导      读
本文缘起是小丫丫群里的一场讨论：残障人士是否是社会的负担？我们是否要采取一切可能措施，防止残障人士的出生？
如今，各国的优生优育政策都在关注生育健康，普及孕期检查和重大遗传缺陷的筛查，希望降低新生儿缺陷发生的几率。
然而100年前西方世界发动的那场 Eugenics（优生学）运动，加剧了种族主义和对残障人士以及残障家庭的歧视。那场运动将残障人士视为社会的负担，欲除去而后快。
社会文明发展的今天，这种思潮依然存在。反思那场运动，在生物技术和基因技术发展的今天尤其重要。
基因编辑技术引发的争议之一是，我们是否可以使用基因编辑技术去掉不好的基因，加入聪明、漂亮等基因，“定制”出完美的孩子？
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当所有的人都不是弱者的时候
所有的人也就都成了弱者
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最肥硕的猪，最健壮的牛和最健硕的家庭
1924年，美国佐治亚州最健硕的Kelley家庭

美国中西部的秋天
蓝天，霜叶，上世纪初，美国南方和中西部地区的秋天。
一年一度的劳动能手比赛正在进行，比比谁家的南瓜最大，玉米颗粒最多，谁家的猪最肥硕，牛最健壮。在这美好的秋天，一切都如此美好，这是农民们一年最快乐的日子。
与此同时，Mary T. Watts 女士也在组织另一项比赛。与南瓜，玉米，肥猪和犍牛比赛不同的是，这个比赛的评委包括牙医、心理学家、精神病学家、病毒学家、儿科医生以及历史学家。
他们分析各个家庭的尿液，测量他们的头颅，检查他们牙齿的整齐度，看看指甲是否坚硬。评委们询问他们儿童时的病史，要求妈妈们提供家庭的食谱，关注各个家庭的饮食健康。
评委还让家庭成员咀嚼食物，然后在评判记录上写着，“太快”或者“太慢”。当然，最重要的是，所有家庭成员都要接受智商测试。
如同猪和牛的评选一样，胜出的家庭，称为“the fitter family (健硕家庭)”。Watts 女士每年组织数次这样的评选，各路媒体争相报道。
1924年，美国南方佐治亚州最健硕家庭被Kelley先生一家获得。这是一个四口之家，Kelley先生是位小学校长，太太是一位老师，两个女儿出落得也很标致。
Watts 女士评论，“今年（1924年）佐治亚州的Kelley家庭的确非常完美。”
同时，比赛现场，这样的标牌装点得非常醒目：
在最健硕的人选美现场，充满歧视的宣传牌子
如同在牛群中，只有健壮的公牛才有交配权一样，Watts女士鼓吹，只有完美健硕的家庭才能繁殖后代。而那些有残障的家庭，应该被绝育。
这并不是一个提议，而是一项法律。
在1933年，佛吉尼亚有1333个家庭，加州有8504个家庭被禁止生育。在政策较宽松的密西西比州，只有12个家庭被禁止生育。
密西西比的精英们由此极为失望。当地报纸曾发表社论，强烈谴责本地实行禁止生育政策落后，对佛吉尼亚等地表达强烈的羡慕。
为什么会有禁止生育的法令？这一切都源自于上世纪初的那场所谓Eugenics（优生学）运动。
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Eugenics （优生学）盛行的20世纪初期
被Eugenics扭曲的生育观：
让那些健硕的人多生孩子，有缺陷的人少生孩子
------这就是生育控制的主要目标
（图片来源：4thWaveNow）
今天，我们也一直强调优生优育，希望每对夫妻在备孕，怀孕，生育和养育孩子的过程中，都应该科学补充营养，及时筛查疾病，做到优生优育，让孩子健康地出生、成长。
我们今天所说的优生优育，并不限制特殊群体（比如残障人士）的生育权利。
然而，发生在上世纪初期的那场由学术界发起，席卷西方世界的所谓的“Eugenics（优生学）”运动，则是完全不一样的意义，与我们所说的优生优育完全不一样。
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1859年，达尔文发表了他的《物种起源》，阐述自然界物种进化的自然选择原理。达尔文的表弟，Francis Galton 研究了进化论，并认为自然选择也可以应用到人类社会身上。
尽管表兄达尔文本人强烈反对Galton这么做，然而，在达尔文去世刚刚一年后的1883年，Galton 就据此提出了他的 Eugenics（优生学）理论。
Eugenics（优生学）理论认为基因决定一切，为了得到某种特殊才能的人，要对生育的夫妻进行人工选择。
当这个理论传到美国的时候，进一步发生了质的变化。以哈佛大学的两任校长Charles William Eliot，和A. Lawrence Lowell，以及斯坦福大学的首任校长David Starr Jordan等为代表的美国精英阶层，极力鼓吹要纯化种族，要消除那些生理或心理上有缺陷的人群，还有低收入人群，以防止精英阶层的基因被污染。
为了达到这个目的，他们首先推动立法，禁止非精英阶层人士生育。首当其冲的是肢体残障，心智障碍的人群，之后是贫困人群，最后还发展到可能犯罪的人群（这是一个没有标准的标准），甚至是外来移民。

1893年，前哈佛大学校长，阻止移民进入美国
在他们的推动下，1939年，全美有31个州立法，强制禁止障碍人士和贫困人群生育。
Eugenics（优生学）甚至在一定程度上影响过全世界。1916年，纽约的律师Madison Grant出版了他的著作，The Passing of the Great Race（《优秀人种的传承》）。
在书中，Grant设计了一套选择性生育的方法，来保证美国人的高尚基因不被那些“弱小的，衰败的，智力低下的”基因影响。“这些人毫无用处，是衰败的”。在Grant看来，日耳曼人才是最优秀的人种。
这本书的一出版，就圈粉无数。一个德国的年轻粉丝给Grant写了封信，赤裸裸地表明，这将是他的“《圣经》” 。
这个年轻人推动了两件事，来纯化他所认为的优秀的日耳曼民族：1.消灭残障人士；2.发动战争，消灭包括犹太人在内的“劣等民族“。这个年轻人，就是著名的纳粹头目，希特勒。
纳粹分子的极端主义，终于警醒了美国那些推行“Eugenics（优生学）”的所谓精英人物。同时，美国民权运动的发展，迫使美国的精英们不再那么积极地去推动“Eugenics（优生学）”。
但在这场运动中，多达7万名美国人被迫接受绝育措施，许多人仅仅是因为贫穷、或是做了法官、社工不喜欢的事情。在漫长的过程中，到1981年，各州的绝育法案逐渐废除。
然而，Eugenics（优生学）运动所倡导的对残障人士的歧视对于社会的影响依然深远。
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自闭症人士是社会的负担吗？
史学家考证，自闭症领域的先驱之一，汉斯·阿斯伯格帮助纳粹分子甄别自闭症谱系障碍人士，并送去幼儿中心。在该中心，有800名残障儿童被杀害。
1933年，一个叫Donald Triplett的男孩诞生在密西西比州，他是世界上第一个被诊断为自闭症的孩子。
他诞生的时代，正是“Eugenics（优生学）”大行其道之时，然而，即使是最严格的“优生”政策，似乎也无法避免他的诞生——他出生在一个富裕家庭，父亲是律师，母亲出自银行世家。
“完美家庭”也会生出“不完美”的孩子，仿佛是对优生学理论的嘲弄。
已经成为人类家庭一份子的残障人士，是否是社会的负担？
在纳粹时代，这个问题曾有过让人心寒的回答：在德国纳粹发动二次世界大战，试图灭绝其他种族的时候，国内的经济压力也随之增大。包括自闭症谱系人士在内的残障人士被认为是社会的负担，不能创造价值，反倒消耗社会资源。
于是，残障人士被集中关起来，许多人在得不到照顾的情况下，病死或者发生各种未知的意外。
令人发指的是，有的纳粹医生有意地毒杀孩子，而另有纳粹医生甚至骄傲地宣称，他成功地让许多残障孩子活活饿死，而连毒药都不用浪费。
自闭症领域的先驱之一，汉斯·阿斯伯格也一直帮助纳粹诊断自闭症谱系人士，把他们作为社会负担关押起来，以免浪费社会资源。
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曾经看到一个这样的段子：
在小岛上一群人，他们希望大家都健康，幸福。于是大家开始投票，应该除去哪些人，纯化这个小岛。
投票的结果，第一批的受害者是生理缺陷的人，继续投票，第二批受害者是心智障碍的人。
再次投票，第三批受害者是个头矮的人，然后是个头高的人，然后是走路姿势不一样的人，然后说话口音不纯正的人......最后大家在投票时，人人开始自危，生怕自己和别人不一样而被除去。
当所有的人都不是弱者的时候，所有的人也就都成了弱者。
当我们把包括自闭症谱系在内的残障人士当作社会负担的时候，我们自己何尝不也是社会的负担。当你病了，老了，不能劳动了，不能为社会创造价值了，是不是也应该被除掉呢？
其实，所有的人都是有价值的存在。
当然，一说到残障人士，特别是自闭症谱系人士的价值，总有人给爱因斯坦，牛顿，莫扎特，比尔盖茨这样的天才安上自闭症的标签。
这其实造成了自闭症谱系人士都是天才的误导。一些不知情者甚至会指责父母的平庸，竟然连天才都浪费了。
但是，自闭症谱系人士确实有一些独特的思维角度，对细节的执着和对视觉图像的敏锐，让他们能够胜任一些特殊的，常人不能做，或不屑于做的工作。
现在有IT公司开始雇佣自闭症谱系人士，来检查计算机程序中的病毒。
以色列国防部队从2008年开始征召自闭症谱系人士入伍，让他们跟踪卫星图像，以了解可能的突发事件。
而且，自闭症谱系人士的有些特征经过训练也可以变成长处，这些青年的保密能力特别强。
这其实是将他们的disability（不能）变成ability（能力）。美国圣路易斯有家专门雇佣心智障碍人士的工作坊。
他们有个项目就是帮助销毁一些保密文件，这个工作特别适合那些没有阅读能力或者阅读能力不足的谱系人士。
他们的另一个项目是检查微小零部件的微小缺陷，也很好地利用了自闭症谱系人士的触觉敏感性。
当然，每个人的能力有不同，每个人所能做的工作也不一样。
在遗传学上，有一个词叫做近交衰退（Inbreeding depression），社会的多样性，人类的多样性也是保证社会共同进步的动力。
因而，非常难以想象，这几年为什么一直有家长联名要去驱逐在校的自闭症儿童，前段时间，深圳小区业主联名拒绝自闭症家庭入住他们的小区。
其实，让孩子从小能够接触，接纳，宽容人的多样性，会让他们更加善良，更加懂得体谅别人，也让他们更好地应付未来多样性的社会。

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自闭症孩子与二胎——家长的选择
2016年，哈佛杂志发表一篇名为Harvard’s Eugenics Era（优生学时代的哈佛）的文章，反思哈佛大学当年推动Eugenics时期的黑暗历史。
文章指出哈佛两任校长的错误，他们没有尊重家长的选择，毫无根据地剥夺许多他们认为有缺陷家庭的生育权利。
同时，文章作者，哈佛毕业生Adame Cohen也提醒，在基因测序、基因编辑技术发展的今天，人们利用基因技术，在胎儿时期就会知道孩子的情况，甚至可能利用基因工具设计出想要的孩子。他希望在新的时期，哈佛不要重复当年的错误。
考虑到“Eugenics（优生学）”的黑暗历史，现代基因技术对伦理学将是一个巨大的考验。
当然，有一个自闭症谱系的孩子，或者其他残障儿童，对每个具体家庭来说，可能是个负担，即使在社会福利很好的地方也一样。
这个往往取决于对孩子的期望。就像养育一个NT（Neurological Typical 神经正常发展）的孩子，同样也是不容易的。
新华社公号文章中的段子，养个NT的孩子也不容易
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我的一个美国朋友Dianne和先生收养了两个中国女孩。在收养第一个女儿时，他们在收养文件上看到了小女孩Wendy。
然而到了孤儿院，Dianne凭着经验，觉察到Wendy应该是个有自闭症的孩子，而她也知道，院方不会同意他们收养残障的孩子。
于是Dianne偷偷地告诉丈夫，最后办手续的时候，千万不要和院方谈论孩子的事，以防院方知道Wendy有自闭症。于是，夫妻俩匆匆办完手续，带着孩子马上离开。
Wendy确实有自闭症，如今她已经是高中生了，依然没有语言，生活自理能力也还欠缺。但是，Dianne为Wendy的每一个进步而欢呼，在脸书的账号中，晒了许许多多Wendy的照片。
而Wendy出生的中国小城市，也成了Dianne的第二故乡。夏天，一家人还一起特意去探望，让Wendy不要忘记自己的家乡。
当被问到为什么明明知道Wendy有自闭症，还要收养时，Dianne很平静地回答，“那是我的女儿啊，文件上写着呢。”
这是Dianne的选择。由于收养了Wendy，Dianne也关注华人在美国受到的歧视。
已经有自闭症孩子的家庭，或者其他残障孩子的家庭，在缺陷风险更高的情况下要不要二胎；或者在胎儿期就知道有“缺陷”的孩子是不是就没有生存下来的权利，一定有很多的争论。
但这一切，都应该是家长的选择。
本文首发于“小丫丫自闭症”公众号
图片来源：网络
参考文献
https://www.spectrumnews.org/news/new-evidence-ties-hans-asperger-nazi-eugenics-program/
https://harvardmagazine.com/2016/03/harvards-eugenics-era
https://en.wikipedia.org/wiki/Eugenics
https://harvardmagazine.com/2016/03/harvards-eugenics-era
https://en.wikipedia.org/wiki/Madison_Grant
https://en.wikipedia.org/wiki/Eugenics_in_the_United_States

Donvan， J； Zucker, C.  In a Different Key---The Story of Autism  Crown Publishers, 2016

Kathie Snow Disability natural， 3人多edition
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小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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