折叠人漫长求医28年!4次手术后终于能看见母亲头顶的白发
国内首例3on折叠人
他的名字叫李华,湖南永州人。由于强直性脊柱炎,导致脊柱变形,身体呈180度折叠,过着不见天日,生活不能自理的日子。他的主治医生陶惠人说,全世界每1000人中就有两人会患强直性脊柱炎,而像李华这么严重的,更是千分之二里面的唯一。
(左图为手术前的李华,右图为18岁发病前的李华)
慢慢地,李华的脚活动能力开始下降,脊柱也开始发生变形,逐渐出现了驼背的状态,因为身体的弯曲,接踵而至的是一系列健康问题:心肺功能差、呼吸困难、骨质疏松、营养不良等。
(图中穿白衬衣、军绿色裤子的是发病前李华18岁)
从开始的僵硬、驼背,到了2004年,他的身体彻底折成了180度,不能正视前方。上图中是18岁的李华发病前的模样,那个意气风发的少年,当年也是一个多才多艺的男孩,喜欢书法,平时爱运动。十岁就在家里完成各种家务,做饭,帮忙干农活,在大家的眼里,他也是一个懂事的孩子。
漫长求医路
但是李华的母亲没有放弃他。只要听到哪里能治这种病,都会带着李华去尝试。他们到过桂林、南京、成都等地治疗,但是效果并不明显。母亲还曾带着李华到偏远的山区寻医问药,有人说这是命格出现了问题,即使是封建迷信的方法,母亲也带着李华去尝试,依然毫无起色。
(母亲为了李华的病,花光了大半生的积蓄,治好李华的病,成了她一生最后的愿望)
“我不怕。”李华心里也清楚,他没有退路。
一场马拉松式的救治
(陶惠人说,他做过上千场脊柱手术,但李华的手术是强直性脊柱炎手术的“巅峰”,再也不可能有比它更难的了,他想要挑战它)
首先,对李华病情是个逐步认识的过程,不能马上定下治疗方案。一开始医生们只看到了他弯曲的身体。可以判断出他的胸腰椎的后突畸形,髋关节强直畸形,膝关节的屈曲畸形,但却很容易漏掉一个情况——李华的下巴紧贴着胸(颌胸畸形)。大概是李华入院之后两三天,陶惠人才意识到它还有一个颌胸畸形。这个对于手术的方案的制定非常关键。
(李华的三维重建影像显示,他的身体已经严重变形)
手术方案的设计,并不是一次就能制定好,医生们设计—推翻—重新设计—逐步完善,长达两周的时间里,陶惠人医生和团队不断调整方案,让手术变得更加合理和安全。因为任何一个失误,都会导致李华的瘫痪,甚至有生命危险。
(李华手术中,医护人员跪在地上工作)
这个手术加起来花了将近48个小时,医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止。说它是手术里的珠穆朗玛峰一点都不为过。
(在做术后康复的李华)
最后一次手术做完后,陶惠人像往常一样,在医院吃了个盒饭,就平静地回到家中。大家也没有为这个事情而兴奋,接下来就要看李华个人的努力了。
打开28年的折叠人生
(手术后,李华在进行康复训练)
对于李华来说,这一切才刚开始,他需要重新学会走路、学会上下床、洗衣服等等,他早已经把这些看似简单的动作忘了。他要开始适应挺直腰杆,直视前方的世界。他不能马上回家回到正常生活,他还要在医院进行一系列的康复治疗。
(每天的训练都会让李华耗费所有的体力)
但他特别努力,进步很快,术后第2天,他就可以坐起来;第10天,自行起床坐着;第15天,搀扶站直;第20天后,靠助行器站立;第60天,脱离助行器慢走。在他人生的第46个年头,在手术成功后,他想追赶自己因疾病丢失的生活进度。
(李华迈出康复第一步的那一刻,住院部8楼响起了掌声)
想到自己未来不用再拖累家人,李华感到非常欣慰。他想去打工,找点力所能及的工作。医生告诉他,只要完全脱离辅助器就可以回家了。他的生活在46岁这一年,重新被打开。
世上只有妈妈好
(李华后背上手术留下的伤疤)
在妈妈眼里,李华是个很乖的娃娃,十岁就会自己做饭,学习成绩好,每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火,很会心疼人。“怎么就得了这么个病呢?”唐董陈至今还不能理解。
(李华在进行康复训练,疲惫的唐董陈趴在康复器材上睡着了)
【主创团队】
摄影:冯海泳、林宏贤
文字:陆荏葭
编辑:吴家翔/排版:王中强
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