2015年4月,《南方周末》发布一篇报道《吃母乳都会过敏的孩子 》——讲述了动动和动动妈妈和过敏抗争的故事——这几乎是国内媒体第一次如此动情地关注过敏宝宝。
彼时的我,不知道两个月后会怀上我的女儿桐桐,更不会想到我和我的宝贝将与过敏这件事产生如此密切的羁绊。
01
 “什么?过敏?!”
我来自山东菏泽,2016年3月,桐桐出生。
2016年4月,桐桐才一个月,却出现腹泻便血,最终桐桐确诊牛奶蛋白过敏,从此,我们踏上与过敏抗争的路途。
每个有过敏宝宝的家庭养育路上历尽辛酸,甘苦自知。食物过敏能把家长的恐慌放大到极致。没有人能体会那种每天每月每年忧心如焚、睡眠不足、几近崩溃的生活。
02
 “救赎”
触底总要反弹的。
在我最难的时候,接触到了循证科普,有一段时间,我比考大学还认真的“嗑”科普、读文章、研究美国儿科学会育儿指南,带着孩子到北京协和医院、和睦家医院就诊,结合就诊情况,线上问诊怡禾平台。
同时,我也结识到一大批“循证同好”的可爱宝妈,我们互相陪伴,彼此温暖。路,仿佛没有那么难了。
与《南方周末》报道的动动不同,桐桐三岁左右,食物过敏的消化道反应几乎已经没有了。
大部分食物都能吃了,牛奶也能喝了。正当我以为可以松口气可以“上岸”的时候,我们遇上了大部分孩子都可能经历的一个“大坎”。
03
 不典型的“纸老虎”
2019年夏天,我们,入园了!对于存在食物过敏的孩子来说,小麦和鸡蛋能吃、牛奶能喝,可以上幼儿园了,多么开心!然而 ……
很快就病啦!反复发烧8天!尽管得到林汉炼医生的线上问诊帮助,但已经心力交瘁不足以形容。
没想到,不到一个月,它又来——高烧40.5℃。
高烧不怕呀,可是,孩子这一烧,就是三天烧了11次40.5℃!反复高烧——退烧药——不到俩小时又烧到40℃。并且,还在继续烧……
轻轻巧巧几行字,我敲下来仍是心头发颤。这不是多少篇科普能拯救的焦虑,也不是旁人可以感同身受的痛苦。
不断地问诊林汉炼医生,依然是排除了流感、EB、呼吸合胞病毒、腺病毒、支原体……
可是第四天的时候,孩子出现了一点“草莓舌”、眼睛红、嘴巴干裂,看多了科普的我本能地想到——不典型川崎!问诊林医生,林医生说,再等等,还不太像。
第四天傍晚,还在烧,明天就是第五天了!本地医生也有点怀疑川崎。
循证科普告诉我,是川崎的话,第五天用药不能早不能晚,换句话说,第五天就不能等了。我做好了叫救护车连夜赴京的准备……
问林医生,还等吗?林医生说,再等一夜看看……
咬牙,抱着状态已经不太好的孩子,一夜未眠。次日早晨,孩子耳后出现红疹,胸前也有,再看看背后,也有。
咦???幼儿急疹了??!!!
是的,第五天,我们烧退疹出,以当时三岁多的“高龄”(幼儿急疹一岁以上就不多见了),得了一次不典型的幼儿急疹。此处感叹,林医生不是一般的侦探型,是福尔摩斯级别的侦探型!揪出了这只“好大的纸老虎”!
04
魔幻2020
“静好”的上半年与一塌糊涂的下半年
因为疫情,憋着不出门,孩子上半年几乎没生病,过敏也控制得很好,鼻子也通通的,睡觉也好好的——简直“不生病娃娃的天,是晴朗的天”!
六月啦!幼儿园能上课啦!喜大普奔上课喽!
结果7月以来我女儿病了9次,鼻窦炎、慢性荨麻疹、过敏性结膜炎、支气管炎……
尽管现在回忆好像很轻松,可这背后是无数个精疲力尽、黑暗中哭泣的晚上。
这一塌糊涂的下半年,也成了我和怡禾“最紧密”的半年。
上呼吸道感染、喘息,问林汉炼医生;过敏鼻炎、鼻窦炎,问耳鼻喉科的苏开明、朱伟栋医生;过敏性结膜炎,问眼科李志伟医生;慢性荨麻疹和局部湿疹,问皮肤科舒畅医生、李志量、谢立夏、臧欢医生……
这期间我自己太劳累,身体此起彼伏亮红灯——相继多次问诊了神经内科周琴医生、牙科张勉医生、妇科金振宇医生、泌尿科卢可士医生……
我这个怡禾会员,可真“一点没浪费”啊(苦笑)!
由衷感谢所有帮助、鼓励我的医生们!谢谢你们那句“不严重”,谢谢你们那句“宝妈加油!”
相信,不止是我,千千万万的宝妈们,通过“怡禾线上问诊”和“怡禾科普”受益。
医者仁心,无问西东,你们给予的光芒,不仅是温暖与希望,更是力量本身。
你们帮我们成为了更好的“超人妈妈”呢。
05
 线上问诊——和医生一起“探案”
10月21日,桐出现眼睑红肿、瘙痒,我第一时间反应是过敏性结膜炎,找到怡禾眼科李志伟医生问诊,遵医嘱规范用药,眼睛症状很快好转。
无奈,又碰上10月23日感冒且鼻腔症状严重,根据李医生建议,鼻腔症状对于眼睛症状的控制十分不友好,帕坦洛眼药水继续用到鼻腔痊愈。
屋漏偏逢连夜雨,就在感冒快好、鼻子症状大大缓解的时候,孩子11月2日再次感染感冒!好,帕坦洛眼药水再继续。
这时孩子眼睛其实已经大好,然而好景不长,11月7日到19日,眼睛情况时好时坏,一直处于用药-停药-症状又出现-用药-停药的循环,尽管这期间一直问着李医生,但这过敏性结膜炎像“打不死的小强”。
我开始疑惑了,就算我们是过敏娃娃,这个反复,也太频繁了吧!家里环境,尘螨也好,霉菌也好,都是尽量控制,这反复得太蹊跷了!
就在我百思不得其解时,脑子里电光一闪!
它!
是不是就是它?!
它是不是就是我漏掉的关键信息?!
我好像发现了什么“意外线索”似的,在追问时写下“医生,我家是老小区,9月以来在装修外墙保温层,装修材料也都散落堆在楼下,会不会孩子眼睛症状多少与此有关?……”
点击发送,焦急等待回复。
李医生一向回复速度快。“保温层装修材料中会不会有石棉?石棉是个很大的问题……其实还有很多种保温层,但大部分是一些中空状或者疏松纤维物质,如果切割产生粉末,很容易导致皮肤过敏或者物理刺激……”
好家伙!果然!
当时已是暮色蔼蔼,我扭头给队友简单商谈,队友二话不说,穿着睡衣冲下楼!手机拍照!“锁定证据”!——装修保温层材料——与石棉一字之差的——岩棉!
注:岩棉广泛应用于建造保温层,此材料本身安全合规,只是施工有要求。
好呀!可算逮住你了!
(作者拍到的岩棉)
赶紧上传图片给“侦探李”!很快,反馈信息:“岩棉的致敏率非常高……”
这次过敏性结膜炎“重大嫌疑人”——岩棉,就此现身!
李医生还和我分享了他之前看过的一位小病号,也是过敏性鼻炎、过敏性结膜炎,脱敏治疗效果都不好,
最后孩子家长考虑到了楼房楼道内暖气管道包裹不严、岩棉暴露于空气,孩子又经常在楼道玩。后来远离楼道,孩子情况明显好转……
好哇!“岩棉”,原来你还是“惯犯”啊!
当然,“岩棉”可能只是导致我家过敏性结膜炎反复的“嫌疑人”之一,通过后来的过敏源ige检测,“共犯”还有霉菌和粉尘螨,这是后话,按下不表。
但是这次揪出“重大嫌疑人”岩棉的问诊过程,可以说是我作为孩子家长和李志伟医生一次完美的“线上合作”,最终才能“破案”,如果我没能想到装修材料,不行!如果医生的储备、经验少一点点,也不行!
狄仁杰和福尔摩斯再牛,也需要现场勘查发现蛛丝马迹,医生再棒,也需要妈妈提供尽量多的信息来让医生掌握线索啊!
06
 万物皆有裂痕,那是光照进来的地方
桐,我亲爱的宝贝,谢谢你做我的女儿,你如此美好。接下来即使面临加倍挑战,只要有妈妈在,有怡禾“破案专家”们在,我们加油向前走!
想对其他敏宝妈妈和“孩子总是生病”的妈妈们说,你经历的,我都知道;你的感受,我都懂得;你的眼泪,我也流过。
如果可以,让我们站在一起,帮助过敏孩子尽可能减少被空气、食物、环境所伤害,帮助“爱生病”的孩子拥有健康强壮的体魄与积极乐观的性格。
一切会好的。
2020年12月4日
冬夜
By 范儿
孩子成长路上,可能会遇到不少健康问题。父母可以问医生,也可以通过自己学习科普知识了解常见健康问题,自己心里更有底。
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