也许在饭局上见过这样的情景:开饭之前,一位老人从口袋里摸出一个小盒,掀开衣服,在布满硬块和针孔的肚皮上打针。
针剂里装的是胰岛素,这些扎针的人就是糖尿病患者。
糖尿病,尤其是I型糖尿病无法治愈,一旦患上,就代表你一辈子都要和针头或药物为伴,严重者甚至一日三餐前都要注射胰岛素,有的人患病二十年,就得在肚皮上扎上两万多针。
幸好,胰岛素在中国并不是什么昂贵的药物,仅仅在50到500块钱之间,虽然煎熬,却不致命。
在美国,胰岛素的价格却贵比黄金,一小瓶10ml售价275刀,是中国胰岛素价格的数倍。
高价胰岛素,正在把美国700万需要注射摄入胰岛素才能活下去的病人,推向死亡与破产的深渊。
为了活下去,在美国边境,出现了越来越多的胰岛素走私客以及胰岛素黑市;他们的故事,就像《达拉斯买家俱乐部》里的罗恩一样:既勇敢无私,又充满悲情与荒诞。
患上糖尿病本身是件悲惨的事。
就拿患上最严重的I型糖尿病患者来说,他们的身体无法正常分泌胰岛素,如果不自主注射,他们就会血糖失控。
如果一直如此,就会导致心脑血管疾病、失明或是下肢坏疽,甚至还会让患者死于并发症。如果想要看并发症的样子,建议你自己上网按关键词搜索,因为实在过于残酷。
不仅是扎针,糖尿病患者还要常常注意饮食,不能大吃大喝,生活非常压抑。
要么买胰岛素,要么死
即便糖尿病患者的生活已经如此艰难,胰岛素又是他们的救命稻草。
但,美国的药企依然要通过药价给予病人们致命一击。
在2001年,一瓶10ml的胰岛素价格只有34.8美元,而到了2016年一瓶胰岛素的价格就增加到了275美元。以糖尿病患者每月使用3瓶的中位数来计算:如果没有医保,他们的胰岛素治疗成本就会从1252.8美元增加到9900美元,近8倍之多。
从2001年开始,美国胰岛素价格就开始逐年增加
根据2018年数据显示,被诊断为糖尿病患者的年度治疗支出高达16752美元
不光是胰岛素价格增高,只要是有关糖尿病的产品价格都在飞涨:就连成本不到一毛的血糖试纸的价格都达到1盒164美元。
按照I型糖尿病患者一天测试7次血糖标准规定来计算,每个月他们都要买2盒试纸,也就是327美元,这笔钱可以在Costco上15.82斤的安格斯牛肋排,或是100多个巨无霸。
价格起飞直接导致了美国3000万糖尿病患者的经济压力,更可怕的是:750万需要摄入胰岛素维生的糖尿病患者中,有25%正因买不起胰岛素而在等死。
贴在纽约布鲁克林St. Barnabas医院外糖尿病试纸小广告,高额价差糖尿病药品市场正在催生老美药品倒爷
弗吉尼亚州36岁的Laura,在几年前丢掉律师事务所的工作以后就没了收入和医保,生活状况急转直下,每周都得打50个小时的零工,才能负担得起每个月2880美元的药费。
而当时美国弗吉尼亚的月平均工资才3505美元。这代表着,如果你是一个工薪阶层的糖尿病患者,那点微薄的工资在买药之外,啥也干不了。
为了活下去,Laura决定搬到工资比较高的华盛顿,还变卖了自己的家产、汽车,甚至把自己8岁的宠物狗也送给了别人,只是因为自己每天忙于用工作换命,没有时间再养了。
Laura Marston
她的故事并不是个例:在2016-2019年间,就有6人直接因为买不起胰岛素而殒命。而且,即便是有工作、有医保的人也买不起药,救不了命:
比如有个叫史密斯的男孩,他是一个年薪35000美元的餐厅经理,也是一位I型糖尿病患者。
为了活命,他把所有的工资都拿来买胰岛素,最后还是难以为继。在续不起医保的一个月后,距离发薪日还有3天的时候,死于缺乏胰岛素导的并发症——糖尿病酮症酸中毒。
这种并发症会让患者呕吐、昏迷直至死亡;发现遗体的时候,阿列克身边旁边布满了空的胰岛素小瓶。在生命的最后阶段,他一直试图从这些空的小瓶中找到活下去的希望。
即便是在奥巴马平价医疗法案加持下的开销,对于美国中低收入者来说依旧有不小的压力。对于一个上班的I型糖尿病患者来说,每年至少要花7748美元用于保险才能得到报销。
为了逃避死亡的厄运,美国患者开始抱团取暖;有的人,开始在论坛上跟病友分享如何买胰岛素能多省些钱。
如果有保险的话,我每年的胰岛素价格就是4605.8刀。
还有的病患把自己的个人信息以及病历公布到美国版轻松筹——GofundMe的网站上,来众筹购买糖尿病药品的救命钱。
在最近的网站页面上,共计有4417人正在筹集资金购买胰岛素
但很快人们发现,无论是众筹还是省钱大法都是治标不治本。
因为昂贵的胰岛素售价就像黑洞,是很多普通人用工资永远填不满的。
无可奈何的患者们开始舍近求远。因为,他们发现加拿大、墨西哥的胰岛素售价只有本土售价的5%-10%。
比如,在美国卖700刀一盒的胰岛素笔,在加拿大只卖65刀。
就像《我不是药神》里的徐峥远赴印度买格列宁救命一样,糖尿病患者们把墨西哥和加拿大当成了自己的救命稻草。
洗劫胰岛素,按斤买
于是在美国的南北边境,出现了成群结队开着车买药的病人,他们辗转墨西哥和加拿大的边境城市,在大量购买胰岛素之后带回国内转卖。
在墨西哥边境城镇,所有的药店都在向美国人推销药品
美国南部一个名叫Laura Pavlakovich的女孩就构建了糖尿病药品黑市,旨在让所有糖尿病患能吃得起药、都能活下去。
Laura Pavlakovich 是个摄影师,也是美国150万糖尿病I型患者中的一员,她专门拍摄I型糖尿病患者的照片发到各个平台,希望大家在关注“再次伟大”这件事之外,也关注一下他们
她和伙伴Robin、Paulius还有其它病友组成了一个小团体使患者们可以组团前往美墨边境城市蒂华纳的药店买胰岛素和其它糖尿病药品,然后运输回国。
除去自用部分以外,他们会委托Paulius把这些药通过各种社交平台,或者在美国闲鱼进行廉价转卖,有时干脆就赠送给那些出不起钱的患者救命。
在offerUp搭上胰岛素的关键词,就能看见茫茫多的商品,这些价格要比药店卖的便宜很多
如果是老客户,他们则会送货上门:流程一般都是约好停车场之后,两辆车并排停到一起,双方一手交钱一手交货,乍看就跟美墨毒贩交易一样刺激。
只不过在我们眼里的猎奇,却是他们的无奈,经常负责送货的Paulius在谈到这件事的时候,总是会说:
“我不明白,为什么在我的国家买卖这些救命的药要像毒贩一样偷偷摸摸。”
Paulius在一次当面交易时的录像截图
南部的糖尿病患者去墨西哥买药,而美国北部的人则往来于加拿大的边境线上购买药品。
Fort Frances & London 是美国糖尿病病友最爱去的两个城市
为此,他们也组织了一个病友团体,名叫:t1international 。
从他们在社交平台公布的信息来看,他们采取包车采购:跨境拿货的频率基本保持在一月一开车;路线是从明尼苏达州明尼阿波利斯,乘坐一辆长途大巴,前往加拿大的边境药店疯狂采购。
为此,他们还给这个行动起了个代号,名叫:加拿大之大篷车之旅。
6月底即将再次开车
每次为期3天,这些人会在加拿大买整整一天药之后住一天,跟病友们一起交流一下治疗经验。然后在12.5个小时的大篷车回家。
站在加拿大药店门口的美国人
这些人的买药行为根据FDA(美国食品药品监督管理局)2018的最新有关美国公民购买境外药品的条例来看,已经违法、属于走私。
对于边境按斤买胰岛素这事,法学教授内森认为:
“FDA并不是不管,他只是在等机会。”
等一个把你们一网打尽的机会
这简直《达拉斯买家俱乐部》的二十一世纪版本一个是艾滋病,一个是糖尿病。虽然前者比后者听上去更可怕,但在没药的情况下两者并无不同,都是死。
从某种角度来看:这些买药团体为了活命,自己研究开发出的走私线,更像是一条连着美国上千万糖尿病患的生命线。
其实,为了激励药厂研制新型特效药治病救人,用高价保护专利情有可原。
但是胰岛素的情况跟《我不是药神》中的格列宁完全不同:胰岛素价格激增,完全是因为没有监督所导致的贪婪,是赤裸裸的拿人命赚钱。
这之中的主要原因是垄断之恶。
大家都知道,胰岛素是有着近100年历史的老药,专利早就应该过期了。
但礼来(Eli Lilly)、诺和诺德(Novo Nordisk)和赛诺菲(Sanofi)这三家获准生产胰岛素的公司,却利用专利法来搭建高墙,阻止其它药商参与竞争,以便哄抬药价。
如果没有医保,一个美国I型糖尿病患者的月度开销
药品都有专利权,当专利权失效日期一到,这个药种就能对其它厂商开放。而为了维护胰岛素市场不让他人染指,三家公司不断更换这款老药的制作流程以及包装申请新专利,而周而复始地获得法律许可的“垄断”许可证。
这就像是iPhone Xs 把外包装纸盒换成牛皮纸袋,然后管他叫Iphone Z卖20000一样荒谬。
美国市面上所谓最新胰岛素的获批时间
其次,在于医保管理混乱。
医保内所涵盖的药品放在哪个国家,都是一个巨大的市场。在美国,如果药品想要进入某个医保计划端起铁饭碗,必要跟医保公司委托的第三方P·B·M(药品福利管理)协商。
然而P·B·M会根据价格来调换在药店的胰岛素种类或品牌,有时甚至一年能换3次之多。以至于胰岛素药物是不是能走医保,连医生都搞不清。
一位名叫Julia 的糖尿病患者说:
“有时候我甚至搞不清医保有什么用?很多时候我拿着医生处方去药店买胰岛素,但他们告诉我这个药现在不在处方范围之内了。”
“这就像你需要X,但他们却只能Y,所以有时不得不自费。”
在中国,胰岛素早就可以用医保报销了。它的获取途径简单,价格合理。但在美国,政府管不了,从事食品与药品管理的FDA也管不了,因为他们根本没有对药品价格发言的权力。
美国糖尿病治疗费用比任何国家都贵
更令人绝望的是,美国药企恣意妄为的背后,有着政治家的影子。
比如现任特朗普政府的美国卫生与公共服务部长阿列克斯·阿扎尔,他原来就是胰岛素巨头:礼来公司的总裁,被认为是推高胰岛素价格的主要黑手。
此外,美国制药公司协会每年都会花几百万美元游说美国国会,希望获得一些政策上的优惠,比如专利保护、药品定价以及进口仿制药的审批松紧度。
在他就任礼来总裁的时候,胰岛素价格飞涨,美国人把这位部长称为:药商的朋友
而这些掮客背后不可言说的交易,或许才是把美国糖尿病患者推向黑市求生的终极原因。
而当有人质疑胰岛素高额定价的时候,美国三家生产胰岛素的药商都会用供应链复杂之类话的推脱,把锅甩给市场结构。
但所有关注胰岛素的人都知道,每一家公司都因为胰岛素赚到癫狂,仅礼来一家公司一年因胰岛素的收入就近30亿美元。
他们当然知道胰岛素对糖尿病患者来说有多重要,但正因为这一点,这些药企们才有利可图,有榨干上千万人口袋的空间。
但,没有人想在黑暗中求生。
所以,美国的糖尿病患者开始组成起了团队,要求美国国会就药商胰岛素定价透明度问责、并要求取消胰岛素专利允许竞争对手加入进来,以期价格变的正常。
前文中提到的Alan Smith的母亲也加入糖尿病友协会,要求美国国会对药商问责
所以,当三大药厂意识到民意不可违的时候,只好在今年5月22日推出半价胰岛素,试图通过一些小恩小惠平息愤怒的患者。
但,这对糖尿病团体来说还远远不够。
除包装外,"授权通用"胰岛素与礼来胰岛素药物成分相同,都是在同一设施中制造
这些患者们之所以选择继续抗争,他们不仅是想争取到更便宜的价格,而是因为他们知道:
自胰岛素发明之初,科学家们只象征性地收了一美元,就把专利卖给了药厂,这并不是因为他们傻,而是他们希望所有需要依赖胰岛素活命的人,都可以买得起。
这些游走在边境线上的病人们坚信一个道理:
人命,不该被当作赚钱的筹码。
参 考 资 料:
1.FDA:Is it legal for me to personally import drugs?
https://www.fda.gov/about-fda/fda-basics/it-legal-me-personally-import-drugs
2.The human cost of insulin in America
https://www.bbc.com/news/world-us-canada-47491964?fbclid=IwAR3vuM3peVs1MYb24IdTcCHDf7rwl0gK81FW-gUElp7778NJdxuJw8GmcI0
3.US pharma lobbying spend surged to $25.4m in 2017
https://www.pharmaceutical-technology.com/news/us-pharma-lobbying-spend-surged-25-4m-2017/
4.As price of insulin soars, Americans caravan to Canada for lifesaving medicine 
https://www.washingtonpost.com/world/the_americas/as-price-of-insulin-soars-americans-caravan-to-canada-for-lifesaving-medicine/2019/06/14/0a272fb6-8217-11e9-9a67-a687ca99fb3d_story.html?utm_term=.ce446b88fe21
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