前段时间，由于《我不是药神》电影和“长生生物问题疫苗事件”的持续升温，药品的定价和安全问题一度成为了全民关注的热点。
但对“看病难”问题的诘责，不应随着热门电影和新闻事件的褪去而停止。
一款救命的新药到底该售卖多少钱？世界上最贵的药有多贵？
2015年，加拿大CBC新闻就曾拍摄过一部关于药品定价的纪录片，名字叫做《世界上最贵的药的真实成本》，看完它，或许你会有些新的思考！
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
这部纪录片的主角是一种名叫 Soliris的药，中文名为“依库珠单抗”。
Alexion公司凭借这款药获得了罕见病药物领域标志性的成功：一个关注度极小的有效药，一种可怕的疾病，没有竞争对手，以及...非常高昂的定价！
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在有的人眼中，它是可以决定生死的“神药”，“是一种可以改变命运的药”。
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“这个药可以救我的命”。
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但更多人是在感慨：“虽然我希望更多的病人可以用到，但这个药价格真的太贵了。”
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这可不是危言耸听，Soliris是首个用于阵发性睡眠性血红蛋白尿症的药物，这是一种危及生命的血液病，且服用这种药的病人需要终生用药。
虽然每瓶只有30毫升，但它的价格异常昂贵。一个病人一年药物所需的费用超过50万美元，这几乎是在美国西雅图买一套二居室的价格。
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下图中，这个13岁的小男孩名叫Josh。3年前，他被医院诊断得了一种可怕的血液疾病，生命危在旦夕。这种疾病十分罕见，大概一百万人中只有一两个会得这种病。
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由于患者人数不多，用于治疗该病的药物也很稀少。其中有一种有效的药物，在定期注射之后，能让病人的病情得到明显好转，恢复正常生活，这个药就是我们上文提及的Soliris。
但问题在于，想要维持日常生活，Josh每隔一个星期
必须
就得注射一次Soliris，每次会注射4小瓶。

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这样算下来，每个月就要5.4万加元，一年要64.8万加元（约合人民币328万）。
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Josh的家庭实在无力负担这么昂贵的药物，可是如果不用这种药就只能等死。
怎么办呢？
于是他们把目光转向了媒体，
他们想要利用自己的故事制造舆论，借而给政府施压，让政府承担昂贵的药物费用
……

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于是，就像安排好的一样，Josh开始四处做演讲，通过媒体向公众分享自己痛苦的患病经历，甚至他的家人们也开始接受各种记者的采访。
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就这样，这个看似普通的家庭让公众对于这类疾病的关注度越来越高。
让人感到疑惑的是，这样一个普通的家庭，之前没有任何面对媒体的经验。但在Josh患病这个事件中，家人联系、应对媒体的一系列行动都显得那么有条不紊，经验十足。
问题出在哪儿？
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原来，他们的背后，是有一个公关公司在撑腰，他们帮助Josh“包装”自己的故事，制造轰动的效果。

而这个公关公司的“出手相助”，是因为它受雇于Alexion公司，也就是药品Soliris的制造商。
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也许很多人都为此感到匪夷所思，为什么一个药企要暗地里偷偷帮助病人宣传自己的病痛，四处向媒体哭诉药品太贵，无力承担？
听了下面这个故事，你也许就能明白一二。
23岁的Shantee Anaquod是UBC大学人类学专业的一名学生，在某一天，她觉得自己好像“感冒”了，只是这看似普通的感冒却迟迟不见好……
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
来到医院才发现，她患的是非典型溶血尿毒综合征（atypical hemolytic uremic syndrome，简称aHUS）。
这种病在全世界都很罕见，且病患年龄范围很广，成人和儿童都可能得病。
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和Josh一样，Soliris的高昂价格让这个普通的家庭不堪重负。于是，家人们利用网络和媒体，四处奔走为女孩筹款，又不断呼吁政府帮助负担一些药费。
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终于，省政府同意把药物Soliris纳入医保。
这意味着，这个家庭不必再为Soliris的高价感到担忧，因为政府会替Shantee支付“救命药”的钱。
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政府，才是药企最终的目标。
他们心知肚明，Soliris价格定得如此高昂，一般家庭根本负担不起，但自己又不想降价，那意味着利润的减少，只能找一个“替罪羊”来为这些病人买单。
政府“财大气粗”，简直是天然无污染的最佳选择。
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家人呼吁，政府买单。只有这样，他们的生意才能继续做下去。
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很显然，Josh一家并不是唯一一个受到Alexion公关协助的对象。
通过类似的“暗箱操作”，Alexion在全球各地的病人游说团体取得了或多或少的胜利，而每一次胜利都为它带来了巨额的收益。
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这些家庭用自己真实而又悲惨的故事打动人心，博取“公众关注度”。
他们是求医者，也是活动家。
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
我们实在无力去谴责这些家庭，因为他们的家人正在遭遇巨大的病痛，“吃不起药，看不起病”是他们无力改变的现实。
只是这些家庭的困境恰好满足了Alexion的需求。病人的故事越悲惨，那么吸引的关注就越多，给政府施加的压力也就越大。
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
政府不是不想管，但面对Soliris的天价，就连它也望而生怯。
如果政府点头，那么他们需要为每个病人提供每年60万加币，这对政府来说也是一笔不小的负担。
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加拿大药物价格监管机构曾于2015年采取行动，要求聆讯研究Soliris定价过高的问题。
机构认为它的定价超出准许价格上限，然而Alexion公司却一直没有回应，最后只能不了了之。
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协商无效，最后只能妥协。通过这样的方式，Alexion药企成功逼迫很多国家或地区“乖乖就范”。
比利时有个叫Victor的小男孩也因为患上非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)，住进了加护病房。同样的，他们也面临着无力维持生命的糟糕境地。
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
人民有困难，只能找政府。
于是，比利时政府官员跟Alexion公司展开谈判，希望他们能降低药品的价格。
但谈判的过程并不顺利，双方各持己见，一度僵持不下。

图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
谈判等得起，Victor的病却等不起。于是，Victor的爸爸也开始联系媒体。
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
他们的故事被刊登在比利时的各大媒体渠道，出现在各种新闻报道中。
虽然故事发展一波三折，但最终，迫于媒体舆论的多重压力，比利时政府只能选择让步，同意承担Victor的药品费用。
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
Victor一家人的故事吸引了很多媒体从业者关注的目光，Maxie也是其中之一。
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
但随着调查的深入，病人家庭的“自主宣传”似乎远没有人们想象中那么简单。
Maxie发现了公关公司和Alexion药厂之间存在的隐秘关系，而Victor父母的行为，显然都是被“指使”的。
她指出：“公关公司的人联系了Victor的父母，告诉他们应该去联系谁，应该对媒体说些什么，应该重点强调什么。”
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
一位专门研究医学道德的大学教授全程关注这件事情的发展，他说： “这是一种对人们的精神虐待，当然，孩子的父母现在应该是满意的，因为他们的孩子得到了帮助，但是如果看到更多的层面，你就很难为这件事拍手称快。”
图片来自纪录片《世界上最贵的药的真实成本》
不难看出，上述这些故事都有一个共同点，那就是病人们通过媒体反复向政府施压，但几乎没有人会跟药厂抗议，要求它们降低药品的价格。
“其中一个原因可能是，在这个领域，很多病人团体都是受到药厂的资助的，如果他们抗议药厂，那就是搬起石头砸自己的脚。”
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难道他们没想过要呼吁药厂降低药品的费用吗？对此，Josh的母亲表示：“这不是我的工作，这是政府应该做的。”
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尽管有国家政府插手支持药品费用，但依然有很多人用不起药。
安大略湖的Brampton就没有得到政府赞助的资格，“只有那些特别严重的病人，比如已经处于濒死边缘，或者器官开始衰竭的人，才能让政府支付Soliris的费用”。
几乎每个晚上，他都要使用透析仪来勉强维持自己的生命。
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他也是药厂资助的对象之一，因为他在努力向政府施压，呼吁所有需要用到Soliris的病人，都可以免费用药。
“我知道药厂和政府的立场，但是我作为一个病人，我只是觉得，既然有药能治，就应该给我们用”。
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因为保险和政府的支持，一部分人不必再为医药费发愁，但他们可能依旧承担着巨大的心理压力。
美国每年会诊断出500名新的PNH患者，2015年，Steve Coffin 就是其中之一。
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每隔两周，他就会提前从工作岗位上离开，开车前往附近的医院，在那里，这个世界上最昂贵的处方药将会一点一滴进入他的血管。
整个治疗过程中，他只需支付大约15美元的注射费用，其余的则由他的保险公司承担。
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Soliris的效果是毋庸置疑的，它虽然不能完全治愈PNH，但能够缓解症状，并且帮助患者们恢复正常生活。
虽然 Steve Coffin 幸运地拥有全价保险的庇护，但他对所有为Soliris支付保险费用的人感到惭愧。
“当明年圣劳伦斯县的医疗保险费上涨时，我会给所有人写道歉信”。
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事实上，药物开发成本经常被行业作为药品定价高昂的挡箭牌。
Alexion药企高管认为，研发新药，通常需要耗费相当长的时间和巨额的资金。并且，只有维持已上市药品高昂的售价，才能支撑公司进一步开发新药品。
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但这一言论遭到了很多人的反对，因为...制药行业的利润空间非常大！
《美国医学会杂志·内科学卷》中一篇评论文章指出，制药行业一直是美国利润最高的行业，专利独占性提供的定价能力所带来的价值远远超过制药研发的固有风险。
让我们用数据说话。Alexion在15年内投入了将近10亿美元用来开发药品 Soliris，但根据该公司发布的报告表示，仅在2015年，该药品的收入就已经达到了26亿美元。2016年，即使在减去研发成本之后，该公司也获得了1.443亿美元的巨额利润。
根据2015年提供的数据，凭借这种药，公司收入达到了60亿加元，是全世界增长最快的公司之一。
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此外，该公司的股票在2011-2016年的5年里实现了超过300%的飙升，同期增长速度甚至超过了苹果公司。
虽然没人能否认一个药物从研发到上市销售需要投入巨额的成本，但这不足以成为其定价明显离谱的理由。
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Soliris的制作成本一直是个谜，视频中指出：根据一些公开的数据显示，Soliris从研发到投入市场的费用，远远低于其售价。
Sidhu是来自多伦多大学的科学家，他花了很多年研究单克隆抗体，而Soliris也正是一种单克隆抗体。
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他认为Soliris的研发，80%-90%的工作都是由公共科学支持的。这意味着Soliris研发工作的背后，是公共资金的支持。
“除了药品的研发费用，药品的制作费用也比人们想象中低得多，可能只有药品售价的1%都不到”。
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Soliris每瓶售价在6700加元，但制作成本可能只有60加元。
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但药品的成本并不足以和药厂谈判，让他们给出一个公平合理的价格。
Alexion对Soliris的高价是这样解释的，药品的价格取决于疾病的严重性、稀有性，有没有其它备选药品存在，以及患者生病的社会和医学成本。
简单来说，就是我有用，而你刚好需要我，综合之下，它就是这个价格。
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然而，政府的妥协只能换来一部分人续命，并不能从根本上解决问题。这么多的病人，该何去何从呢？
“随着像Soliris这样的高价药出现，政府也将重新对这些药的相关规定进行审视，毕竟每次都同意是不现实的”。
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这世界大约有7000种孤儿病，所谓孤儿病，其实就是罕见病，指发病率小于20万分之一的病。
由于罕见病患群体规模小、市场需求少、研发成本高，正常情况下药品开发难以收回成本，因此很少有制药企业关注其治疗药物的研发，造成了药物种类的稀缺和价格昂贵。而这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品则被形象地称为“孤儿药”。
目前在我国，对于“孤儿药”的研发仍然处于一片空白，罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，造成了很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
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如今，伴随着政府的鼓励开发以及日益增加的专利保护，孤儿药的开发越来越多，却
造就了孤儿药赚取巨额利润的操作模式
。

曾经的无药可医，变成了如今的无钱可医，这些新药带来希望的同时，也带来了更深的绝望。萦绕在这些病人身上的阴霾，还远远没有消散......
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作者： Cheryl，精英说90后作者，在英留学，用心写字。精英说是全球精英、留学生的聚集地。每日发布海内外前沿资讯，这里有留学新知、精英故事及美国街头访问，全方位为你展现真实的海外生活。欢迎大家关注精英说（ID: elitestalk）。
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Reference：
1.http://www.vccoo.com/v/9ab090
2.http://www.sohu.com/a/206913996_174333
3.https://www.ibtimes.com/drug-prices-worlds-most-expensive-medicine-costs-440000-year-it-worth-expense-2302609
4.https://baike.baidu.com/item/孤儿药/894688?fr=aladdin
5.https://mp.weixin.qq.com/s/v51T2OTOn95Vkim_lJc2zw
6.https://mp.weixin.qq.com/s/VRsAdN6l124mBmvH6RvjVQ
7.https://mp.weixin.qq.com/s/dH6wLnFdSbCMfkM1PeDmJA
8.https://mp.weixin.qq.com/s/7qmaGPwx_JeaxEToGrzWjA
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