"
姚强管理着大约40个银屑病病友群。这个疾病还有另一个广为人知的名字：牛皮癣。多数时候，它和性病一同出现在阴暗角落的小广告里。中国650万病友深陷在皮损和病耻的双重高压之下。
遮挡住皮肤，是他们尊严的底线。与银屑病缠斗30余年，姚强病愈后决定放飞自我，光着膀子在县城里狂奔了两圈。
绝望的病
2010年，母亲陪着姚强去申请低保。
从家到社区1公里的路程，他走了2个小时。
社区工作人员查看资料后质疑：“你经济条件不错，怎么申请低保？”
43岁的大男人姚强只好解开上衣扣子，把胸膛亮了出来。他的皮肤上覆盖了一层银白色的鳞屑，解开扣子的动作，让他双脚周围的地面上抖落了一片白花花的皮屑。
工作人员这才注意到，姚强的手脚关节有些扭曲变形，赶紧请他回家休息，表示会抓紧时间办理。
那时，姚强所患的银屑病大爆发，皮损侵犯了全身99%的皮肤，连隐私部位也未能幸免。他每天活动范围内抖落的皮屑，清扫起来能装满5个脸盆。
银屑病俗称“牛皮癣”，是慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，被世界卫生组织列入“21世纪人类十大顽症”之一，是难以根治的“磨人精”。仅仅在中国，银屑病患者就多达650万人。
银屑病不具备传染性，不是由病毒、细菌、真菌或寄生虫引起，和个人私生活无关，却时常由于肉眼可见的皮肤症状，饱受污名和歧视。姚强的病友阿甘患脓疱型银屑病，由于皮肤上的脓疱和渗液触目惊心，他在异乡看病需要留宿旅馆时，被前台严厉拒绝开房，只能躺在街边长椅上凑合一夜。
姚强从初三开始发病，白色的鳞屑在头皮堆积，头发呈束状，瘙痒从头部逐渐蔓延到全身。那是1983年，人们对银屑病的认知非常有限，医生建议他使用激素药膏治疗。姚强托在医院工作的亲戚帮忙，每次开出来上百支药膏，执拗地将大剂量的药膏涂满每一寸肌肤。病情没有好转，之后他走路时经常摔跤，关节逐渐肿胀变形，直到两只胳膊无法抬起，像个“木偶人”。
20年以后，他才在逛牛皮癣贴吧时，确认自己当年患上的是关节型银屑病。这种病除了皮肤症状之外，还会造成四肢外周关节病变，甚至累及脊柱。
图|2006年，银屑病症状尚不算严重
与顽疾的缠斗是一部苦难史。起初，只要听到能治好银屑病的偏方，砒霜、松香、牛黄片、红麸皮，甚至各种假药，姚强都胡乱尝试一通。结果，病症愈加严重。
1988年，姚强瘫痪在床，吃饭都得母亲喂进嘴里。不久，脏器衰竭。医生下了病危通知书，告知生命只剩半年左右。绝望的情绪刻骨铭心，姚强一口气吞下一整瓶安眠药。
被抢救过来后，姚强不再寻死。他听邻居说，瘫痪在床可以练气功，又开始新一轮的尝试。两年后，终于能杵着拐杖下地缓慢挪动。
能走路以后，姚强又第一时间在母亲的陪同下赶往北京——某电视广告宣称可以治愈银屑病，他亲自给电视台写信索要到了医院的详细地址。
那次，医生为姚强开了接近2000元的外敷膏药。在1990年，这无疑是一笔巨款，为了节省开支，母子俩只敢在北京留宿一夜。
姚强每天认真地将药膏涂抹在全身的皮肤上，然而，想象中光滑的肌肤并没有如期而至。
很多年以后，姚强在牛皮癣贴吧中看到一条曝光那所医院的贴子——他再一次被骗了。
同病相怜的人
在牛皮癣贴吧里，有一位病友曾发贴：谁能治好我的银屑病，我愿意支付他100万。久病成医的姚强看见了，内心是深深的无力，当时的医学普遍认为银屑病不能彻底治愈，即便掏出500万又有何用？
疾病彻底改变了姚强的人生路径。过去他积极好动，患病后自卑封闭，隐退到人群的边缘。
或许是停止胡乱求医后，心态变好，生活也平稳，他的身体状况竟日渐好转，虽然关节扭曲不可逆，但是皮肤的症状逐渐缓解。
1992年，姚强开了家书店，攒了些钱。千禧之年，他参加相亲，结了婚。成家立业后，他想着，只要身体状况稳定，自己一定能过得不比别人差。
看似平稳的生活短短几年而已。婚姻只维持了4年，赖以为生的书店也随之关闭了。银屑病似有似无的症状表面对婚姻没有影响，实际上夫妻之间心照不宣罢了。
迭受打击，姚强把自己关在房间里，网络成为他逃离现实的喘息之地。他每天持续泡在牛皮癣贴吧里长达18个小时，一日三餐靠面条应付。他把银屑病相关的资料都翻了个遍，也在贴吧里认识了很多同病相怜的人。
有一位30岁出头的女患者，父母早逝，和哥哥相依为命。在元旦节那天，因为服用假药离世了。
这让姚强心疼不已。为了避免病友走弯路，他取网名“潜龙欲飞”，申请成为牛皮癣吧的吧主，兼管全贴吧唯一的管理员。
网名的灵感来源于他在书店里读到的《周易》。他提醒自己要像“龙”那般，不追名逐利，不因世俗而改变节操。他管理贴吧期间，有假药药商想付费后在贴吧里打广告，这是姚强绝对无法忍受的底线。
他还组建了病友QQ群，每天的生活都围绕着病友。遇到执拗不听劝想使用“神药”的病友，姚强会发脾气，严厉制止。渐渐地，他赢得病友们的尊重，大家都叫他“潜龙大哥”。
病友“铁军”在贴吧求助，他服用的中药每剂重5斤，已坚持煎服3年。加上好友后，铁军发来一张自己的照片。照片里的男人骨瘦嶙峋，像一个盘踞的枯树枝，30岁的小伙子，体重只有70斤。
姚强又气又心疼：“你这是瞎胡闹！你好歹是读过大学的人，再这样喝，你人也快喝死了！”姚强强令铁军前往正规医院接受治疗。
经过多年积累，病友群已经发展到40个左右。同病相怜的人们，在虚拟的网络空间里重新找到了归属。
病友们找到了家人
由于严重的皮损，银屑病人生活得谨小慎微。长袖和长裤是他们一年四季必备的穿着，衣物遮挡的皮肤，是他们要守护的尊严。
上世纪80年代初，姚强的家里没有卫生间，他每次都要避开人群去公厕。如厕时，密集的银屑如雪花般掉落，病耻感将他裹挟：“哪怕不考虑自己的感受，也要考虑别人的感受。”因此，他只允许自己在天亮前或夜半时上厕所。
令人更难堪的是，公厕的墙壁上就贴着治疗牛皮癣的小广告，紧挨着治疗性病的宣传语。它们一并被藏在厕所的阴暗角落，或者并排出现在电线杆上，似乎见不得光。
只有病友之间才不会互相歧视。经过小心翼翼地试探，QQ群里的情谊终于绵延到现实生活中。这些年里，姚强组织了很多场线下的病友聚会：“每次聚会结束时，病友们都是眼泪汪汪的。”
图|在南京聚会时接待病友（左为姚强）
2010年，姚强和病友们相约黄山聚会。当地的病友把行程安排得很丰富，彼时由于心情愉悦，姚强没有控制好抽烟、喝酒的度。天气炎热，山爬到一半，姚强的关节疼痛复发。
回到家，便迎来了银屑病的大爆发——皮损爬满了前胸后背，甚至侵占了他的脸部和指尖，肿胀的关节传导的疼痛感让他无法触碰键盘。姚强在床上躺了5天，衣食起居都得母亲照料。
姚强“失联”的5天里，群里的病友们急得团团转。
陆续有同城的病友前往姚家探望。哈尔滨的病友“小椅子”化身心灵鸡汤师，每天在群里鼓励姚强：“大哥，一切都会好起来的。”还有一位病友“永相随”，为了鼓励向来都正能量的老大哥重拾信心，主动给他打钱，当然他从没收下。
姚强的正直是公认的，钱是红线，不能掺杂进纯粹的病友圈，聚会都是AA制。唯一的一次受到质疑，姚强组织大家泡温泉时，有病友偷偷向前台和温泉部经理打听：“你们酒店给了他多少回扣？”
姚强对此耿耿于怀：“酒店收取友情价，每个人最少的才20元钱，24小时温泉随便泡，还管住宿和空调，居然质疑我拿回扣？”与经理相识多年，只在他病中经理来探视时收过经理的一袋苹果。
对于贫弱的病友，姚强表现得像个家长。
在线下病友聚会时，阿甘再一次被旅馆的前台当众拒绝开房。歧视是他们这群人避之不及的恐惧，没有人敢据理力争。后来，姚强趁前台不注意，悄悄把阿甘领到自己房间里同住。
阿甘的脓疱型银屑病很严重，皮损布满全身，大片的脓疱渗出脓液。阿甘经济条件较差，为了体恤阿甘的特殊情况，大家破例让他在病友群里售卖水果、蜂蜜和家乡特产。姚强还搭桥相关负责人，帮阿甘办理了低保。
病友铁军挨了潜龙大哥的训，没再继续喝中药，去医院接受了正规治疗，体重从70斤长到100多斤。后来，铁军娶妻，还生了一个健康的宝宝。
担当大哥的角色，罩着身边的人，成为刻在姚强骨子里的习惯。
皮肤又光滑了
疾病给姚强留下了不可逆的身心创伤，手腕僵直、无法弯曲，被鉴定为二级残疾。
但这些年里，他始终关注着最新医疗进展，学习相关科普知识。2017年，“走在资讯前端”的他，第一时间了解到治疗银屑病的生物制剂的消息。他曾经看到过国外生物制剂的报道，知道这是一种靶向药，他预感自己即将迎来“新生”。
没有丝毫犹豫，姚强立即前往江苏南京皮肤研究所，参与了第一批司库奇尤单抗的临床试验。
注射完第一针时，姚强的皮损变薄，皮屑变少了；完成第三针注射后，皮屑完全干净了。
与银屑病拉扯纠缠30余年，姚强抚摸着自己的皮肤，兴奋之余还有些不真实感——这样顺滑的触感太陌生了。这是他曾无数次幻想的场景，又无数次被现实打破。
难掩激动的心情，50岁的他允许自己放飞一次——姚强光着膀子在县城里狂奔了两圈。封闭的心随着耳边的风，一同呼啸而过。
姚强和银屑病友互助网的朋友们一起，共推荐了200多位病友参与临床试验。带领病友一起变得更好，这是他的使命和责任。
“永相随”由于早年误吃假药，引发白血病，无法参与临床试验。后来，该生物制剂获批上市，他自费治疗，疗效很好。前段时间，“永相随”当了爷爷，还邀请姚强去他的家乡吃杨梅。姚强笑称：“原来不需要100万，也能控制银屑病。”
2017年，20多位病友相聚在南京的大排档，其中半数人参与了司库奇尤单抗临床试验。那十来人，罕见又默契地穿上了短裤和短袖。阿甘笑着说：“我现在就缺个媳妇啦。”
如今，管理病友群仍是姚强主要的工作，每天活跃在群里科普、互助。同时，他继续接受生物制剂治疗，光洁的皮肤好像从来没发生过那些辛酸往事。
泡牛皮癣贴吧的习惯延续至今，他每天凌晨2点入睡，早上7点起床，睁开眼的第一件事，就是关注银屑病友的群消息。
一年半前，姚强搬家了，和父母一起，他也告别了当初一个人、一间屋、一台电脑的“封闭岁月”。他不再把自己包裹严实后再跑着下楼买面条，而是笑盈盈地陪着母亲去买他最喜欢吃的板鸭。
图|在小区里义务劳动
在新的小区，姚强这位“老大哥”也闲不住。前不久，他带着工具去修剪小区的大树，还有邻居夸奖他是一名负责的物管。有谁能想到，他过去曾是个活在阴影中的人呢。
*姚强为化名
银屑病人长期忍受身体的痛苦，更害怕他人异样的眼光，被病耻感笼罩。30多年与疾病缠斗的经历，让潜龙大哥深深懂得，要治病，更要互助。和病友们在一起，也是一种相互治愈。
同病相惜，无需伪装。2022“健康中国·银屑病患者公益行”第二期银友达人秀线下活动预计将于7月在湖北举行。感兴趣的银友，扫描下方二维码即可报名参与。你可以在现场与潜龙大哥相晤，分享自己的爱与痛，收获“至净新生”。
- END -
撰文 | 张小冉
往期回顾
继续阅读
阅读原文
关键词
银屑病
型银屑病
生物制剂
皮损
临床试验