基因编辑婴儿事件发生后,权威科学传播机构英国科学媒介中心(Science Media Centre)发布了20位科学家对此的评论。果壳将科学家评论的全文进行了翻译。
“任何基因编辑干预措施……必须旨在确保和符合未来后代的福祉,并且不能加剧社会的劣势,歧视或分裂。”
纳菲尔德委员会(Nuffield Council)
对于第一例基因编辑婴儿在中国出生的报道的评论
11月26日,媒体们报道了第一例受过基因编辑的婴儿在中国出生的消息。如果报道属实,那么这是十分令人担忧的。可遗传基因编辑带来的可能性可能会对个人和整个社会带来重要的影响。除此之外,我们还没有对这些程序的安全性或者健康影响有足够的了解。当务之急是现在要采取行动支持安全研究,促进公众辩论,并且实施适当监管。
纳菲尔德生命伦理委员会7月份发布了一份关于由可遗传性基因编辑干预措施引发的伦理和社会问题的报告。我们认为在某些情况下它们的使用是可以在道德上允许的。然而这些情况目前并不存在。在我们的报告中,我们已经讨论了这些情况可能是什么,但是现在需要让更广泛的社会认同这些情况,并且确定应该实施哪些监管方法。
我们建议,任何基因编辑干预措施的使用应该遵循两项首要原则:它们必须旨在确保和符合未来后代的福祉,并且不能加剧社会的劣势,歧视或分裂。我们还需要做更多的工作来确认能否遵守这些原则。
“……看起来像是一次想要抢占头条的自私自利不顾他人的尝试。”
Pete Mills,纳菲尔德委员会助理主任
赶在第二届基因组编辑国际峰会召开前夕发布的这则宣布看起来像是一次想要抢占头条的自私自利不顾他人的尝试。如果这些说法属实,那么这是一个为时尚早、难以理解且很可能是不计后果的医疗干预,它可能会威胁到未来基因编辑应用的负责任发展。
“如果这也能说是符合伦理的,那他们的伦理观和世界其他地方不太一样。”
Dusko Ilic 博士
伦敦国王学院生命科学和医学系干细胞科学准教授
这个月在深圳出生的双胞胎女孩,基因组被编辑,删掉了CCR5的有功能基因片段。CCR5基因在人体中的表达十分广泛,在免疫系统激活中扮演角色。CCR5的基因变异和抵抗HIV病毒感染有关。如今,HIV感染的症状能够得到控制,数百万HIV阳性患者过着正常的生活。如果检测不到HIV病毒的滴度,将HIV传染到婴儿的风险是极低的——特别是其父亲为HIV阳性而母亲为HIV阴性的时候。此外,CCR5突变带来的HIV抗性似乎也不是绝对的,有一些HIV阳性的病人也缺乏普通的CCR5。这两个婴儿里有一个身上,研究者只删除了CCR5的一个拷贝,这不会让婴儿抵抗HIV,大概只能减缓疾病的发展。那么,为什么贺建奎要做这个实验呢?我的第一个念头是,这是为了获取“世界首例”的名声。
据美联社报道,参与实验的夫妇是通过北京艾滋病宣传组织“白桦林”招募的(译注:白桦林已否认),参加这个实验可以获取免费的体外受精。在所有夫妇中,男性都是HIV阳性,而女性是HIV阴性。所有男性的感染都得到了控制,而且HIV的滴度检测不到,这意味着HIV传染给婴儿的风险可以忽略不计。贺建奎和批准这项研究的伦理委员会负责人表示,他们帮助了这些家庭及其后代,还宣称这项实验是符合伦理的——只因为处理HIV阳性样本的医务人员清楚感染的潜在风险。
虽然贺建奎声称这些夫妇完全知悉实验风险,同时他们也可以选择是否编辑胚胎的基因,然而,他们不见得真正清楚婴儿和自身的风险。伦理同意书称该项目为“艾滋病疫苗开发”项目。
如果这也能说是符合伦理的,那他们的伦理观和世界其他地方不太一样。
“……编辑人类胚胎基因组以获得HIV抗性的实验,为时过早、危险而不负责任。”
Joyce Harper 教授
伦敦大学学院女性健康研究所,遗传学与人类胚胎学教授
26日报道的编辑人类胚胎基因组以获得HIV抗性的实验,为时过早、危险而不负责任。我是纳菲德生物伦理委员会工作组的成员之一,我们花了20个月的时间检查基因组编辑的方方面面。我们的结论是,我们需要一场公共辩论,因为这种技术把人类繁殖推到了一个前所未有的层级上。我们也需要立法。在这种技术靠近临床实践之前,需要许多年的工作来证明修改胚胎基因组不会对这个未来的人带来伤害。还有,能正常生育的夫妇会去采用这种技术来编辑胚胎吗?我称他们为繁殖和遗传的富裕阶层——那些有钱的人才能为这些不必要的手段买单。幸运的是,英国有人类受精和胚胎委员会,它会明智地对任何未来的辅助生殖技术进行立法规范。但中国这样的国家真的让我担心。
“玩弄孩子们的健康和家庭的希望,以便将它们用作廉价宣传噱头的手段,这简直就是卑鄙。”
Sarah Chan 博士
爱丁堡大学人群健康科学和信息学乌舍尔研究所研究员
26日宣布的消息——世界第一例基因组编辑婴儿在中国出生——是非常严肃的伦理问题。
评估这条新闻时,我们首先应该记住,这些声明都没有经过科学验证,研究结果既未发表在同行评审的期刊,也没有得到独立的科学审查。然而,无论这些报告的真实性是否得到证实,故意引起轩然大波和制造震惊的做法,既不负责任,也不符合伦理。
人类基因组编辑是一项备受争议的前沿技术。虽然它有着巨大的利益前景,但其发展必须得到全世界的严格监管,必须包括全球范围内所有相关人士的群体讨论。然而,先是偷偷把基因组编辑投入应用,然后随意把它作为既成事实而公布,这一关键技术的整个未来都遭到了威胁。它有可能危害科学与社会的关系,也可能影响中国科研的国际声誉,还会严重阻碍宝贵的基因疗法的研究。好的科学不是在真空中生产知识,背景和后果也极端重要,这种不负责任的行为的确会造成可怕的后果。
此外,且不论更广泛的科学和社会后果,研究本身在道德问题上存在严重问题。迄今为止发表的每一份科学声明都强调了在基因编辑准备好临床应用于人类胚胎之前,需要进一步研究。该实验的过早应用使儿童暴露于尚未表征的、难以预料的风险中。这只有在可以获得巨大益处的情况下是可能合理的,例如,儿童将遭受危及生命的疾病,若不这么做将无法治愈。然而,负责该研究的人提出的主张是,对婴儿进行基因编辑是为了试图使他们免疫HIV。首先,感染HIV的终身风险本来就极低; 其次,我们还有其他的预防手段,它已经不再是一种无法治愈的、不可避免的致死疾病。将这些孩子置于如此巨大的风险中以获得如此微小的收益是没有道理的。玩弄孩子们的健康和家庭的希望,以便将它们用作廉价宣传噱头的手段,这简直就是卑鄙。
“这些健康的婴儿被用作遗传实验豚鼠。这是遗传学的俄罗斯轮盘赌。”
Julian Savulescu 教授
牛津大学上广实用伦理学中心主任
中国深圳的研究者贺建奎宣称对两个健康的胚胎进行了基因编辑,并于本月孕育出了两个女婴——露露和娜娜。他编辑了一个基因,使婴儿对HIV病毒具有抵抗力。其中一位女婴的两个等位基因都被修改,而另一位女婴只有一个被修改(这使她仍然可能感染HIV)。
如果这是真的,那么这就是一项非常可怕的实验。这两个胚胎原本就是健康的,没有任何已知的疾病。基因编辑本身是实验性的,并且还会带来脱靶突变,因此它可能在生命的早期或晚期引起遗传问题,包括癌症。其实,有许多有效的方法来预防健康人感染HIV,比如在性行为时采取保护措施。同时,如果已经感染了HIV病毒,也已经有有效的治疗方法。
这项实验使健康的正常儿童暴露于基因编辑的风险中,没有真正的必要益处。
它违反了数十年关于保护人类研究参与者的道德共识和指导方针。
在世界上许多其他地方,这本应是非法的,可判处监禁。
基因编辑有可能符合道德标准吗?如果科学在未来取得进展,并且脱靶突变降低到可接受且准确可测量的水平,那么可以考虑在适当的保障和彻底的伦理审查基础上进行首次人体实验,但只能在一种类型的胚胎上——那些具有其他致命灾难性遗传突变的,肯定会死亡的人。基因编辑可能会挽救这个群体的生命;而对于目前的婴儿来说,这只能是带来生命危险。
这些健康的婴儿被用作遗传实验豚鼠。这是遗传学的俄罗斯轮盘赌。
“这份令人担忧的报道强调了公众咨询和国际监管的迫切需要,来保护大众免受潜在危害。”
Kathy Niakan 博士
弗朗西斯•克里克研究所组长
如果这是真的,那么这份报告非常令人担忧。这是对基因编辑技术的非常不负责、违反伦理并且危险的应用。在英国,基于基因组编辑胚胎的妊娠是严重违法的。鉴于对包括不可预见的恶性副作用在内的安全性的疑虑, 现在尝试这个操之过急。甚至在我们考虑临床应用这些技术之前,我们都需要更多的研究来理解基础生物学。
这份令人担忧的报道强调了公众咨询和国际监管的迫切需要,来保护大众免受潜在危害。这项新型技术的过早应用可能在很多方面都有巨大的破坏性。除了对相关个体带来的真正的危害外,这么做还会危及到对符合伦理、监管良好的研究的支持。省略掉重要的科学和伦理步骤而急于推进这项技术最终会导致我们全都倒退回去。
“这不能成为寻找遗传学理由来阻挡HIV传染给婴儿的指示。”
Sarah Fidler 教授
帝国理工学院HIV和传染病教授
通过基因编辑赋予细胞抵御HIV能力的技术并不是新鲜事物,但是这从来没有在胚胎中尝试过。目前还不清楚这条新闻有没有在科学出版物中证实。目前媒体报道这两个孩子的父亲携带有HIV病毒。如果报道属实,这不能成为寻找遗传学理由来阻挡HIV传染给婴儿的指示。如果母亲是HIV阴性,或者是感染了艾滋病病毒,但正在进行有效的抗逆转录病毒治疗(ART),那么就不会有母婴传播艾滋病病毒风险。如果父亲是HIV阳性但是正在进行有效的抗逆转录病毒治疗,那么基于之前的研究(PARTNER 和 HPTN 052 研究),由他向他的伴侣传播病毒的可能性为零,并且是不可能通过这条途径感染他的孩子的。
“不妙啊,不妙啊,不妙啊。”
Darren Griffin 教授
肯特大学遗传学教授
不妙啊,不妙啊,不妙啊。在现今大多数科学家们努力注意自己工作的伦理和社会影响的时候,这份报告简直把我们带回了石器时代。
科学家不能因没有伦理的约束而为所欲为。当务之急是实现一份胚胎研究方面的国际协定以防止此类行为再度发生。
这份报告的一切都是错的:它不是一篇通过同行评审的文章,研究结果没有得到科学界的证实。它的方法(比如脱靶效应)没有受过有效性和安全性的检测,也没有确认胚胎中所有的细胞有没有都被成功编辑。
基因编辑在很多方面前景光明,前提是处理得当并且在合适的伦理框架内。这份报告使之前许多谨慎行事的努力备受打击。
“应该被高度谴责。”
Robert Winston 教授
帝国理工学院生殖学荣誉退休教授兼科学与社会教授
如果报告有误,这将是学术不端,高度不负责任的行为。
即使(报告)是对的,依然属于学术不端行为
治疗对象的自由和知情同意是基本伦理准则。
胚胎本身不能够做出知情同意。况且因为CRISPR/Cas9不完全可靠,可能对肢体和精神造成种种影响并且影响可能是毁灭性的。
更严重的是,这在打开用基因强化获得理想特质的通路。
应该被高度谴责。
“这则新闻在诸多层面上令人震惊。”
Sarah Norcross
进步教育信托基金主任
这则新闻在诸多层面上令人震惊。首先,我们应该在尝试妊娠前进行远远更多的人类胚胎基因编辑安全和效力方面的研究。其次,首次对这类基因工程的使用应该是在一个存在严重到影响寿命的基因缺陷的胚胎上进行。基于我们现阶段的了解,通过对健康胚胎进行基因编辑以期达到对HIV病毒免疫完全违背伦理。
“《每日电讯》文章最后一句话说明了一切:参与的科学家“还有两个基因工程的公司”!”
Daniel Brison 教授
曼彻斯特大学临床胚胎学及干细胞生物学荣誉教授
生殖医疗系主管
我们不应因为尚未验证的宣称而煽风点火, 《每日电讯》文章最后一句话说明了一切:参与的科学家“还有两个基因工程的公司”!
“这种技术可能会有益处,但这种缺乏足够监管和同行评议的研究非常令人担忧。”
Shirley Hodgson 教授
伦敦大学圣乔治学院肿瘤遗传学教授
这份报告是关于一次部分成功的基因编辑导致携带编辑过基因的宝宝诞生,这一手段应该会降低这个孩子感染HIV的可能性。然而,进行编辑的科学家在展开实验以后才获得伦理批准,而且实验有许多潜在危害。据我所知,编辑是不完整的,没有影响到胚胎的所有细胞,其他基因中有可能出现脱靶突变也尚未得到研究……这项研究还没在同行评议的期刊上发表……而且,编辑基因的其他不良后果——如更容易感染其他病毒——没有经过充分考虑。虽然这种技术可能会有益处,但这种缺乏足够监管和同行评议的研究非常令人担忧,而且可能使整个领域蒙羞。
“虽然……很难全面评估该声明的有效性,但目前公布的研究代表着基因编辑用于预防疾病的重要里程碑。”
Nathan Treff 博士
基因组预测公司(Genomic Prediction)联合创始人、首席科学官、临床实验室主任
虽然在没有获取经同行评议的数据的情况下,很难全面评估该声明的有效性,但目前公布的研究代表着基因编辑用于预防疾病的重要里程碑。科学界本来认为基因编辑会首先应用于治疗遗传性疾病病,如囊性纤维化。因此,预防HIV感染也许不是理想的第一次,但有三点是很重要的:评估胚胎移植前及分娩后的遗传分析,证实该基因编辑的有效性和效率,以及核实所谓不存在脱靶效应的说法。
“来自中国的这则消息突出了跟进纳菲尔德15项建议及审查英国监管框架的紧迫性。”
Julian Hitchcock
马里亚特·哈里森律师事务所(Marriot Harrison LLP)合伙人
在英国,植入经过基因编辑的人类胚胎或由编辑过的前体细胞组成的胚胎是违法的。然而,在纳菲尔德生物伦理委员会发表的《人类基因组编辑和人类生殖报告》(2018年7月出版)中认为,在道德方面不应对它有原则上的反对,并列出在某些情况下可能允许该类研究的准则。来自中国的这则消息突出了跟进纳菲尔德15项建议及审查英国监管框架的紧迫性,以便在议会同意允许对人类配子、前体细胞或胚胎进行有限的基因编辑并移植时,英国能够设定和保持最高的临床安全标准。
出于研究目的编辑人类胚胎在英国是合法的,研究者需要取得人工授精与胚胎学管理局(HFEA)的许可证,并满足其他涉及人类胚胎的研究项目所需的标准条件。
“仅仅为了增长我们的知识,为一个可避免的疾病就进行人体实验,这在道德上和伦理上都是不可接受的。”
Yalda Jamshidi 博士
伦敦大学圣乔治学院基因组医学准教授
基因编辑是非常棒的研究工具,但我们仍然无法把它们控制到足够好,以确保它们能安全有效地用于人类。进行这些研究的科学家们选择将重点放在与HIV风险相关的基因上,可是,我们已经有方法来预防HIV感染,并且在感染后也有相应的治疗方案。我们也不需要基因编辑来确保HIV不会传递给后代。我们对这项研究的长期影响所知甚少,而且大多数人都同意,仅仅为了增长我们的知识,为一个可避免的疾病就进行人体实验,这在道德上和伦理上都是不可接受的。
“目前没有证据,很难确定贺建奎博士是否评估了这些关键参数。”
Christophe Galichet 博士
弗朗西斯·克里克研究所实验室研究资深科学家
一位中国研究员,深圳的贺建奎博士声称他已对人类胚胎进行了基因组编辑,由该胚胎发育的双胞胎女孩已经诞生。然而,由于该项研究尚未发表,还未经过同行评议,因此该声明没有任何证据支持
虽然新的基因组编辑工具CRISPR/Cas9非常强大,它也有不足之处。CRISPR/Cas9使用一种导航系统来定位需要切割和编辑的基因组部位。这种分子“导航系统”是基于DNA序列的互补性,但有可能会有一组极其相似的DNA序列会误导导航系统,在错误的地方编辑基因组。这就是脱靶效应。
此外,在早期发育的胚胎(单一细胞阶段)中进行基因组编辑时,编辑可能不会立即发生,也就是说这个细胞胚胎将成为两个或四个细胞胚胎。胚胎的每个细胞都会有编辑工具,并将独立编辑其基因组,不管相邻细胞。在这种情况下,该胚胎是由不同的经过编辑的细胞生长而成的嵌合体;身体里的所有细胞并不具有相同的基因组。
由于目前没有证据,很难确定贺建奎博士是否评估了这些关键参数。
在英国,对人类胚胎的基因组编辑受到严格的监管,仅用于研究目的。
“对人类的基因改造迟早都会开始。我担心的是,在没有适当考虑对人类健康和社会影响的情况下它就仓促进行了。”
Channa Jayasena 博士
帝国理工学院生殖内分泌学临床资深讲师
对人类的基因改造迟早都会开始。我担心的是,在没有适当考虑对人类健康和社会影响的情况下它就仓促进行了。尽管通过切除“坏的DNA”来预防遗传疾病是高尚的意图,在基因编辑过程中犯错可能会导致新的遗传疾病。但它会打开“定制婴儿”——挑选特定的身体特征和行为特征——的大门吗?我们迫切地需要一项国际条约来规范对人类的基因编辑,好让我们决定是否使用、何时使用它。
“证明一个人能在技术方面做某些事,并不代表他的行为就是可以接受的。”
Paul Freemont 教授
帝国理工学院合成生物学与创新中心联合主任
我对这项研究感到震惊和失望,因为这项研究的受益人并不明确。基因组编辑是一项能带来巨大收益的强大技术,然而,如果这项研究得到证实,那么它并不是与广大利益相关者协商的结果,而只是为了显示技术上的可行性。该领域里的人都已知哪些技术可行,而证明一个人能在技术方面做某些事,并不代表他的行为就是可以接受的。随着基因技术新时代的到来,这些技术的应用必须得到社会及更多利益相关者的认可,这项研究显然过线了。
“保证安全比成为第一人更重要。”
Peter Braude 教授
伦敦国王学院女性健康部妇产科荣誉教授
想成为焦点的人不可避免地会尝试这样做。然而,保证安全比成为第一人更重要。因此,在香港举行的第二届基因组编辑国际峰会将会讨论这些问题。
目前对CRIPSR/cas9基因编辑的脱靶效应有足够多的担忧,而且要确保胚胎在植入女性身体前,已在体外进行适当的实验。当基因组的改变会跨代传递时尤其如此——这些改变,无论好坏,都会从被改变的孩子身上传递给其后代。
贺博士选择CCR5也很奇怪,他说HIV在国际上、尤其在中国是一个大问题。基因编辑是一项十分耗力的单项技术,需要使用体外受精。如果他真的相信HIV造成了巨大的问题,HIV疫苗接种肯定会更有效地让更多人获益,并且它不需要任何有风险的基因改变。
在经过适当的安全性测试后,如果要使用基因编辑,谨慎的做法是首先将基因编辑用于严重遗传性疾病的治疗,而且前提是这些疾病没有安全的替代治疗方案,或者其他经过验证的技术(如植入前遗传学诊断)可能是无效或不适用的。
贺博士的网站上有一些他自己忽视掉的信条——“尊重孩子的自主权;让每个人都免于遗传病,但仅限于严重疾病,永不追求虚荣。”
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翻译:Databunnie、Amaranth、八云、Ent、Eon

校对:Vicko238、Eon、Ent
编辑:Ent
编译来源:Science Media Center, expert reaction to reports of the first genome edited baby
译文版权属于果壳,未经授权不得转载.
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果壳
ID:Guokr42
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