国际罕见病日|让罕见被看见……
是否有一份工作可以“自由打卡”?
——以便他在工作和医院之间穿梭
是否能有宽敞一些的工作空间?
——以便安置他的轮椅
是否可以遇到“超nice的同事”
——可以接纳他对环境不得已的“挑剔”
……
他叫阿进,是一位患有“成骨不全症”的病人,
点一下,来听听他的故事 ▽
在职场中的些许改变,都能让罕见病人走更远。
像阿进一样的罕见病患者还有很多
他们拥有很美的名字
“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”......
你却不知道这背后的他们面临着怎样的人生
搜索一下,你会发现
这些名字所代表的
是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症……
这些病症都被统称为“罕见病”
“罕见病”常指发病率很低、少见的疾病
一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命
但其实
罕见病,并不罕见
而罕见病患者却很容易被忽视
目前我国罕见病人数约有2000万
他们除了经受病痛折磨,遭遇治疗难、用药贵等问题
还面临着无法融入社会的困境
但他们依然与阿进一样对生活充满期盼
想通过自己的努力创造不一样的人生价值
也渴望更多罕见病患者
能在社会之中更便利地生活、工作
瞭望新媒体,给你权威的新闻洞察力
总监制 | 史湘洲
监 制 | 潘燕
编 辑 | 喻千桓
让罕见,被看见
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