如何让患者和家属能正确地认识、理解、接受疾病以及疾病所带来的伤害？

自从做了神经外科医生之后，经常有患者、朋友向我咨询或求助，比如询问如何预防脑瘤，得了脑瘤后需要做什么。

由于工作繁忙、精力有限，我能够仔细回复的次数不多，有时候看到消息的时候，已经是几天后。对此实在深感抱歉，但也无能为力。

如今得到了写书的机会，十分欣慰，在这里先贴上一封患者的求助信和我的回复，希望能够帮到有需要的朋友们。

在信中，我详细介绍了得了脑瘤之后，面对不同的情况需要采取怎样的措施，以及患者自己可以做些什么。
亲爱的郝大夫：

您好！

我的名字叫做小燕，是一个正在读大二的学生。

我有一个关系很好的朋友，已经认识十年了，她是我小学时候的同学，我到现在还记得我们第一次见面时的样子，她温和羞涩地拉着我的手，和我说认识你真的特别幸运。

前段时间，她一直觉得头晕恶心。我们一开始没有当回事，但后来越想越不对劲，所以没过几天，赶忙带着她去医院检查。谁知道去了医院之后，大夫说那是脑瘤。

我对脑瘤不太了解，只知道她很快住进了医院，医生每次查房从她身边路过，都是眉头紧皱，仿佛像面对一场可怕的战役一样。

我一直坚持去医院看她，说实话，看着她绝望的神色和惨白的脸，我总是觉得格外害怕：我很怕失去她，一想到书上面看到的各种各样因为脑瘤而去世的案例，面对脑瘤两个字都好像是在看着魔鬼一样，发自内心的恐慌、厌烦。

然而……郝大夫，您别笑话我，有时候在旁边观望着别人生病，作为一个身体还算健康的旁观者，比起害怕失去她，我似乎更害怕自己也变成这样。我不想一个人缩在小小的病床上，我还有很多梦想，还有很多的事情去做。

曾经我觉得疾病距离我很远，因为我一直有运动的习惯，饮食也非常健康，我不喜欢熬夜，也不喜欢吃生冷辛辣的东西。即使周围人感冒频发，我仍精神抖擞毫无波及。

让我感到恐惧的是，在她生病之后，我查看了许多和脑瘤相关的材料，我不知道是不是我看的材料不对，总之感觉脑瘤是毫无征兆，哪怕你健康生活，依旧可能会得。

说了这么多，写这封信主要是想慎重地请教您一下，如果有一天，我们真的不幸得了脑瘤，那我们需要做什么？有没有治愈的机会？

小燕

3月15日
亲爱的小燕：

你好！

收到你的来信，看完了你的故事，很抱歉这么晚才回复你，实在是工作繁忙，为你朋友的遭遇深感遗憾。

疾病就是这样，脑瘤尤其是，毫无征兆地出现，一点准备的余地都没有。

作为一个脑瘤医生，我见过了太多类似的事情，有时候也会深感命运的无常和人在疾病面前的无能为力。

但不管怎么说，在困难面前，我们还是要保持积极乐观的心态，尽可能地面对一切波折。所以趁此机会，我很乐意给你做一个简单的科普：当身患脑瘤的时候应该采取哪些方法治疗呢？

不同类型的肿瘤需要侧重的关键点不同，我总结了一些常见的治疗方法，你可以对照参考，并给你的朋友一些建议：
第一种良性脑瘤：手术最重要
如果患者得的是良性脑瘤，那最重要的就是手术。
良性脑瘤的种类很多，其中最常见的是脑膜瘤，其次是神经鞘瘤。由于当前影像技术的普及，良性脑瘤的检出率越来越高。
良性脑瘤需要解决的第一个问题是脑瘤是否需要治疗，其次是选择什么方法治疗，最关键的问题是，良性脑瘤的治疗方案需要谁来决定。
我给你举一个例子，我曾经接诊了一个70多岁的老太太，她的颅内长了一个1厘米的脑膜瘤，当时的首选治疗毫无疑问是观察，因为年龄摆在那里，如果积极治疗就过度了。这样的肿瘤放在20岁姑娘身上，肯定是要治疗的。
毕竟，治疗方案决定患者的未来。
同时，有一个不可忽略的因素，就是地域资源。
拿美国来讲，他们的住院医师培训体制使美国医院和医生的水平比较均衡，普通疾病的治疗差别不是特别大，但是疑难疾病还是会分流到大的医疗中心。
在我国也一样，疑难疾病会汇集到大型医疗机构。拿北京天坛神经外科来讲每年近万例的脑瘤手术量，医生的治疗经验比较丰富，可以为病人做出合理的治疗方案。
医生的经验对于良性肿瘤的决策制订起到决定性作用，许许多多的良性肿瘤患者与医生最后成了好朋友。东北的一个脑膜瘤患者，每年都来复查，送些山货给我。老家的表皮样囊肿患者，时不时介绍患者来找我。知网的神经鞘瘤患者……太多太多的患者，在记忆里。
我不知道你的朋友所住的地方医疗水平是不是好，要找当地经验丰富的医生看。
第二种恶性脑瘤：手术后还需综合治疗
如果得了恶性肿瘤，情况可能会麻烦一些。
其中，胶质瘤是最常见的恶性肿瘤，不管是星形细胞胶质瘤还是胶质母细胞瘤。
胶质瘤是世界性的难题，美国副总统拜登之子前几年就是死于胶质母细胞瘤，尽管花费了巨额治疗费用，还是没有保住这位政坛新星的生命。
麦凯恩，美国鹰派的代表人物，也是同样的疾病。
恶性脑瘤治疗起来让医生很头痛：由于恶性脑肿瘤细胞像树根一样的生长，给全切除带来了非常大的困难，就像一把沙子洒到了面缸里一样，只要捡不干净肿瘤细胞，就会面临复发的问题。
这也是为什么手术做到了最大程度切除，即手术做到了极致后，仍需要放疗和化疗。手术以后的放疗就像大米饭，化疗像配菜，对于恶性肿瘤，大米饭和蔬菜都要吃。
目前，各种临床试验在如火如荼地开展，目的只有一个，那就是延长胶质瘤患者的生命。
一个让人遗憾的现状是：尽管医生在恶性脑瘤的综合治疗上勇于创新，这些临床试验给患者带来了希望。但是客观地讲，临床试验大多数都失败了，临床试验需要时间去考证。
如果你的朋友得的是恶性脑瘤，我唯一能提供的建议就是千万注意手术后的综合治疗，这个过程可能会有些辛苦，但我相信只要大家陪着她，她一定可以顺利扛过去的。
第三种中间性质的脑瘤：定期复查最重要
什么是中间性质的脑瘤，是指那些虽然是良性肿瘤，但是无法做到全切除；还有那些不是恶性肿瘤，但是病理提示有恶性变倾向的肿瘤。
对于中间性质的脑瘤来说，最重要的方案就是定期复查，一定要定期复查。
举个例子，岩斜区脑膜瘤就是一种中间性质的脑瘤。我们作为医生经常会面临这样的情况：历经大半天艰难手术，肿瘤做到了影像学全切除，但是不可能把受侵及的颅底硬脑膜全部切除，所以有些患者在手术之后，依然存在复发的可能。
还有脊索瘤，虽然我们定义为良性肿瘤，但是浸润颅底骨质，依旧存在着高概率的复发风险。
所以，尽管我们都希望肿瘤不复发，但是万一出现呢？抱着不怕一万就怕万一的心态，一定要定期复查。尽早地发现肿瘤的一些变化，提前干预，对于中间性质的脑瘤是必须也是唯一的解决方案。
以上就是脑肿瘤中最常见的三种情况以及相关注意事项。
但在最后，我还是想和你多说一下我自己的看法：心态，决定整体的结果。
医院是一个见惯生老病死的地方。虽说有些疾病导致身体的病理变化是客观事实，医生有时也无能为力……可是，无法否认的是，心态的改变，对于疾病最终的变化，影响是非常大的。
这个心态不仅仅是患者的心态，还有家属的心态，对于治疗过程或多或少也会有影响。
谁都不愿意看到不好的结果，这是人之常情。但现实是：在疾病面前，医生是渺小的，科学家是渺小的，整个人类都是渺小的。努力确实会给你一些反馈，但这个反馈是否是你想要的，很多时候我们无法决定。
所以，我们必须冷静地、客观地来看待生命，人都是世间的匆匆过客，生老病死是自然规律。只有摆正心态，才能从容面对疾病。
给你讲一个我在国外研修的经历：那时候是冬天，遭遇了数十年不遇的大雪。大雪使整个城市基本陷于瘫痪，政府连续关门2天，之后的3个工作日维持弹性工作时间。
铲雪车迅速清理主道上的积雪，白茫茫的大雪堆很是壮观。不过，美丽的表象背后是可怕的现实：这样的大雪天，已报道有20多人死亡，毫无疑问，这算是非常严重的事件了。
身边的朋友听着新闻统计死亡人数的时候和我说，你知道吗？实验室的小妹也联系不上她老公了，她给911打电话求助，911说“你不要着急，你老公可能堵在高速路上了，电话没有信号，今晚我们已经收到很多这样的求助电话了，不要着急。”小妹听完后冷静地挂了电话，照常工作。
我问朋友，难道她都不着急吗？
肯定着急吧，朋友回复，但她可能觉得着急也没用，只能先做好眼前的事情。
我忽然想起我在美国的一个朋友，他的妈妈被查出了颅内淋巴瘤，经过治疗后虽然平稳，但是家人不能完成日常护理。
患者住进了护理院，然后是临终关怀机构，她的余生将在那里度过。
可是，老太太非常坦然面对自己的生命，她吃吃喝喝，每天和朋友聊天下棋，乐乐呵呵的，看起来很幸福呢。
雪来源于水滴，她比水要美，她比水要寒冷，她比水更容易让人去凝想。
我没有再说什么，边走边看着雪地，忽然觉得面对人生，不同的态度决定了不同的生活方式，这可能就是生命的哲理吧。
作为一名脑外科医生，我们每天都在面对着脑瘤患者和家属。工作中、邮件里、微信群，脑瘤已经占据了这些医生的大部分生活，我们的使命就是去解决“得了脑瘤怎么办”这一简单而又复杂的问题。
说简单，可能就是门诊上1～2分钟的诊断；说复杂，可能会让患者和我们眉头紧锁，终日不得笑颜。
医生面对疾病时，总是希望通过自己的爱，通过自己富有爱的、不断的努力去改善患者生活质量。我费劲心力学习，做实验、研究、思考，为的不就是让更多的人成功治愈吗？虽然失败的案例很多，但在其中，我努力了，也收获了更多的经验和回报。
亲爱的小燕，或许你现在没办法理解我的话。但我还是希望你能够放平心态，不要总是伤心难过，面对命运，我们唯一能做的，只有不断努力，然后坦然接受。
我知道你非常害怕它，我也很害怕。
可除了面对之外，我们别无他法。

文章节选自《刀尖上的舞蹈——当大脑遇见肿瘤》，作者是首都医科大学附属北京天坛医院神经外科的副主任医师郝淑煜。
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“本书让我们看到一个临床医生在做好临床工作之余，所怀有的医者情怀和社会责任感。”

“首都医科大学附属北京天坛医院每年有近万例的脑瘤患者接受手术治疗。每天神经外科门诊都聚集着来自五湖四海的患者，他们对疾痛疑惑、恐惧、无助，对医生充满着依赖、崇拜，甚至会把医生神化。在他们眼里，医生就是救命稻草。然而现实临床中，医生却不是神，有时患者的治疗效果满意，更多时候医生对疾病也无能为力。正如特鲁多医生的墓志铭所写——有时治愈，常常帮助，总是安慰。如何让患者和家属能正确地认识、理解、接受疾病以及疾病所带来的伤害这是目前急迫需要关注的问题，也正是此书的价值所在。”

——首都医科大学附属北京天坛医院副院长、神经外科中心副主任张力伟
来源：医学界

作者：郝淑煜

校对：臧恒佳

责编：燕小六
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