导读
大多数时候,我们常误以为还有无数个明天而浪费生命,或是因为看不到明天而忧郁颓废。前者,是缺乏对真实人生的认识;后者,则是缺乏足够爱的支持——无论如何,没有爱,人就没有方向,没有希望!
让生活充满小小期待
山姆会打小鼓,而且打得相当不错。他的梦想之一,就是被选进学校的军乐团,穿上神气的制服进行表演。但是他的困难不是不符合进团的资格,而是一个40磅重的鼓,如何能挂在他这个只有50磅体重的身上?

体重如此轻,是因为出生于1996年10月23日的山姆·伯恩斯(Sam Burns)患了一种罕见的、目前全世界仅有350 个病例的早衰症(progeria)。这使他不仅自幼发育迟缓,而且以正常人8倍的速度走向衰老。他从小就因为心脏病、肺炎、硬皮症等进出医院,并因此变得相貌怪异,受人讥笑。“什么是别人认识你最重要的地方?”面对美国国家公共广播电台(NPR)记者John Hamilton的提问,山姆出人意料地回答说:“我有一个十分幸福的人生。”2013年12月13日,在TEDx的影片中,17岁的山姆谈到他让自己拥有幸福的秘诀:
1、用不同的角度完成梦想。他专注于自己热衷且能够做的事,比如:童军、音乐或漫画,而不是追求做不来的事,比如:长跑或搭云霄飞车。即使他患有绝症,但他大多数时间都在思考与早衰症无关的事儿。
2、与能彼此建造的人来往。他珍惜与相互理解、相互关心的人——不论是家人、朋友、老师,甚至是医生的相聚。作为一名高三学生,山姆不但乐意辅导学弟学妹,而且常跟他的朋友一起做音乐,这“真实原创,超越了我的早衰症”。山姆认为,与亲朋互相供应正能量,其价值胜过他受邀上电视或演讲。
3、持续前进的态度。山姆不追求宏大成就或物质虚荣,而是让自己在生活中充满了小小的期待,比如:新出版的漫画、和家人共度假期,或和朋友一起去看高中足球赛等。山姆与不幸共存,试着接纳并超越低落的情绪,不耗费力气在自怨自艾之中。只要能改变世界,山姆就会感到非常幸福。
不到一个月,2014年1月10日,山姆因并发症离世。
将爱化为勇气和贡献
早衰症患者一般活不过13岁。我想,很少有人像山姆一样,自懂事起,就知道自己生存的有限;也很少有父母像山姆的父母(Scott Berns 和Leslie Gordon,都是小儿科医生),清楚他们的孩子无望成年。换位思考一下,如果我是山姆或山姆的父母,我不知自己会如何面对明天?
大多数时候,我们常误以为还有无数个明天而浪费生命,或是因为看不到明天而忧郁颓废。前者,是缺乏对真实人生的认识;后者,则是缺乏足够爱的支持——无论如何,没有爱,人就没有方向,没有希望!
山姆一家,因着对上帝的信任,而有独特的世界观和价值观,能将爱转化为勇气和贡献。因此,山姆2岁半(1999年3月)时,他的父母成立了“早衰症研究基金会”(Progeria Research Foundation, http://www.progeriaresearch.org/);而山姆,则选择分享他的人生。2012年,由奥斯卡最佳纪录短片导演Sean Fine 和Andrea Nix Fine执导、拍摄了纪录片《山姆的生活》(Life According to Sam),2013年由HBO公开发行。
我们虽然要面对不一样的人生,处在不同的环境和挑战之中,但只要认识、跟随上帝,就必定能在生活中学到如何做智慧的判断和选择(参《诗篇》90:3-12),并且可以因为体认、信任上帝的爱,而不断地对忧虑说:“不!”(参《马太福音》6:30-34)
作者系《举目》杂志编辑。本文选自《OC爱梦想》22期。原文标题:《17岁的幸福人生》
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