在生命的最后,如果一个临床决定,并不能给家人带来生活质量的提高、也不能延长生命,我们能否接受适时的与家人告别,把爱留在记忆里?
我的父亲无法吞咽了。我在佛罗里达的一个医院里,独自和我87岁的、无法吞咽的父亲在一起。我是五个孩子中年龄最大的一个。我们的母亲四年前去世,但父亲继续留在他们的牧场的房子里。他在前门上挂了一个手写的标志,“我听不见。进来吧!”考虑到附近有盗窃案,我恳求他把它拆下来。尽管经历了中风,他仍继续开车去教堂。在那些年里,我每晚都打电话给他。他会说:“我站在厨房柜台边,但我的腿撑不住我了。”我想帮助他,但我住的地方远在几个州以外。
他一生中大部分时间在做两份工作,但他仍然有时间教我一些事情,例如如何在寒冬中给1956年的庞蒂亚克旅行车更换发电机。
但是现在,我坐在他医院的病床旁。他因肺炎和心力衰竭而入院,然后中途出现了短暂性脑缺血发作(TIA)。这是无法挽救的局面:对一种疾病的治疗会使另一种疾病加重。然后,他出现了吞咽问题。没什么可做的,除了放置胃管。
我希望他能理解这个复杂的疾病,并告诉他,他能离开医院的唯一选择,是留置胃管。我的父亲说:“我不怕死。”但是我的兄弟姐妹认为,TIA正在影响他的决策能力,并认为他应该重新考虑。当我给我的兄弟姐妹们打电话时,他们总是问我:“你为什么要反对留置胃管?”
到了只有我们俩的时候。他没有在寒冷的日子里伏在庞蒂亚克上,没有在咒骂暴风,没有更换破碎的零件,而是安静地躺着。他无法吞咽,他的身体中这个破碎的部分,无法被修复了。在我一生中最艰难的日子里,他毫无疑问地支持了我。我现在是否应该毫无条件的支持他,尽管我的兄弟姐妹并不同意?我应该遵从他的选择吗?我想到了他教我使用双头斧头的方式,如何更换轮胎,当他在外面工作但是家里的加热系统出现故障时,他如何信任我来焊接屋子里的铜管。他一直信任我。我不必三思而后行。
我签署了拒绝留置胃管的文件。
— 泰瑞·李
医生感言
作为舒缓医疗专家,我经常在生命末期与患者和他们的家人,讨论吞咽困难的话题。即使临床医生建议留置胃管对他们没有好处,许多家庭仍深感为亲人提供营养的必要。人工喂养的益处是非常有限的,但患者可能难以接受这点。多项研究表明,胃管进食不会延长垂死患者的寿命。当我的继父为他的兄弟姐妹做这个决定时,他想起他父亲曾表达的愿景,信任是亲人间关系的基石。我经常反思他的经历,在生命的尽头代表亲人做出艰难的抉择,这是多么宝贵的礼物。
— 莉亚·B·罗森伯格,医学博士
翻译:尹超
校对:林思思
原文来源American Family Physician
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