他突然去世，全网悼念
程浩常常觉得，自己就是大人们常说的那种“讨债鬼”——生下来就是给别人找麻烦的。
还未出生时，这一点已有预兆。母亲李哲临产前，最后一次做产检拍片，折腾两次。第一次拍完，李哲拿着片子去找医生，妇产科医生扫了一眼说，片子拍错了，“没见过这么大的头。”
无奈之下，只好重拍。这一次，拍片子的医生说，没拍错，就这么大。产科医生摇摇头：“那准备剖宫产吧！”
生产时，程浩的脸被手术刀划破，家人一度担心他是否会破相。所幸，随着时间的流逝，伤疤慢慢淡去，他看起来与其他孩子并无不同。直到六个月时，程浩的与众不同，露出端倪。他不爱动，不踢不蹬不翻滚。
有人说，这孩子太老实了，怕不是好兆头。李哲听到这句话心里凉了半截。她也注意到了儿子的异常，带着程浩去各大医院进行检查。医院没有统一的说法，有的诊断为脑瘫，有的说是肌无力，也有医生告诉他，孩子最多养到五岁。
身边人劝她放弃，趁年轻，再生一个。可李哲觉得孩子看起来挺机灵的，学说话也很快。她不甘心，“不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。老天夺走他多少，我就用爱来弥补他多少。”
程浩六岁时
从小，程浩就是个小“碎钞机”。检查、吃药、扎针、按摩、气功，治疗像是一场没有尽头的马拉松。六岁前，他碾转于全国各大医院，体验着价值百万的医疗仪器在他身上四处游走。
与别的小朋友色彩斑斓的童年不同，程浩的世界里，多数时候是天花板，白白的，干干净净的。他总是安安静静躺着，他的身体受人控制，受机器控制，却唯独不受自己控制。
他只能躺着，皮肤薄得像一张透明的薄膜。每当看着颜色怪异的药物顺着经脉，极其缓慢地流进身体，那种无力和恐惧的感觉刻在了他心里，忘不掉了。陌生与茫然、痛苦与隐忍、希望与失望，贯穿了程浩幼年的全部时光。
李哲看孩子受罪，折腾来折腾去，没有任何效果，索性停止了无谓的检查和治疗。生活一天又一天，她想陪着孩子长大，尽管并不知道这段路有多长，但要先把眼前这段路走好。
程浩与父母
生活似乎慢慢回归正常。
程浩从未去过学校。六岁时，李哲开始教他拼音，认字查字典。那时候程浩还小，李哲把他放到沙发的角落，周围用被子和枕头围起来，以支撑他坐立。她让程浩每天翻两页字典，程浩也肯学。遇到难懂的多音字时，就先摘出来。
到了午餐时间，李哲边给程浩喂饭，边给他讲解多音字的用途。程浩吃饭慢，由于嘴部肌肉萎缩，他的嘴只能张开一点，一顿饭通常要吃一个半小时。那些生字，就在吃饭的间隙一点点被掌握。
李哲也曾尝试教程浩写字，当时程浩手部还能动。儿子无法坐立，她就用宽宽的布带把他绑在凳子上。一篇生字写到一半时，程浩就受不了了，汗止不住地流。这时，李哲会赶紧把宽布带解下来，给儿子揉搓身体，等程浩感觉好一点的时候，接着绑上，把剩下的半篇字写完。
程浩手上没劲，写字很轻，写一篇生字往往要花费两个小时。在李哲的记忆中，即使过程再艰难，程浩也从未表现出半点不愿意，他爱学习，也很聪明。
识字之后，李哲给程浩买了很多带拼音的故事书。每日晚上睡前，娘俩互相给对方讲一遍书里的内容。
这样的日子持续到程浩八九岁。电脑刚出来，李哲给程浩买了一台。程浩喜欢在电脑上玩智力游戏，象棋、军棋、五子棋，这些游戏在同龄人之中，他找不到对手。“就连长辈都下不过他。”程浩的妹妹程源回忆道。
程浩与妹妹
随着年龄的增长，程浩身上的肌肉都在萎缩，他的身体变得越来越脆弱，整个人变得又瘦又小。
他的健康状况日益下降，住院的名目也日益增多，心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等，病危通知书收集了厚厚一沓。
十五岁时，他几乎不再出家门。原本有限的生活范围，变得更窄，甚至偶尔的家庭聚会也无法再参加。他的世界变得越来越小，小得就像陷进了这个世界的酒窝里 。
程浩觉得自己在凝固的时间里熬着。“所有人都在改变，只有你还一成不变。在冷清无人的书房里望着四面灰白墙壁，这种人生停滞带来的挫败感，常人往往难以想象。”
那时候，他并不能真正明白人生到底是怎么一回事。“我那时以为，人生就像一杯水，疾病就像一滴墨，它让我的水浑浊暗淡，让我的人生失去光明。”
很长一段时间，程浩都过着浑浑噩噩、自暴自弃的生活。
他沉溺在网络游戏的虚拟世界中，“用当时尚且可以自控的双手，完成一场场毫无意义的血腥杀戮。或者用最粗俗的话语谩骂一个素未谋面的网友，仅仅是因为对方游戏中的一个无关紧要的失误。”
存在感。只有在游戏里，他才能感受到自己的存在，企图用虚拟世界的胜利来麻痹现实生活的残酷。母亲为此不止一次训他，可无济于事。
改变来自一个停电的雨夜。盯着黑暗的电脑屏幕，程浩猛然惊醒，原来自己引以为傲的世界如此脆弱不堪，只需一场稍大的雷雨就可以使它顷刻毁灭。
在黑暗与孤独中，他开始重新思考关于人生的种种问题。
《孤独的玫瑰》程浩的鼠绘
那天以后，程浩开始重新阅读，用近乎自虐的方式，一天十几个小时不间断地读书，保持过一天十万字的阅读量。他收藏了两万余部电子书，亲自校对修订了几百部，数量庞杂，古今中外，无不囊括。
阅读和写作，成为程浩生活的重心，他开始对一切都保持一种“生吞活剥”的好奇心。他说，“虽然我不知道自己读书是为了什么，但我觉得这就是认真生活的表达方式。”
由于无法坐立，程浩只能侧躺着看电脑，他的胸腔变形得厉害，整个向前凸起来。打字的时候。他要把手搭在胸腔的位置，用大拇指的关节处点击鼠标，在电脑软键盘上一下一下打字。他的手臂上有长时间写作压出的、无法消散的淤青。
二十岁时，他对生命和死亡都有了与过去完全不同的思考。他不再惧怕死亡，“如果非要说害怕什么，我只是害怕上帝丢给我太多理想，却忘了给我完成理想的时间。”
十四岁的程浩
小时候，程浩会坐着轮椅出去晒太阳，经常有小朋友问他，“你为什么坐着三轮车？”程浩往往懒得解释，觉得麻烦，开始要么坐凳子，要么就不出门。长大后，麻烦背后的痛苦开始逐渐显形。
“那个问你’什么坐着三轮车’的小孩长大了，他再也不问你’为什么坐着三轮车’了，他开始学会夸奖你。当有一天他跟一个漂亮姑娘手牵手路过你身边时，他说：你新买的轮椅真漂亮。那一刻才是你最痛苦的。”
他逐渐爱上了吸血鬼题材的电影。别人往往不懂，可他却能共情吸血鬼，他们长生不老，永远不会衰老，可是却备受煎熬，看着别人成长，看着爱人老去，而自己仍然停留在人生的某一个瞬间。
程浩想，这种停滞感带来的痛苦有多么压抑。
程浩生前最大的梦想就是北京电影学院旁听一节课。妹妹程源的插画
曾经，他一度就觉得，他对友情的渴望已经到了相当“卑贱”与“谄媚”的程度，甚至发展到，“只要别人不骂我，基本上都是我的朋友。”
他羡慕身边的同龄人可以出去逛街、滑雪、跳舞、打球，骑车，而这些活动他都无法参与。他记忆最深的是，童年时期，同乡的几位小孩儿偷了几颗半生不熟的西瓜，为了躲避西瓜主人的追赶，他们跑到程浩家，请求可以在他家中躲一会儿，事成之后，与他一起分享西瓜。
程浩一口答应，这是第一次，他觉得自己跟他们是“一伙人”。在程浩的掩护下，男孩们顺利逃脱。他满心期待，想象着一会儿一起吃西瓜时，要怎么和小伙伴们统一口径。
可谁料，男孩们确定安全以后，一溜烟跑了，只留下一句，你要是能追上我，就给你吃西瓜。那一刻，程浩委屈极了，他想去追，可却只能眼睁睁看他们离开。
这件事后，他对和别人玩这件事儿，失去了兴趣。他开始学会一个人玩游戏，一个人拼图，一个人打单机游戏。
他在日记中写道：
“我的童年是站在世界的边缘，我渴望自己能融入人群，做一个凡夫俗子。可是我却从没真正走进过这个世界，一次都没有。我永远站在世界的边缘。
后来我在世界的不远处建立了另一个世界，属于我的世界。这里的规则由我定，我是这个世界的主宰。十年了，没有几个人能走进这个世界，曾经走进的也陆陆续续离开了。
虽然我已经有了自己的新世界，可是我依然怀念那个熙熙攘攘的世界。”
程浩最喜欢的作家是史铁生，《我与地坛》他读了不下百遍，翻来覆去，手不释卷，这本书陪伴他度过了数不清的夜晚。
“多年来我头一次意识到，这园中不单是处处都有过我的车辙，有过我的车辙的地方也都有过母亲的脚印。”史铁生在《我与地坛》里写道。
史铁生的这段话同样可以放在李哲身上。母爱持久且具有耐性，无论去哪，李哲都会带着程浩，每次出门，她都会包一辆车，让程浩躺到后座。“我走到哪里，都把他带着，就像我的小包袱一样。”
程浩12岁生日时，妹妹程源的插画
自打程浩出生后，李哲的生活完全围绕着儿子的病运转。
一天24小时，被分切成细碎的时间表。
凌晨6点起床，晨跑，准备午饭，10点上班，12点下班回家，给程浩翻身，喂儿子吃饭。午饭过后，她回去继续上班，中途要骑3公里的自行车回家，帮儿子翻翻身，再回去接着上班，晚上8点下班。晚饭过后，李哲要帮程浩洗澡、洗衣服。
她担心儿子常年躺着，身上会有褥疮，每晚都要帮儿子洗澡，换衣服，翻身，做按摩。洗澡时，程浩躺在浴盆里，李哲用一个胳膊撑着程浩的头，避免水呛到嘴里，另一只手，用搓澡巾给程浩揉搓身体。
她下手很重，以至于程浩总是嚷嚷，“你把我挫疼死了，要命了。”每次给他洗澡就像杀猪一样，李哲形容道，实际上，她是想帮儿子顺便促进血液循环。
洗完澡后，李哲会细心地把儿子的十个脚趾头掰开，仔细地擦干净趾缝，再抹上爽身粉。“人不能走路，脚趾头会并拢得特别紧，我担心他那脚趾头缝里边烂。”
以至于后来程浩住院时，医生都不相信，一个躺了二十年的人，身上一点褥疮没有。
晚上10点到12点，是独属于李哲和程浩的快乐时光。李哲会把抱出一大堆衣服，一套一套试，让程浩帮忙挑选。晚上俩人躺在床上后，总要聊很久的天。李哲心疼儿子白天一个人在家，无人陪伴，也没处说话，太孤独了。她总逗程浩，你赶快多说两句话，要不然你连话都不会说了。
回忆起那段时光，李哲感到发自内心的快乐。“每天回家跟他聊聊天，开玩笑，逗逗他， 抱抱他，就觉得特别开心，真的特别开心。”
程浩很瘦，常年只有30公斤左右，几乎是骨头上裹着一层皮，可以清楚的看到心脏的跳动。李哲常会逗他，“拿个针在上面扎一下，看你啥感觉？”
程浩与妹妹下棋 。妹妹程源的插画
晚上睡觉时，每隔一小时，李哲会醒来帮程浩翻一次身。二十年，每一天都是如此。旁人看她太累，可她却习惯了。程浩的被子要准备三条，上半夜盖个长毛巾被，夜深了换个小被子，天快亮时换成大被子。“就害怕他感冒，一感冒真是要命了。”
二十年来，几乎所有关于程浩的事情，李哲都要亲力亲为，她信不来别人，生怕其他人粗心大意把程浩碰着了。
李哲的警惕不是没有来由。十一岁那年，程浩第一次病危。之后，每年两次住院必不可少。只要感冒，就会引起肺部感染，诱发心衰。
最严重的一次，程浩胃出血，八天八夜水米未进，全靠输液撑着。医生叮嘱每小时要换一次药，李哲亲自守在床边，在一张小木凳上坐了三天三夜，没吃没喝。
程浩醒过来那天，李哲起身想去商店买东西。一起身，她才意识到，自己月经来了都不知道，下楼梯时，她腿一软，从楼梯摔了下去，血弄得到处都是。
希望哥哥可以弹着吉他唱歌。妹妹程源的插画
程浩爱干净，喜欢穿白色的衣服。帮他喂饭时，他不允许饭粒粘在嘴上和衣服上。“掉一点渣他就说窝囊死了，你看窝囊死了。”
有一回，母亲给他穿了一双灰色的袜子，他说这怎么像个老鼠长到脚上了。要求母亲以后只买白色的袜子。“他可能害怕别人嫌弃他，就特别的注意，出门也不会多说话。”李哲维护着儿子的自尊，尽可能的满足儿子的要求。
有人问程浩，你什么时候觉得母亲很伟大？他回答，“伟大从不是突然而来的，伟大是漫长的时间堆积出来的。”
意外来临前，脚步很轻。
2013年8月21日。程浩躺在病床上看电子书，中午时分，李哲出去买饭，他让母亲带一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。
几天前，因感冒引起呼吸困难，程浩再次入院。不过，他恢复状态不错，母子俩打算第二天就出院，还计划出院后去吃薄皮包子。
李哲买完东西回来后，见程浩在床上睡着了。她扒拉了一下程浩，打趣道，儿子，我就出去这么一会儿，你就睡着了。说完之后，程浩没有反应。李哲心开始发慌，掀起程浩的衣服，发现紧贴皮肤的心脏，已经看不见跳动的迹象。
她赶忙叫医生抢救，可一切已无济于事。“当时像天塌了一样。谁都没有想到，一切太突然了。”
程浩输液的手
回忆程浩葬礼当天的情形，李哲想不起来那天自己是如何度过的，也不记得当时的心情。或者说，她没有时间留给心情这种帮不上忙的东西，她只觉得脑袋发昏，周遭一切她已无暇顾及。
程浩真的走了。李哲难受。这二十年，是有人把她当成“英雄”的二十年。对于李哲而言，“那是最累的二十年，但也是最开心的二十年。”在家人面前，她不轻易展现自己的痛苦，“就是变得脾气大的很，不像以前笑眯眯的。”
她的脆弱总是在无人处。儿子走后的第一年，她每晚成宿的失眠。有时在睡梦中惊醒，她伸手一摸，发现旁边没人，就开始哭。哭完后也睡不着了，索性拿出一小瓶白酒灌下去，喝醉了，也就睡了。
后来，她觉得这样下去也不是个事儿，这不成酗酒了吗。可失去酒精的帮助后，她又开始睡不着，只得借助安眠药入睡，这个习惯一直持续到现在。
她开始经常做梦。梦里儿子有哭的、有笑的、有躺着玩电脑的，还有她和儿子在一起生活的各种情景。
有一回，她梦到全家人一起聚会，只有程浩不在。她去接儿子，但要翻过一堵墙，梦里她怎么也翻不过去，她哭着给门卫说，我接我儿子回去吃饭，能不能让我先过去？看门人说，不行，已经关门了。她生生从梦中哭醒。
有时，李哲希望自己永远不要从梦中醒来，那样她就可以在梦里与儿子天天相见。她听到程浩在喊，“妈妈我翻身、妈妈我喝水、妈妈给我擦眼泪、妈妈……”这些普通的日常太真实了，就像真的一样。
程浩住院时
姥姥家的榻榻米，曾经是李哲和程浩的小地盘。
儿子走后，李哲不敢再去那张榻榻米上睡觉。她总能想到在那个小小的空间，与儿子有说有笑的情形。一到晚上，儿子用电脑看书写作，她在一旁玩手机斗地主。有时，程浩担心母亲太无聊，会找一部韩剧与她一起看。李哲眼睛一亮，高兴地说，好啊，找个男主帅点儿的剧。
失去儿子这十年，李哲心底的失落感如影随形。
她觉得自己的精气神被带走了。“现在身体上不辛苦了，可是就少了那种真正发自内心的笑。”一切变得没意思。她变得不在意自己的形象。丢掉了晨跑的习惯，对衣服失去了兴趣，身材也不管了。今年朋友见到她，一见面便对她说，“你现在状态可比十年前差远了。”
十年时间，一晃就没了。看到朋友家的孩子结婚生子，李哲会想，程浩如果在的话，是不是也该带个女朋友回来了，拽啊拽的，在家人面前臭美；看到层出不穷的电子产品，她就想，如果当时有这么轻薄的电脑就好了，就可以给儿子买一个薄薄的、小小的，多好呀。
她回忆起程浩还在时，曾打趣道，妈妈，就你这个性格，没事，等我去世以后，你过两年就忘了。“你说我能忘吗？”她反问道。
程浩小时候，长大后身体变形得厉害，程浩不再愿意拍照。
她无时无刻不想到程浩。工作中遇到困难时，她就想到程浩曾说：“你想过普通的生活，就会遇到普通的挫折。你想过上最好的生活，就一定会遇上最强的伤害。这世界很公平，你想要最好，就一定会给你最痛。”
她读程浩留下的文字，一遍遍回忆儿子对自己说过的话，“只有坦然接受命运的不公，才能安然享受生命的平等。”
李哲慢慢接受现实，许多的情绪，沮丧，悲痛，思念，一点点消化。她认真工作，充实自己的生活，做一些以前没有勇气做的事情，有时，她会带着程浩妹妹去残疾学校和福利院做捐助。
在收拾儿子遗物时，李哲在电脑里发现了程浩大量的文字手稿，约有44万余字。有读书笔记、书信、未完成的小说、诗歌、日记，以及在知乎上的回答。她把这些文字整理成册，帮儿子完成了心愿，出版了一本属于他的书《站在两个世界的边缘》。
在医生曾经的诊断里，程浩只能活到五岁。有一次，他对李哲说，“妈妈，其实我真的赚了，人家说我活不到5岁，我都活到20岁了，我多赚了15年。”
程浩去世后，母亲帮程浩出版书籍《站在两个世界的边缘》
2013年8月17日，程浩去世的前四天。他在自己的知乎专栏上发表了最后一篇文章《地狱在身后》。
他在文章开头说，“每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭，当真应了那句话：呼吸都是一种奢侈。”
朋友问他，“一个人活着到底有什么意义？我们为什么要忍受那么多痛苦？”
过去，他曾认为，活着什么也不为，就是为了活着本身而活着。那一晚，他想起母亲曾经说过一句话：“你咽下的药，扎过的针，吃过的苦，受过的罪，不都是为了活着吗？你若是畏缩了，胆怯了，不想活了，那从前吃过的苦就白吃了，受过的罪就白受了，所有付出的代价，都变得毫无意义了。你甘心吗？”
他坚定地写道，“是的，我不甘心。我未必能成为一个作家，未必能写出让自己满意的作品，但是我必须坚持写作这个行为，因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。”
我希望你依旧阳光快乐，如同向日葵般永远向着太阳的方向盛 开，坚定而又执着。 妹妹程源的插画
十年过去了，程浩最出圈的那条回答依然常常被人们想起。他的故事激励、感动着万千网友。
“我每次对生活产生厌烦情绪时都会过来看看这个回答，然后就感觉力量重新回到身体里。谢谢伯爵，你留下的东⻄很珍贵。”
“他让我看到了一种纯净的精神，他让我拨开云雾缭绕的浮夸，看到生命的本质。程浩，一个在荒诞的时代里的认真的人，你让我深深地敬佩!”
“觉得跟他相比，我们大多数人活得都太轻薄了。”
程浩的墓前，常常留下被人看望过的痕迹。李哲提到，就在前不久，有网友专门从常州远赴新疆，探望程浩。
程浩的回答下，网友们的留言
“我会将自己的遗体捐献，包括眼角膜。用我的灵魂，为你们开拓另一个人间。我要让自己的眼睛代替我，继续照亮这个美丽的世界。”
生前，程浩经常跟李哲提到，死后要捐献眼角膜。但遗憾的是，由于当地的医院条件有限，程浩离开时，医院的技术无法实现他美好的愿望。如果他得知这个消息，会不会有一丝淡淡的遗憾？
或许他也不会在意，正如他所说，命运如此，休论公道。不幸与幸运一样，都需要有人承担。
所谓生活，不过就是一种 “昂着头的艺术”，仅此而已。
*图片来源：受访者供图
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2013年
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