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文:莹莹妈妈
如果你是早产妈妈,宝宝还在NICU,那你首先需要做的事情就是,从自己的坏心情中走出来。只有开心的妈妈,才能做出正确的决定。下面是我的一些个人建议,希望对你们有帮助。

医院篇
宝宝在医院的这段时间,也是大人最难熬的,虽然没有宝宝在身边吵闹,但对于我们来说,宁愿她要我们24小时抱着,也不希望她在医院这么受苦。

1、金钱
这是很现实的问题,早产儿救治需要花费很大一笔钱,医院不是慈善机构,不可能给我们免费救治,所以作为早产儿的父母,首先要为宝宝做好金钱保障,不管是通过什么途径筹集,都请不要拖欠宝宝在医院的治疗费用。当时我的原则是必须保证宝宝在医院的户头上有足够的资金,不能是负数,我想,这样的话医生就不会因为宝宝户头没钱不给她用更好的药或者更好的治疗!给大家一个参考,我宝宝是26周早产,当时在NICU花了10万,据我所知,差不多孕周的都是这个价钱左右(如果眼底有病变需要手术另计

2、母乳
母乳很重要,因为母乳是宝宝最好吸收的,也能最大程度避免宝宝腹胀和肠坏死。作为早产妈妈,母乳之路很难,因为没有宝宝的吸吮,自己心情又很低落,但是想想母乳是自己和这个未见面的宝宝唯一联系的纽带,就能坚持下来了。
记住每天一定要定时挤奶,白天夜里都一样。我的母乳指导建议我至少每三小时挤奶一次,不要等奶涨了才挤奶,时间到了就去挤奶吧。在这里,我想和还坚持在母乳之路的早产妈妈们说,通乳或者催奶都是不痛的,如果你的通乳师手法很重,你觉得很痛,请更换一位母乳指导。
3、尽早落户
提醒所有的早产儿家庭,宝宝出生后请尽快给他们落户,然后去当地的社保局给宝宝缴纳新生儿社保。我们当地的政策是出生三个月内交的,报销是从宝宝出生那天就可以开始算的,如果是三个月后,那么报销从缴费那天开始计。(当然各地政策可能有所不同,请尽快咨询当地社保部门,我宝宝因此报销了一半左右的费用。

回家

经过70天的奋斗,我的宝宝棒棒地出院了。出院时,她才4斤,很小很小,我不知道应该如何描述她的这些日日夜夜,说说我们该注意的吧

1、避免接触他人
虽然宝宝出院了,但她依然是抵抗力很弱的小宝宝,还是容易再次感染的,所以,请不要让家里的亲朋好友前来探视。我们一直等到宝宝纠正差不多2个月大,才允许家里的亲戚前来探视,而且就是看几眼

2、宝宝有自己的个性,也许你之前所有的功课都白
宝宝出院前,我们也做了一些功课,想着宝宝出院后每天给她袋鼠疗法,每天给她抚触、按摩、被动操,每天陪她说话。可现实是当宝宝回来后,我们尝试给她袋鼠疗法,她是拒绝的。我宝宝已经习惯了在保温箱那种只打尿不湿,毫无束缚的生活,虽然不讨厌被抱,但她拒绝袋鼠疗法,可以给她盖被子,却拒绝睡在更暖和的睡袋里。
估计在保温箱的宝宝应该没被洗过澡吧,所以头几次洗澡她都是一直大哭抗拒的,所以我们也就放弃了洗澡后的抚触按摩。至于被动操,她刚回来的那段时间,除了睡觉,醒来的时间几乎就是吃奶、换尿不湿,哭,我们所有的精力都在安抚她。
我想说,宝宝刚回家,还在熟悉我们和新环境,尽量按照她的意愿来吧,抚触、被动操等不要操之过急。另外,提醒下母乳妈妈,做好准备,如果你的宝宝刚回家就会吸母乳,那你是幸运的,大多数宝宝因为习惯了医院的瓶喂,回来是不会吸母乳的,你只能慢慢纠正

3、定时随访,特别是眼底筛查,千万不能大意
虽然宝宝出院了,但在医学界,她依然是个高危儿,根据医嘱,她还是需要定时回医院接受随访。虽然抱去医院被交叉感染的风险很大,但我们还是会定期抱她去检查,只是去医院的时候大人注意点,一定要远离其他看病的孩子,早产儿体质很弱,万一被传染,那又将是一项大工程。
而这里特别要提到一点,医嘱里的眼底筛查一定要定时检查。眼底的病变通过我们的肉眼是无法观察的,也不要自己觉得宝宝好像都看得见,会追视了就不去检查,眼底一旦发生病变,速度是很快的。我呆的一个28周内的早产群,群里大家说自己宝宝任何问题都有群友来安慰,没事的,唯独提到眼底病变,回复是听医生的,该打针就打针,该激光就激光,立即、马上、刻不容缓

4、注意补充铁剂

孕周小的宝宝,由于从母体内获取的铁元素不够,所以不同于足月宝宝,即便可以出院了,也还是要服用铁剂补铁的(具体用量以医生处方为准)。很多早产儿父母在宝宝出院前都以为喂奶是最恐怖的,怕宝宝呛奶。
可我亲身经历,觉得喂铁剂才是一项重大工程。我宝宝可以20分钟内喝完100ml的奶,但当把铁剂给她服用时,她各种拒绝,夸张的时候喂一点点进去,从鼻子里呛出来。电话咨询NICU的护士,说可以用滴管试试,我们也失败了。随访的时候,医生说可以加点温水,宝宝还是不喜欢,我们大概花了2个月的时间才可以成功喂铁剂。如果医院有宝宝出院前母婴同室陪护的,一定要记得学会铁剂如何喂,这难度真的不亚于喂奶。

关于GMS
宝宝出院前,我一直以为只要能出院,就说明宝宝都OK了,出院前她做了核磁共振,医生没说什么,我一直以为没事,没想到,抱她去做GMs的时候,被告知宝宝有脑出血,而且部位非常不好,医生跟我们说,宝宝脑出血在位置就在大脑的交通中枢上,非常危险。但医生也跟我们说,先看GMs评估,不行的话就赶快康复。看下我宝宝的评估报告吧。
  • 第一次:刚到预产期:中度脑损伤、脑瘫的可能性比较
  • 第二次:纠正一个月,轻度异常,较上月好转,提示脑损伤程度减轻,对将来脑发育的影响不大,严重的脑发育障碍如脑性瘫痪,智力低下和语音障碍等可能性
  • 第三次:纠正四个半月,不安运动评估、提示脑功能分化正常。预期在正确自然抚养情况下,到2岁时运动,认知和语言等功能正常发育
把我宝宝的评估结果发出来,并不是想说GMs评估不用管,或者即使是脑损伤也没关系,自己会好的。我想说,宝宝的大脑有很强的代偿能力,不管你看到的评估结果如何,首先都不要放弃,积极配合医生的康复,她会给你最好的结果

最后,给每位宝宝还在NICU的妈妈们,要知道宝宝在里面非常努力,所以我们一定也要加油,给他们鼓劲!
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