*仅供医学专业人士阅读参考
善意的谎言or恶意的谎言?——关于肿瘤患者知情权的思考
隐瞒病情,是不是“善意的谎言”
小时候读过许多“心灵鸡汤”,看到过许多“善意的谎言”的故事,老师的“善意的谎言”让学生成才,军师的“善意的谎言”让军队打胜仗,老画家的“最后的常春藤叶”让人重拾生的信念。后来学过《医学伦理学》,医生的“善意的谎言”让患者树立信心......可是真的是每一个“善意的谎言”都会起正作用吗?看看下面这些例子,或许会改变你的看法:
临床医生都会遇到这样的问题,遇到新诊断肿瘤的患者,往往不会直接告诉患者本人,而是最先告诉他们的家属,然后家属再决定是否告知患者本人。
多数情况下,家属会隐瞒患者患恶性疾病的事实,但是对于医生的治疗建议,还是会接受。比如对于胃癌患者,家属往往会说,“医生说你胃里有个大溃疡,很深了,需要手术了,再不手术胃就破个洞了”。
但凡事无绝对,就像上图所述的例子,家属用“善意的谎言”隐瞒了病情,却延误了患者的治疗,造成了不良预后,这算不算“好心办坏事”?对于癌症患者,医生是否应直接告知癌症患者的真实病情?带着疑问,医学界肿瘤频道与张晓东进行了交流,希望能得出答案。
张晓东教授:90%家属选择隐瞒病情
张晓东教授说,在中国,不光是肿瘤科,隐瞒患者病情的家属大约占90%以上,剩下的10%是部分告知。90%这个数字确实比大家想象中要高很多,临床上家属允许医生告知患者真实病情的寥寥无几。
其实从医生的角度来讲,患者的病情谁也隐瞒不住,除非患者不识字。隐瞒病情这种做法对患者本人来说,会带来很多伤害,很多患者是属于可治愈的肿瘤,但是却因为家属的误解,认为该肿瘤是不可治愈的。本来是一个早癌,是一个分期很早、治愈机会很高的肿瘤,但是因为隐瞒,致使患者的心理负担加重,延误治疗。给许多可治愈的肿瘤增添了不少曲折的弯路,最终可能失去了治愈的机会。
患癌,其实家属比患者更难接受
其实从医生的角度来讲,患者的心理承受能力并没有我们想象中的那么差。相反,大多数是患者家属的心理承受能力太差,很难搞清楚这是什么原因造成的。
每次当家属对医生说,希望医生向患者“善意”隐瞒真实病情时,医生可能会觉得这有些可笑,感觉家属比患者本人还要焦虑。
一般的患者在得知自己身患癌症以后,会有一星期左右的心理接受时期,过了这一段时间之后,基本上能很好的配合医生去做治疗,但是大多数的家属自始至终还是会比较焦虑和抑郁。换句话讲,不是患者不接受,而是家属不接受。
任何一种疾病,特别是令人生畏的肿瘤,患病之后患者的求生欲望是常人无法想象的,所以说患者的接受程度比家属要好。
临床上常见的,大多数都是家属比较焦虑,而患者的情况却没有那么糟糕,与患者的沟通也没有那么复杂。
临床上最令人感到难以应对的还是患者家属,特别是在当今中国的国情下,医患关系比较紧张、对医生的信任度不高,所以必须要把患者家属的工作做好,这就导致了临床医生大部分的沟通,其实是和患者家属的沟通。假如没有患者家属,只和患者沟通,这样事情就变得简单多了。
到最后产生医疗纠纷的也往往是患者的家属,这就给临床医生增加了很多的负担,对医生的信任度欠佳,导致医患沟通时难度加大。
而且,国人喜欢走两个极端。第一种就是对治疗毫无信心,认为癌症不可治愈,必然会走向死亡,这是一种错误的观点。还有一种错误的观点就是,身患癌症,不惜一切代价寻求治愈,不能客观的、科学地去看待这个医学问题。这是一个整体的通病。
许多研究均表明,如果癌症患者对自己的真实病情没有充分知悉,在治疗期间因放化疗等治疗手段引起不良反应时,很容易对其病情产生高度怀疑,从而导致治疗效果的下降,同时患者也会因无法得到准确病情信息而产生焦虑心态。
隐瞒病情,一个死亡,
一个复发,谁之过?
有很多家属要求医生隐瞒患者的病情,导致了后面的延误治疗致使病情恶化的例子:
比如说有一个早期食管癌的患者,即使手术后复发转移,再进行放疗,也基本能保证患者获得3~5年的生存期。家属却选择了隐瞒,拒绝继续在肿瘤医院治疗,而选择使用中药进行治疗,一年以后出现淋巴结转移。这时医生告知可以考虑使用放疗,也有延长生存期的可能,但是家属仍然不积极配合医院治疗,反而寻求一些民间偏方,对医生提出的放疗建议犹豫不决。最终悲剧产生——患者死亡。其实如果患者一开始就听从医生的建议,他的治愈率会达到70%~80%。
还有一个四十多岁的男性胃癌患者,手术之后,家属告知患者是“良性”的,本该应该进行的化疗也抛到了九霄云外,最终导致了肿瘤的复发。患者再次住院治疗时询问医生,欲了解真实情况,医生告知真实情况后,患者怒斥自己的妻子,为何不告知自己真实病情,延误治疗导致复发。
一个死亡,一个复发,究竟是谁之过呢?
“良言一句三春暖”
告知病情的沟通艺术
张教授说,在告知患者病情时,有很多的沟通技巧。如果是一种可以治愈的肿瘤,可以充分向患者交代他的病情,让患者了解自己的病情,并且知道自己的肿瘤只要积极配合医生的治疗工作,是可以被治愈的。所以说早期的肿瘤和有治愈希望的肿瘤一定要跟患者实话实说,让患者积极配合。
对于一些中晚期的癌,治愈率并不高的,建议也要尊重患者的知情权,告知患者。但不要直白地告诉患者该恶性肿瘤“无法治愈、生存期很短”,要选择部分告知,告知他“虽然是肿瘤,但是配合医生的治疗,很有可能会治愈”。其中要运用很多语言的技巧和沟通的艺术。
临床中不乏一些心理素质比较差的患者,特别是一些更年期、心理素质差的女性。张教授曾经见到一个女性患者,医生在跟她的丈夫交代病情时,她自己却躲在远处,害怕听到什么绝望的消息。但是实际上该患者的肿瘤并非晚期,经过术前化疗,是有治愈希望的,而她的丈夫却并没有把这些“治愈希望”告知他的妻子。导致他的妻子误以为自己的肿瘤已经不可治愈,每日焦虑抑郁、寝食难安。医生在征得丈夫的同意后,把患者的病情和治愈的希望告诉了患者,希望取得患者的信任,希望患者配合治疗,而不是像现在这样抵触和放弃治疗。医生一席温暖的话语之后,患者终于豁然开朗,焦虑抑郁的心理状况极大改善,饮食与睡眠质量极大好转。目前该患者生存期已超过四年。
所以说,医生提倡不隐瞒患者,告知患者病情,但是如何去告知,这里面却有很多的学问,对不同的人有不同的说话方式和沟通技巧。对于一些家属积极而患者自己不积极的情况,可以使用一些“善意”的谎言让患者对自己充满希望。
“你这不是什么癌,充其量是一个癌前病变,手术切了完全就没有问题了。”这样的谎言,可以看做是“善意”的谎言。但是像前面说的那个例子,明明是有治愈的希望,但是家属还是要求隐瞒,拒绝治疗。我们认为这就是一个“恶意”的谎言,侵犯了患者的利益。
作为医生,我们很难区分患者家属是“善意”的谎言,还是“恶意”的谎言,即使是法律也很难去界定,但是这却实实在在的侵犯了患者的知情权。这里面涉及的法律问题就是,当肿瘤患者的家属不配合医生治疗时,我们是不是需要有一种法律法规来约束人们去必须告知患者真实病情,向美国和欧洲学习制定相关的法律法规,确保患者的知情权。因为对患者的治疗,必须取得患者的配合,所以说患者的知情对后续的治疗是有益的。
法律上“隐秘的角落”——
肿瘤患者知情权:我的身体谁做主?
写作本文的目的之一就是希望这个问题在社会上引起重视,隐瞒病情的“善意的谎言”可以有,但是家属要和医生一样,奔着同一个目标前进,就是积极治疗。当家属表现出消极态度,背离这个目标,不配合医生,从而耽误患者的治疗时,轻者可能错过最佳治疗时机,重者可能致患者死亡。当出现这样的情况时,医生要怎么办?是尊重患者的知情权告知患者,还是听从患者家属的意见,继续隐瞒病情?
在美国,医生绝不会对癌症患者隐瞒病情,因为美国20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调了患者享有“知情同意权”,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都是违法的。
但在中国,现有的《执业医师法》在规范医生告知行为中提出,医生应如实告知疾病诊断,但应避免由于告知造成的损害。《侵权责任法》中对于规范医生癌症告知的内容、程度、方式等也没有明确范围和界定,比如《侵权责任法》第五十五条规定:“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意。”但具体什么是“不宜向患者说明的”,却未做出明确解释。
希望更多的人会关注到这一问题,也希望会像欧美国家一样,出台相关法规,填补目前法律的空白,保障这部分患者的合法权益,别让一些“善意的谎言”结出“恶果”,别让一些患者“死而有憾”。
后 记
如果将病情告知患者本人,同时也告诉家属,可能会出现下面四种情况:
参考文献:
1.张晓东教授微博“东大夫”
2.别告诉她:面对绝症患者,爱的谎言VS实话,中国医生和家属如何选 
https://m.sohu.com/a/367577398_119097/
来源:医学界肿瘤频道

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