作者:钟蕙心
导语
对于美剧《生活大爆炸》的忠粉儿来说,今年无疑是痛并快乐着的一年。随着华纳电视部以及CBS制片人联合发布声明宣告第十二季是最终季,生活大爆炸陪我们走过了11年的青春。电视剧中几个智商超群却是情商黑洞的钢铁直男承包了观众们的全部笑点。其中,拥有超高智商,爆棚自信心,却完全无法理解他人情绪的男主角谢耳朵引起了一票观众关于他是高功能自闭症患者的质疑。
生活大爆炸中的谢耳朵
虽然该剧的编剧否认谢耳朵的人设是自闭症患者,但如果我们认真的拿着自闭症诊断手册来对比谢耳朵的各种行为表现,简直是毫无违和感。比如谢尔顿的社交障碍,固执的遵循某种无意义的常规或仪式的行为(哪怕门已经打开,谢耳朵也必须要敲足三次门)以及固定的兴趣:执迷于火车。
必须反复敲门三次的谢耳朵
执迷于玩火车模型的谢耳朵
看到这里,我们不禁会产生一个来自灵魂深处的拷问:谢耳朵究竟是不是自闭症患者?本文的译者决定在这里卖个关子,留给读者们自己在本篇讲座中寻找答案。
本文为全球知识雷锋第104篇讲座。
为西蒙·巴隆·科恩(Simon Baron Cohen)教授于2017年9月7日至9日在南非斯泰伦博世召开的非洲区域会议上的发言。讲座由即将入读英国巴斯大学计算机科学博士的钟蕙心翻译。
译者:钟蕙心
钟蕙心,重庆医科大学应用心理学,医事法律双专业学士。英国兰开斯特大学社会心理学硕士。即将于2019年9月入读英国巴斯大学计算机科学博士,并在巴斯大学的UKRI-可问责,负责任,透明的人工智能博士训练中心研究“值得信赖的人工智能”。目前正在香港中文大学(深圳)人工智能与智能制造研究院作visiting student,研究课题为自闭症儿童康复机器人。学术交流或企业合作欢迎邮件联系:[email protected] ,期待认识志同道合的朋友。
主讲人:西蒙·巴隆·科恩
(Simon Baron Cohen)
Simon Baron Cohen教授是英国临床心理学家,英国剑桥大学发展精神病理学教授。他是剑桥大学孤独症研究中心主任和三一学院研究员。1985年他创立了自闭症的精神失明理论。 1997年,他阐述了自闭症胎儿性别类固醇理论,该理论的关键测试于2015年发表。他还对典型的认知性别差异、孤独症患病率和筛查、孤独症遗传学、孤独症神经影像学、孤独症和技术能力以及联觉等领域做出了重大贡献。Baron Cohen曾获得英国心理学会斯皮尔曼奖章;美国心理协会McCandless奖;英国心理学会May Davison奖;费城自闭症协会/普林斯顿大学自闭症奖;英国心理学会总统奖;英国科学促进会Joseph-Lister讲师;门萨终身成就奖;和德国自闭症研究会Kanner-Asperger奖章。他是英国心理学会,英国科学院和美国心理协会的会员。他是英国国家孤独症学会副会长,也曾是英国科学促进会心理学分会主席,国际自闭症研究学会副会长。

正文共10000字76图,阅读完需要13分钟
讲座正文
我的演讲与我们用什么样的语言去谈论自闭症有关。
我今天要探讨的是神经多样性的概念和它在自闭症领域的应用,以及这种神经多样性的概念是否不仅针对自闭症,且对于更广泛的精神病学领域具有革命性。
这是那些为你们所熟知的DSM-诊断与统计手册。
*注:精神疾病的诊断在国际上普遍采用两大诊断系统,即DSM(《美国精神疾病诊断与统计手册》)与ICD(international classification of disease:《国际疾病诊断手册》)中国大陆地区大部分医院的精神科中,比起DSM诊断手册更常用的是ICD诊断手册。在自闭症诊断中,DSM诊断手册采用谱系来对疾病进行划分,因此在自闭症谱系中还包括了阿斯伯格综合症等其他疾病。而ICD诊断手册的划分则更为细致,对每一项疾病划分出了独立的诊断标准。
图1:美国精神疾病诊断手册(DSM: Diagnostic Statistical Manual)
无论我们谈论的是DSM-2,DSM-3、DSM-4还是我们现在采用的DSM-5中,这些书中包含了一长串所谓的精神障碍。我们已经开始接受“障碍”这样的语言,就好像它们是实体,是我们应该在诊断中提及的术语。但语言和术语是可以选择的,我想阐述的是:考虑神经多样性的概念,并考虑每一个术语。
疾病通常是指当一种身体状态引起痛苦时使用的术语,并且是完全负面的。正如布鲁诺在上一次谈话中提到的,疾病这个概念通常用于当某种障碍具有已知的病因。残疾通常指的是一个人在某种程度上的功能低于平均水平,无论是心理上的还是生理上的。当然,有一个才开始引起大家注意的不同的术语,和另外三个术语同样重要,那就是关于认识到人群中的差异。所以你们大多数人都听说过加州记者史蒂夫·希尔伯曼(Steve Silberman)出版的《神经部落》一书(图左下)。
图2:《神经部落》以及亨利.卡文迪什
但是你应该注意到了,这本书的副标题是“孤独症的遗产和神经多元化的未来”,许多人承认或将他的这本书看作是这场新的关于神经多样性辩论的宣言。
扩展阅读:史蒂夫.希尔伯曼2015年在TED talk 中的演讲:《自闭症被湮没的历史》
https://www.ted.com/talks/steve_silberman_the_forgotten_history_of_autism/transcript?utm_content=roadrunner-rrshorturl&awesm=on.ted.com_h0J9M&language=zh-cn&utm_source=direct-on.ted.com&share=18351b1dc1&utm_medium=on.ted.com-none&utm_campaign=#t-7427
在这本书中,你可以看到科学家亨利·卡文迪什(图右)在18世纪发现了氢,但史蒂夫的书中有一整章基本上描述了亨利·卡文迪什是一个避免社会交往的人。他讨厌与人交往,只想在自己家里孤独地做科学实验,他甚至努力避免在自己家里碰到任何人。对物体感兴趣,对自然感兴趣,但对人不感兴趣。真正的问题是我们如何为这种多样性腾出空间?
这是一张幻灯片,它可以告诉你孤独症有多普遍。这些来自美国的数据可能也可以反应许多不同国家的情况,尽管我们需要更多的全球性流行病学统计数据。但是请注意,2014年来自疾病控制和预防中心的研究表明:现在美国每68个孩子中就有一个是孤独症患者,与在英国和其他国家报告的孤独症发病率非常相似。不仅如此,你还可以看到,在来自疾病控制中心2014年的数据中,在自闭症患者中男孩比女孩更常见。
图3:2014年疾病预防与控制中心统计数据
这些年来,被诊断为自闭症的孩子中,男孩与女孩的性别比是4:1。现在,我们认识到自闭症谱系中的女性的比例可能被低估了,而真正的性别比可能更接近3(男):1(女),或者2(男):1(女)。这个关于性别差异的概念,使得我们有一个典型的自闭症儿童形象(图4),他倾向于男孩,但正如我上一张幻灯片所示,有很多女孩可能没有被我们诊断出来。
图4:一个典型的自闭症儿童形象
但这个自闭症儿童在做什么?他独自一人玩耍,这是诊断自闭症谱系中的一个诊断标准,即个体难以社交、难以沟通。他也在做一些我认为是很聪明的事情,他正在把他的玩具车排列成一个图案。当然,你们中那些认识自闭症儿童,或者和自闭症患者住在一起的人或者你自己患有自闭症,会知道如果自闭症患者创造出的完美秩序被家庭中的其他人打乱了,他们可能会变得多么痛苦。
孤独症群体会想出各种方式来描述他们自己,这是一个来自自我宣传团体的海报(图5)他们说:“我们孤独症患者是不同的,但我们不是弱小的,我们不比别人差,我们不是病态的,我们没有疾病,我们想因与众不同而受到尊重。”他们选择生物多样性作为他们的隐喻。我们知道并不是所有的水果都有相同的大小、形状、颜色和口味。所以,神经多样性也是一样,神经多样性的本质是没有一种单一的正常方式。大脑有很多种发展方式,我们应该尊重这种多样性。根据神经多样性的标准,自闭症群体要求的是接受,支持和尊重。
图5:用生物多样性类比神经多样性
1
关于自闭症或许只是一种差异的科学证据
所以让我们看看科学研究是怎么说的,是否有证据表明自闭症只是个体差异,而不是疾病或紊乱?
兴趣点差异
你们中的很多人都知道这项来自圣地亚哥的凯伦·皮尔斯实验室的研究(图6)。她的研究小组所做的就是观察那些来到神经发育诊所蹒跚学步的儿童。这些蹒跚学步儿童被安排观看了两种不同类型的影像资料,要么是几何图形,要么是人脸。她发现,最终被诊断为自闭症的孩子们倾向于更多地观察几何图形,而不是人脸。更令他们惊讶的是,如果一个孩子在几何图形而不是人脸上停留超过70%的时间,他们患自闭症的可能性是百分之百。这是一个非常惊人的发现。当然,这是一个临床样本,所以我们应该批判性的看待这个结果。* 因为在社区样本中,准确度可能没有那么高。但是,当我们仅仅观察结果时,这个结果只能说明自闭症儿童在兴趣点是几何图形而不是人脸这件事情上与典型儿童有不同。
*注:此处原句为we should take the findings with a pinch of salt。在美式与英式英语中,take something with a pinch of salt or a grain of salt 意为你不能完全相信某件事情。
图6:皮尔斯实验室的研究
基因差异
我们知道自闭症是部分遗传的。如果一个家庭中有一个自闭症儿童,那么同一个家庭中有另一个自闭症儿童的可能性大约比一般人群中自闭症的患病率高出20%。(图7)
图7:关于自闭症的遗传学研究
我们知道自闭症涉及到许多基因。所以你们中的许多人会查阅的自闭症基因信息来源之一是SFARI网站*,他们已经报道了多达700种与自闭症的基因联系(图8)。有很多与自闭症有关的基因,这个列表展示了所谓的高可信度基因(图8右),这些基因可以被复制。这似乎是个强有力的发现,科学家们争论这些基因中是否有30或70个我们可以可靠的说是与自闭症有关的以及是否这些基因中有很多是在大脑中表达的。
*注:https://www.sfari.org/resource/sfari-gene/
图8:高置信度自闭症基因
但在这个饼图中比例最小的红色部分中(图9),它们往往是所谓的罕见的基因变异,他们只占孤独症的3%。所以这些被一些人认为是疾病基因的突变基因,它们是非常罕见的,虽然它们可以可靠地与孤独症谱系中的一小部分人联系在一起。但是自闭症的基因比它涉及的罕见的变异要复杂得多,它也涉及常见的变异。这让我们回到了神经多样性主题,因为饼图中较大的红色部分都是关于我们都携带的多态性的遗传,其中基因有不同的变种,并与孤独症有关。很不可靠的是,我们很难复制自闭症患者常见遗传变异的多态性,但我们知道它们一定发挥重要作用。因此,如果群体中常见的基因变异与自闭症有关,那么自闭症可能更适合被认为是差异的一部分。我们在基因库中看到了多样性,饼图也告诉你,事实上自闭症并不是完全遗传的,因为大约41%的自闭症变异不是由遗传因素造成的,而是由我们所知道的环境因素造成的。
图9:自闭症不同类型基因分布
环境因素差异
因为像这两个姐妹一样的双胞胎,其中一个有自闭症,另一个没有(图10)她们是同卵双胞胎,这意味着她们拥有百分之百相同的基因。因此,如果自闭症是百分之百遗传性的,如果双胞胎中一个人患有自闭症,两个人都应该患有自闭症。
图10:只有一个患有自闭症的双胞胎姐妹
事实上,你可以找到这种所谓的不一致的双生对,这表明了环境因素的重要性。现在我们正在探索可能作用于基因的环境因素,所谓的表观遗传因素与遗传相互作用。在我们的实验室里,我们研究了一个特殊的环境因素,那就是产前激素,特别是胎儿在子宫内接触的睾酮等性类固醇激素(图11)。这是由于人口的变化引起的,男性比女性有更多的性激素,而且事实证明,继续发展为自闭症的儿童在子宫内的性激素水平比一般人群中的儿童稍高,但这都是激素水平暴露的自然变化的一部分。
图11:产前激素研究
大脑组织的差异
那么科学研究中的其他关于孤独症可能只是一种差异而不是一种障碍或者疾病的例子又是怎样的呢?这是埃里希的工作,同样在圣地亚哥,你们中的一些人也许知道。我认为这已经是现在的经典研究了。这张图的左边是一个显示大脑生长速度的图表(图12左),结果是,对于一个孤独症儿童的亚组来说,大脑的生长速度在出生后的前五年更快,更大。蓝线显示的是典型的发育中的孩子,这显示的是总灰质,红线显示患有自闭症的孩子。每个孩子至少做过两次大脑扫描,这样你就可以绘制出生长速度。对于我来说,这个结果并不能证明自闭症是混乱或疾病,这仅仅表明自闭症儿童在大脑的大小和生长速度方面存在差异。Courchesne的实验室也参与了一项死后研究,他的另一项我现在认为是非常重要的发现是:如果你观察死后的大脑,你会发现在自闭症患者的大脑中存在更多的神经元,Courchesne的研究结论是自闭症患者拥有比正常人多65%的神经元或前额皮质的单个神经细胞(图12右)。再一次,这个结果不是在证明自闭症是疾病或紊乱,而是强调差异和变异。
图12:自闭症儿童的大脑过度发育
事实上,下一张幻灯片是唐和他的同事们在2014年进行的这项研究(图13左右两边),我们现在看到的是个体死后的神经细胞,一个来自于正常的大脑,另一个是来自自闭症患者死后的大脑。如果你看自闭症神经元,这里有许多白点在上下移动。用肉眼观察,这些白点中的每一个都是树突棘的位置,或者是神经元与其相邻神经元形成连接的位置。那么对尸检数据的解释,特别是在神经科学中,我们说自闭症患者大脑中的连接要多于正常人。一些科学家解释说这可能是细胞凋亡减少或作为大脑发育自然过程中的选择性的细胞死亡。那么你在这两张图片中间看到的图表显示(图13中间),在典型的个体中,这些树突棘的数量随着年龄的增长而减少,这是修剪的一部分,在发育过程中继续进行。而自闭症患者的大脑的树突棘减少则少了很多。所以,在这里,我们看到的是差异,但不一定是紊乱或疾病的证据。
图13:自闭症患者与正常人的神经元对比
这是伦敦的一个小组采用的一种最新方法,克里斯蒂娜·柯兰的同事们使用了扩散张量成像技术。他们正在研究如何划分大脑中的白质束,从而将大脑中的连接分为长程和短程。右图显示的是大脑中的长程连接,左图显示的是大脑中的短程连接。结果表明,在自闭症患者的大脑中,当你使用核磁共振成像(MRI)时,尤其是选用DTI作为你的研究方法时,你看到的自闭症患者大脑中的短程连接比长程连接更多。对我来说,这同样不是一个疾病的指标,它是一个差异化指标。自闭症患者的大脑可能从生命的开始就存在差异,那么当然,当我们在整个生命周期中持续对自闭症患者的大脑进行呈像,他们的大脑肯定也是与典型群体不同的。
图14:大脑中的长短程连接
处理信息的差异
大脑组织中的一些差异可能会导致个体以不同方式处理信息,对不同的环境敏感,这些也直接促成了我的这项研究(图15)。我们知道自闭症患者,他们中的许多人表现出感觉超敏,无论是对光、声音、触摸、嗅觉或味觉,他们都更加敏感。从2011年开始的这项研究表明,如果你把自闭症患者和对照组的典型个体蒙住眼睛进行功能性核磁共振扫描,你只需给他们播放一个听觉输入,你会发现自闭症患者的听觉皮层的反应比典型的人要大。因此,核磁共振成像支持这样一种观点,即自闭症患者非常清楚地告诉我们他们对感觉信息非常敏感。但是,这是疾病或紊乱的迹象,还是仅仅是我们在人群中看到的差异的一部分?
图15:感觉超敏
自闭症患者对感觉信息的极度敏感有时会转化为对细节的高度关注。在座的心理学家知道这是一个嵌入式数字测试(图16),你必须在总体设计中尽快找到立方体。在完成这个任务中,自闭症患者是超快速和超精确的,易于在整体中发现部分可能是感觉超敏反应的表现。但这是自闭症患者存在疾病或紊乱的证据又或者这只是一种不同的处理方式或感知与认知方式?有趣的是,当自闭症患者在功能性核磁共振扫描中完成这项任务时,他们在视觉皮层、后顶叶皮层的活动要比典型的个体少。因此,他们使用较少的视觉呈现来获得更好的表现。尽管在这些脑区中存在较少的大脑活动,但这种差异不一定是紊乱或疾病。
图16:对细节的超级注意
自闭症患者对系统的兴趣也更强烈,我之前提到过模式。但如果你使用一个问卷调查询问各种系统,不管是天气系统、机械系统还是任何其他类型的系统,自闭症患者对系统性信息的兴趣要比那些没有自闭症的人大得多(图17)。如果他们只是报告不同的兴趣,哪里存在疾病的证据?
图17:超系统化
人口学差异
现在我们经常谈论关于自闭症谱系,我们的小组开发了一种叫做AQ的东西(图18)即自闭症频谱系数(Autism spectrum Quotient),作为一种尝试测量自闭症谱系的方法,这是一份至少个体可以填写的或家长可以填写的关于他们孩子的调查问卷。这个指标告诉我们,孤独症的特征分布在整个人群中,所以钟形曲线上的虚线显示了整个人群中的孤独症特征,我们都有一些自闭症的特征。实线显示了那些被诊断为自闭症的人群众所包含的自闭症特征。这两条曲线共同显示了自闭症特征数量的变化。但是这些特征只是在人群中简单地沿着一系列特征向右移动。再一次,对于我来说,强有力的人口学差异证据只能表示自闭症群体处于这种差异的极端值。
图18:自闭症频谱系数调查结果
我们发现,当我们对我们大学的学生进行自闭症特征测量时,科学专业的学生平均比人文学科的学生表现出更多的自闭症特征(图19)。学习科学的学生没有自闭症,但他们有更多的自闭症特征。
图19:学习科学专业的学生拥有更多的自闭症特征
10多年前,我们发现在科学技术工程和数学(STEM)方面的能力自闭症特征数量之间存在着联系(图20)。如果你问数学系的学生是否被诊断为患有自闭症,有更多的数学系的学生报告为自闭症,而不是人文学科的学生。所以在这个案例中,我们看到了自闭症诊断和才能之间的联系,这使我们重新思考自闭症的遗传学、病因以及我们如何描述自闭症的本质。
图20:更多的数学专业学生被诊断为自闭症
20多年前,我们观察了自闭症儿童的父亲和祖父,发现患有孤独症儿童的父亲与祖父在工程领域工作的比例与那些典型发育的儿童相比不均衡(图21)。在科学技术,工程和数学领域工作的人和自闭症之间的联系再次显现出来。当我们看到这些联系的时候,它提出了一个问题,那就是我们是否应该把自闭症看作是一种疾病或是一种障碍,或者我们应该把它与人口差异联系起来。
图21:孤独症儿童与典型发育儿童的父辈在工程领域工作的对比
所以就在去年,我们有机会以大数据的方式复制了10年甚至20年前的一些研究成果(图22)。我们要求被调查者填写自闭症频谱系数问卷。我们有50万受访者,在我们的发现中,首先复制的是广泛报道的自闭症特征的性别差异,平均来说,人口中的男性表现出少量但很明显的高于女性的自闭症特征,也就是左边的图表。右边的图表显示,在科学技术工程和数学领域(STEM)工作的人,与那些不从事STEM工作的人相比,自闭症特征的数量更多。我们发现的是自闭症特征之间的联系,即在人口学证据中你拥有的自闭症特征数量和你的兴趣之间的关系。
图22:五十万人的自闭症特征调查结果
所以这让我们产生一个问题,是否科学技术工程和数学是自闭症特别集中的领域?我们在荷兰的三个城市进行了一项孤独症患病率的研究(图23),艾因霍温(Eindhoven),这是荷兰类似于硅谷的一个城市,在那里,30%的工作是信息技术,对比起不是荷兰中心的乌特勒克(Utrecht)和哈莱姆(Harlem),我们发现艾因霍温孤独症的患病率比其他两个荷兰城市高出2倍多。同样,这也表明了人口的能力倾向,即有些人选择或最终在类似STEM这样的领域中工作与他们家庭成员中患有自闭症的可能性之间的联系。
图23:荷兰的三个城市自闭症发病率对比
所以我想我已经向你们展示了很多证据,证明我们可以从多样性和差异的角度来考虑自闭症。但我不希望你们在离开这场讲座的时候没有认识到残疾和紊乱的重要性。自闭症无疑涉及到残疾。
2
自闭症同样涉及到紊乱或残疾

阅读情绪困难
有很多方法可以证明这一点,我只想给你们展示一种方法,但不是情感识别测试。这是我们小组研发的眼神读心能力测试(图24),但这里有很多情绪识别的测量。自闭症患者很难通过阅读情绪来了解他人心理状态的行为线索,这就揭示了其与普通人群的差异,我认为这是多样性的一部分。在这个条形图中,你可以看到女性的平均得分高于普通人群中的男性,而患有自闭症的男性和女性的平均得分都低于男性。那么,当涉及到从脸上阅读情绪时,我们都知道,如果你在阅读面部表情上有困难,那么阅读情绪会直接影响到你社交互动理解交流的能力。我们也看到这一点得到了核磁共振证据的支持,当人们从某人的脸上通过眼神来解读他们的情绪时,自闭症患者与所谓的神经症患者相比,左额下回大脑的一部分活动较少。所以这是个关于残疾的例子,我们还可以指出许多其他的例子。
图24: 眼神读心能力测试
在线眼神读心能力测试:https://m.xinli001.com/ceshi/2092?is_share=1
今年我们又用大数据发表了一些关于普通人群眼神读心能力测试的证据,这次从8万人中进行了测试(图25)。所以你可以在这三张图的中心看到的正态分布,显示了你在这项测试中,在80000人中的表现,这些人也在23 and me公司注册了。因此,他们也被基因分型了。我们发现,只有女性在3号染色体上有一个特殊的常见基因变异,这与你在眼神读心能力测试中的阅读情绪得分显著相关。因此,阅读情感能力的变化无疑有多种来源,既有社会环境因素,也有部分遗传因素。那么,我们是否也应该考虑疾病和障碍是与自闭症相关的。但我确实认为,有些因素使得自闭症适合作为障碍和疾病来考虑。
图25:八万人眼神读心能力测试结果
自闭症作为疾病的症状
我刚刚列出了一些我们可以认为自闭症是一种障碍或疾病的症状(图26),癫痫就是。我认为一个很清楚的例子那就是癫痫会引起痛苦并且癫痫完全是负面的。如果有一种治疗方法或者一种预防方法,会是我们想要的。在自闭症的某些方面,我们应该认识到,它们是构成“疾病”一词的必要条件。当然,在某些形式的癫痫中,我们知道病因。
我认为另一个非常清楚的例子是胃肠道疼痛,这与孤独症有关。在不同的研究中,孤独症患者胃肠道疼痛的比例从9%到70%。这是一个很痛苦的症状,如果有治愈或预防它的方法,我们会想寻找那些治疗方法。所以自闭症的某些方面,我认为我们会想用“障碍”或“疾病”这个词去描述。
有人可能会对我提出的其他一些症状产生争论,比如我在这里列出的最小化的语言功能症状。我们不太确定孤独症患者中有多少人只有最低限度的语言功能。他们的功能性语言很少,但是那些从事语言疗法或其他疗法的人无疑会认为,如果我们能在这些人身上找到促进语言发展的方法,那将是值得的。如果他们缺乏语言功能,那么就会在我们的社会中处于严重的劣势。
最后一个我在这里列出的关于自闭症症状的例子,并且我认为你可以合理地辩称说它有资格作为残疾或疾病的,那就是自我伤害。对家庭来说是非常痛苦的,对个人来说也经常是非常痛苦的。经过这么多年的研究,我们并不真正了解不同类型自伤的原因。仅仅是因为无法沟通而感到沮丧,还是仅仅因为个人周围发生的事情引起了个人高度的压力,或者是因为驱动这种压力的机制更具有某种生物学特性?这肯定与孤独症谱系中相当大比例的人有关,我们应该想办法减轻这种痛苦。
所以这些例子是我认为自闭症可能是负面的一些特征,也许最好描述为疾病或紊乱。但这并不意味着自闭症本身应该以同样的方式被标记。从差异和神经多样性的角度来理解自闭症也是有可能的。
图26:自闭症存在的一些负面特征
最后一个我认为有资格将自闭症视为一种疾病的例子是,自闭症成人报告的自杀率很高。在剑桥我们自己的诊所里,我们对400名患者进行了一项调查(图27),他们来诊所做阿斯伯格综合症或高功能自闭症的晚期诊断。我们发现三分之二的人报告有自杀想法,三分之一的人报告有自杀计划或企图自杀,这是令人痛苦的高比率。这表明自闭症谱系中的许多人长大后会发展出我认为是继发性的抑郁症。如果得到正确的支持,这种抑郁是可以被预防的。但遗憾的是,这些人中的许多人没有得到正确的支持,他们感到孤立,感到没有价值,感到被排斥,感到孤立,以及感觉得不到支持,以至于出现了抑郁。如果抑郁能导致自杀,那么很明显我们正在谈论的是一种严重的障碍,甚至是疾病。我们应该找到防止自闭症引起的其他继发性问题的方法。
图27:自闭症人群的高自杀率
3
自闭症的乐高治疗方法
我想用一张图片来总结一下我们如何将这些主题【即多样性以及残疾或障碍】结合(图28)。那就是一种低成本的治疗方法,它被称为乐高疗法。我认为它能够把很多主题结合在一起的原因就是:在乐高疗法中,你鼓励孩子做他们喜欢做的事情。许多自闭症儿童喜欢乐高,因为它是一个你可以用来建构的系统。你可以构建模型,你可以用非常机械的术语或者颜色形状大小甚至数学来思考,但是当你带着自闭症儿童带一起玩乐高时,你实际是在鼓励他们在玩乐高的过程中社交。当他们做自己喜欢做的事情时,他们会感到自信。我们发现,在一项乐高疗法的试验中,与没有参加乐高疗法试验的孩子相比,自闭症谱系的孩子在社交互动方面有所改善,他们的眼神交流能力也有所提高。这可能是因为他们所做的事情是建立在他们的长处而不是短板上的。*
*注:拓展阅读:科学技术的发展使得自闭症的治疗手段更加丰富且多元化,本文译者目前正在研究的自闭症康复机器人就是一种以机器人为载体的心理治疗手段,这一领域最为前沿的研究主要集中在MIT 媒体实验室,耶鲁大学等学术机构。除此之外,译者在此介绍一种网络游戏治疗自闭症的手段:《我的世界》(英语:Minecraft,港台译作“当个创世神”)是一款沙盒游戏,最初由瑞典游戏设计师马库斯·阿列克谢·泊松单独开发。2019年5月,《我的世界》在各平台上总销量超过1亿7600万,打破《俄罗斯方块》的1亿7000万总销量使其成为有史以来最畅销的电子游戏。2014年,程序员阿尔斯图.邓肯建立了一个《我的世界》服务器“Autcraft”专门为自闭症儿童及家属提供帮助。论文《“我的世界”--电脑辅助技术帮助自闭症儿童》专门阐述了如何使用这款游戏为自闭症儿童提供帮助。2018年,斯图尔特.邓肯在TED talk 中发表讲座《我是如何用“我的世界”这款游戏帮助自闭症儿童的》https://www.ted.com/talks/stuart_duncan_how_i_use_minecraft_to_help_kids_with_autism/transcript?language=zh-cn#t-90020 
因此,给那些喜欢模型、系统和物体的孩子腾出空间,并使他们能够在一些他们有短板甚至残疾的地方有所提升,这可能是一种有趣的方式来思考我们如何在治疗残疾的同时尊重多样性。如果你想了解我提到的一些研究,更多信息,我会邀请你访问我们的网站*。在最后,我也邀请我们中的许多人参加2018在荷兰鹿特丹举办的国际自闭症研究学会年会。非常感谢你。
*注:剑桥大学自闭症研究中心网站:https://www.autismresearchcentre.com/about
图28:乐高治疗
译者结语
从心理学转行到计算机科学,从一名心理咨询师到成为儿童自闭症康复机器人的研发者,我在这个过程中也体验着传统心理治疗手段在前沿科学技术的推动下迸发出的新的生命力。在回顾前人研究的过程中,有趣的发现是虽然自闭症患者恐惧与人的交流,却对机器人有着超乎寻常的兴趣。换个视角来看,也许自闭症患者只是生活在我们这个星球中一部分人拥有超越时空,超越种族,与不同物质形态对话能力的人群。也许在未来,机器人会帮助我们走进这个特殊的群体,使我们真正理解他们的世界,也使我们更乐于接受这个特殊群体与我们的不同。
讲座原址:https://www.youtube.com/watch?v=vBnrowH8cN8
END
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作者:Steve Silberman
测测你的自闭症指数
https://psychology-tools.com/test/autism-spectrum-quotient
本网站是教授在文中提到的“自闭症频谱系数量表”测试,请想要进一步进行自我探索的大家“科学上网”
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编排:万小万
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