小土叨叨：这篇的作者是红衣芭蕾，篇幅不长，但令人很是感慨。
之前看到有文章提到，自闭症人群的睡眠问题高达40%-80%，这个比例显著高于正常人群，而有自闭症孩子的家庭，会面临诸多挑战，相比于睡眠问题，可能语言、行为等方面的挑战还要更大。
面对这样的情况，内心有深深的无力感。

有一种苦叫没得睡 
by红衣芭蕾
01
我常在楼下看到一个六岁多的自闭症小孩。低功能重度典型。
他有一个妹妹，保姆带着，而他自己，自然是与母亲形影不离。
他大小便尚不能自理，几乎无语言，但干净是非常干净的，经常穿着雪白的衣裳，面目清秀，有时还微笑着。
他坐在小单车上妈妈推着走，那个时候是看不出他有什么不同的，只是一个坐在小车上的漂亮男孩子罢了。
他很听话，妈妈叫他打招呼他就招手，坐在摇摇车里，把他的小妹妹放在他的膝头，他就抱着妹妹一起玩，没有什么情绪——至少白天是这样的。
02
有一天在商场遇见他妈妈又推着他，很高兴地告诉我，“会叫爸爸了”。
他妈妈朝我走过来时，正有一个小小的斜坡，我看她怎么下坡一瘸一拐似的，我想起平时也有种她身形不太灵便的感觉，这次确乎是看清楚了。
难道她也是一位残障人士吗？
但平时只点头之交，未曾深谈，也不便问询了。
过了一阵子，听他们家保姆说，快要不干了。
从这保姆的口里，倒是大抵能知道主家不少事情。
这保姆说太累了。
我是知道的，保姆在家只带活泼伶俐的小女儿，并不需要管那哥哥，累总不至于很累的。
但她毕竟还是说，太累了。
这自闭症的哥哥深度睡眠障碍，每天晚上都大哭大闹，又只要妈妈一人，“可以说他妈妈根本没得睡”。
03
所谓大哭大闹，这四个字光看着并不如何摧肝夺魄，但谁经历过谁知道。
一些自闭症孩子的大哭大闹和一般孩子的大哭大闹在音量、时长、激烈程度上大相径庭，“哭闹”尚且不够形容，业内人士谓之“爆”也，略加想象，夜深人静，梦醒时分，使人闻之断魂。
没得睡这三个字，光看着也并不如何剜心索命，但我也有自己的班门弄斧的经验，可以稍加体会。
小米睡渣的前三年，自然不用说，
在第四年已经基本稳定睡整觉的期间，偶有夜哭，都令我精神恍惚，脑子里总有刀剑出鞘的金鸣之声。
在闹得厉害的夜晚，我万念俱灰倒在床上背对他躺着，听着他无止地哭喊，提着无穷的要求，发出无尽的恼人的声音，我的夜晚震耳欲聋。
我怒火焚心，血气上涌，只得紧紧咬住牙关，压抑住从肺腑里轰然窜出的厉声尖叫，你只要想象一下名画《呐喊》，就知我当时如同地狱野鬼的行状。
但毕竟压抑不住，呐喊从牙缝里挣扎出来，压扁了，缩短了，降低了，只变成匆匆一声闷哼，这一声过后，心脏狂跳不住，如同长途奔袭，短短一阵又恢复常速，徒然留下浑身的空虚无力。
04
我竟想起《大话西游》里面那在唐僧身旁上吊的妖精。
无休无止的声音……无休无止，无休无止……
你不知什么时候能得到安静。
你想把肠子掏出来在脖子上打个结，是的，你想吊死自己，获取宁静。
我曾经觉得这妖精好好笑啊，我哈哈大笑，
我哈哈大笑的时候，不知道会有这样的夜晚，
不知道我会为曾经嘲笑过它的痛苦感到歉意......
我前一两年顶着黑眼圈，人人见我都要笑：
“又没睡好呀？”
“小米又闹了？哎哟这孩子！”
“哈哈哈真够可以的”
“又夜醒了吗哈哈哈”
“哈哈哈哈哈哈”……
我也笑，我醒来也忘记了自己是从地狱里爬出来的，半梦半昏行走人间。
我到了第四年，才想明白我就是那妖怪，半夜水深火热要吊死自己，白天观众朋友们看着都笑嘻嘻。
但和这位自闭症孩子的母亲仍然不一样。
她家六年多来，至今如此，且夜夜如此，而且程度必定是更加骇人的。
因理解这种痛苦，我听到“没得睡”，已经替她汗毛倒竖，喉头发紧。
05
那保姆又说：“身体不行了，他妈妈全身每个关节都坏了，全身都是硬的。”
啊，那么，她原不是个残障人士，但现在她身体上已经诸多不便了。
我眼前又显出那一幕，她瘸拐着，特地下了斜坡朝我走来，她微笑，叫我不知怎的想起秋高气爽，她快乐地说：“孩子会叫爸爸了。”
“这小孩几个月龄开始康复，加上吃穿用度房租请保姆，一月得五万块钱。他爸一个人挣，也没法休息。”保姆伸出五个指头。

我知连着老人，这家庭有六口，孩子父亲独自挣钱。
以前玩穷爸爸富爸爸的游戏，有个老鼠总在跑圈，停不下来，意思是疲于奔命的劳动者。
那它干嘛不停下来休息一下，我那时候想，天真地不知有人无法停步。
这爸爸便是一个停不下来的人，在轮回的生活中精疲力竭地奔跑。
我从没见过他，他或许太忙。
“爸爸的身体也很坏了，累极了的。”那保姆摇着头。
06
既能勉力支撑这样庞大的开销，父亲是一个有才能的人。
母亲看上去也文质彬彬。
他们意气风发地抛起学士帽的时候，
想不到将来会有一个自闭症的孩子；
他们喜气洋洋新婚燕尔的时候，
想不到将来会有一个自闭症的孩子；
他们心花怒放的迎接第一个婴儿，
赋予他殷切的热望的时候，
想不到他是一个自闭症的孩子。
生出自闭症的孩子，并不是谁的错误。
但他们为自己没有犯的错误，
在肉体上、精神上、经济上，受到了巨大的不可逆的惩罚和碾压。
人们不喜欢这样的故事。
人们愿意上当者是贪小便宜才被骗的，
我不贪便宜；
人们愿意受害人自己不小心才遇害的，
我很小心；
人们愿意家长是看手机才丢了孩子的，
我不看手机......
而自闭症，没有犯错只有惩罚......
它以高于百分之一的概率随机降临到任何人头上，每个人都是潜在的受害者，这使人没有安全感，叫人直想划清界限。
07
但应该划清界限吗，如果人人都是潜在受害者，反而人人都应想想这个问题。
解决不了自闭症，但是不是能减轻这种巨大的惩罚？
如果自闭症的康复，教育，开支，托养，养老问题都得到妥善的安置与支持，不再全盘的压给单薄的家庭，是不是这位年纪尚轻的母亲可以仍旧健步如飞？
是不是那些不可胜数的，准备与孩子同归于尽的残障家庭，能够再生发出一些微弱的希望？
是不是每个普通人在考虑生育问题时，可以少一些焦虑与恐惧？
“所以我要辞职了。太累了。”保姆挥挥手，走了。
我听她一席话，这母亲太累了，父亲也太累了，总没听到她讲自己怎么累了。
但终于还是明白了，要近观这样让人窒息的惩罚，心里也是累的。
她要走了，这焦头烂额的家庭又要手忙脚乱一番，才能恢复秩序。
但又怎么能怪她？不过是一个有选择的人，想要远离苦难罢了。
又有谁不想拥有这样的选择呢？
全文完，这篇的作者是红衣芭蕾
以前推送过她的不少稿子：
找心理平衡系列 之 两年才花开的故事
离乳的日子 ，It's the end of an era，那些属于我们独一无二的记忆
小土叨叨：
关于自闭症，其实我了解得不多，以前在波士顿儿童医院观摩的时候，在诊室里见过一个自闭症孩子来看睡眠问题，孩子的样子到现在都印在脑子里，每每想起来，那种深切的无奈和压抑感又会涌现。
自闭症人群高发睡眠障碍大致体现在：
入睡困难，维持睡眠状态困难，睡眠质量低，频繁醒及早醒等。
高发的原因，研究上还没有完全的结论，可能和自闭症有更高概率受焦虑症、高敏感、高警觉、多动、胃肠敏感、褪黑激素分泌异常、药物影响等状况困扰有关。
这些状况会影响到睡眠状况，而缺乏睡眠，又会加剧自闭症孩子的行为问题。
一些改善的方向：
1 睡眠环境：
自闭症孩子可能会对声音、光线、触觉高度敏感，门缝的光，门铰链的声音等，对普通人来说，可能是不会被注意的细节，但对他们可能影响就很大，包括床品和睡衣等，可能很细微的差别都能被感知。所以睡眠环境的细节上就要比较留意。
2 睡眠仪式：
自闭症孩子对于秩序感和一致性可能会有更高的要求，一个安静放松减少刺激的固定睡眠仪式，会比较关键。
3 睡眠安排：在睡眠安排上，尽量保持一直，周末和平时不要有太大波动。
4 睡眠习惯：留意睡眠习惯，让孩子知道醒来之后要尝试睡回去。
5 白天的锻炼：增加白天的活动量，和接受更多的日光。
6 褪黑素的使用：一些情况里，褪黑素可能会有帮助，可以询问医生是否需要使用褪黑素。
这几条建议颇为杯水车薪，但坚持尝试可能会有一些帮助......
自闭症人群所面临的诸多挑战中，睡眠障碍也许都排不进前几，由此可以想象给家庭带来多少的挑战和痛苦。
有点语塞，希望这篇，能够给这些经历着痛苦的人们，带去一点微弱的关切和力量。
参考信息来源：
https://www.webmd.com/brain/autism/helping-your-child-with-autism-get-a-good-nights-sleep#1
https://www.autismspeaks.org/family-services/health-and-wellness/sleep
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