我能活多久?
来源:“听李医生说”微信公众号
作者:李鸿政

30岁女性患者,姓杨。

一个开朗活泼的女孩子,未婚。


1年半前的某一天,杨小姐突然觉得自己右侧胸口有些疼痛,是胸口偏下一点,靠近腹部的位置,刺痛刺痛的。


同时还有右肩膀的疼痛。


她找了社区医生,医生一听说她右胸口痛,而且右肩膀也痛,当即说急性胆囊炎
可能性大,
这个右肩膀痛就是个牵涉痛,急性胆囊炎的疼痛通常会放射到右肩膀、肩胛和背部。

杨小姐也想起来了,1年前公司体检做了B超,B超的确看到自己胆囊有个小结石,当时医生还说不用处理,观察就行,以后大了可能需要手术。
1
有恶心、呕吐
、腹胀等不舒服么?医生问。


那倒没有,主要就是痛为主。杨小姐回答。


医生没有多问,让她去做了腹部B超,的确看到有胆囊结石,但个头不大,跟以往差不多,黄豆大小,就让静脉用抗生素了。并且告诉杨小姐,急性胆囊炎原则上争取择期手术,就是说等以后炎症消退了,病情稳定了,就去手术切掉胆囊。

听说暂时不用手术,杨小姐也松了一口气。


那就用消炎药(抗生素)吧,能压一下算一下,刚好工作也忙。


一连去了三天社区医院,每天都静脉用一次抗生素。但胸痛似乎没有好转,依然会时不时觉得胸痛难忍。


到第四天的时候,社区医生不在,但胸痛的确又难受,杨小姐只好打车到县医院急诊,跟医生说要打点滴。


医生听说了杨小姐的病史介绍,直接拒绝了,说你这个胆囊炎也不一定是胆囊炎,哪有胆囊炎用了3天抗生素还没有好转的。而且你除了疼痛,又没发烧,没恶心、呕吐、腹胀等消化道症状,即便是看到有胆囊结石,也不一定就是有胆囊炎了。

急诊科医生的意思很明显,胆囊结石背锅了。


那怎么办,不给打点滴,那吃什么药?杨小姐糊涂了。


检查,先查清楚再说。急诊科医生很忙,简单给杨小姐听诊了心肺后,开出了心电图、胸腹部CT
检查,还有一大堆抽血项目。


杨小姐看价格不菲,问能不能不做CT,只做胸片,胸片才几十块钱,CT得好几百呢,而且都没办法报销。


医生说你这个可能是肺炎,或者是肋软骨炎、带状疱疹
等等都是有可能的,因为疼痛为主。CT看得更清晰一些,胸片也不是不行,但以后可能还是得做CT。


杨小姐坚持做胸片。


那就做胸片吧,急诊科医生有点不开心。


先做了心电图,没事。护士过来抽了血,然后带过去做胸片了。胸片结果出来,正如急诊科医生所料,有肺炎,右侧肺炎。


肺炎怎么不咳嗽、不发烧呢?
杨小姐疑惑。


很多肺炎没有咳嗽、咳痰、发热
的,很多人肺炎都只有胸痛的,病人没有那么典型。诊断肺炎的关键就是胸部影像学,症状什么的都是次要的。急诊科医生说。


还是要挂抗生素,但是跟你之前在社区医院用的抗生素不大一样。他们给你用的是头孢类,你这个肺炎说不定是肺炎支原体等等引起的,头孢没效果,得用左氧氟沙星、阿奇霉素等等。医生解释说。


杨小姐似懂非懂地点点头。


在急诊科一连用了好几天抗生素,胸痛也是反反复复,时好时坏。杨小姐急了,怎么肺炎这么麻烦,我看群里有姐妹说她们的肺炎都是两天就见效的啊,就我痛这么长时间。
急诊科医生也顾不上这个嚷嚷叫的小姑娘,能叫的都是不严重的,便让她去呼吸内科门诊挂号,找呼吸内科医生再好好看看,必要时做胸部CT。


杨小姐愤愤不平走了。


2
挂了呼吸内科的号,找了医生,医生看过情况后,第一句话就说要做CT。


杨小姐心里不开心,CT、CT,医生就只会开CT吗,不能直接简单开些药解决问题吗?


不检查清楚没办法直接用药的。呼吸科医生脾气很好,耐心给她解释,从你的胸片上来看,的确是肺炎可能性大,但用了这么多天抗生素效果都不好,一定要警惕肺结核可能,我看你也比较瘦小,不能不警惕,此外,肺癌也都是有可能的。

杨小姐瞪大了眼睛,肺癌?我这么年轻怎么会得肺癌?


我是说肺结核的可能性最大,但是肺癌也要警惕,不是说你一定是肺癌了。呼吸科医生哭笑不得,病人听话总是不得要点。


要住院。医生下了通牒。不管是肺结核还是肺癌或者其他疾病,必须得好好查查。


杨小姐最终还是答应住院。


住院首先安排了一系列结核检查,抽血的、留痰的,尤其是痰找抗酸杆菌,呼吸科医生每天都要杨小姐留一次痰,几乎天天送。同时要完善胸部CT检查
,这是必须的。


肺结核这个病,很多人会有乏力、盗汗、潮热、消瘦等结核中毒
症状,部分患者可能是侵犯了胸膜,会出现明显的胸痛,还有一些患者以咳血为主。医生给杨小姐解释。


肺结核其实也是一种肺炎,但是是一种特殊的肺炎,因为病原体是结核分枝杆菌,而不是一般的细菌,治疗比较困难,换做以前肺结核(肺痨)都是难治之症,现在只要正规用药,一般都是可以控制好甚至治愈的。

医生的话并没有安慰到杨小姐,杨小姐拼了命地上网搜索关于肺结核的一切。难道自己年纪轻轻就真的肺结核了?这还是传染病啊,又是谁传染给我呢。工作怎么办?没有工作的话又如何有医疗费啊。


杨小姐担心的问题太多了。


胸部增强CT结果出来了。


影像科医生直接给了结论,考虑肺癌并且肺内转移可能性大。


这简直是晴天霹雳。


竟然不是肺结核,而是肺癌,而且已经发生转移了,可以说是晚期肺癌了。


呼吸科医生内部也讨论了一番,也跟影像科医生反复沟通了,确认了报告无误,才敢跟杨小姐报告。


杨小姐听到说自己是晚期肺癌的时候,笑了,说这怎么可能,我活蹦乱跳的,平时吃饭比我几个朋友加起来还要多,怎么可能是癌症晚期呢,你们肯定搞错了。


医生解释说,
没有病理组织谁也不敢说100%就是肺癌,但是你的肺部肿块特征非常典型,就是恶性肿瘤的样子,而且还有肺内转移灶,不像是肺结核。虽然不敢说100%是肺癌,但是99%是肺癌跑不了的了。

医生的话,就像是一张死亡通知书,冷冷地摔倒了杨小姐面前。


杨小姐怔住了,许久说不出话。


我要出院。


我要转院。


杨小姐缓过神后说的第一句话。


你们肯定是搞错了。
3
出院后,杨小姐联系了好友,托关系进入了市人民医院呼吸内科。又做了PET-CT,一个自费9000元的检查。医生看了杨小姐带来的片子和报告,说真的考虑是肺癌晚期了,应该是个IIIB期了,还好,比IV期好一点,没有远处转移。医生这句话似乎是在安慰杨小姐,但没有作用。


杨小姐想听到的是,原来是个肺结核而不是肺癌,至于是肺癌的话又管它是IIIB还是IV期呢,都一个样,都是要受死的病。
杨小姐心情跌落到了谷底,直达冰点。

病房里开了暖气,但杨小姐仍然觉得浑身在冷得发抖。要不要告诉父母,这是她的第一个念头。


如果要100%确定是肺癌,那就做个病理活检
吧,我看你的肿物靠近胸壁,
可以直接在CT引导下经皮穿刺肿物组织活检,一来可以看清楚性质,二来如果确定了是肺癌的话,还可以进一步做基因突变检测。

为什么做基因突变检测?是我的基因出了问题吗?杨小姐缓过神问了一句。


肺癌也有很多种的,也分小细胞肺癌(SCLC)和非小细胞肺癌NSCLC
),后者占据了80%的数量,非小细胞肺癌中又有肺腺癌,现在有很多靶向药,多数都是针对肺腺癌的,所以做基因检测的目的就是看你的癌组织到底有没有中靶,如果中靶,那就用靶向药吧,效果可能会更好一些。医生解释说。


先别说这些,先病理活检吧,说不定我是肺结核呢。杨小姐低声说,她自己查了些资料,临床上不少肺结核和肺癌互相误诊的,有肺结核误诊为肺癌的,也有肺癌误诊为肺结核的,直到病理结果出来,都不能准确区分。


这是杨小姐最后一根救命稻草了。


第二天,医生便给安排了经皮穿刺针吸细胞学检查。简单地说,
就是拿一根针,对准肺里面的肿块,插进入,勾出一部分组织,送病理科化验,看看到底是不是癌组织。

杨小姐忍受了穿刺的痛苦,祈祷上天能放过她。


等结果的日子是煎熬的。


杨小姐跟父母说自己得了肺炎,住院治疗,没什么,不用担心,也不用从老家过来,过几天就出院上班了。


病理结果出来了。


肺癌,而且是肺腺癌。


杨小姐得到结果后,直接瘫倒在床上了。


完了。


管床医生人比较好,安慰杨小姐,说你这个是
腺癌,属于非小细胞癌,虽然是肺癌IIIB期,但也还不至于说山穷水尽了,还是有办法的。

肺癌晚期还能有什么办法,我收拾东西回家呗,不能人死了又欠下一身债。杨小姐泪流满面。我也不想化疗,会掉头发的,我不要那样子走掉。


我指的不是化疗放疗,管床医生说,你这个肺癌是可以尝试做基因突变检测的,有很大可能性你肺癌发生是因为某个基因发生突变引起的,只要我们找出这个基因,然后用针对这个基因的靶向药,就可以获得一定的疗效,我有很多病人吃靶向药都可以活5年10年的。

医生,我才30岁。活10年对我来说又有什么意义呢。杨小姐无动于衷。
4
父母终于还是知道了女儿的情况,匆匆从老家赶来。


能活一年就是一年,医生,求求你,想想办法。杨小姐父母就差给医生跪下了,这是我们唯一的女儿啊。


独生子女,白发人送黑发人的场面医生见多了。但不代表医生就麻木了。


医生又给杨小姐及其父母解释了基因突变检测和靶向药的好处,以前咱们肺癌都是靠化疗和放疗的,尤其是
化疗,化疗药物下去效果显著,但是杀敌一千自损八百,因为化疗药物根本不能区分好人坏人,肿瘤细胞也杀,正常细胞也杀,副作用相当大,很多人可能连化疗药物都承受不住就去世了。


但是这个靶向药,就是专门针对肿瘤细胞的,只要对上靶了,顾名思义,就是打靶治疗了,药物只会针对肿瘤细胞,而不是杀正常细胞,副作用小很多很多,而且疗效也会比化疗药物要胜上一筹,这种肺癌晚期换在以前可能一年都活不过去了,但是如果有合适的靶向药,活过3~5年,甚至更长时间的大把人在。再说,现在科学日新月异,等你用这个药几年后,说不定有更好的靶向药了,到时候又可以继续换更好的药物,说不定就可以把这个肺癌当成慢性病来治疗了。


医生的话,让杨小姐父母激动不已。只要不死,花多少钱都愿意,卖房子也愿意。


医生赶紧解释,说肺癌晚期目前还不算慢性病,只不过我们有这个目标而已,也有人挨不过几年的,都有,看命吧。医生生怕自己把预后说的太好了,万一到时候患者早早死掉了,家属就找麻烦了。本来说靶向药的好处是让她不要轻易放弃,但也不能给无穷的希望。

反正就是个机会,可以试一试。


基因突变检测差不多要8000元,全自费的。医生解释说。


杨小姐家里不富裕,不想因为自己拖垮了父母,起初反对治疗,反对检查,反对这些昂贵的自费检查。父母哭了,求她,治治吧,就当可怜可怜你父母。


靶向药肯定更贵,我不想连累你们。杨小姐哭了。医生解释说,
靶向药没入医保前的确很贵,一个月可能要好几万。但后来很多靶向药陆续入了医保,一个月可能几千块钱就能解决,
试试吧,给自己一个机会。


谁不想活呢。


杨小姐当然想活。


她终于被医生说动了,同意基因突变检测。就用之前细针穿刺活检的那些组织,之前多留了一点,就是为了今天派上用场。做基因检测用组织的准确性要大过血液。


后来杨小姐找了医生,问能不能不做基因检测,直接吃靶向药?我看群里面有姐妹也是这样处理的。


医生很严肃地说,不建议这样,因为基因突变点可能很多,不同的点用不同的药,虽然最常见的是EGFR,对应的药物有很多,但是这样盲试靶向药是非常不好的,万一你不是这个靶点呢?岂不是耽误了治疗?


好吧,那就做吧。


但基因检测结果要2周左右才能出结果。


这期间杨小姐先出院回家了,跟父母租了一个小房子住。父母一边帮忙收拾东西,一边抱怨之前的医生耽误了病情。
5
有亲戚听说杨小姐肺癌了,推荐了医生,问要不要先去化疗,有人化疗效果挺好的。杨小姐拒绝了,她非常抵触化疗,宁愿死了也不去化疗。


基因结果出来还要等2周呢,这期间你什么都不做,肿瘤可能会进展的。亲戚说。


杨小姐咨询了自己的管床医生,问可不可以先去化疗。


管床医生马上绷不住了,说千万别去化疗,你这个2个星期都等不住了吗,化疗会进一步损伤你的身体,别着急。


杨小姐最终还是选择听管床医生的话。


父母也支持她的决定,感谢亲戚的好意。


2周后,基因检测结果出来了。


ALK突变阳性。


杨小姐重新办理了入院,管床医生兴奋地说,这个ALK突变是钻石突变啊,你这不幸中的万幸。


杨小姐不明所以,都肺癌晚期了,还有什么好庆幸的呢,还有什么更糟糕的吗?


医生解释说,
ALK这个基因突变虽然不常见,事实上比较少见,大概有5%的肺癌患者是这个突变,只要是年轻、不吸烟的肺腺癌患者多见,刚好被你撞上了,不算幸运么?为什么说它是钻石突变呢,因为针对这个靶点的靶向药比较多,目前有一二三代药了,而且效果都不错,生存期和生活质量大多能得到明显改善。

我能活多久?杨小姐问。


医生解释的很兴奋,杨小姐冷不防问了这个问题。


医生犹豫了一下,说这个总体还不错的,很多患者能活好几年,甚至更长,我之前说了,以后可能有更好的药物,你吃了靶向药耐药了还可以换别的药物,说不定可以维持更长的时间。


费用大概多少。杨小姐淡淡地问。


如果吃克唑替尼的话,由于这个靶向药已经进入医保了,一个月6000块左右就差不多了。这个克唑替尼是针对ALK基因突变的经典用药,很多人都吃。但现在也有新药了,阿来替尼
,效果更好,但还没进入医保,一个月得5万多吧。管床医生说。


这就让杨小姐及父母犯难了。


一个是医保的相对便宜的克唑替尼,一个是没进医保的效果更好的阿来替尼,选哪个。

5万每个月,真的是承担不起。承担了一个月,那第二个月呢?第三个月呢?


管床医生洞悉了一切,说我们不是说一定要吃阿来替尼的,可以先吃克唑替尼,便宜些,有医保兜底,效果也是很好的,我很多病人都是吃这个,效果也不错。吃了药后肿瘤能维持几年不进展的人很多。


医生,这个药算是死马当活马医了吗?杨小姐问。


那不算,你现在不是死马。管床医生严肃地说,你要树立信心,保持愉悦的心情有利于抗击肿瘤细胞的。


杨小姐终于接受了克唑替尼胶囊
的治疗。


5天左右时间,胸痛几乎完全缓解,也没有咳嗽了。


这让杨小姐多少燃起了一点信心,之前医生说的化疗药都是要从早挂水挂到晚的,现在这个靶向药只是口服药,方便。而且效果还真的是立竿见影,才几天的时间症状就缓解了。


父母看到女儿缓解,也是开心不已。


钱可以再赚,活着就好。


2周后,杨小姐上班了。这个病靠钱堆起来的,没有钱就没有药。不上班哪来的钱,总不能真的掏空父母吧。


1年过去了。


杨小姐再次回到医院复诊时,胸部CT已经说看不到肺内病变了,肿瘤看不到了。她自己都不敢相信,这是肺癌晚期啊,怎么可能会好得这么快呢?


医生解释说,结果虽然喜人,但不代表治愈了,只不过是暂时压住了而已,药还是得吃,而且保不准什么时候靶向药就会耐药了,到时候可能的重新基因检测来换药继续治疗。而且,肿瘤还是可能会复发的,要定期复诊。


杨小姐是不幸的,但又是幸运的。


2020年开始,阿来替尼也进入医保了,各地医保政策不一样,有些地方可能几千块钱就能吃一个月了,跟克唑替尼一样,甚至还更便宜一点。


祝福,感恩。


跟大家分享的重要信息点,拿本本记一记:

1.本文是真实案例改编,非我院病例,发文供警醒,患者姓名是化名。
2.很多肿瘤都有年轻化趋势,30岁得肺癌并非罕见,不要以为年轻就不会得癌症了,患者要改正这个观念,就连医生也要更正这个观念,本文一开始,医生都认为杨小姐年轻不大可能是肺癌,但结果偏偏就是肺癌,而且是晚期了,教训深刻。
3.很多肺癌是可以做基因检测的,以便看看有没有靶向药吃。但不是所有的肺癌都需要做基因检测,比如小细胞肺癌就不需要做,因为做了也没用,没有针对性的靶向药。
4.靶向药的确是越来越重要了,相对于传统的化疗,它的疗效可能更好,副作用更低,这不是骗人的东西,是真的有效的药物,请肺癌晚期的朋友一定要在医生的正确指导下使用。
5.不管多少人喷医保,尽管医保也有这样那样的瑕疵,但是医保真的能帮助到很多人。
6.文中出现的靶向药名字,绝对不是广告宣传,没有利益相关,是为了让大家更了解而已。
7.患癌,要多去两个医院,听听不同医生的建议,现阶段不可否认不一样的医生水平和经验是不一样的,有的医生建议你化疗,有的医生直接让你靶向药物治疗,谁更好一些呢?不好说,如果靶向药有效肯定是靶向药好啊。如果你不多找一个医生,可能你这辈子都不知道有靶向药这个东西。

8.李医生不是肿瘤科医生,不权威,以上信息若有错漏,请指出,感激。
责编 苏沐
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