本文作者：Anel Muller
译者：石头哥
原文链接：
不好意思，小编暂时没找到网上的原文链接，只有pdf文件。
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：）
译者注:本⽂文主要讲述的是Adaptive Path如何设计工作坊和病患互动,沟通,使用了讲故事的方式 来了解患者在整个就医过程中涉及到的方方面面。里面的背景是美国医疗体系,大家可能经常听到很多新闻提到美国奥巴马医改,这个例子实际就是在改革中的一个缩影。传统上美国的医疗系统耗费着巨大的社会资源,因为他里面涉及到很多事故责任的划分,使得整个系统并不能充分为患者的医疗提供有效的帮助,而且加上整个冗繁庞大的保险系统,让普通病患望而却步,穷人根本看不起病,中产如果没有保险看个病就破产的情况。患者在这里面绝对不是核心,核心是医生,律师,和保险公司。一点点比较简单的了解,希望可以帮大家更好理解文章的出发点。
口述故事是一个人类普遍存在的一个特质。它几乎是和人类语言同时产生的,它不但保留了文化底蕴,而且又能够跨越宗教,政治,社会经济背景,教育,以及性别的差异进行传播。讲故事在我们日常生活中是无处不在的;网络上的时事,我们爱看的电视剧,晚餐上朋友间的八卦都是在讲故事。这绝对是人类特有的,每个人都是在以各种形式去理解和演绎。当然,讲故事在患者就 医!的时候也是相当关键。我们看病的时候,通常都是通过故事来描述自己的症状,说明来意的。
当John Muir Health 让我们帮住构建他们病⼈人的整个患病的过往经历的时候,很明显我们可以利⽤用讲故事作为⼀一个简单通⽤用的⽅方法。随着近期医疗领域逐渐改⾰革为以消费者(患者)主导的市场,JMH深刻体会到不仅要根据医患关系和院方服务评估医疗体验,更要了解患者的患病的过往经历以保证提供持续性的医疗服务。一对一的访谈应该是最直接获取这些患病过往经历的有效途径, 但是我们并没有足够的时间去做这种深入详尽的调研。因此我们只能每次通过工作坊同时和几名 患者沟通。所以对我们来说最大的困难就是如何能够让他们在非常公开的场合和我们分享他们各自十分私密的时候。
AP(Adaptive Path)的团队非常迅速的找到一些普遍的患者经历中的共同特征和趋势,并有针对性 的设计一些活动可以帮助形成这些经历。这些活动同时也一定要适用在各个不同的JMH患者群 体,包括初级医疗保健,急诊,Complex和Chronic等。Complex这种病患是指需要⼿手术的患者;Chronic这种病患是指患有糖尿病这样需要协调护理。初级医疗保健是指健康的⼈人去做每年⼀一次的 健康检查。急诊通常是和疼痛有关需要紧急处理的处于紧急状态的病患。
为了让参与者能够更易于分享他们的经历,创造⼀一个故事梗概,我们把每个参与者都与⼀一名AP或者JMH的团队成员配对。这部分结束之后,我们开始将他们的故事演化成为一个可视化的时间表。之后我们用不同颜色的便贴开始提炼他们的故事,设计成一个视觉故事。故事里对参与者有 帮!助的一些关键时刻,情感,和资源也被强调出来。
对于患者来说,这个过程⾮非常关键,因为在第⼀一次讲述他们故事的时候忽略的记忆和细节在这个 时候可能被唤起。这项活动不仅帮患者记起他们经历中细微的不愉快,也帮他们认识到他们在这 个过程中的⾛走的有多远。⼀一位⼥女⼠士,曾经是位癌症患者,静静坐在椅⼦子上,浏览我们完成这份病 患!经历说:“ 我从来没意识到我原来是这样走过来的,太牛了！”
工作坊的最后,我们让每位病患都做了一份护理套装送给在经历类似考验的亲友。这也为患者分享他们智慧和警示经历过的一些可能出现的陷阱。首先,我们让他们准备一份资源清单,上面可 以详细列出曾经在这个经历中给患者带来快乐的任何人,或者工具。我们准备的这份清单类似于 一个目录,之后他们记录下来都是什么并且在经历中的哪个时间点最有用处。从患者那儿听到的 回答都千奇百怪。但是仍然有一个共同特点聚焦在沟通上,既有电子方式又有物理方式。参与者 都表示希望有一个可以调取和保存医疗记录的电子数据中心,也希望有一个数字资源中心,可以找到关于症状,治疗选择,还希望能够得到一些院方提供的医疗记录,网站等等信息的重要电话号码 。 
JMH护理套装
下一步我们请他们填了联系卡片-这些小卡片就是他们过去用于记录这个经历中非常有帮助的值得留念的人,电话,和网站的。两类最常常记录的联络人就是护士和亲友。随后我们请参与者弄 了Wild卡片,里面就是简单的一摞白纸,患者可以详细列出在他们就医经历中非常希望能够随时陪在他们身边的一些事物,可以是具体的,也可以是抽象的,比如说一只泰迪熊,一个拥抱,或者是一个温柔的微笑。
至此,最后一件也可能是最私密的就是那封信,要求参与者对他们亲友写一封信表达他们最由衷的意⻅。这些信件也产生了整个工作坊中最真实的一些珍贵时刻。比如一位患者建议说:“如果你 必须做一个有无数问题更需要时间的病人,那就做那样的病人吧。”(我不是很清楚这句的意思) 另一个患者则强调充分利用护士的专业知识是十分重要的。大部分信件都有关于保持正能量,保 持平和的心态,并且相信你的直觉。另外一个信中体现十分突出的主题就是赋予患者更多的主动权。因为无论是了解病情还是为一个常规检查做准备对患者转变得更加积极主动起到了十分关键的作用。
JMH的信
一些列工作坊之后,Adaptive Path的团队仅有很短的时间去从普遍患者的就医经历中归纳深层的特点模型,从而构建体验地图。由于工作坊的活动性质,我们得到的洞察远多于我们需要使用 的,但是我们从收集到的故事中可以看出,我们在这次工作放中采用的方法非常成功,可以帮助 我们从患者身上挖掘到很多关键信息。反过来,我们确信这些调研结果可以为JMH最终演化出一 些有意义有价值工具,帮助JMH更好的了解他们的患者,同时能够设身处地为患者服务。这将成为JMH以发展病患为中心的就医体验和服务工具的未来战略的重要支持,因此也是一个JMH可以 将这种理念整合到实践当中,并且支持更加全面整体的就医体验的一个机会。对我们来说,像这次的讲故事,不仅是一个机会可以利用并且扩充调研方法,同时也让我们倾听到患者, 这个医疗系统的新主体—的内心深处的声音。
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