他们也能活得精彩，但他们必将活得辛苦。
18岁的艾丽·戈德斯坦“梦想成真”：给奢侈品古驰（Gucci）代言，由著名摄影师掌镜拍照，登上意大利版《时尚》（Vogue）。
就此，她成为世界首个登上大刊、身患唐氏综合征的模特。
“什么也不能阻拦她名扬天下，多出来的那条染色体也不能。”英国广播公司（BBC）称。
艾丽·戈德斯坦/Zebedee Management艾丽来自英国英格兰东部埃塞克斯郡。在妈妈肚子里时，她就被确诊了。唐氏综合征，又名先天愚型、21-三体综合征。这是一种由遗传因素所导致的出生缺陷疾病。患者比正常人多了一条21号染色体。这破坏了正常基因组遗传物质间的平衡，从而导致一系列健康问题。BBC资料显示，英国唐氏综合征胎儿的确诊例数在不断增加，从1990年的1075例增至2008年的1843例。但由于孕检技术进步，92%被确诊胎儿会在孕早期终止妊娠。艾丽是那8%的降生者。她接受《时尚》专访时称，自己从小就“备受关注”，但被保护得很好，几乎没感觉到疾病带来的负面影响。“最多就是人们和我签约时，会先跟妈妈谈。他们慢慢发现，我其实可以跟他们正常交流，只是反应稍慢一点。”父母疼爱艾丽，记得她成长路上的点滴。“2岁时，姐姐给艾丽化妆，逗得她咯咯笑。那是艾丽第一次化妆。”家人也一直支持她追求梦想。5岁时，妈妈给艾丽报名戏剧和舞蹈课程，鼓励她走到人前表演。“艾丽想要被别人看到和听到。聚光灯是她的激情所在。她说，做模特最好的一点，就是可以向其他人展示自己。”妈妈说。艾丽手持古驰化妆品，身穿同品牌服装，登上大刊内页。/Zebedee Management2017年，艾丽15岁，签约经纪公司Zebedee Management。该公司的宗旨之一，是为残障人士寻求出镜机会，包括有学习障碍者、跨性别者等，以提高少数群体的媒体曝光度。在经纪公司安排下，艾丽参加过很多演出。代言古驰美妆前，她还给2019年国际足联女子世界杯、耐克等，拍过广告。“开朗、阳光的性格对我帮助巨大。当人们发现我可以沟通且亲切可爱时，他们就会放松下来，跟我聊天，对我微笑，大家都很开心。”艾丽说。Zebedee Management统计显示，在广告行业的模特中，特殊人群模特只占总人数的0.06%。在时尚和美妆广告中，这类模特的比例更是降至0.01%-0.02%。但艾丽妈妈认为，公众已经准备好接受和拥抱多元化。“我们需要更多正能量。”古驰公司表示，艾丽为其拍摄的广告照，是该品牌“有史以来最受用户喜欢的”，在Instagram已获得80余万点赞。“艾丽这样的模特，可谓万里挑一。她打破了人们对于美的固有观念。”Zebedee Management称。2019年上映的美国电影《花生酱猎鹰》讲述唐氏综合征患者扎克成为摔跤手的故事。该片获得“第91届美国国家评论协会奖”等荣誉。扎克一角的扮演者乃“本色出演”。他是唐氏综合征患者，本名就叫扎克·格萨根。该演员凭借这一角色，获得“棕榈泉国际电影节2019年度新星奖”。该电影节素有北美影展先驱之称。同时，他还站上2020年奥斯卡的颁奖舞台，宣读获奖名单。对于92岁的奥斯卡来说，这是首次邀请唐氏综合征患者登台。值得一提的是，扎克发起“黄金海岸唐氏综合征自我倡导与独立生活组织”，为身心障碍者的权益奔走。2018年，他获得全球唐氏综合征基金会Quincy Jones特别提倡奖。作为2020年东京奥运会官方海报设计师之一的金泽翔子，也是唐氏综合征患者。因为疾病，金泽翔子从小没有玩伴。5岁时，身为书法家的母亲为让女儿有朋友，在家开设书法班。4个入学的孩子里，一上来就能正确握笔的，只有金泽翔子一人。金泽翔子的书法作品成为东京奥运的一款海报。/NHK30岁，金泽翔子宣布要独立生活。街区巡逻警察曾这样形容她：“就像降临到这条街上的小魔法师，挥动手中的魔杖、降下亮闪闪的星星，给居民们带来生机和活力”。还有，被形容为“中国天才指挥家”的唐氏综合征患者胡一舟。最红的时候，他每年演出168场；登上世界顶级的卡耐基音乐厅，和美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团联袂演出；施瓦辛格、刘德华亦和他同台……2013年6月，德国电视一台推出4集系列剧《向我展示你的世界》。旨在唤起全社会对唐氏综合征患者的关注，让公众了解到，他们的日常生活也可以很“日常”。“德国有研究显示，唐氏综合征患者的普遍注意力范围较小。这可能使其在特定领域更专注。这并非弱点。只是我们需要为其提供更有效的启发和教育，给他们更多的包容和接纳，就像人们对待自闭症患者一样。”德国唐氏综合征网络组织主席海因茨·约阿希姆·施密茨说。该剧播出后，有身为唐氏综合征患者监护人的观众评论：“别总说得那么美好，请说说残酷的现实。”比如，大多数唐氏儿在妊娠早期即胎死宫中。如果幸运降生，据联合国新闻2017年数据显示，其平均存活年龄只有20岁-30岁。若能活到40岁，此后患阿尔茨海默病的风险会大幅增加。此外，几乎所有患者都存在精神发育迟滞、智力低下的问题。有数据显示，唐氏综合征患者大多需要额外的运动、语言等训练，才能学会走路、说话。到成年时，多数唐氏患者的平均智商只有50，相当于八九岁孩童的水平。绝大多数患者无法在普通学校完成学业。能完成高等教育的，寥寥无几。以金泽翔子为例，四年级时，学校强制其转学，去“特别支援”类学校。为了熬过痛苦时光，她在母亲的监督下，流着泪书写《心经》。据说，因为是边哭边写，金泽翔子的这一作品被称为《泪水中的般若心经》。/NHK演员扎克运气好一些。1990年《美国残障法案》颁布执行。他的妈妈率先依据此法，提出上诉，帮助儿子成为美国佛罗里达州棕榈滩郡学区首位“上学不受限”的唐氏儿。但扎克在接受媒体采访时称，自己在学校没少挨同学、老师的白眼。尤其是体育课，犹如登天般难。体育老师很不喜欢他。还有，几乎所有唐氏综合征患者都存在生理疾病或发育畸形。本文开篇所述的艾丽，18岁了，身高只有1.42米。出生于西班牙的唐氏综合征患者玛丽安·阿维拉，也是一名模特，曾两次走上“纽约时装周”的天桥。但已成年的她，身高仅140余厘米，要穿定制款小码装。包括消化道畸形，会致气管异常。在分娩时，极易窒息、死亡。唐氏儿患先天性心脏病的几率，要高约40%。患白血病的几率，是其他孩子的近15倍。2016年，“天才指挥家”舟舟被确诊癌症，经过1年治疗而康复。但因基因缺陷，他长期受滑膜炎、肠胃病与痛风等折磨。“我们（父母）终会老去。她怎么办？普通人的每一天，对她而言都是奢望。”因为这一担忧，金泽翔子的妈妈曾动过念头，要把女儿扼杀在摇篮里。其父胡厚培说，舟舟不是天才，基本的乐理、乐谱都不懂。会那么火，只是因为人们喜欢听感人的故事。热情褪去，舟舟还是那个无人问津的舟舟，世界也还是那个世界。如今，随着高龄产妇不断增加，唐氏综合征患儿出生几率似乎越来越高。联合国新闻称，平均每20分钟，就有一名唐氏儿降临人世。他们或许会有大成就，但那条成功路必将比他人难上百倍。而要避免这一情况，最好的方法是父母们优生优育、普及唐筛。1.Gucci Beauty face Ellie Goldstein on why we need to see more models with disabilities in campaigns. Vogue3.Ellie Goldstein. Zebedee Management4.Zack Gottsagen has Down syndrome. And a movie role. And a best bud named Shia LaBeouf. Los Angeles Times5.世界唐氏综合征日——我的声音，我的社区(10:20). 联合国新闻 
