－－一名麻风病人到病房门口“散步”。（薛艳雯 摄）
记者︱薛艳雯
文编︱王潇 丁强
11月27日是“中国麻风病日”，值此机会，本刊特推出麻风病相关专题。这个专题势必与我们生活没有交集，但麻风病人群体，这一神秘、甚至在常人眼里有些“恐怖”的群体，却始终未淡出我们的视线。
麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病，主要侵犯皮肤和周围神经，表现为肢体畸形残缺溃烂。我国目前仅有5000多名现症病人，但治愈后留有残疾的病人有12万之多。这些病人主要分布在云、贵、川和广东等少数民族地区和边远山区。
由于前期“隔离治疗”（麻风病人在解放前深受歧视，一旦发病就将常被赶到深山中‘自生自灭’）愈后异于常人的面貌和社会上“麻风病”惯有的恐惧和歧视，这些治愈后留有残疾的病人，就常常聚居在“麻风病村”中，过着几乎与世隔绝的生活。
记者所探访的广东省新会崖西麻风村就是这样的一个地方，现在已被开辟为新会苍山皮肤病医院。由于其规模较大，而且地理位置较为便利，相对云贵其他深藏深山中的麻风村，这里条件已经“好比天堂”了。
崖西麻风村前身为美国天主教堂设立的“天门医院”。当时传教士在传教之余，向当地人赠医施药，麻风病人也开始在此聚居。解放后由广东省卫生厅接收并改建成麻风院，上世纪50年代后移交给当地政府，并逐渐建成现在占地面积近260公顷的麻风康复病治疗区。
麻风村在上世纪60年代时最高峰曾接收800多名麻风病人，现有康复病人98人；病人平均年龄78岁，最大为93岁，多为五六十岁。这一部分老年人已长期习惯于这里的生活。他们年纪大自理能力较低，再加上社会理解不足引起歧视，导致绝大部分人都不愿出村，而是留在村内过着与世隔绝的晚年生活。
受助的世界
一条新修的水泥路蜿蜒引向隐藏在山里的小村庄，绿树丛中可见座座红砖小平房。
据主治医生、副院长李强介绍，病房是去年区财政局拨款近10万元维修改造翻新的，功能室也是那个时候新建的。村里麻风病人每月可领取政府补贴的生活费是260元/人，另外的医疗费用等则由政府进行定额补助，因此日常生活温饱问题不大，“比下岗工人的生活还稳定”。
村里道路两旁都是菜地。“老人们平时自己种的养的，出去买毕竟没那么便利。以前就靠这些自力更生。政府没多少钱给病人，改革开放后政府才有钱。”村长说。
每一位病人住一个独立病房，面积大约三四十平方米。许多手脚尚能灵活的病人就在自己房间内一角搭起炉灶生火做饭。病房楼的四角均新修有公共卫生间和浴室，病房外还有公共厨房，方便病人日常需要。
村口坐落着一座兼具中西方建筑风格的小楼房，屋顶的十字架说明了它的身份——这便是七十多年前留下的天主教堂。村长说，自从1997年香港天主教会的陆神父到麻风村后，1999年澳门天主教会也派遣修女来帮助麻风病人康复。现时村内有一名意大利籍神父，一名澳门籍和三名印度籍修女，另外还有两名“姑娘”（还未成为修女的女教徒义工），分别来自福建和山东。
平日神父教村内病人们制造加工义肢和防护保健鞋，并免费发放供他们自用，剩余的则卖到外地，一部分产品甚至能远销海外。
一位五十多岁的麻风病人指着工场内两台巨型机器说：“这是神父从意大利引进的，比汽车还贵。”
神父也常用自己的信仰开导身心饱受折磨的病人们，为他们讲解做人的道理，使他们心境逐渐平静下来。修女和“姑娘”则负责日常护理工作。她们无微不至的照顾，常使病人们感动不已。
患有足底溃疡的病人伤口经常发炎渗出脓水，发出呛鼻的臭味。修女们却丝毫不介意，坚持每天为病人清创换药，减轻病人的痛苦。
一位瘫痪在床的病人说，他每次由于大小便失禁弄脏了衣服，都是修女帮忙擦洗，而她们从不抱怨麻烦。来自山东的韩冬梅姑娘原本是一名中学教师，说着一口流利英语，后应教会征调来到崖西麻风村，甘心在此安居服务。
记者见到她时已是下午两点多，她刚刚从繁重的护理工作中抽空回修女的小屋吃午饭。与记者简单聊了几句后，她稍事休息，便又出去继续工作。韩姑娘话不多，但从她脸上腼腆满足的笑容可以看出她对这份工作的理解和满足。
除了这些神父修女们之外，医院还有14名后勤人员负责照护这群病人。但由于他们年事已高，自理能力都相对较低，而且病人们除了由于早期麻风病留下肢体残疾生活不便，现还多患有高血压、中风等老年病，因此要这不足20人的照护团队照顾接近100人的病人群体，负担实在太重。
平日，医院安排主治医生每周一、三、五进村探视病人，为病人检查身体；也有医生24小时值班，一旦病人身体不适呼叫救助，医生可马上进村为其治疗。
封闭的世界
麻风村长年与世隔绝，村民平时仅靠电视了解外面世界的情况。外面的世界变化翻天覆地，村内却一如往常地平静。村民们平日的活动并不多，只是在一起聊天、打麻将。
在这样单调的生活中，时光静静地流了几十年。不过，在前半辈子大部分时间受尽病魔折磨之后，村民学会了保持乐观坚强的心态，学会了在艰难的日子里寻找乐趣。
一位85岁的老太太尽管双腿被截，十指尽失，但在面对记者时仍旧笑意盈盈，甚至举起双手向记者展示她那两只光秃秃的手掌，还用双手撑住身下的小木凳演示如何利用它慢慢移动。“我平时就是这样走路的。我都这样过了几十年了……几十年了，也这样熬过来了。”老太太如是说。老人身体还算硬朗，还坚持自己做饭吃，只有在天气太冷手冻得僵硬时才麻烦别人喂饭。
村口教堂对面有一块黑板报，上面画有栩栩如生的龙凤呈祥图，又写满喜庆诗句，还有灯谜和棋局教育等内容。据村长介绍，这是村内一名擅长书画的老人主动包揽来办的。他双手残疾，写字画画时只能把笔绑在手臂上，一笔一笔完成。黑板报既使老人的才华得以发挥，也为村内单调的生活增添了色彩。
86岁的叶达春老人则是名功夫了得的木匠。“以前崖西镇上的六角亭什么的都是我一手画图设计建造的。”老人颇为自豪地说。可惜他于1949年不幸患上麻风，“被逼得家破人亡了”。
1961年病愈后，老人闲来无事便重新拿起刀锯，进行他喜爱的根雕制作以消磨时光。由于当天天气奇寒，老人没有在棚里制作根雕，而是在屋里就着炭盆烤火取暖。叶达春很有兴致地拿出他创作的根雕作品，“以前做的比较大型的根雕都被人拿出去卖了，只剩几个小雕塑还在”。
老人为记者演示如何制作根雕：他用残疾的双手夹住刻刀，在树根上一点一点地雕刻制作。多年来，他的双手已磨出了厚厚的茧。树根是他平日在山上挑选收集的，老人多顺其形态制作人像、飞龙等。
尽管双手尽残，老人却对手的雕塑情有独钟，制作的手部根雕形态舒展生动。当记者告知他的事迹和作品在互联网上被网友传颂时，“我做根雕只为兴趣，纯粹消磨时光，有人肯欣赏我的作品我就已经十分高兴了。”老人说着，语言中透着淡淡的伤感。
（今年10月中旬，叶达春老人因患肺癌医治无效去世。）
孤独的世界
村里病人最早是20世纪30年代进村的，解放前也有一大批，剩下的基本都是1958年左右进村。一旦进村，病人们便几乎完全被遗忘在村里。毕竟深知这也是为世所逼，他们也无法责怪其亲人斩断亲情的狠心。时隔多年，病人原本的亲属大多早已离世，尚在人世的也早已疏远。
2002年实施的新《婚姻法》已经取消麻风病人未治愈者不得结婚的规定，但麻风病人一直备受歧视，婚姻大事和家庭生活无从谈起，麻风村里病人绝大部分都是孑然一身，孤独终老。为防止感染传播和方便管理，崖西麻风村里分开男病区和女病区，“以前两个区之间还有三八线呢，不能随便跨越的。”村长说。
村里仅有的一对老夫妻是在病前已婚，病愈后育有三子一女，身体都正常没有受感染。但其子女在当地读书时被同龄人耻笑为“生风佬的孩子”，无人愿意靠近半步，深受打击；后在好心亲戚的帮助下被送到澳门，在无人知晓家境底细的异乡读书成长。
现在三个儿子都已年过五十，在澳门发展得不错，并常携子女回乡探视父母；大女儿则远嫁台湾。尽管有后代亲人在世，夫妻二人终究无法像正常人那样在家享受天伦之乐，但与其他无亲无故的病友相比，这对夫妻已经十分幸运。
村民们本来早应出院生活，但以前社会上很多人并不相信麻风病真的可以痊愈，恐惧心理依然很重。很多人出院后因连累家人而受歧视厌恶。她们中有的自觉离家，有的则被赶出家门，只好回到村里定居，甘愿在此与世隔绝，平静度过余生。村民们平日与村外人交流不多，但每逢听说村外面有人来探望他们，都纷纷兴冲冲地跑出来看。
将要消失的世界
据新会区皮肤病防治院主治医师钟医生介绍，在1975年引进了多种药物联合化疗方案后，麻风村已经再没有复发个案。现在每年新增病例极少，江门地区现只有两到三名新病例。经防治院治疗康复后，病人出院后由社区跟踪防治，以家庭治疗为主。
现阶段，随着病人年纪增大自然死亡，人数正逐渐减少。麻风村的作用也由原来隔离治疗麻风病人转变为麻风病人安享晚年的疗养之用。
崖西皮肤病医院院长最后告诉记者：“现在我们最大的希望就是让老人们健健康康、快快乐乐地过完人生余下的日子。”//107调查总第16期
麻风村内七十多年前留下的天主教堂，当年的“天门医院”遗址。
外面的世界变化翻天覆地，村内却一如旧时光地平静。村民们平日的活动并不多，只是在一起聊天、打麻将。

85岁的老太太双腿被截，十指尽失，却常笑意盈盈。平日她靠双手撑住身下小木凳慢慢移动。老人身体硬朗，还坚持自己做饭吃。

“根雕老人”叶达春，双手残疾，却擅长制作根雕。记者完稿后得悉，叶达春老人于今年 10 月中旬因患肺癌医治无效去世。
重病区病房楼前的假山喷泉为叶老人一手设计制成，老人颇为自豪。老人年少时曾在澳门读书，还学过造船。一身才艺的他，却因麻风病被困于此，郁郁终老。
叶老人与他的一个根雕作品。老人用塑料布搭了个小工棚，每天躲在里面制作根雕。他的病房里也放满了各色雕塑：佛手、飞龙、神仙……
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