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如果孩子生而残障
你的人生就毁了吗
作者   |  RedApe
上周，一则滥用DNA检测技术却忽视了羊水穿刺导致唐氏综合症婴儿出生的新闻，引发了激烈的讨论。
尽管没有任何一项技术能保证婴儿100%健康，但医学进步可以最大程度地避免缺陷儿出生这一事实，让意外情况显得更加悲剧。不过，现有的讨论中，无论是什么观点，都默认一个共同前提，那就是重大缺陷儿就不应该出生，即“错误生育”。
2001年，法国最高上诉法庭判决一个唐氏综合征孩子胜诉，由医疗机构赔偿他因为错误出生导致的“残疾”。之后，又有一个17岁的智能障碍、听障、全盲的孩子获得了赔偿，判决理由是，如果医生能在这个孩子的妈妈怀孕时就诊断出德国麻疹，这个孩子就不会出生，也就不必忍受一辈子的痛苦。
获得错误出生赔偿的孩子，能得到更好的照料，这也是父母发起诉讼的主要原因。但这一判决背后的逻辑是——死比残障好。这意味着，无论感情上如何，父母必须以表明不希望孩子出生这种否认孩子的方式来赢得诉讼。
也正是因为如此巨大的伦理争议，法国的案子宣判后，引发了大规模抗议。最终，法国国会修改了法律，禁止提出有关错误生命的诉讼。美国的情况则是，有4个州认可错误生命的概念，另有27个州明令禁止。
的确，没人希望自己的孩子生而艰难。新闻里的唐氏儿和他们家庭的故事，似乎结束于判决书发出的那天：父母只有无尽的付出和辛劳，孩子终其一生都只能维持一种智力低下的状态，还比正常人更容易罹患心脏病、早发性阿兹海默症、不孕、抑郁等等，而残障带来的负担广义上也是由全社会共担的。
从这个意义上说，避免缺陷儿的出生是完全正当的。但对于父母而言更重大的问题是，在追究“错误生育”的原因和法律责任之外，如果孩子已经出生了，该怎么办？
《背离亲缘：父母，孩子和身份的追寻》（Far From The Tree: Parents, Children and the Search for Identity）一书中艾米丽.金斯利和儿子杰森的故事，给出了诸多选择中的一种。而幸运地拥有“普通”（正常）孩子的家庭，又能从这些特殊家庭的选择获得什么呢？
《背离亲缘：父母，孩子和身份的追寻》，是关于“特殊”孩子和他们的家庭的。这本书的作者安德鲁·所罗门（Andrew Solomon），是哥伦比亚大学临床心理学教授，作家，LGBT权利活动家，他历时10年、采访了300个“特殊”家庭后写的这本书，获得了2012年美国国家图书奖书评奖、2012年《纽约时报》十本最佳图书等多个奖项。安德鲁·所罗门的另一本书《走出忧郁》，也获过美国国家图书奖。作者的演讲视频可以在TED等网站上看到。目前他与同性伴侣及儿子生活在纽约、伦敦，还有一个与大学好友生育的女儿。
1
奇迹男孩：从障碍儿到作家
和今天不少中国妈妈一样，1970年代的美国妈妈艾米丽，因为担心羊水穿刺伤害胎儿，和丈夫查尔斯商量后决定不做。
杰森1974年在纽约出生，医生告诉艾米丽夫妇，杰森一辈子都学不会说话、走路、思考，更不要说想象力和创意。因为觉得肯定不会有人把这样的孩子带回家，医生给艾米丽注射镇定剂，还开药让她不再分泌乳汁。
杰森出生前，艾米丽收集了她喜欢的音乐家的作品，满怀期望能与自己的孩子分享，听到孩子可怕的未来后，她哭了整整5天。那个时候，刚发生了一起福利机构虐待孩子的丑闻，艾米丽夫妇实在不忍心把杰森送到收容机构去。这一决定，有了后来唐氏综合征孩子里的“奇迹男孩”。
标准型第21对染色体三体变异（Trisomy 21）：
占唐氏征患者的90-95%
无色体型（Mosaicism）：占唐氏征患者的1-3%
这里有个时代背景，上世纪70年代，后天教养理论正席卷全社会。这个理论的核心观点简单来说，就是认为如果孩子出现了严重问题，可以用不一样的思维和无比的关爱来改善。听从了一位社工的建议后，艾米丽带着杰森加入了一项帮助唐氏儿学习基本技能的实验性计划。
抱着放手一试哪怕不行最后再送专门机构的想法，艾米丽和查尔斯给了杰森所有能给的帮助和训练：婴儿房被改得颜色鲜艳、有各种发声装置来刺激杰森的感官，夫妻俩日夜不停地和他说话，还给他伸展四肢增加肌肉张力。
艾米丽回忆说，在那6个月里，“我掉的眼泪，能把他淹没。我还突发奇想，说不定能发明一种非常小的镊子，伸到他的细胞里，把每个细胞多余的染色体给挑掉。”（注：标准型第21对染色体三体变异，导致正常的2条染色体变成了3条）
杰森4个月大的一天，当艾米丽第800次对他说：“看到那朵花了吗？”这时杰森伸出手来指了指。这一瞬间，艾米丽欣喜若狂，立即叫来查尔斯，冲丈夫喊道：“他的人真的在这个身体里！”
童年杰森（右）
杰森后面的发展堪称奇迹。他的学习状况良好，远远超出了所有人的预期。虽然和其他智力障碍者一样说话很含糊，但是已经足够和人沟通；4岁时开始阅读，比大部分同龄的正常孩子还早；6岁时已经有四年级的阅读能力，还能算简单的数学。艾米丽夫妇也开始辅导其他唐氏宝宝的父母，并在孩子出生后24小时与他们的父母见面，鼓励他们不要放弃。
杰森还能分辨巴赫、莫扎特，艾米丽带着他巡回演讲，听众有妇产科医生、心理医生，还有唐氏宝宝的父母。杰森7岁那年，两人已经演讲了104场。艾米丽觉得自己打败了唐氏综合征，这场仗她是赢家。
当时美国著名的主持人珍.波利还制作了一期特集，邀请了杰森和他另一个也接受早期治疗的唐氏综合症朋友一期上节目，两个孩子最后写了一本书《算我们一份》。
杰森和朋友合写的《算我们一份》
杰森在书中写道：“给身心障碍儿一次机会，让他们能够完整成长，让他们想想自己有什么能力，而不是有什么障碍。” 杰森成了第一位唐氏综合症名人，也因为他如此知名，唐氏综合征开始超越疾病和缺陷，成为一种身份。艾米丽也因为推动身心障碍人士走入主流媒体，30年后获颁美国卫生及公共服务部的特别奖。
2
平凡成人：
不聪明但快乐，还是聪明而痛苦
这个故事堪称伟大，但结局却不是童话。
人们告诉艾米丽她的孩子是次等人，杰森破除了这个预言，也激发了整个社会重新看待唐氏综合征，但他的奇迹在8岁后开始褪色：尽管学习状况远好于其他唐氏综合征者，他的局限依然很明显：
比如，能阅读，但未必总能理解自己读的东西；能用多种语言计数，却没有应对进退的能力；会突然一把抱住陌生人，浑然不知别人并不喜欢这样；是成功的电视明星、作家，却做不好踢球时记住自己属于哪一队这样普通的事；进入青春期后，从未获得任何同学派对的邀请；虽然一直很渴望自己开车，却没有开车需要的判断力，也不可能像正常男孩那样开辆炫酷的车吸引女孩的注意力……
不像那些鼓励孩子让他们觉得自己无所不能的父母，作为唐氏儿的母亲，为了减少杰森的痛苦，艾米丽很多时候不得不残忍地泼冷水，不断提醒自己的儿子，“你想做的事，你的脑袋不够聪明，没法做”。
成年后的杰森和妈妈
成年后的杰森，在人生道路上遭遇了更多挫折。而讽刺的是，这些挫折还是因为他是太过聪明的智力缺陷人士。他在一家书店找到第一份工作，工作内容是把不要的杂志的封面拆掉，由于觉得这份工作十分无聊，他就找些其他事做。上司告诉他，那些事不是他的工作内容，他回道：“我是独立的成人，会自己做决定。”这完全体现了查尔斯和艾米丽教育的结果，却用错了地方。结果是不久之后他被开除了。
杰森23岁时，父亲查尔斯癌症去世，杰森开始重度抑郁，这几乎也拖垮了艾米丽，母子二人又开始了新一轮的求助和自救。后来杰森在当地的广播电台工作，做得很愉快。艾米丽说：“我现在能稍稍放手，最终的任务是让他欣赏自己，他也真的很棒！”
几年后，杰森又开始抑郁，艾米丽开始反思，自己决定让杰森成为史上最聪明的唐氏综合症孩子，究竟对不对。跟其他唐氏朋友相比，杰森太聪明，他说话别人跟不上，也理解不了他的双关语。但是跟正常人比，杰森又有那么多事永远做不到。也正是因为足够聪明，知道自己做不到的事情，别人轻而易举就能做到，这种清醒是无比痛苦的。
“若重来一次，我会做出不同的选择吗？他的才能丰富了我们的亲子关系，我不想放弃，但我也承认能力没那么好的唐氏综合征孩子比较快乐，不会整天想着这一切多么不公平。但这样比较好吗？毕竟杰森从阅读、思考中获得很多快乐。”
艾米丽没有答案。不过几年后，在杰森的书再版活动上，艾米丽容光焕发，杰森也神采飞扬，台下坐着满怀希望的其他唐氏儿的父母。艾米丽和杰森是他们的英雄，杰森喜欢当英雄，虽然他很孤独，但自豪写在他脸上。
艾米丽在70年代任
《芝麻街》编剧
艾米丽的《欢迎来荷兰》是唐氏儿父母必读的文章。她把拥有唐氏孩子的经历，比喻为原本计划去意大利旅行，到了发现是荷兰。

苦难让他们的人生都得到了升华，这是毋庸置疑的。但是，如果美化苦难、过分强调父母能从照顾障碍儿哪里获得更多成长，只会带来更大的痛苦。因为真相是，孩子的障碍若十分严重，父母长期处于高压之下，会更快老去，也因此变得暴躁不安、更脆弱。
事实上，更多的唐氏儿及其他残障儿一辈子也无法达到杰森的高度，他们的父母也无法通过享受孩子的高光时刻来感受养育的骄傲感。当然也有些人发展出了极强的韧性，就是那句听上去很鸡汤但切中事实的话：没能杀死你的，会让你更强壮。
哪怕面对同一类“特殊”孩子，父母的选择也会截然不同。比如，艾米丽和查尔斯一直把让杰森在家里成长、然后独立生活作为目标，但也有很多残障儿的父母选择一开始就把孩子送到福利机构去。他们也和艾米丽夫妇一样爱孩子，但同时觉得养育这样的孩子是个人无法承受的负担。
在更大的样本范围内，爱和负担是可以同时存在的。
《背离亲缘》同名纪录片
3
正常与障碍：
每个孩子都有隐秘的与众不同
这个故事即将讲完，对于普通家庭而言，这些特殊家庭的故事和我们有什么关系呢，看他人寻找身份认同和学会接纳的意义在哪里呢？
答案是：父母理所应当地希望孩子是自己基因的延续，熟悉的相似中带着令人惊喜的进化，然而，事与愿违的情况比我们想象得还要普遍。
即便不是因为疾病、性向、犯罪甚至天赋超群等原因，孩子有着父母完全陌生的身份，比如身心障碍、自闭症、精神分裂，同性恋、跨性别，罪犯，神童等，其实每个“普通人”也都有缺陷和怪异之处，都可能身处边缘。
从孩子的角度看，每个孩子身上的隐秘不同，既可以指引Ta走向自己的独特人生，也可能因为充满偏见的环境而被扼杀。从父母的角度看，就算你的孩子不是生而就开启了hard模式，理解、接纳眼前这个有缺陷甚至完全不符合你期待的孩子，并最终在养育的过程中接纳自己，这是超越任何分类的共同命题。
而根本的问题是，究竟什么是“正常”，什么又是“障碍”？
作者一家
在《背离亲缘》一书中，作者举了个很极端的例子：如果大部分人挥挥手臂就能飞，做不到的人就是“无能”，也就是障碍；如果大部分人都是天才，智商中等的人就等于傻了。由于正常与障碍的标准非常多变，理解强调“正常”或“主流”意味着什么就变得分外重要。
在伊森·霍克和裘德洛主演的科幻电影《千钧一发》（Gattaca）中，人类社会已经走到了高度的基因筛选阶段，即大部分人都是排除了近视、心脏病、哮喘、肥胖及更严重疾病或缺陷的“完美宝宝”。基因完美就是“正常”或者主流，也是从事一些职业的强制要求，比如宇航员，而自然出生意味着带着不完美基因的人，就是“异端”，即使实际表现优于基因完美者，也只能打扫卫生。
电影的故事是虚构的，但问题是真实的。如果“正常”的光谱不断收窄，“异常”的人越来越无助、边缘，这个世界会更好吗？
“父母的反应，和孩子的互动，决定了孩子怎么看待自己。这一经历也会深切地改变父母。如果父母把异常视为疾病，直到习惯和爱让他们有能力面对奇异的、全新的现实，而这样的转变多半是因为认识了‘身份’。亲近差异，就能适应差异。”
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