的变动
最新的诊断标准,是2013年5月美国精神疾病协会发布的,国际权威精神疾病诊断标准之一的DSM最新版本——DSM-5。
从1980年自闭症第一次出现在DSM3诊断手册,到1994年的DSM4,再到2013年的DSM5,关于自闭症的诊断标准一直被修订,随着研究的发展,以后修订的版本也仍有可能变更,这里我介绍的情况,就都以现行的DSM5为基础。
新标准的重要变动,就是依据DSM-4作出的孤独症(即自闭症)、阿斯伯格综合症或未分类广泛性发育障碍诊断,在DSM5中,都被统称为“孤独症谱系障碍”,也就是我们常说的“谱系”。
新标准还允许合并诊断,例如,以前的诊断标准下,医生只能在多动症和自闭症中选择一个诊断,现在则可以将特殊儿童诊断为多动症合并自闭症谱系障碍,一定程度上扩大了诊断范围。
03:谱系孩子是不是智商低,爱打人,不能接受普通教育?
在很多人的印象中,自闭症患者不说话,不看人,沉浸在自己的世界里,和外界毫无交流,智商低,情绪易崩溃爱攻击人。
一些普通孩子家长一提起自闭症儿童,也是“想包容,但更担心自己孩子受伤害”的态度,当然这种心情是可以理解的,但事实是如何呢?
由于合并诊断的允许,以及阿斯伯格综合征和广泛性发育障碍的纳入,自闭症谱系障碍人群,和通常人们印象中的自闭症有很大不同。
实际上,自闭症谱系人群中,智商正常或超常者将近一半,拥有良好的认知和学习能力,智商临界正常者占23%,智力落后者不到三分之一。(注1)
至于人们担心的自闭症儿童“打人”一说,有研究显示,30%的自闭症儿童在家庭外会发生攻击行为。
常见原因包括:
对交流互动信息的不理解或者误解(比如无法理解别人拍肩膀是友好,不是攻击);
对固有游戏模式的坚持,不愿意被打断(固定排列的玩具被同学打乱);
对环境刺激的过度敏感(比如对声音过度敏感的自闭症儿童,在同学大叫的时候有可能会通过攻击行为来制止对方)等等。
如果学校的老师能够更多了解自闭症孩子的特点,其实是可以大大减少其攻击性行为的发生的(注2)。
同时研究指出,15-20%的非自闭症儿童同样会在家庭外出现攻击行为。
而且校园暴力的施害者多为普通儿童,谱系儿童反而格外容易成为攻击和排挤对象。毕竟,自闭症的核心症状和诊断标准是社交,并非暴力,大多数的谱系孩子是性格平和而不善于保护自己的。
因此,谈“自闭”就想到“伤害”,仿佛自闭症儿童都伴随暴力倾向,并不符合数据结论,属于一种刻板印象。
但不论如何,家长仍应积极干预、管理谱系孩子的行为,使孩子做到能遵守规则,能安静安坐,力争在集体环境中不影响他人,这也是在学校中顺利融合的基础。
根据2014年美国疾病控制与预防中心(CDC)统计数据,每59个孩子中就有一个自闭症谱系儿童。男孩和女孩的比例大致是5:1。
显然,特殊学校不可能容纳如此大量的人群。在我国,法律明确保障了具有一定能力的特殊儿童,在辅助下接受普通教育的权利。
目前,需要进一步呼吁落实法律规定,实现特殊儿童科学分流,普通学校特教资源配置到位,才能既让特殊儿童有效率地接受教育,又让普通家长消除“被影响、被伤害”的忧虑,保障所有孩子的共同利益。
一味的要求包容和一味的抵触排斥,都无法解决根本问题,完善融合教育,应是特殊儿童和普通儿童家长的共同目标。
04:如何早发现孩子的自闭症倾向
‘从诊断角度来讲,典型自闭症比较容易在早期发现和确诊,发育过程中会出现较为明显的预警征,一般来讲不会到了三四岁还没有察觉孩子的问题。
以下是儿童发育预警征检查表。
图片来自2018孤独症康复康复技术发展与政策研讨国际论坛
由于上面说到,现在自闭症是一个谱系,除了以往所知的典型自闭症,又包括进去了曾经的阿斯伯格和未分类广泛性发育障碍,所以好些孩子成长过程中并没有出现上图的预警征,最后竟然也被诊断为自闭谱系了,
使群众很惊讶,“不是挺好的孩子吗?”
“能说会笑的怎么可能自闭!”
“我见过自闭症孩子,根本不是这样!”
“浓眉大眼的怎么也背叛革命了?”
其实这就是由于谱系中症状有轻有重,表现各不相同导致的误解。
自闭症谱系障碍是先天疾病,通常在三岁前起病,即使儿童早期能够跟上甚至超前发育,活泼聪明,也应持续关注发育状况,是否从某个节点开始遭遇社交能力瓶颈,从此明显落后于同龄人,甚至也有相当严重的发育退行的例子。
中轻度的孩子,幼儿时期父母不容易发现异常,但上了幼儿园之后,在集体中相处就会凸显社交、互动和集体指令遵守困难的问题,这些问题,不是言语和词汇量可以弥补的,因此要特别重视老师的反馈和委婉提醒。
05:谱系核心障碍的具体表现是?
让我们以著名的谢尔顿为例。
由于谢尔顿只是一个虚构人物,没有明确医生诊断,严谨起见,不说他是自闭症谱系人士,只说他身上具备的“谱系特征”:
社交障碍——并不仅仅是不喜欢与人交往才是社交障碍,只要是不能以符合社会一般规则的方式进行社交,都属于障碍(生活中可能看上去情商特别低或有些“怪”)。
很明显,说话从不在乎他人心情,对别人语气底下隐藏的感情色彩毫无察觉,对没有兴趣的听众滔滔不绝,缺乏“共情”能力,行事我行我素的谢尔顿,是一个在社会交往上具有障碍的人。
如非编剧安排这么多朋友无条件容忍呵护他,真实的生活里他无疑将是孤独,甚至受到欺凌排挤的。
这张图是谢尔顿无法理解别人言语中的“讽刺”,于是莱纳德在佩妮讽刺谢尔顿时,举起字牌提示谢尔顿。有意思的是莱纳德的这个做法,正是孤独症干预中常用的方法——“视觉提示”。
刻板行为——谢尔顿的刻板行为很多,一般类似于我们喜欢说的“强迫症”。
例如他必须坐在沙发上固定的座位,别人绝不能坐;
例如他规定周一打电动周二吃中国菜周三去漫画店周四吃披萨周五玩桌游,雷打不动;
例如他从小对火车表现出痴迷兴趣;例如敲门一定敲三遍;
例如空调一定要一个温度,极其精确的作息时间,连新陈代谢都规定得很严格……
普通儿童也会有类似刻板行为的秩序敏感,但那是阶段性的,会消退而不会愈演愈烈,与自闭症谱系的刻板有区别。
当然,事实不会像电视剧那样浪漫,谱系障碍带来生活上的痛苦和困扰,要比笑料多得多。
社交和刻板是核心障碍,其他的表现——聪明不聪明,语言好不好,记忆好不好,睡眠好不好,脾气好不好,胆子大不大……目前来说都没有诊断意义。
但尽管不是绝对,谱系孩子与同龄人比较仍可能有一些比较常见的特点:
好像不带耳朵、沟通起来更费劲、集体指令不能遵守、注意力比较涣散、显得格外幼稚、自言自语、难以安坐、对人不关注、情绪不稳定、回避眼神、兴趣较窄……
这些表现,也可能原本没有,在三岁之前才慢慢出现。
06:自闭症的干预方法
那么,一旦诊断了自闭症,就要开始分秒必争的干预了。
现在自闭症的干预的方法不少,其中循证的科学干预方法,主要有下图几种,基本以ABA为理论基础。
干预不是把孩子交给杨永信,无需闻之色变,正规科学的干预,其实不过是普通孩子也适用的,有技巧的教育方式而已,正确的干预,一定是被孩子所喜欢的,甚至有些方法,完全就是游戏,只是把干预目标放进游戏中来。
家长若有时间精力,自己学习干预知识亲自操作,也是可行的。
干预可以治愈自闭症吗?尚无证据证明任何方法可以完全治愈自闭症。但积极的干预,可以提高孩子的能力,其中一部分,甚至有希望充分向普通孩子靠近,携带着谱系的特征,在谱系这张网的边缘,融入到主流社会之中。
07:DSM-5的诊断标准
最后,附上诊断标准。
DSM-5诊断标准:
诊断自闭症谱系障碍需满足以下A至E的五个标准,其中A和B阐明了自闭症谱系障碍的核心症状:
A. 在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷,包括在现在或过去有以下表现(所举的例子只是示范,并非穷举):
1. 社交与情感的交互性的缺陷,包括,例如,异常的社交行为模式、无法进行正常的你来我往的对话,到与他人分享兴趣爱好、情感、感受偏少,再到无法发起或回应社会交往。
2. 社会交往中非言语的交流行为的缺陷,包括,例如,语言和非语言交流之间缺乏协调,到眼神交流和身体语言的异常、理解和使用手势的缺陷,再到完全缺乏面部表情和非言语交流。
3. 发展、维持、和理解人际关系的缺陷,包括,例如,难以根据不同的社交场合调整行为,到难以一起玩假想性游戏、难以交朋友,再到对同龄人没有兴趣。
B. 局限的、重复的行为、兴趣或活动,包括在现在或过去有以下表现的至少两项(所举的例子只是示范,并非穷举):
1. 动作、对物体的使用、或说话有刻板或重复的行为(比如:刻板的简单动作,排列玩具或是翻东西,仿说,异常的用词等)
2. 坚持同样的模式、僵化地遵守同样的做事顺序、或者语言或非语言行为有仪式化的模式(比如:很小的改变就造成极度难受、难以从做一件事过渡到做另一件事、僵化的思维方式、仪式化的打招呼方式、需要每天走同一条路或吃同样的食物)
3. 非常局限的、执着的兴趣,且其强度或专注对象异乎寻常(比如,对不寻常的物品的强烈的依恋或专注、过分局限的或固执的兴趣)
4. 对感官刺激反应过度或反应过低、或对环境中的某些感官刺激有不寻常的兴趣(比如:对疼痛或温度不敏感、排斥某些特定的声音或质地、过度地嗅或触摸物体、对光亮或运动有视觉上的痴迷)
C. 这些症状一定是在发育早期就有显示(但是可能直到其社交需求超过了其有限的能力时才完全显示,也可能被后期学习到的技巧所掩盖)。
D. 这些症状带来了在社交、职业、或目前其他重要功能方面的临床上显著的障碍。
E. 这些症状不能用智力发育缺陷或整体发育迟缓(globe developmental delay)更好地解释。智力缺陷和自闭症谱系障碍疾病常常并发,只有当其社会交流水平低于其整体发育水平时,才同时给出的自闭症谱系障碍和智力缺陷两个诊断。
DSM-5对自闭症谱系障碍的不同严重程度根据社会交流及局限重复行为这两类症状分别分为三级,三级最严重,一级最轻。具体定义如下:
三级:
“需要非常大量的帮助”
言语和非言语社交交流能力有严重缺陷,造成严重的功能障碍;主动发起社会交往非常有限,对他人的社交接近极少回应。比如,只会说很少几个别人听得懂的词,很少主动发起社交行为,并且即使在有社交行为的时候,也只是用不寻常的方式来满足其需求、只对非常之间的社交接触有所回应。
行为刻板、适应变化极度困难、或者其他的局限重复行为明显地干扰各方面的正常功能。改变注意点或行动非常难受和困难。
二级:
“需要大量的帮助”
言语和非言语社交交流能力有明显缺陷;即使在被帮助的情况下也表现出有社交障碍;主动发起社会交往有限;对他人的社交接近回应不够或异常。比如,只会说简单句子、其社会交往只局限于狭窄的特殊兴趣、有着明显怪异的非言语交流。
行为刻板、适应变化困难、或者其他的局限重复行为出现的频率高到能让旁观者注意到,干扰了多个情形下的功能。改变注意点或行动难受和困难。
一级:
“需要帮助”
如果没有帮助,其社会交流的缺陷带来可被察觉到的障碍。主动发起社交交往有困难,对他人的主动接近曾有不寻常或不成功的回应。
可能表现出对社会交往兴趣低。
比如,可以说完整的句子,可以交流,但无法进行你来我往的对话,试图交朋友的方式怪异,往往不成功。
行为刻板,干扰了一个或几个情形下的功能。难以从一个活动转换到另一个。组织和计划方面的障碍影响其独立性。(注3)
这只是一个参考,医学诊断必须由专业人士做出,家长的自查通常并不可靠。
如有疑虑,还是尽速就医,且应当是自闭症方面的专业医生。
普通医生对自闭症同样可能存在很多误解,例如有家长反映某位医生在看诊时说过“对妈妈这么依恋,不可能是自闭症”,而读者你把文章看到这里,应该明白这个诊断,并非遵照上述诊断标准作出的。
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注1:数据和图片来自@儿少心理徐桂凤答疑
注2:数据和孤独症儿童攻击行为常见原因来自@儿少心理徐桂凤《自闭症的孩子都会无缘无故打人吗?》
注3:魏丽萍、陈蕾 北京大学生命科学学院、北京生命科学研究所 根据American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition (DSM-5) 翻译
再次感谢徐桂凤医生对本文的指正和补充
全文完。本文的作者为红衣芭蕾。

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