2022年3月奥斯卡发奖仪式上，喜剧演员主持人就威尔史密斯太太的光头开了一个玩笑。虽然史密斯太太曾数次在公开场合勇敢地谈到自己的斑秃，但这不代表她不为此痛苦，史密斯就冲到台上，猛地扇了主持人一巴掌。

脱发（alopecia）这个英文词我是多年前从一盘磁带上听来的。那时候上下班的路上都听医学讲课的内容，有一次就讲到美国比较多见的牵引性脱发。这种病人一般都是黑人小女孩，家长常给她们扎紧紧的小辫子，长此以往，就容易造成脱发。在其他文化里，如果平时常扎紧紧的马尾巴辫子、或是芭蕾舞演员，也容易得这个病。
史密斯太太得的是另一种脱发，叫斑秃（alopecia areata）。这是一种慢性、反复发作的免疫疾病，导致了毛囊的炎症。这个病男女都会有，多发年龄是30多岁，表现是一块一块区域的头发脱落，没有红斑或瘢痕。有时临床诊断不明确的话要做活检。有的病人头发会自己长回来，但可能再发作。
我有个朋友的女儿长得美美的，一直留着短发。后来朋友告诉我，女儿有斑秃这个疾病，带的是假发，爱美的小姑娘从来不愿意让别人知道她有这个病。
家长多年来一直广泛阅读，到处寻医问药。美国有很多病友支持组织，家长也一直去参加活动。有好几个病友自己就是医生，他们选择留着光头，热心给病友做科普。斑秃的治疗必须是综合性的，既需要医学治疗，也要给病人精神上的支持。
三年前家长听说有个新药JAK抑制剂托法替布 （Tofacitinib）被批准了，
这是FDA“以病人为中心”而研发的。
家长立刻带女儿去看医生，接受评估。医生说这个药有副作用，不是人人都可以用，但对这个女孩很适合。药费每年6万美元，还好医疗保险付了。药物效果很好，现在女孩的头发几乎全长了回来。
FDA“倾听病人声音”的药物开发计划
现在有19种治疗斑脱的药在临床1-3期试验中，最近另外一个JAK通路抑制剂巴瑞替尼（Baricitinib）在三期临床试验中也展示了良好的效果。
感谢医学和科技的发展，希望有越来越多的斑秃病人，包括史密斯太太，能早日解除痛苦。
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