编者按
在世界范围内，天花是人类消灭的唯一疾病。而脊髓灰质炎（小儿麻痹症），有望成为第二个，但是，这个希望，仍然伫立在征途的前方，我们一直在努力，但还不确知何时能真正到达。所以，今时今日，读到这篇文章，意义重大，因为它不仅在提醒我们疾病的残酷，也不仅在告诉我们这个世界的某个角落，还有人为着几十年前肆虐的传染病而承受着“不能呼吸的痛”，更大的意义在于，它提醒我们时刻保持警醒：只要世界上任何一个角落还存在一例脊髓灰质炎病毒，那么小儿麻痹症便有可能卷土重来—— “别等到追悔莫及，才明白疫苗如此重要”。
每天，玛莎·利拉德（Martha Lillard）都需要把身体蜷缩在这个称为“铁肺”的机器里待个半天，这个金属大容器差不多有半个世纪那么古老。玛莎只有头能露在外面，铁肺的另一端是一个风箱式的皮吹，马达转动带动风箱时，形成负压，将空气“压”进她的肺里。
2013 年，据脊髓灰质炎后综合症卫生国际（PHI）组织估算，全美铁肺使用者大约只剩下 6 到 8 位。PHI 执行董事布莱恩（Brian Tiburzi）说，据他所知，使用铁肺这种负压人工呼吸器的病人均已辞世。但在今年秋天，我见到了三位仍然依靠铁肺维持生命的小儿麻痹症幸存者。仍然在世的小儿麻痹症幸存者已所剩无多，可能就只剩下他们三个了。
玛莎躺在铁肺里。多年来，这台人工呼吸器的机械结构历经了层层改造。
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这三位幸存者分别生活在达拉斯市、俄克拉何马城郊区和密苏里州的堪萨斯城（又被称为“龙卷风走廊”）。如果把这三个城市连成一线，刚好横跨了美国的中心地区。
人体电池
暴风雨天气一直都是玛莎面临的一项严峻考验。因为一旦铁肺断电，她随时都可能在睡梦中窒息而死。她独自生活，养着 3 条狗，还用一个堆满了树叶和绒线的塑料盒养了 20 只壁虎。她向我介绍了她最喜欢的几只，说：“它们喜欢在绒线里睡觉，裹在里面就像墨西哥卷饼一样。”
玛莎即使在睡觉的时候也得躺在铁肺里，所以铁肺就放在了她的卧室。卧室里堆满了她长期以来一直收集的玩具和娃娃，卧室的墙壁和房子其它区域一样，里里外外都刷上了淡淡的黄绿色。这样一来，即使铁肺本身是沉闷的淡黄色，卧室也不会因此显得太过枯燥。 铁肺上还巧妙地放置了一面镜子，玛莎躺在里面的时候能够看到房间和走廊的情况。
她的铁肺侧面安有舱口和窗户，顶部装了一只压力表。这台机器实际上由两台铁肺组成，一台是她小时候美国出生缺陷基金会（March of Dimes）送给她的，还有一台是她后来买的。多年来，这台机器历经了层层改造。她的父亲发明了一个电动滑轮系统，当她爬到机器里后，这个系统会带动她躺下的床送入机器内。铁肺上原来的拉丝铝镜也被他换成了真的镜子，这样玛莎躺在铁肺里也可以看到房间里的其他地方。一名工程师用废弃的投票注册装置电机打造了一个机械装置，玛莎躺下并把头伸出来后，这个装置可帮她密封颈部的皮圈。而风箱传动带和半马力电机差不多已经更换了 10 次。
“那种感觉就像是一辈子那么漫长，因为你完全没有办法自主呼吸。你就躺在那，你能感觉到自己的心脏在跳动。”
玛莎没有躺在铁肺里的时候，可以通过一个正压呼吸器帮助她呼吸，这个相对较小的装置能把空气压入肺里。但这个呼吸器却不如那个重达 290 多公斤、长 2 米多的大家伙让她觉得舒服。此外，将空气压入肺部还会引发炎症或破坏肺泡。感觉不舒服的时候，她只有整天躺在铁肺里才能感觉好一些。她称自己是“一块人体电池”，因为每天都需要充电。
玛莎今年已经69岁了，身高不足 1.5 米，体重 44 公斤多一点。常常受到脊柱侧凸的困扰。在她还小的时候，由于医生认为她可能活不到青春期，所以并没有给她做手术。等到成年，她还是没能接受手术治疗，因为像她这样的小儿麻痹症幸存者会在接受麻醉过程中停止呼吸。
1953 年，玛莎在游乐园庆祝 5 周岁生日的时候不幸感染了小儿麻痹症。9 天后，她的脖子疼得厉害，甚至都无法起身。她的父母告诉她可能只是简单的风热感冒，但她可以看得出来父母很担心。他们带她去做了脊椎穿刺，确诊为小儿麻痹症。
她让我从相册里拿出一张照片，给我看她年轻时的模样。她告诉我：“我曾经梦想成为一名芭蕾舞演员。我 1 岁的时候就可以踮着脚尖走路了，我经常会收集芭蕾娃娃。可直到5岁的时候，镇上才有了舞蹈学校。那年母亲还准备带我去报名，但我却生病了。我觉得现在的生活也像芭蕾一样，需要平衡很多东西。我需要花很大力气才能让生活保持平衡。”
小儿麻痹症是一颗银色子弹
玛莎说：“所有的母亲都很恐慌，因为到处都可能感染小儿麻痹症。他们不清楚它是一种病毒还是细菌，也不知道怎么感染的。”
小儿麻痹症是一种极具传染性的疾病，可导致患者腿部、手臂和呼吸肌肉瘫痪。国际小儿麻痹症教育中心（International Centre for Polio Education）负责人、临床生理心理学家理查德·布鲁诺（Richard Bruno）形容道：“脊髓灰质炎病毒就像是用来杀害人脑特定区域的银色子弹。如今，许多家长甚至连小儿麻痹症是什么都不知道，在这种情况下，要说服他们、让他们理解不接受疫苗会导致生命危险真难。”
在玛莎小的时候，小儿麻痹症是所有美国家长最可怕的梦魇。1952 年是美国历史上小儿麻痹症爆发最严重的一年，玛莎感染的时间是1953年，那年发现了 58000 起小儿麻痹症病例，其中 21269 人因此瘫痪，3145 人死亡。理查德·布鲁诺说：“剧院和游泳池都关闭了，许多家庭都避免自家的小孩和其他孩子一同玩耍，担心互相传染。”
1955 年8月16日，波士顿海恩斯纪念医院的小儿麻痹症急救室。病人使用的艾默生铁肺模型与目前世上仅存的几位小儿麻痹症幸存者使用的铁肺一模一样。
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5 岁以下的小孩是小儿麻痹症的高发人群。1940、1950 年代，美国各地的医院里几乎塞满了帮助病人呼吸的铁肺。据玛莎回忆，男男女女、老老少少，所有小儿麻痹症患者都躺在装满了金属管道的病房里。当遭遇暴风雨天气，所有病人都会被转移到同一个房间里，如果突然断电，护士就必须得用人工操作的方式来帮助他们呼吸。
玛莎说：“护士从椅子上站起来走过来的时候，那种感觉就像是一辈子那么漫长，因为你完全没有办法自主呼吸。你只能躺在那，感觉自己的心脏在怦怦跳动，真是很可怕。当你不能呼吸时，你唯一能发出的声音就只有弹舌音。顿时整个黑暗的房间里就像塞满了一堆咯咯叫的鸡，所有的护士只能不停地说：‘稍微等一下，你等一下就可以呼吸了。’”
1955 年，乔纳斯·索尔克（Jonas Salk）研发出小儿麻痹症疫苗，至此，美国人才最终得以从小儿麻痹症疫情中解脱出来。比尔及梅琳达·盖茨基金会消灭小儿麻痹症项目负责人杰·温格（Jay Wenger）告诉我说：“这被誉为医学奇迹，它是迄今为止美国医疗卫生史上最令人欢欣鼓舞的胜利。就小儿麻痹症而言，没有人愿意记得 1950 年代，也没有人想要回到那个年代，或再次体验当时那种草木皆兵的氛围。”
到 1961 年，美国境内仅出现了161起小儿麻痹症病例。但1988年，全球范围内仍然约有35万起小儿麻痹症病例。今年，世界卫生组织、联合国儿童基金会（UNICEF）和“扶轮国际”（Rotary International）开展了一项如火如荼的消灭全世界小儿麻痹症的行动。去年，阿富汗、尼日利亚和巴基斯坦共计报道了37起小儿麻痹症病例。
据理查德·布鲁诺称，如果这些国家的任何一名感染者去到类似于加利福尼亚州橘子郡这样的地方（在这里，很多家长选择不再接种小儿麻痹症疫苗），情况就很糟糕了——“那样的话，我们要探讨的可能就是小儿麻痹症再次流行了。”
杰·温格称，正因如此，比尔及梅琳达·盖茨基金会才决定加入进来，和这些组织一起共同致力于消除世界范围内的小儿麻痹症。他说：“只要世界上任何一个角落还存在一例脊髓灰质炎病毒，那么小儿麻痹症便有可能卷土重来。有些小孩子会在乘坐飞机的时候感染，入境后使得整片区域受到感染。如果当地的小孩又没有接种疫苗，那么脊髓灰质炎病毒又将会再度蔓延。”
尽管美国发现的最后一例自然感染的小儿麻痹症还是在 1979 年，但小儿麻痹症仍然是萦绕在美国人心头挥之不去的阴影。脊髓灰质炎后综合症卫生国际执行董事布莱恩说：“很多人认为小儿麻痹症是过去才有的一种疾病，没有意识到现在还有人饱受小儿麻痹症后综合症带来的困扰。” 脊髓灰质炎后综合症卫生国际是一个面向全美约 35 万到 50 万小儿麻痹症幸存者的倡议团体。
“只要世界上任何一个角落还存在一例脊髓灰质炎病毒，那么小儿麻痹症便有可能卷土重来。”
有些小儿麻痹症幸存者仅仅出现了部分身体组织受损，或已经完全好转。例如，米娅·法罗（Mia Farrow）9 岁时感染了小儿麻痹症，仅在铁肺里待了 8 个月，后来成为了一名著名演员。她同时也是一名小儿麻痹症疫苗的倡导者。著名高尔夫球球员杰克·尼克劳斯（Jack Nicklaus）小时候出现了持续两周的小儿麻痹症症状，但长大后只有一些关节疼痛的遗留问题。
但更多小儿麻痹症患者余生都要饱受呼吸困难的折磨，或在恢复后隔了很多年又因过度劳损的神经细胞耗尽再度出现问题，这种症状也被成为脊髓灰质炎后综合症。玛莎向我解释道：“我呼吸的空气只有你每次呼吸量的 20%。你的神经细胞还可以带动呼吸肌肉工作，但我的却不行。”
让它代你呼吸
玛莎邀请我体验了一回铁肺。她先为我操作示范了一遍，这个特制的装置可以把我固定在金属筒内，颈部的皮圈会像照相机快门一样箍紧，既能锁住筒内的空气，又不至于让我透不过气来。
我爬了床板，让头部穿过孔洞，拉紧皮圈，然后打开了控制滑轮的开关，将整张床板都推入金属筒内。铁肺把身体固定住后，我突然感到幽闭恐惧症发作，本能地深吸了一口气，却发现一台发动机已经在为我工作了。我试着向她形容这种感觉，但铁肺正在替我吸气，让我发不出声。我只得等待铁肺把我松开。
玛莎说：“让机器代你呼吸。就想象你现在累极了，累得不想呼吸，感觉一点儿都提不上气——有铁肺的感觉多好啊。”
铁肺给了我前所未有的体验。慢慢地，我习惯了机械的节奏，开始放松下来。我试着闭上嘴，但空气仍旧从唇间吸入肺里。我觉得自己就像台吸尘器。
爬出铁肺时，利拉德提醒我尽量小心，以免弄坏开关或滑轮。要是有什么零件坏了，一旦几个小时内找不到人帮忙修理，她可能就熬不过今晚了。几个月前，皮圈的开合器就失灵了，把她困在了铁肺里。幸运的是，她的管家就在一旁，帮她强行打开了铁肺。几小时后，一位专门给摩托车、飞机等定制金属部件的朋友及时赶到，帮她修好了开合器。
最近一场冰雹让她家断了 3 天电，连发电机也失灵了。玛莎说，消防人员上门来检修过，但他们不肯从街上拉电线到她家，也无法为她提供紧急发电机。幸运的是，一名消防员下班后经过她家，帮她修好了发电机。危急关头，玛莎想到了黛安娜·奥德尔（Dianne Odell）的遭遇。奥德尔是小儿麻痹症的幸存者。2008 年，一场风暴袭击了孟菲斯，使她家意外断电，铁肺也停止了工作，她因此丧命。奥德尔的父亲和姐夫轮流手动给风箱抽气，但仍不足以保持节奏，没能维持住她的生命。
可以想见，玛莎时时刻刻都在焦虑，总担心她的铁肺会发生故障。她说，负责铁肺售后服务的公司并没能帮上多大的忙。有一次，一名维修工人拆开了机器，但是没把它重新装好就试图离开。还有一名技术人员拆开了铁肺，但不知道该怎么修理，于是玛莎不得不打电话叫来了另一位懂机械的朋友帮忙维修。
玛莎操作示范如何使用铁肺特制的装置。
图片版权：Jennings Brown/Gizmodo
这些天来，她最担心的就是螺旋状的帆布皮圈。皮圈用来箍住颈部，可以让金属筒保持密封状态。但是皮圈每隔几个月就会老化，导致金属筒内的空气逃逸，所以必须经常更换。过去只花几美元就能买到一只皮圈，但最近她从某家公司购买了两只，一只的价格都超过200 美元。她说，这家公司今后不会再卖皮圈给她了，因为他们的库存只剩下10 个。多年来，她一直在寻找会制作皮圈的人。现在她必须经常擦拭皮圈，同时尽量减少颈部活动，希望这样能尽量延长皮圈的使用寿命。
我问她，如果皮圈用完了怎么办？她淡淡地回答说：“那就死吧。”
通过一系列兼并和收购，如今铁肺的维修保养服务落到了飞利浦公司身上。1960 年代以前，铁肺的供应商和维修机构一直是美国出生缺陷基金会。到了 1960 年代前后，生产铁肺的 J·H·艾默生公司也停产了。后来，索尔克研制出了疫苗，倡导和宣传根除小儿麻痹症的呼声也日渐式微，美国出生缺陷基金会于是把维护铁肺的责任转交给了美国 Lifecare Services 公司。1996 年，医疗器械供应商 Respironics 收购了 Lifecare 公司，随后于 2007 年和飞利浦公司合并。
这些年来，Lifecare和 Respironics 两家公司都试图让更多的小儿麻痹症幸存者使用其它辅助呼吸装置。这些新产品更为廉价，较易维修保养，而且不需要使用那些已经停产的零件。2004 年，Respironics 公司给了铁肺使用者 3 种选项：一是改用其它呼吸机；二是继续使用铁肺，但是 Respironics 公司可能无法再提供维修服务；三是接受铁肺的完全所有权、同意一切责任自负，并且另寻他人进行维修保养。据 PHI 透露，“患者反响不一，有的表示理解，认为维修一台多年前生产的机器不是易事。但有的患者指出，价值几百万美元的公司生产几个零件应该不成问题。”
笔者多次请求 Philips Respironics 公司就本文发表看法，但对方拒绝予以置评。然而根除小儿麻痹症运动的倡导者坚信，公司应该能做出更大努力，来帮助那些一生都在与病魔斗争的小儿麻痹症幸存者。
国际小儿麻痹症教育中心的主任理查德·布鲁诺表示：“有些人按照合约应当履行义务，为小儿麻痹症幸存者提供帮助，有些人则在道义上有责任帮助患者。如果他们都能尽一份力，那就是对患者莫大的支持。这就像买二手车一样。假如车开到半路抛锚了，你去找汽车经销商反映说：‘嗨，你们卖的车抛锚了。’而对方回答：‘真不走运，谁让你买了这辆车，世道就是如此。’只不过，现在我们面对的不是一辆车，而是一台人们赖以生存的机器。”
铁肺已经成了我的一部分
和玛莎一样，70 岁的保罗·亚历山大（Paul Alexander）也要依靠机械师的帮助，让他的铁肺维持运转。
亚历山大把笔绑在棍子上写回忆录。
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我去亚历山大位于达拉斯的小屋里拜访了好几次。他几乎每时每刻都躺在铁肺里。铁肺置于起居室的中央，周围摆放着学位证书、奖状、家庭照，还有一副苏格兰民谣歌手多诺万（Donovan）的画像（多诺万本人也是小儿麻痹症患者）。铁肺距离前门仅几米远，每当人们从前门进屋，就能看到从亚历山大头顶镜子里倒映出热情的微笑。
有一次，我正好撞见亚历山大在修订他的回忆录，这本书预计会在几个月后出版。他把一支带笔套的铅笔绑在塑料棍子上，然后用牙齿咬住棍子打字、接电话。还有一次，我碰到亚历山大的朋友布雷迪顺路来看他。布雷迪精通机械，是亚历山大的救星。
年轻时的亚历山大，那时他并不像现在这么依赖铁肺
图片版权：Paul Alexander
1952 年，亚历山大6岁时患上小儿麻痹症，导致颈部以下高位截瘫。但这并没能阻挡他读法学院、成为出庭律师的心。他告诉我说：“我转学去得克萨斯州大学时，人们以为我会带着铁肺去上学，他们都被吓坏了。可我还真把铁肺带去了。我把它放在宿舍里，每天都和它住在一起。这件事儿消停下来以前，学校里上千个朋友都很好奇，他们想知道楼下有个家伙是怎么回事儿，为什么总躺在机器里，只露出个头来？”
亚历山大已经好几年没有出庭了。他以前还能离开铁肺，支撑几个小时，坐着轮椅代表客户出庭，但现在他几乎已经离不开铁肺了。
2015年，亚历山大的一位朋友在 YouTube上传了一段视频。视频中，亚历山大说明了自己使用铁肺遇到的问题，希望懂得维修铁肺的机械师能看到这段视频。终于，有人帮亚历山大联系上了懂技术的好心人。亚历山大说：“我花了好多年寻找会修理铁肺的人。后来，我终于找到了布雷迪，这简直是个奇迹。”
布雷迪开办的环境检测实验室负责对各类器械进行严格测试，以确保设备和产品符合环境标准。布雷迪在一间车库里存放着不少业余时间完成的作品：有经过改装的赛车、沙漠越野赛车，还有他收藏的铁肺零部件。布雷迪就是在这间车库里，为亚历山大整修他正在使用的铁肺。同时，布雷迪还在修理另一台备用铁肺。“我们第一次把金属筒带去车间时，几个年轻雇员问我为什么要把户外烧烤炉搬过来。我说，这不是烧烤炉，而是铁肺。但这些年轻人都不知道什么是‘铁肺’。”
今年9月，我第一次和亚历山大见面时，他已经在整修过的铁肺里躺了几个月了。对他来说，它就像是一层崭新的皮肤。他表示：“一旦你需要在铁肺里躺一辈子，它就好像是你的一部分。如果有谁碰了碰铁肺，只要轻轻动一下，我就感觉得到。我能感到从铁肺里传来的震动。如果发生了机械故障，比方风扇的皮带老化了或者需要上油，铁肺只要有轻微震动，都会对我的呼吸产生影响。是的，恐怕铁肺已经成为了我的一部分。”
我最担心的事情
最后，我拜访了81岁的莫娜·伦道夫（Mona Randolph）。她和她63岁的丈夫马克（Mark）一起住在密苏里州堪萨斯城。我刚到他们家时，一名护工正在帮忙把莫娜放进铁肺过夜。他们用一条连接在天花板上的机械臂把莫娜抬起，然后将她移到铁肺里。早在 1980 年代，马克刚认识莫娜时，他还可以直接抱她躺进铁肺，但现在马克的背部不适，已经力不从心。
1956 年，莫娜 20岁时患上了小儿麻痹症。那时，她是一名出色的钢琴演奏家，正准备结婚。患病后的第一年里她就需要使用铁肺，不过后来她去了佐治亚州沃姆斯普林斯进行康复治疗，才渐渐摆脱了对铁肺的依赖。可20年后，她在1977年感染上了一系列支气管炎症（也许是因为小儿麻痹症后综合症），医生说她需要重新开始使用铁肺。莫娜告诉我说：“‘黄色潜水艇’是我必不可少的机器朋友，非常值得信赖。晚上我看到它还在原地就松了一口气，早上离开它时也如释重负。”
莫娜可以享受马克的保险和联邦医保，但这两者都不包含对铁肺的维修保养，也不能支付护工的费用。Respironics 公司急着撇清与铁肺的关系时，伦道夫一家选择接受铁肺的完全所有权。从此以后，马克以及莫娜的表兄弟就肩负起了维修保养“黄色潜水艇”的重任。马克是一名软件工程师，而且精于其它多项工程技术；莫娜的表兄弟过去则是一名飞机机械师。马克说，每年的医疗费用差不多相当于买一辆新车，“但除了把这笔钱花在莫娜身上，我也没有别的用处。”
莫娜·伦道夫每星期有 6 个晚上在铁肺里度过。
图片版权：Jennings Brown/Gizmodo
我和伦道夫一家见面时，马克给我看了几张旧服务手册和操作说明的复印件，还为我介绍了艾默生铁肺鲜为人知的历史和它的发明者。夫妇俩曾经在一次 PHI 组织的大会上见过这位发明家。我意识到，每位铁肺使用者都有一个共同之处，那就是他们的家人、朋友大都精通机械，而且乐于付出。也许这也是为什么他们虽然面临重重困难，还要靠不断老化的机器维持生命、被焦虑所笼罩，但却仍能活到今日，过着充实的生活。
不过他们还有一个共同点，那就是希望下一代能了解他们的一生，明白有了疫苗的我们有多么幸运。莫娜说：“孩子们问我，我是怎么得病的。我回答说，有种病毒破坏了我的神经，让肌肉失去了控制；然后我问他们有没有打过抵抗这种病毒的疫苗。他们中没有人再质疑疫苗的重要性。”
亚历山大告诉我说，如果自己有孩子，他会确保他们都接种了疫苗。他说：“现在我最担心的就是小儿麻痹症会卷土重来。如果那么多人都没有接种疫苗，特别是孩子，后果真是难以想象。”
玛莎遇到反对接种疫苗的活动人士时，简直心都要碎了。她说：“我当然很担心那些没有推广接种疫苗的地方。为了不让别人经历我所经历过的一切，我愿意做任何事情。我母亲当时如果有疫苗的话，她会毫不犹豫给我接种的。”
本文作者：Jennings Brown ，文章原载于Gizmodo Media Group，点击文末“阅读原文”浏览
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