兄弟姐妹们
大家还记得那个“神颜小美女”蓝妮妮吗？
这个长着大眼睛、长睫毛
精致的五官的小女孩
虽然拥有着被老天爷“偏爱”的长相
但在她3岁的时候
就确诊了一种罕见病
名叫神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病
因为这种罕见病
现在已经6岁的妮妮
还不会开口说话、不会表达自己的情绪
所以需要家长全天候守在她身边
事无巨细地照顾着
照顾一个这样的孩子
需要多少时间和精力大家可想而知
但面对妮妮这样的情况
妮妮的父母最近却决定要生二胎了...
对于他们俩的这个决定呢
很多关注他们的网友都表示“不理解”
▼
一来，妮妮这种疾病
本身就是由父母的隐性基因遗传得来的
简单点来说
妮妮的父母就是那种“天生不适合在一起的人”
你健康，我也健康
但因为两人的“基因相克”
让双方各有25%几率的隐性基因
不幸地遗传给了他们的孩子妮妮
所以就有网友觉得
“夫妻俩的基因有问题”
就不应该“顶着巨大的风险整个二宝”
用概率去赌孩子的健康

这是对二宝的不负责
二来
也有网友觉得这样对二宝来说“不公平”
如果二宝是个健康的孩子
那么ta以后的人生可能就要接替爸妈
继续来照顾姐姐妮妮
此外
还有不少网友都觉得
妮妮的爸妈就是在把妮妮当做“赚钱工具”
觉得他们要了二胎就等于“抛弃”妮妮了
为此感到愤慨不已
哎
虽然以上网友们的言论确实有一些偏激
但他们的担心其实也不无道理
因为照顾一个罕见病儿童
确实不是一件简单的事
可是真要论起来
妮妮的爸妈似乎也没有网友们说得那么“不堪”
因为作为父母

没有人比他们更能体会到自己对孩子的感情
▼
2016年
蓝妮妮出生在一个非常有爱的家庭
爸妈是青梅竹马，感情一向很好
自然而然地就走到了结婚这一步
而妮妮的诞生更是锦上添花
全家人都疼爱着这个可爱的小公主
可是好景不长，在妮妮6个月大的时候
家人发现她的头竖不起来
手也没办法抓玩具玩
于是父母带她前去医院检查
当时得出的结果妮妮只是因为缺氧导致脑瘫
让她发育比别人迟缓
从那以后
才6个月大的妮妮就要开始接受针灸和电击治疗
医生通过这种方式来刺激她
让她可以做一些面部表情
来表达自己的情绪
但很可惜
妮妮的病情并没有因此得到好转
父母发现她整个人逐渐变得异常安静
经常会自己望着天空发呆
任由他人怎么喊她的名字都没有回应
忧心地父母继续带她去了上海的医院做检查
医生诊断出了妮妮患上了自闭症
那时候的她才1岁
刚出生没多久的宝宝患上了自闭症
对于任何一个家庭来说都是一个沉重的打击
但妮妮的父母没有放弃妮妮
而是倾尽所有给妮妮治病
那一段日子，由于带着妮妮四处求医治病
两人也因此背负上了沉重的债务
但他们依然坚持下去，就为了等一个奇迹
妮妮的妈妈辞掉工作，一心陪在妮妮身边
期待着女儿的病情能迎来一丝转机
而蓝爸爸为了能支付女儿的医药费
选择了一份高危职业
——在高楼大厦擦玻璃
这个工作虽然危险
但工资确实高
不过就算是这样
也只能是勉强负担得起这么庞大的开销
可是，即便过得如此艰难
命运也并没有想要放过他们一家
在妮妮3岁的时候
最终确诊了神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病
▼
得到这个结果
我们难以想象得到妮妮父母内心会有多自责
妮妮的母亲也不止一次“谴责”自己
因为她觉得孩子没有错
是由于自己的原因才让女儿降临到人世
平白无故受这些病痛的苦
而且，既然都说是罕见病
大家应该也能猜得到
这种病不仅无药可医
目前也找不到病因和治愈的办法
妮妮父母那时候能做的
就是坚持让妮妮继续接受针灸和电击治疗
可是
每一次看着孩子小小年纪就要被针扎、被电击
作为旁人的我们看着都觉得心疼
更别说妮妮的父母内心会有煎熬
更让他们觉得无能为力的是
妮妮还有自闭症
他们的情绪妮妮无法感知得到
而他们想走入妮妮的世界也是难上加难
哪怕只是想要与女儿对视
这么一个简单的想法
差不多都是一种奢望
为了让女儿能够像正常人一样的表达情绪
夫妻俩平日甚至要努力惹妮妮“生气”
只有妮妮生气了，才会有一时半刻像一个普通的孩子
在这样的一个家庭里
夫妻俩对外要承担巨额医药费
要遭受着别人的非议和异样的眼光
对内对孩子的照顾更是要处处体贴、事无巨细
作为旁观者的我们，真的很难揣摩他们内心的波澜
▼
因为病症的原因
妮妮基本没有自理能力
她没有办法表达自己肚子饿
没有办法自己吃饭
5岁大的妮妮
还需要家长一口口的喂饭
身边离不开人
头几年的时候
夫妻俩也不敢带孩子出去玩
生怕孩子的行为招来异样的眼光
怕孩子因此受到伤害
而且，作为一个母亲
谁会不想听到心爱的孩子喊自己一声妈妈呢？
但这种声音从来没有在蓝妈妈耳边出现过
可是，也许上天偶然听到了蓝妈妈内心的呼唤
决定给她的人生带来一丝甜蜜
有一次
妮妮在进行电击治疗的时候
无意识地发出了“妈妈”的声音
在镜头前录下这一刻的母亲
顿时哭得不能自已
我想，也许爱真的会创造奇迹
多年的陪伴和治疗
妮妮真的进步了许多
现在的她不但可以开心的笑
表情也变得越来越丰富
眼睛变得越来越有神
不仅稍微能听得懂父母说的话
还能自己用勺子吃东西
还学会了用亲亲的方式
向父母表达自己的爱意
甚至遇到自己喜欢的人
也会飞奔过去给对方一个大大的拥抱
看到妮妮变得越来越好
网友们不仅为她感到开心
也为她的父母感到欣慰
现在，妮妮一天比一天进步
夫妻俩因为拍小视频获得了关注
也有能力接一些广告挣钱
他们的生活也在渐渐地变好
整体看来，一切都在朝着好的方向发展
但是镜头之外
他们的生活依然被病魔缠绕着
光是照顾一个患病儿童的琐碎日常
就已经让人觉得劳心劳力
更别说他们面对的
还是一个几乎一眼就能望到头的未来
所以，这也让原本不打算要二胎的夫妻俩
想法开始动摇了
最近，夫妻俩去咨询过专家
专家说俩人生二胎患上类似罕见遗传病发病的概率
已经从25%下降了一半
如果再加上提前做一些医学筛查和预防
是完全可以生个健康小孩的
这对于夫妻俩来说
的确一个好消息
因为他们并不知道
妮妮以后会不会真的如医生所预言的那样
慢慢退化地越来越严重，甚至会变成一个植物人
而他们也不确定自己可以用爱创造奇迹
让妮妮可以学会自理，照顾自己
所以
在他们意识到自己可以多做一个选择
就是生一个健康的二胎给妮妮作伴
▼
在蓝妈妈的回应里
她也表示生二胎除了让家里的长辈能享受到天伦之乐外
还是为了“有个弟弟或妹妹能照顾妮妮我们才放心”
但是他们表示会努力多攒钱
尽量减轻弟弟或妹妹照顾妮妮的压力
尽管
夫妻俩的初衷是为了妮妮
但还是有不少网友觉得
“二胎做错了什么，还没出生就背负着照顾患病姐姐的责任”
“二胎出生的唯一任务就是照顾老大，真可怜”
哎
其实网友们说的没错

只是，网友们也无法去代替当事人去做选择
代替他们去生活
▼
未来的事没有人能预知
我想
眼下我们唯一能期待的
就是希望医学能够发展得再快一些
可以让妮妮可以像个正常孩子一样生活
去拥有更美满地人生
文章的最后
不管妮妮爸爸妈妈如何做选择
都祝愿妮妮可以越来越健康
也希望所有的孩子们
都可以健康成长，没有病痛
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