出生在西藏一个偏远的边境县察隅，
初中辍学，
22岁当妈妈，
措姆人生中最“后悔”的一件事就是——
儿子出生那天，忽略了婆婆说的一句“玩笑话”：
“宝宝的嘴唇怎么是紫色的，是不是偷吃了什么果子哦？”
措姆儿子小时候
她记得很清楚，那是2020年2月24日，藏历新年。
因为预产期还有几天，老公还在房间收拾。突然，她感觉裤子下方湿湿的，不知是漏尿还是羊水破了。
还没等老公进来看，孩子的头已经出来了。
当时，全家都“炸锅”了。
连平时不怎么说话的婆婆，都不停叭叭道：
“你怎么生这么快！”
措姆惶恐又兴奋，脑里想着得赶紧给孩子起个名。
她想到那天是藏历的“大年初一”，阳光灿烂。于是，就给娃取名为“索朗尼玛”，藏语意思是福气的太阳。
小索朗哭闹不止，措姆抱着他指着窗外
直到晚上，措姆被送到了医院，婆婆抱着孩子说起娃嘴唇紫的事，她还沉浸在新生的喜悦里，没有在意。
“产检都是一路绿灯，不会有问题的。”
没想到，7个月后，娃突然就“打”了妈妈“脸”。
01
动不动就感冒发烧、哭到嘴发紫
一查，心脏竟有4处畸形
和刚出生时不一样，措姆发现儿子索朗变得越来越“磨人”了。
不仅总是莫名其妙地哭，哭到嘴唇发紫，身体还越来越弱，感冒发烧成了家常便饭。
无数个夜里，她都用棉签蘸温水，一遍又一遍地擦拭索朗的手心，帮他降温。
有时看到丈夫在旁呼呼大睡，她心里很不是滋味。
小索朗在拉着妈妈的手
2020年10月，索朗又感冒了，措姆决心要查明原因，便带孩子到拉萨市人民医院。
医生看了心脏B超，问了措姆一个问题，她听完整个人都傻了：
“你有几个孩子？这个可能活不成了...”
原来，索朗不哭则已，一哭就嘴唇发紫，是法洛四联症（简称“法四”）在“作祟”。
什么是“法洛四联症”？
这是一种常见的先天性心脏病（简称“先心病”）。
据统计，我国每2000个新生儿就有1个是“法四”，它在儿童发绀型心脏畸形中居首位。
和房缺、室缺不一样，“法四”患者的的心脏有4个地方“畸形”——
  • 肺动脉狭窄
  • 室间隔缺损
  • 主动脉右位
  • 右心室肥大
来源：腾讯医典
如果不及时有效治疗，1/4的孩子一般在1岁以内死亡，10岁以上的，可能会由于缺氧或红细胞增多症，导致继发心肌肥大或心力衰竭而死亡。
要根治“法四”，只有一个办法，就是做手术。
但听到这3个字时，措姆再也忍不住，当场哇的一声就哭了出来，
一旁的老公因为听不懂普通话，还一脸懵地看着她。
措姆是个爱美的女孩，但也只会在指甲上“美美”，不会买衣化妆
从那之后，医生再也没看到这一家三口。
只知道他们去年10月，带索朗去南方某医院做了一次惊险的心脏手术，孩子在ICU住了2个月，今年1月才带回家。
就在大家都认为，“孩子挺过来就等于没事”时，一群深圳医生却给这家人迎头“泼了一盆冷水”——
02
娃大半年前开的胸，心脏“洞”还没补好
要去深圳再做手术，“一天都缓不得！”
今年6月5日早上，察隅县人民医院的B超室门口，传来一阵特别撕心裂肺的小孩哭声，顺着孩子看到了一个穿红衣马甲的女人。

那是措姆，她怀里的小孩是已经长到2岁半的小索朗。
几天前，深圳市第九批援藏工作组和察隅县卫健委联系到她，说香港大学深圳医院的医生会在6月5日-7日来察隅，专门筛查先心病和骨发育不良的孩子。
为了更筛查更精确，他们都人肉扛了些“大家伙”来，比如15-20公斤重的便携式B超检测仪。
措姆得知后很开心，“原本就要带孩子去复诊，这下不用跑老远了。”
可等她抱着娃做完筛查，负责先心病筛查的医生丁以群却叫住了她，说：
“你孩子估计还得跟我们去深圳做一次手术，上次做的心脏的‘洞’还没补好，很危险。”
措姆的头皮一下就麻了。
想起之前做手术的经历，她至今都觉得心痛得要被撕裂。
“
因为疫情，我一直没能进病房见孩子。和老公租了个70元/天的房子，每天一早就到医院，守在门口，很无助。
有时把耳朵贴在门上，看能不能听到索朗的哭声，有时看到保洁阿姨出来，我就抓住她问我的孩子醒了没。家里人打电话来，我都不敢接...”
——措姆
索朗胸口、肚子上还留着第一次心脏手术的瘢痕
措姆是想再去搏一把，但家人并不想让索朗“冒第二次险”，她外婆甚至说：
“万一这次孩子没了怎么办？
看孩子能活多久就算多久吧！
你还年轻，还能生...”
几天后，措姆艰难地拨出了丁以群的电话，问能不能缓一年再做手术，对方果断回了一句：
“别的孩子都能缓，你的一天都不行！”
这话击醒了措姆内心那位“勇气”小人。
“只要有希望，我都要索朗健康长大。”
措姆的朋友圈背景
7月3日，瘦小的她拖着一大个行李箱，把索朗绑在背上，母子俩向2600公里外的深圳出发。
临行前，乡亲们都塞了红包给她，祝福母子俩这次平安。
7月11日，索朗在香港大学深圳医院进行第二次“开胸”心脏手术，主刀的正是丁以群。
手术麻醉前，措姆抱着哭泣的索朗
丁以群给索朗手术时的场景
万幸的是，手术7小时就顺利做完。
当索朗被推出来时，措姆快步走到床边，立马俯身摸着孩子还在沉睡的脸。
“
这一次来深圳做手术，最大的感受就是
安心
，从下飞机那天开始，看到丁医生和基金会的人来接机，就感觉到自己处处被照顾，不再无助。”

——措姆
和措姆有同样感觉的，还有同批被筛查出先心病、先行来深圳做手术的5对患儿和家属。
他们年龄介于2-13岁之间，多数是房缺、卵圆孔未闭等。
“
在我国，每1000个新生儿中大概有6-8个有先心病，因为高寒缺氧，高原地区更多发。
所以我们2018年开始，就和顺丰公益基金暖心项目合作，给偏远地区孩子做筛查。将心比心，谁没有为难的时候？能帮就帮上一把。
今年在察隅，我们3天筛了1200多位孩子，共查出15位需要手术的先心病患儿，大家都像基建狂魔一样，发狠地工作。”
——香港大学深圳医院
儿童心脏科主任 丁以群
和索朗尼玛一起来深圳做手术的索朗顿珠
03
医生：产检不一定查出先心病
家长最好到专科门诊！希望能纳入生育保险
7月21日，措姆母子出院，丁以群告别时匆忙拍下他们离开的照片，
“本该高兴，却一下子流出了眼泪...”
“这次算是完全好了，以后都不用做手术了”
他送给了措姆一句最好的“礼物”。

回顾措姆产检一路绿灯，孩子还是得了先心病的经历，丁以群认为值得给更多父母警醒——
产检不一定能查出先心病，因为它主要是针对胎儿体表畸形检查，而非完全在心脏。
因此，准爸妈们最好去做专门的胎儿心脏彩超检查。
怎么让更多家庭不受“先心病”的打击？
丁以群一直想用经济学中的“奶酪效应”来推广。
“每一片奶酪上都很多小孔，光线能透过。但如果把奶酪叠起来，光线就越来越难透过，最终完全堵死孔洞。
先心病也是一样，除了产检，还应该在出生后做心脏筛查，如果少了这一步，等孩子长大才发现就晚了。”
丁以群对西藏先心病孩子写的祝福：“祝小朋友们健健康康，扎西德勒”
接下来，他将致力在学校推广
先心病筛查
，并希望有一天，能纳入
生育保险
里。

“先心病孩子就像在雨中走的人，也许他们磕磕碰碰能找到伞，但我们能提早给他们打伞，这就是我们工作的意义。”
措姆母子出院前，丁以群来到病房看望措姆母子
-End-
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本期封面：
信息来源：香港大学深圳医院
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