前阵子发了两篇深度访谈:
有评论说,在这里发现原来那么多人有类似的经历,感到不是一个人在战斗,这也是我们这个号的意义所在,希望给大家多一点的力量。
上次和小伙伴聊天,有一位提到了孩子小月龄时重病的经历,大家纷纷打开了话匣子。这些人生的至暗时刻,是未婚未育时根本无法想象的。
有的,即便自己养育子女相对顺利,也多少见证了至亲或者闺蜜极度无助的时刻。今天,把话筒交给小伙伴们,聊一聊这些人生的至暗时刻。
第一段我们号灵魂画手小雅的分享:
2015年12月12日,俊俊出生第五天,我妈和老公带孩子去医院检查听力,走之前还吃了口我的奶,哪知这一去就是历劫的开始。
去住院的那天早上俊俊还跟爸爸在家睡得正香
护士说孩子太黄,检查结果黄疸值爆表,总胆红素439,立即住院并且签署了病危通知书
值班医生说黄疸数值过高,有可能需要换血,很有可能脑瘫: “孩子不能带回去,得照蓝光,继续观察,情况有变我们会立即给你们打电话。”
早上欢欢喜喜地去检查,哭丧着脸到家时已到了傍晚,老公一到家便瘫坐在沙发上,掩面抽泣了起来,全家都陷入恐慌的等待之中……
不止如此,雪上加霜的事情来了,医生的话可把我妈急坏了,大外孙刚出生就住院?!还不让探视?这事儿我可不同意!
果不其然,第二天一大清早,我妈一个人跑到医院去了,和医生说要见孩子,不让见就一直坐在大厅里等。我老公随后赶到医院,和医生一起动之以情、晓之以理一番之后,我妈只好乖乖回家。
可是第三天,她就又跑去医院嚷嚷着一定要让孩子出院,医生大声地问:“出了问题谁负责?!”我妈发出宇宙般浑厚的回应:“我负责!”
在家等待的我,看着他们把孩子给抱回来了,真是又气又恨。后来没办法,虽然还在月子里,也只能亲自出马,把俊俊送回到儿童医院,只是这次换我签病危通知书了。
我甚至已经在心里开始盘算着,如果他真的脑瘫了,我就辞职每天带他做复健的事儿。
后来又有一次去医院,有一个细节我印象很深。寒冬腊月,我把自己包得像个粽子就赶紧出门了,一边赶路一边心里嘀咕:“谁跟我似的,坐的这叫啥月子?”心里不免委屈。
可是到了儿童医院住院部,所有位置基本坐满,等在那里的妈妈们像商量好一样,都齐刷刷地包裹在巨大绵密的睡衣里且露个小头,每位妈妈身边都配备了一名满脸愁容的老公。
当时我突然觉得,我们这些家长就好像约好似的,当时的心情突然也没有那么悲壮了:“大家都这样嘛。后来住了5天院,黄疸终于降到了安全值。
如今回忆起这段往事已经淡然了许多,经历了这些,体会最深的就是关键时刻家人的重要性,把一切力量拧成一股绳,才是“灾难”来时整个家庭坚不可摧的王道。

第二段是苏苏闺蜜的经历:
深夜历经4小时超快顺产,闺蜜K生下金豆,小伙子7斤半,非常漂亮、健康。
金豆和妈妈的合影
但到了出生第三天,确切地说,是第63个小时,孩子发烧了。
新生儿发烧,可大可小,同时还伴有黄疸。儿科医生立刻检查后作出判断,马上120救护车送儿科医院。
永远忘不了他们从我手上抱走你的那时刻,
那画面每一次想来都让我很难过。
当大家都走后,我一个人在空荡荡的房间里,难以言喻的,
我蜷缩在病床上大声哭泣。
K在手机上写下这样的文字。
孩子被护送到了儿科医院,住进了新生儿重症监护室隔离,家属什么也看不到。
虽然孩子刚出生的两夜让大人不得安宁,爸爸因此没有完整的睡眠,几乎崩溃。但是孩子送走的第二天,准备出院的K,在医院走廊里听到隔壁房间传来婴儿的啼哭声,竟然无比羡慕。
爸爸在两个医院之间来回跑。早上接妈妈出院,晚上又从儿科医院回来。他用尽了办法好不容易见到了医生,却也只得到寥寥几句。
最新的消息是,宝宝第二天要做一个脑脊液穿刺的检查。夫妻俩都是第一次听说这个名词,几乎整夜都在查相关知识。孩子的C反应蛋白高出正常值好多倍,不知道什么原因,也有炎症,打上了抗生素,估计要打三天,脚底也有滞留针。
爸爸从医院回来心情非常沉重,平时在老婆面前努力不哭,但这天绷不住了,难过得不断流泪。
又过了一天。
这天是星期六,有两个小时的时段,家属可以打电话去医院咨询患儿情况。这电话就跟热线一样,超级难打。
怕医生要接很多电话,为了让沟通更有效,K写下了自己能想到的所有问题,尽量让问题有重点、有逻辑。
K在给医院打电话前写的草稿
电话打通,好消息是:脑脊液检查基本排除败血症与脑膜炎,接下来就等一个血培养的结果,会比较慢一点。
检查结果还显示,宝宝泌尿系统异常,尿量少、电解质也异常,判断因为妈妈乳头过大,宝宝刚出生那两天吸吮不好,导致抵抗力下降。
难过、不安和自责等各种情绪排山倒海一般袭来
“我后悔对他的保护意识不强……
后悔没有早用吸奶器……
早知道这样,我估计会谢绝所有探望,让家人每天消毒换洗衣服才能碰他……”
第三天。宝宝要做B超、查肝胆、复查泌尿系统。
第四天。爸爸给孩子办落户和医保。
第六天,医院打来电话,宝宝各项指标都恢复正常,还差一个泌尿系统彩超没有做。医生说,这个可以等出院后到门诊做,不用在NICU里做,主要也是因为NICU住一天要好几千。
爸爸问医生:如果不考虑钱,怎么样才是对宝宝最好的。医生觉得还是现在立刻排队做彩超再出院比较好。
钱已经无所谓了,倾家荡产也愿意。
第八天,如愿等来医院电话,下午就能接金豆出院了。医生说宝宝颅内还有些东西,泌尿系统彩超显示膀胱内壁增厚,但输尿管没有扩张,今后需要随访。
历经十天、九晚,小金豆终于回家了,一数,冰箱里已经有65包存货了。
K在家吸奶,为宝宝出院囤口粮
第三段是莫愁分享了自己的经历:
我养娃的至暗时刻,发生在儿子肠绞痛的时候。
一个半月大的时候,我儿子夏天开始肠绞痛,发作的时候,哭声跟平时完全不同,像凄厉的尖叫,一声高过一声,手脚僵直、背弓起、拳头握紧、脸红皱,一口气不停,一哭就是一个小时左右。
我用尽了所有能用的办法,也没有办法安抚他。我们去看了医生,也没有保证有效且安全的药物。
当时查阅的资料里都说,最迟满三个月时都会自愈的。可是他哭起来的每一分钟,我都觉得是煎熬,数着日子过,也不知道能不能坚持到那个时候。
解决不了孩子的痛苦,怀疑自己能不能当好一个妈妈。
有一次刚下楼在小区转,儿子肠绞痛又发作了,我手忙脚乱地处理。考虑到有时候飞机抱可能会有所缓解,我刚尝试飞机抱抱起他,旁边一个大妈说,哎呀,孩子怎么哭成这样了? 你怎么这样抱他呢?!他是被你勒得难受吧?!
我狠狠瞪了她一眼,像落荒狗一样抱着大哭的孩子回了家。
因为孩子肠绞痛,家庭关系也很紧张。我很幸运,遇到了一个会提供帮助而不是指手画脚的婆婆,可是跟老公的关系就没有那么顺利了。
有一次,儿子的肠绞痛发作了,哭声比前几次还要惨。我让我老公赶紧回家,他说马上回来。可是到家都是一个小时后了。
等他到家,孩子已经不哭了,在我肩上睡着了,而我怕弄醒他,已经一动不动僵直地保持这个姿势很久了。
时隔多年我再回想,其实老公当时并没有做错什么。可是,那时的我就是心灰意冷、失望至极:最需要你的时候,你不出现,你还回来干什么呢?
那个时候的我,蓬头垢面、眼睛发红,大概就是一个泼妇加怨妇的形象吧。
直到两个多月时,儿子在一场痛哭之后,突然再也没有发作了,持续一个月的肠绞痛终于结束。
我后来查到一篇论文,有一个结论很戳人:婴儿肠绞痛会增加照料者心理困扰和抑郁症的发生。90%以上的婴儿肠绞痛病例中,需要的不是“肠绞痛的治疗”,而是帮助照料者顺利度过孩子生长发育所经历的这个挑战期。
可是现实中,很多照料者,尤其是妈妈,并没有得到这样的支持。婴儿肠绞痛发生时,妈妈已经非常痛苦了,却往往还要遭受旁人的臆测和指责:一定是你做错了什么,才导致孩子会这样。
希望身边人都多帮忙,少些指点吧。
而我们自己也要心怀希望,即使当时再难熬,也是我们和孩子漫漫人生路上的一个小阶段,一切都会过去,美好的时光在前方等待。
第四段是花花的经历:
2016年的春节,是我有生以来过得最难受、最痛苦的一个春节。
那一年我做了妈妈,那一年我刚满三个月的儿子因为咳嗽就医,被儿内科专家建议前往血液科就诊。懵懵懂懂的全家,去预约了儿血液科的专家,等待面诊。
终于等来了面诊的这天,走进血液科候诊区傻眼了,好多戴帽子戴口罩的孩子,走近一看他们都没有长头发,我的心瞬间沉下去了,原来血液科看病的孩子都是很严重的病。
在慌乱和忐忑中等待叫号,孩子被抱去了别处,独自留在候诊区的我,一直在想为什么我们要来血液科?我们只是普通的感冒咳嗽啊?只是还很小刚过新生儿期啊,怎么就来血液科了呢?
带着疑惑等到了我们面诊,开了验血单下楼化验,拿到化验单回到诊室医生没有多说,只说孩子现在有些喘先吃点激素,三天后复查,然后保持一礼拜一次血常规复查。
出诊室看到检查单写着:“粒细胞减少症”,这才刚满三个月啊,每个礼拜四来医院验血。神叨叨的我开始在网上查粒细胞减少症,这一查,所有的精神建设都崩塌了,简单说:
这个孩子不好养,一生病容易导致非常严重的感染,住院也需要住无菌病房,并且不建议注射疫苗。
我心情不好,奶量急剧下降,可我必须要努力追奶让孩子吃到母乳,让他多一些抗体。
婆婆还神叨叨地说:你们不带出去就没事了,他这么小,天眼没关,看到脏东西才会生病的。因为不想吵架,我只是淡淡说了一句:“我相信科学。”但是内心非常愤怒。
一次又一次的复查,孩子的血象没有变化,咳嗽也没有痊愈,医生说孩子自己的白细胞升不上来,我给你们开一个药给孩子注射。看着处方单写着“重组人粒细胞刺激因子”,又掏出手机查询,这一查,直接哭出来了,看到了几个关键字:癌症、骨髓发育不良、骨髓移植等等导致的中性粒细胞减少。
拖着沉重的脚步,去药房取了药,送往注射室打针,这一次孩子哭了,哭得好大声,我强忍着眼泪告诉自己要坚强,孩子还需要我照顾呢。
注射后的第二天需要验血查看血象情况,拿到化验单粒细胞蹭地升了好高。医生说这针打下去效果不错,你们应该没什么问题。
接着又是一个月的复查,数值在药效过了以后又掉下去了。刚熬了三个月的我要崩溃了,为什么数值一直那么低?这三个月我揣摩化验单,了解每一个血象代表的情况,虽然没有伴随血小板和白细胞降低,可我依然很焦灼、很担忧。
这一次的复查,医生建议我们查一下免疫五项,看看孩子的免疫功能有没有问题。下楼到抽静脉血的地方排队,只有一个三岁左右的小女孩在抽血,之后就轮到我们。
这个过程我们等了好久。一开始护士尝试给小女孩手臂抽,抽不出来,换成从脖子抽,因为小女孩只有妈妈在,摁不住孩子,护士让我老公去帮忙,180cm、180斤的壮汉按得一身汗。
“帮忙”完回来,老公从我手里接过孩子就要走,一边哭一边说我们不抽血了,太可怜了,不检查了。我们回家好好养着,再也不来医院检查了。
好说歹说终于说服了老公带孩子去验血,孩子躺下后,老公就去蹲在角落掩面哭泣,只能留下我忍住眼泪,压着孩子看着护士掐他的耳垂。
哇~一身大哭,护士连忙将针头扎进脖子上爆出来的血管,当时的他一定害怕极了吧,不然也不会这么大哭,这是他出生以来第一次哭这么久也安抚不好。
一礼拜后静脉血的化验报告出来了,因为很多红色的、上上下下的箭头,在手机看到这些红色箭头,压抑了很久的我嚎啕大哭,老公听到我在书房哭立刻起身来安慰我,跟我说:我想好了,卖掉房子给一一治病,一定会给他治好的,我们不会失去他的。
忽然峰回路转,到了礼拜四,全家带着低落的心情到医院给医生看化验报告,医生看完说:免疫五项很好,没问题。你们以后不用来复查了。生活正常过,一岁以后再来复查一次免疫五项就好了。
紧绷了快四个月的神经终于放松下来,回家后就带孩子去儿保注射半岁的疫苗和半岁体检,体检的验血单血象正常,煎熬的日子终于过去了。
今天这些故事里的小朋友们现在都很健康。
一一、俊俊和夏天现在都是幼儿园小班的小朋友了,苏苏闺蜜K家的小金豆也已经1岁零8个月了,活泼健康阳光。因为孩子的身体问题带来的人生至暗时刻,妈妈们都熬过去了。
现在的俊俊
现在的一一
人人都说为母则刚,可是真的为人母,才感觉到生命、职场、夫妻关系、家庭甚至自己,都是前所未有的脆弱。偶尔突袭的心慌和缺乏安全感,老公说晚下班导致的莫名焦虑,都会一下子让我们的天黑了。
好在,这些至暗时刻终将过去。
愿所有妈妈都不经历至暗时刻,或者经历时,都有一束光能够温暖你。
愿所有宝宝都健康成长。
全文完。
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