晚风说 E103：亦邻 | 困在时间里的妈妈

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摘要《我还记得》作者、老年认知症患者的女儿

引言亦邻是晚风说嘉宾小菀（晚风说 E68：Jade & 小莞）的亲姐姐。知道这个人，关注她的视频和绘画内容有一段时间了。但真正让我下决心采访她的，是前阵子看了一部电影《困在时间里的父亲》。电影从第一人称的视角描述阿兹海默症老人的内心世界，说是惊悚片也不为过。

电影的结尾，老人望着养老院窗外的一棵树，哭着对护士说，你知道吗，我觉得我的树叶快要掉光了。

树叶就是我们的记忆。想象一下在生命的末尾处，记忆在一点一点剥落，直到有一天，你不再知道自己是谁。可这也让我们明白，“我”这种东西，终究是不存在的。我是谁，本来就是被这些脆弱，片面，又会被自己不断篡改的记忆拼凑定义的。那么，如果有一天叶子会掉光，那树的根又究竟是什么呢？

亦邻说，现在医学已经不把这种病叫做“老年痴呆症”了，而是改为更为尊重，更为含蓄的“老年认知症”。她的妈妈并不是症状最终的那种患者，更为幸运的是，她们三姐妹在共同照顾母亲。除了大量的陪护和陪伴，亦邻和母亲一起每天画一张画，画能回忆起的过去。现在，这些画变成了一本书。这本书记录了妈妈的衰老，甚至衰败。除了感人，它的真实才是最令人敬佩的。

就在采访进行到一半的时候，我才知道亦邻自己患有系统性红斑狼疮，已经超过 10 年。而这也是一种不治之症，当时医生说，可能最多只有 10 年。

所以我们所惧怕的，难以面对的，到底是什么呢？

死亡吗？

衰老吗？

遗忘吗？

被遗忘吗？

亦邻说，妈妈有时候失去了时间感，会开始重复同样的动作，一遍都不会出错。她会不停地起床，走路，开灯，关灯，上床，再起来。有时候，她会出门走很远很远的路，仿佛忘了自己已经走了多远，累到精疲力竭也意识不到。就像《红菱艳》里，那只穿上舞鞋就停不下来，跳到死亡的舞者。

其实我们每个人，在活着的时候都穿着红舞鞋。生老病死这样的大事降临，恐怕才能让我们终于有机会停下来，看一看，想一想。

—— Jade

本期嘉宾

亦邻

（自述）：

我做插画其实是半路出家的，在此之前我做过很长时间的箱包设计。在出版第一本书《陪孩子玩吧》后，我才开始全职画画，我的画作大部分都画在本子上，题材基本上是围绕自己的生活、孩子的成长展开。

最近两年我完全投入在记录妈妈的生活这件事情上，思考的也从孩子的教育、夫妻关系转向衰老、死亡。前不久，我很荣幸地参加了 2021 年第二期认知症友好使者在线特训营，并成功通过考核获得了友好使者资格证书，所以我的身份标签需要做个调整，因为我有了一个新的身份——认知症友好使者。

认知症有很多种类，除了阿尔茨海默病，还有血管性认知症、额颞叶认知症、帕金森认知症、混合性认知症等等，而妈妈同时得了阿尔茨海默病和血管性认知症，所以说妈妈得了认知症比阿尔茨海默病更准确。

认知症友好使者就是帮助周围的人认识并理解认知症，鼓励大家学习一点认知症知识，愿意为认知症人士及其家庭做些力所能及的事。当我拿到这个证书时，心里有种异样的感觉，想了很久才明白那是一种神圣感，那时我从来没有过的感觉。那一刻我清晰地意识到在接下来的日子，“帮助更多的人提高对认知症的认识”这件事是我特别愿意做的事情。

《我还记得》-豆瓣