“
我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”，

但我并不因此而快乐。
   当我还在妈妈肚子里的时候，
我的基因就缺少了一部分。
慢慢的，我会有癫痫的症状出现，
还会比同龄的孩子发育的慢一些。
慢慢的，我的脸上长满了奇怪的“痘痘”，

好像蝴蝶结一样。
慢慢的，小伙伴们离我而去……
我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。
我渴望有人站在我身边，
陪着我告诉我“你永远不会孤单”。
”
一个结节性硬化症孩子的自述
●●●
我来自河北农村，
自幼父亲半身不遂卧床不起，
全靠母亲艰难支撑。
在那时，吃饭便是头等大事，
我从没做过细致全面的身体检查。
谁知，一颗定时炸弹就这样埋藏了十几年，
直到我儿子出生。
2005年，35岁的我终于荣升为父亲，
每天被幸福所包围，
心里充满憧憬和对来生活的勾画。
很可惜幸福很短暂。
儿子一岁多时，突然出现偶尔面部呆滞、
无故摔倒、大小便失禁的现象。
跑了几家医院依旧无法确定病因，
有医生建议去北京儿童医院神经科。
11月份初冬的北京，
我连续排了几夜都挂不上号。
最后在苦求下，
终于在别人的帮助下拿到一个加号。
没想到，诊断结果是一个晴空霹雳。
儿子发病日益严重，
每天八九次癫痫发作——直挺挺躺在地上，
身上磕的青一块紫一块。
我天天目不转睛的盯着他，
一旦发现异常，就马上跑上去抱住他；
为免发作时咬伤舌头，
我就把手塞进孩子嘴里，手指都被咬烂了。
更大的不幸接踵而至，
不久，我本人也被诊断为结节性硬化症患者。
想到儿子的病是来自我的遗传，
自责悔恨充斥内心。
合同期满后，我被单位清退，
高昂的医疗费用很快耗尽家中积蓄，
不得不又变卖老家的房产。
沉重的精神和经济负担
压的我几乎走投无路。
在孩子哭求的那一刻，我番然醒悟：
怎么能把自己自私的想法强加在孩子身上？
孩子是无辜的，将来的路还很长，
仍要乐观的坚持下去。
为了孩子，我努力调整精神状态，
天天为自己打气；
我坚信会有治疗方案，
让儿子像正常孩子一样。
每当孩子在街上发病，
就会引起路人好奇围观；
周围人的异样眼光对孩子
造成巨大的精神压力。
为此，很多家长不愿带着孩子出门。
作为一个患者和患者的家长，
我希望用自己的行动来影响这个群体，
传播更多的正能量。
我倡导患者家庭在各自城市组织“微旅行”，
为更多的孩子提供融入社会的机会，
营造一个就医、生活、接受教育的良好环境。
2013年
北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心成立，
由我担任负责人。
全国各地的病友家庭
在这里找到同病相怜的伙伴；
大家都亲如一家，相互理解，相互支持，
共同探寻医治结节性硬化症的方法和门路。
虽然力量微薄，
但我们一直积极的努力着，
在全国建立十余家门诊，
解决患者就诊难题；
通过与基金会合作、网络众筹等方式
救助了近两百个病友家庭；
邀请国内外专家推动促进结节性硬化症的
学术交流以及疾病的诊治。
每当我看到其他患者脸上笑容洋溢，
内心就会收获幸福满足。
不管之前遭遇过什么，
此时此刻，都会觉得，这一切很值得！
这是件
让人感到由衷开心和无比欣慰的事情。
把脸面向阳光，就看不到阴影。
今天暖心科普的主人公名叫刘金柱。
他本人是一名结节性硬化症患者，
同时还是一位病童的父亲；
也是北京蝴蝶结结节性硬化症
罕见病关爱中心的创始人，
大家亲切的称他“涛哥”。
“蝴蝶结”的爱心奉献——北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心创始人刘金柱
故事｜经当事人授权，改编自《我和我们的故事》、《抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志》。
漫画
｜晶皮豆芽

图解｜Echo、freepic
本期故事素材由北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心提供。该组织是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，由罕见病结节性硬化症患者及其家长于2009年自发组织，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。
官网：www.tscchina.net
微信：tscchina2013 (公众号)
微博：@蝴蝶结罕见病关爱中心
系列介绍
—  罕见病 · 暖心科普 · 系列—
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
制版编辑|皮皮鱼
更多精彩文章：
明星妈妈的SMA天使 | “生而不凡”专栏
血友病友：梦想的热血 永不凝固 | “生而不凡”专栏
点击阅读原文，和知识分子一起聆听古典音乐。
继续阅读
阅读原文