昨天（也就是每年5月第一个周二）是世界防治哮喘日。在此，我们分享一个妈妈关于女儿哮喘治疗的心路经历，希望通过这个分享，让更多家长了解哮喘，让更多哮喘或疑似哮喘的孩子能得到更及时规范的治疗。
我的女儿叫欣芮，现在3岁半。
记得从3个月开始，脸上长满了湿疹，当时儿保医生诊断她是过敏体质，并告诉我勤涂丝塔芙大白罐。现在想起感觉挺幸运的，儿保医生还是比较靠谱。
但由于我帮她涂保湿霜的频率不够高，恢复的时间比较久，最后还是没忍住在妈妈群里被“种草”了硅霜和肤乐霜……
（林汉炼医生注：湿疹的正确护理应该是加强保湿，必要时可以外涂激素，而硅霜是一种普通的保湿剂，里面的羊毛脂有导致接触性过敏风险，肤乐霜是自制中药，不建议使用，详见：肤乐霜不用代购了，但值得买吗？）
2个月内不断求医，女儿病情依然反复
在2017年6月，大概是她8个月的时候，她开始出现咳嗽，没过多久发现有喘息。我开始带着她辗转在中山的三大三甲医院。
一开始接触的是成人康复理疗科，没错，不是儿科，而是通过熟人介绍，到成人康复科看中医，回家后开始给她灌黑乎乎的中药，但结果并没有很好，吃完一个疗程的药，继续复诊再拿了一个疗程的中药。吃完后，女儿还是继续咳嗽，我于是求助妈妈群，换到另一个医院求医。
这次医生诊断是气管炎，开的是头孢克肟和另一种（名字忘了）总共两种抗生素，还有一些中成药。
（林汉炼医生注：气管炎、支气管炎，绝大多数都是病毒感染引起，一般不需要使用抗生素。）
因为吃药已经一段时间，这时候我心里开始慌了，从小的印象里，消炎药是不妥的，而且两种一起吃……但即使感觉哪里不妥，又说不出来，最后还是按照医嘱，吃了一个疗程。吃药的那段时间，咳嗽好一些，但药一停，咳嗽又卷土而来。
后来继续求助身边有孩子的妈妈，得知另一家医院有个医生看咳嗽“很好”，于是立刻上网查医生开诊时间并预约看诊。这次诊疗后，开始了雾化治疗。
但女儿十分拒绝在医院接受雾化治疗，于是在询问医生的建议后，在网上买了手持雾化机，开始了居家雾化治疗。雾化治疗时好时坏，所以还是要继续复诊。复诊时医生提到了天气变化问题，根据我的回忆，天气的变化的确会影响咳嗽的变化；医生根据当时的情况，调整了雾化药并开了抗生素和扑尔敏（雾化药里没有平喘的沙丁胺醇）。当时心里抗拒抗生素，但更怕的是耽误了病情。而且女儿的情况还是跟之前一样，停药后病情又回到原点……
因为当时没有做任何病情记录，所以忘了复诊多少次了。但记得决定不再继续找这位医生复诊的原因是，因为医生的一句话，大概意思是“唉，我都不知道怎么办好咯？”可能医生只是无意识地脱口而出，但对于经历了孩子几个月病情反复的我来讲，心情跌倒谷底，心里盘算着要再找其他医生治疗。
这段看病-吃药-换医生看病-吃药的时间，大概经历了2个月多月的时间。这段时间咳嗽是没有完全好过的。
终于迎来“光明”
2017年8月，我重新上班了。上班的第一个星期，女儿晚上咳喘得无法正常睡觉，晚上11点我们带着她去就近的医院看了急诊。医生听诊后安排做了X光，诊断是肺炎，但被告知医院床位已满，只能第二天早上再过来看有没有床位。
（林汉炼医生注：这里有几个点要说明一下：1. 胸片提示“肺炎”不一定真的就是肺炎，肺炎的诊断更主要还是看临床实际表现，比如有无气促、呼吸困难，肺部啰音情况等；2.哮喘急性发作经常被误诊为支气管炎、甚至肺炎，尤其是反复喘息发作的孩子，更是要警惕哮喘可能；3.肺炎并不都需要住院，轻症肺炎可以在门诊治疗、观察，甚至也是有机会可以自愈的。）
回到家已经是凌晨两点，我赶紧给她喂了药，哄她睡觉。这一晚迷糊着，很难过、害怕。天一亮，我把检查的结果发给在广州做医生的姐姐，询问她这种情况是否要住院。她帮我找到她的同学，也就是炼哥（注：林汉炼医生）。
找到炼哥，他仔细询问情况后觉得先不用住院，给我们开了雾化药和抗生素，并嘱咐了复诊的时间。而后的复诊里，肺炎好了，可以不用吃抗生素，但必须得持续雾化，记录生病情况，坚持复诊。
在之后的生病-复诊“无限”循环中，炼哥根据女儿出现喘息的情况，诊断是哮喘。并告知我们现在针对哮喘的规范治疗是吸入雾化治疗：每天有效吸入定量的糖皮质激素药物-布地奈德；如果出现喘息需加入支气管扩张药物-沙丁胺醇；使用布地奈德4周内没有喘息，4周后复诊，后续再酌情逐渐减量，直到喘息得到有效控制。
就这样，我们一直使用家用雾化机直到2岁。2岁后炼哥建议可以尝试使用储雾罐，因为储雾罐的药物成本比雾化机的低。
女儿竟然过渡得很好。每天储雾罐的吸入药物是辅舒酮，和使用雾化机一样，如出现喘息则需添加万托林。一直到现在，每天使用储雾罐已经变成她生活的一部分，偶尔我们忘记了，她会提醒说“妈妈今天没有做雾化”。
（林汉炼医生注：哮喘的治疗原则就是长期、持续、规范、个体化，所以即使用药后喘息不再复发，也不能随意停药，以免病情反复，导致前功尽弃。）
对用药的担忧
使用雾化机和储雾罐的期间，女儿经历了减量-喘息复发-加量-减量的循环，这样的循环我也有过担心：吸入的激素类药物会对她的身体产生不良的影响吗？
好几次的复诊里，我向炼哥表明了种种担忧，他每次都是很轻松并自信地告诉我，与哮喘给孩子带来的生活质量影响相比，长期吸入激素的副作用几乎不用在意；虽然哮喘不能治愈，但可以得到有效控制，甚至不会影响生活......可能就是每一次这种肯定的语气，给我们带来的巨大心理安慰和信心，更能积极地面对这个对我们来讲是未知的疾病。
（林汉炼医生注：确实，长期使用吸入性糖皮质激素可能会对孩子生长发育有所影响，但这个影响其实很小，尤其是小剂量使用时安全性非常高，反而如果哮喘不规范用药、对孩子生长发育影响更大，所以，哮喘的孩子使用吸入性糖皮质激素是利远大于弊的，切忌因为对激素不必要的恐惧而耽误治疗。）
感谢女儿，是她陪着我成长
现在回想，我作为一位新手妈妈踩过的坑，可能也是很多妈妈也踩过的，甚至是继续还在踩的。
我带着她去过市里的所有三甲医院，也去过别人强烈推荐的社区医院。对医生诊断的结果和治疗方法虽有疑惑，但因为没有相关疾病的知识储备，也只能被动接受，虽然让女儿晚了几个月得到规范的治疗，所幸的是我乱喂的药、乱搽的药膏没有在她身上出现什么大的问题。
我从一开始的无知、害怕，没有目的的胡乱治疗，到后来了解循证医学，我开始学习、思考、开始审视亲友推荐的各种偏方。我觉得我要感谢我女儿的出现，让我有了重新学习和思考的能力，这算不算反过来是她陪着我成长？
遇到问题，我不再像以前那么焦虑了
很多人说，你又不是医生，学习这方面有什么用？我觉得不论我学到了什么，这个过程让我建立了一种思维方式，知道用什么标准去判断知识的可靠性，并具有自我的思考能力，而且这也是我以后最想要告诉我女儿：有学习和独立思考能力很重要。
今年的花粉季，女儿又出现了过敏性结膜炎和极轻微的鼻炎。和以往的焦虑紧张不同的是，我冷静了许多：过敏体质本来就可能为她带来种种困扰，如果已经知道是不能避免的，那就和她一起去解决。
她会说妈妈我眼睛痒，你给我滴眼药水吧，或者我想用冰敷一下。她觉得冰很好玩，可以自己坐着敷个15分钟都没有问题。因为对疾病有正确的了解，我也不会再纠结眼药水会不会给她的身体带来什么副作用，担忧就转化成了解决问题的动力了。
最后顺便给大家推荐一下我收藏的宝藏眼科医生——刘伟医生，因为女儿的眼睛问题在线上向他咨询过三次（霰粒肿和过敏性结膜炎），都得到了满意的解答。育儿的焦虑更多是因为我们知道的不够多，或者不知道哪些可信哪些不可信，建立了科学的观念，了解得更多，在面对问题时，我们就可以变得更从容，在这里与大家共勉。
编者注：低龄儿童哮喘的诊断很大程度依赖于病史，比如反复喘息的次数，这给哮喘的早期诊断带来一定困难，越是后面的接诊医生，因为得到的病史信息越丰富，越容易给出正确诊断，但对于反复咳嗽、喘息的孩子，家长了解哮喘知识，就诊时选择正确的专科确实很重要。怡禾以前也开设过相关相关专栏课程，点开下面链接可了解：
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