曾鼎，媒体人，国际记者中心（ICFJ）全球健康报道奖获得者。
有时候我在想，像这样一篇报道写出来之后，也没有改善他们的处境。那意义在哪里呢？我后来就用庞麦郎那首《我的滑板鞋》的歌词来安慰自己：“她说将来会找到的，时间会给我答案。”

四个关于疾病的故事
大家好，我叫曾鼎，现在在丁香医生工作。我今天准备了四个关于疾病的故事。
从权健开始说起。这篇文章是2018年年底发布的，后来事情的进展大家可能也都知道了：权健这家公司倒了，老板也进去了，整个保健品行业掀起了一场地震，国务院还因此发起了一个整治保健品市场的百日行动。
这篇稿子出来以后影响很大，有很多人在网上打听作者的来路，还有人觉得丁香医生是不是事前得到了什么政府部门的授意，所以后续处理才这么快。
其实对于丁香医生来说，这个平台一直希望为读者提供健康领域的靠谱信息。对于我来说，这跟我以前写的东西，在操作上没有什么太大区别。
我大学是在上海交大念的工科，但是因为兴趣的关系，毕业以后就做了媒体。我先在果壳网工作了一年，后来又在《凤凰周刊》做了六年记者。
这是我家里的一些书。我不是学医的，但是这本《默克家庭医学手册》是一本非常靠谱实用的科普著作，我翻来翻去看了很多遍。像右边这本上千页的皮肤病学著作，大家看画面可能会觉得有点瘆人、有点恶心，但我会觉得非常好玩，非常长见识。
因为对健康报道领域有非常浓厚的兴趣，觉得里面有说不完的话题、找不完的故事，这些年来我基本一直在做跟医疗健康相关的报道。我写过麻风病，写过精神病，写过近视眼，也写过药物性肝损害。
有一次我经历了一个非常痛苦的肠镜，发觉中国的医院好像对推广无痛消化内镜这个事情很不上心，就顺手写了一个报道。
回到权健这篇报道，这个故事最开始是怎么来的呢？
2018年年初，我回老家过春节，一个在湖南湘雅医院做急诊科医生的同学，跟我说了这么一件事——他的家人最近在一家叫权健的公司做保健品的推广，他作为一个医生，一眼就能看出来那些产品多么不靠谱。他还给我发来一些他拍的鲜血淋漓的照片，都是那些因为火疗烧伤被送到急诊室的受害者。
他把这些告诉我之后，我就记住了这家公司。出于职业习惯，我在地图上搜了一下这个公司，发现我家那个县城里就有两处门店。但很不走运，当时是春节假期，去的时候它关门了，也没有了解到一手的信息。
后来，我们丁香医生的同事有一次聊天，说起我们的后台其实接收到过许多读者提供的对于这家公司保健品和火疗的咨询，还有很多对它的控诉。
我在地图上又搜了下这家公司，发现像北上广深这样的大城市，地图上都是几十个小红点，就意味着有几十个权健相关的门店。在全国更广泛的范围一搜，你会发觉，从北到南的每个县城基本上都会有它分支的一些门店。
▲ 图片来源：图虫创意
我们就决定好好研究一下它了。而越是往深处了解，就越觉得触目惊心。最后我们找到并接触了很多受害家庭，也去了天津权健公司的总部。

这是我们在权健公司的两天一夜里参加的一个培训。现场有2000多人，坐得满满的。台上的一批都是权健某个经销商系统的领导。这些领导中最大的老大告诉我们，他的团队有7万人的规模。他是一个60多岁的农民，在直销行业做了一二十年。
台上的这些人，大部分来自河北一个叫涞源的县城，都是亲戚带亲戚、朋友带朋友，逐渐壮大规模发展起来的。
大家可能看新闻也知道，整个经营的模式就是贩卖健康、贩卖致富的梦想。而这样一个模式，它在中国是无往而不利的。
我们花了两个月的时间调查，然后写稿。最后这一连串的波动是之前没有料想到的。我们自己的感觉就像是，发现了一泡脏水，往里面砸了一块石头，这池子居然炸了，结果它原来是个沼气池。
稿子发出来之前，我什么准备都做好了，也做好了因为这篇稿子可能会给公司惹上麻烦的准备，但就是没有做好权健会倒掉的准备。
▲ 被拆除的权健门牌，图片来源：图虫创意
在我的职业生涯里面，像权健这样需要冒着风险去暗访的经历并不多。更多时候我觉得稿子能够有一些影响力，其实是因为受访者的善意，或者说是因为他们能够站出来说话。这是我接下来要说的一个故事。


大家应该都知道何首乌，但是有多少人知道何首乌是有肝毒性的？这是一种使用非常广泛的中药，但是它的肝脏毒性是近些年来才开始引起重视的。
▲ 何首乌，图片来源：图虫创意
你去搜新闻，会发现经常有老人、有小孩、有大学生、甚至有海归的白领，因为吃何首乌，为了乌发、为了养生保健，吃出了肝损伤，甚至吃出了急性肝衰竭，然后死掉。
这篇稿子说的就是包括何首乌在内的一大批中草药导致肝损伤的风险，在中国其实是被广泛漠视掉了。这篇稿子核心的线索来源，就是中国的肝病医生。
其实就临床来说，中药造成的肝损伤真的不是什么新鲜的话题。但是为什么肝病医生会对这个事情这么介意？因为中药所造成的肝损伤问题，是隐秘而复杂的。
药物性肝病它是一个排除性的诊断，意味着你必须先把其他所有可能引起肝病的病因一一排除，像病毒性肝炎等等，最后锁定这个凶手到底是谁。而在这个过程中他们发现，中草药真的是“疑凶难寻”——最后锁定在中草药上并不容易，具体想搞清楚是哪味中药就更困难了。
这是来自解放军302医院的一个医生做的调查。他当时在全国的7家军医院里面，拿到了170多例急性肝衰竭病人的数据。
急性肝衰竭是肝病里一个非常严重的疾病，得了这个病你只能换肝，如果没有肝源的话基本上就是等死了。在这个调查里，死亡率大概有50%。而在170多个急性肝衰竭的病人中，有30名是因为中草药导致的。
大家看这个表可以注意到，他们吃这个药是为了干什么？有9个人是为了治皮肤病，有6个人是为了治疗上呼吸道感染，就是所谓的感冒。为了治这样简单的毛病，吃中药，然后丢了性命——对于肝病医生来说，他觉得这个事情是不可理解的。
稿子里有大量类似的案例和数据。这是安徽的一个医生在2007年前后做的调查。
他是分两个阶段做的，第一个阶段的调查是针对急性肝损伤的病人，由中药引发的在其中所占的比例是20.6%。第二个阶段是针对重症肝损伤，就包括刚刚说的急性肝衰竭，以及其他的一些非常严重的肝病。中药导致的重症肝损伤占比28%。
大家可以看到，在这张图里面，除了中药占了20%，其他70%都是由于西药引起的。
西药在这里面做了一个分类，有抗结核药，有抗生素，等等。对于肝病医生来说，他觉得西药引起的这些问题，像抗结核药，为了治疗结核病，病人没有办法，他必须得用这个药。但是病人在用这个药的时候，医生是会提醒你用药的收益和风险，提醒你要注意监测你的肝功能。而中药总体来说还是一个隐秘复杂的问题，所以这些医生会把它单独拎出来。
大家都知道，在民间有一个广泛流传的说法，就是“中草药没有毒副作用”。这是一个神话一般的东西。
我们的药品政策对中药是有倾斜的。西药必须做所有的现代药学的研究，你必须把所有的不良反应、毒副作用、收益、风险列得清清楚楚。但是大家去看，绝大部分中成药上面的说明书基本上就是四个字：“尚不明确”，它就助长了用药的风险。
▲ 向左滑动查看，常见的肝损伤中药（不完全统计）
参考资料:《中药毒理理论与安全性评价》，主编：赵军宁、叶祖光，人民卫生出版社，2012.01；
《常用有毒中药现代研究与应用》，主编：杨军宣、蒲晓东， 科学出版社，2014.01；
其他中医药文献报道等。
中药图源凤凰周刊。
可能有些人会说，我们传统上不是有“是药三分毒”的说法吗？其实这个说法在临床上的意义是很有限的。因为你必须搞清楚这三分到底是哪三分，搞清楚药的毒性跟剂量的关系，搞清楚它致毒的机制，比如说不能和哪些药混用。这些都得搞清楚才行。
这篇报道包含了所有我对肝病医生、对中药专家做的采访。它是在2014年发出来的，我们有同事做了一个统计，在微信公众号上未经授权转载的就有20多个阅读量达到10万加。
在过去几年，这篇稿子反复传播。我听一些肝病医生提起，这篇报道对于临床的一些中药研究，对于中医药学界出台的中草药肝损伤的临床诊疗指南，对于政府部门的一些文件，都是有一定推动作用的。
这是2018年中国药监局发布的。它是政府第一次在监管层面，就中药整体可能造成的肝损伤提出公开的警示。
在2019年2月，不知道有没有人注意到这样一篇新闻，也是最近的一项新研究，由中国的肝病专家在国际顶尖的消化病学杂志上发表了一篇论文，它是中国到目前为止规模最大的药物性肝损伤的流行病学研究。
他总共研究了全国308家医院从2012年到2014年的25000多名药物性肝损伤的病人数据。得出来的一个结论是，TCM即Traditional Chinese medicine，和保健品在一起，占了26.81%。
这个研究还发现，中国的药物性肝损伤，发生率是比西方更高的。因为这个事情，有朋友又把这份报道给我翻了出来，我自己是没有想到这篇稿子的生命力会这么长。
在过去我所做的健康报道里面，像权健、像中草药肝损伤这样，好像有一些推动作用的，其实只占了很少一部分。大部分时候报道是没什么效果的。所以我尤其感谢一些受访者。因为中药这个话题，在中国是比较有争议、有敏感性的。
有一次去采访一个军医院的肝病医生，我们反复约访终于约下来了，当时电视台的采访机器都已经架到办公室门口了，但最后一刻被叫停了。
当时实名出现在稿子里的，有一个研究中医药的老专家。但他是因为退休了，说话会大胆一些。稿子出来以后，他跟我诉苦说，因为批评中医药界自己人，他被卫生部门的高级官员直接在座谈会上点名，也承受了很大的压力。
中草药这么一个话题，因为情感，因为传统，背负了太多它本不应该承载的东西。
对于我写的其他的报道，我很庆幸它们没有这么大的复杂性，但是也很遗憾，他们引起的关注就会小很多。
接下来我要说的故事是关于麻风病的。麻风病是一个非常古老的疾病，它是一种因为细菌引起的传染病，会导致人的神经失去感觉，皮肤失去触觉，最后往往会导致肢体残疾、面目残缺，看上去非常可怕。
这样一个疾病在历史上，患者是受尽了歧视和敌意的。你去翻一些省志、县志的时候，会发现直到1950年代，中国有些省份还有大量活埋坑杀的情况，你无法想象这是一个现代世界会发生的事情。
在1950年代的时候，医学的进步已经使麻风病成了一个可以有效治愈的疾病，传染也可以有效地控制。当时在国际学界上，就已经要求废除将麻风病人强制隔离入院的制度。
中国因为经历了长时间的政治动荡，直到1980年代改革开放以后，才开始废除这种强制隔离的制度。社会的歧视，加上制度上的隔离，留下了一批历史的活化石。
前几年，我跟随一个麻风康复的NGO，走访了广东和福建很多地方的麻风院。这些麻风院基本是在深山老林里面，就是你从一个稍微有人气的村子或者说镇上，开车开到山上要半个小时或者一个小时的山路。
这个老人叫秀珠，她在不到5岁的时候得了麻风病。大家可以看到她的手是没有指头的，脚也是没有的，她只有小腿。
她因为知道自己长得不好看，所以大部分时间都把自己锁在屋子里，做手工的针线活。你可能很奇怪，她居然会做针线活。但是现实中你去看她的房子，收拾得也是比较干净的，都是她一个人完成的。
她小时候就没了母亲，靠着父亲的保护，在村子里面艰难地生活。但很快，父亲也去世了，村里面对她的敌意一下就肆无忌惮了。因为他们觉得麻风病有很多不好的兆相，会传染，有各种各样的误解，就逼她离开这个村子，甚至想逼她自杀，但这个老人一直不想离开。
为了逃命，她曾经靠没有手没有脚的挪爬，在外面流浪了一个多月，磨到手脚血肉模糊。最后还是觉得自己在村子里面实在熬不下去了，被送到了深山里面的麻风病院。
她在跟我们说这段故事之前，说“应该不会再哭了，应该不会再哭了”，但说着说着，眼泪还是止不住地流。对于她来说，麻风病院反倒成了她的庇护所。
而对很多麻风病人来说，这种制度性的隔离带来的伤害可能是更大的。
这是广东揭阳的一个麻风病院。我当时拍摄这张照片的时候是黄昏，所以后来整个故事的题目也叫做《麻风病院的黄昏》，也是想说这是一个历史的尾声阶段。
强制隔离制度解除以后，没有新的病人再被送到这里来了。而留在这里的都是老人，年纪越来越大，老一个，走一个，少一个。前几年去的时候，麻风病院只剩下了三个老人。只有在偶尔有大学生志愿者或者NGO工作人员来的时候，这里才会感受到一点烟火气息。
这个老人叫若深，他的双手也是没有指头的。他只会说潮州话，很善谈，大家都很喜欢他。他在1960年代住进潮州的麻风病院，是被半骗半哄半强制的。刚开始的时候，政府派人动员他，跟他说的条件是，一个月可以给他开28斤大米。1960年代生活条件很困难，有饭吃是一个很有吸引力的事情。但老人还是不想离开村子。他们就想尽各种办法孤立他。
他后来觉得在村子里面待不下去了，十几二十几岁的时候就到了这个地方，一直到80多岁。我是几年前去看望他的，没有他的联系方式，后来也尝试着联系过他，但其实到现在，我都不知道他是不是还在人世。
这些老人都没有婚姻，2001年以前中国的《婚姻法》一直规定麻风病人不能结婚。他们一辈子孤苦无依，远离亲友，什么苦头都吃过，也早就没有了盼头。
麻风病人的遭遇，提醒着我们，曾经有过一个可以说是史上污名化最严重的疾病。我们的公共卫生的这种强制隔离制度，其实是伤害了一些人的。
这个故事的主角是老人，在下一个故事里，命运捉弄的对象就变成了小孩了。
▲ 图片来源：图虫创意
现场应该有很多人都吃过糖丸。它是一种非常甜蜜的药丸，其实就是预防小儿麻痹症的疫苗。但由于这个疫苗本身的技术缺陷，以及极少数小孩子有先天的免疫缺陷，会造成小孩子在打这个疫苗后反而感染了小儿麻痹症的情况。
这在疫苗不良反应的病例里面，是一个相对比较例外的事情。我们平时在新闻里或者评论里，会见到很多人说自己家的小孩是不是因为打了这个疫苗，然后出现了不良反应。但从科学上来说，它可能是一个偶合反应，只有时间上的先后顺序的关系。因为小孩子本来就多病。
在小儿麻痹症的案例当中，它虽然理论上有这种可能，但实际上野外的小儿麻痹症病毒是已经被灭绝了的，唯一的感染渠道就是药丸本身了。世界卫生组织对这个事情有一个说法，叫做“恶魔抽签”，抽中的概率是250万分之一，你抽中就是抽中了。
很不幸，这个小孩子就被抽中了。这是安徽一个叫玲玲的小女孩，当时是5岁。她在发育成熟以前，每隔半年到一年就需要做一次脊柱矫正手术，要把身体剖开，然后把脊柱矫正。这样做的目的是什么？就是为了以后能够走路。
到今年的时候，我跟她妈妈又联系了一下。她妈妈告诉我，小孩恢复得还不错，只是走路不好看。她说得好像轻飘飘的，但是我之前跟她有过很长时间的接触，知道像这样的家庭，在这个病的诊断、治疗、争取赔偿上，是非常辛苦的。
我采访了一个星期，最后一天要走的时候，有三四个外地的家庭听说我来了，连夜开着车过来，就希望跟媒体诉个苦。因为有的家庭在小孩子的事情上，是花了十多年才要到一个诊断的，这个过程非常艰辛。
这些家庭在过去，并不知道彼此的存在。直到2006年，一群家长在北京儿童医院带着孩子看病的时候，突然发现了彼此，然后才开始互相认识，抱团取暖。
在中国我们并不知道这样的家庭到底有多少。但是理论上，按照世界卫生组织的算法，是250万分之一。从2000到2016年，中国儿童服用的首粒糖丸，总的数量大概是2亿颗，按照这个数量去计算，中国因为糖丸导致的小儿麻痹症的家庭数目，理论上大概是几百例。
在2016年，糖丸退出历史舞台，被换成了风险更低的注射疫苗。所以报道也叫做《最后的糖丸受害家庭》。
这些小孩子每天要做1000个小板凳的抬上抬下或者是蹬脚的动作。这种康复训练，就是为了以后走路能够正常一点，好看一点。
这是一份文件，你看到这个标题也知道大概是什么意思。就在今年年初，中国的疫苗管理法开始修订了，这些家庭也努力地出主意，想推动一个更好的疫苗不良反应的保障制度。
但大家也都知道，最近这一年来，中国的疫苗其实发生了很多恶性的负面事件，当中有很多的误解，这是另一个话题。对于这些证据比较确凿的糖丸受害家庭来说，他们的努力对媒体的新闻价值是没有那么高的。
有时候我在想，像这样一篇报道写出来之后，也没有改善他们的处境。那意义在哪里呢？我后来就用庞麦郎那首《我的滑板鞋》的歌词来安慰自己：“她说将来会找到的，时间会给我答案。”
我做了这么多的健康报道，其实特别感兴趣的有两大块，一块是像权健、中草药肝损害这样的报道，它跟公共利益有关系，需要写作者和发布的机构有担当的勇气。而像麻风病、疫苗这些话题，涉及到了大部分人的利益和小部分人的利益面临着可能的潜在的冲突，以及如何平衡的问题。
我刚入行的时候写了很多关于环境污染导致的健康损害。我去湖南衡阳采访过大浦镇儿童血铅超标的事情，也去过福建连城一个农田被重金属污染的村庄。
环境污染导致健康损害的事情，越来越难引起大家的关注，除非发生戏剧性的事情。像在衡阳的事情，它之所以引起关注，就是因为当地的官员说了一句话：“你们这些小孩血铅超标，是不是因为咬铅笔引起的？”
一些时候我会发现，媒体好像会把一个很糟糕的事情推动变成另外一个糟糕的事情。
2011年我刚入行时，写了很多关于PM2.5的报道，也是为了推动大家关注空气污染。后几年，我到一些地方采访，看到的是什么呢？因为一刀切的环保政策，被关停的澡堂子，不许烧煤的村民，被关掉的烧饼摊子，失业的工人。那这些人，他们怎么活呢？
媒体会给你打一些鸡血，但你经历了一些事情以后，会发现现实不是这样子的。现实可能更符合意大利作家埃科说的一段话：“过去30年发生了许多可怕的事情，我们听闻之后却仍然很冷漠，这才是真正的悲剧。新闻并没有像它们应当做到的那样影响我们。”
这是一个让人觉得有点糟糕的事情。后来更多时候，我用这样一句话来暗示自己，这句话在医学界很有名，叫做“偶尔去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。我们丁香医生的深度报道公众号，也叫做“偶尔治愈”。
我想说的是，做健康报道，你总是要尽量去关心这个时代重要的、瞩目的或者被忽视的那些话题，尽自己的所能去时常记录当中的人和事。如果真的能有什么推动或者改变，那将再好不过。
如果说什么都没有改变，如果说像权健那样的报道，发出来之后，只是给我们惹了一桩官司，那我们所做的事情还有价值吗？我觉得不是这样的，即使一篇稿子没有成为爆款，只有千百个人阅读，它没有任何的推动和改变，我们还是要相信记录的力量。
谢谢大家。

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