凌富贵，微博名@午后狂睡，资深医疗器械从业者。因为熟悉医药市场，经常义务帮助网友购买罕见病急需的药品。然而，个人的力量始终有限，病家的医药需求也只能靠自身努力。因此他把自己最近一次购买相关药物的经验写了一篇长文，公开在网络上发布，介绍了具体的方法和注意事项，以此帮助那些需要通过其他地区和国家购买罕见病药物的民众。

我在微博多年来一直关注凌富贵，一方面他会和出言不逊的网友对骂，抱怨帮人找药吃力不讨好；另一方面，他在无数次扬言再也不看微博私信，再也不理会病家要求之后，还是会忍不住出手帮忙。他是一个非常矛盾而又有趣的人，但是他做的事情很有意义。在征得凌富贵的同意之后，我得以授权转载他的这篇文章，以便让更多人看到，能够帮助到那些身处苦厄之中的病家。同时，也作为一种有用的生活资料，给诸位读者作为不时之需。
最后，文章末尾有凌富贵的公众号，欢迎点击访问。如果想要对凌富贵表示谢意，可以通过文章后附的凌富贵个人二维码赞赏。需要说明的是：在转载过程中，我修改了一些文字上的表述和文章的排版。如果想要看原版文章，可以：点这里访问。
以下为正文：
孤儿药，又称为罕见药，用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些药被形象地称为“孤儿药”。
目前世界不同国家和地区对罕见病的界定和划分并没有统一的标准，中国也没有官方“孤儿药”的定义，目前官方术语是“罕见病药物”。
因为我个人喜欢未雨绸缪，所以早在几年前就通过朋友搭建了几条海外渠道，不用于做任何生意，仅用于给亲朋好友备一条应急的路。
以前都是帮着解决一些境外的肿瘤药物或者PD-1，全部是联系好用药渠道，由病人自行去当地使用，所以并不违反国内相关法律法规。
这两天首次用这些渠道来寻找孤儿药的信息，以下为这两天里的一些个人经验，仅供未来有“孤儿药”需求的人群参考。
一、香港：
登录香港医院管理局网站：
http://www.ha.org.hk/hadf/zh-hk/
进入可以查询医管局药物名册。
在确认药物在名单上后，需要提供以下材料：
病患本人的诊断记录
病患本人的所在医院的用药申请
本人需到场
如有危急重症本人不能到场，可以额外准备一份到场者的材料，到现场服务台如实沟通。

地址：九龙南昌路382号公共卫生检测中心三楼，药物进出口窗口。
二、台湾地区：
登录台湾卫生福利署网站：
https://www.fda.gov.tw/mlms/hlist.aspx
查询台湾是否有此款药物。
联系台湾地区海关：
0086-02-27208889
查询药物的编码，确认是否属于管制药品；
如果不是，可以直接联系桃园机场服务台：
0086-03-3982308
咨询是否可以用随身携带的方式带入境。如果是管制药品，需要联系办理药品出口手续，最好由当地医药公司协助办理。
如果有其他问题，可以直接联系卫生福利部：
0086-02-27878200
分机号可以从卫生福利部食品药品药物管理署网站（https://www.fda.gov.tw）的业务联络资讯里查询，职能和负责列的非常详细：
三、日本：
登录网站：
https://www.kegg.jp/medicus-bin/search_drug?mode=restore
输入商品的英文名，即可找寻到该药品在日本的相关信息，包括：生产厂商、通用名、规格型号、售价、是否为处方药物、使用方法等等，罗列非常翔实。
如果非处方药比较好办理，处方药品则需要当地医师的处方，或者大陆日本医院的处方也可以，比如上海那几家仅服务日本人的日资医院。

如果是常备药品，很快可以拿到，如果非常备用药，一般周期为处方开出后的一周到三周。
四、其他：
美国、加拿大参考日本，但是考虑到和中国的距离，一般仅做备选。
印度：因为这个国家的药品市场较为混乱，如果没有可靠的渠道，一般作为最后的选择。

一般不建议周末去这些机构办事，大都休息放假，效率极低，工作日效率非常高。
我们国家的卫计委也在跟进罕见病的救助了，除了卫计委网站外，也可以去罕见病网站查询相关资讯，部分药品已经在国内上市，更多的还在等待获批临床许可，希望有关部门尽快处理吧。
以上为个人的一些经验之谈，仅供参考，以下为这次事件里的致谢名单：
感谢香港地区：好友吴思先生及其夫人花季红女士
感谢台湾地区：同仁堂（台湾）管岚女士、台湾肾脏医学会邹居霖副秘书长、台北荣总医院毒物科杨振昌主任、台湾华宇药品股份有限公司林经理、台北市政府工作人员、台湾卫生福利署工作人员、台湾海关工作人员以及几位要求匿名的台湾政商界朋友。
感谢日本地区：好友曾辉医生、王君陌先生、恒昀女士。
感谢印度地区：Raj Kumar先生。
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