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这两天，大J陆续收到很多朋友发我一篇报道，标题赫然写着《脑瘫患儿有救了！“万能细胞”疗法让孩子过上正常生活》，是说关于干细胞治愈很多婴幼儿脑瘫的案例。
我女儿小D，28周早产宝宝，出生在纽约。出生后的第一周，医生就告诉我们她左右脑分别是最高级别的出血，她是脑瘫高危儿。这对于当时的我们是个非常大的打击。目前她还没有摘掉“高危儿”的帽子，我们一直没放弃在积极康复，希望可以将这个概率降到最低。读完这篇文章，不禁让我想起了小D出生后的第一个月。

那时，我听说国内有专门治疗脑瘫患儿的方法，叫高压氧、鼠神经针。那时的我，就仿佛在黑暗中找到了希望，我在网上找资料，翻译成英文，然后去请教美国医生。我们问了儿科医生、问了儿童脑外科专家、问了儿童神经科专家，好多都不乏是纽约顶尖的医生。可是，答案却是否定的。在美国，目前没有任何医疗研究可以证实这些方法是可以治愈脑损伤的。
可是我还是不死心，又去询问了国内的小好爸和鲍奶奶，得到的答案也是否定的。过去一年中，我学习了很多资料。今天，当我看到这篇文章，我可以更加理性地判断了。那就让我来借读一下这篇文章吧。

质疑一：我国的干细胞产品是被美国食品药品管理局批准了的吗？
文章中提到这是“国际上第一次、也是目前唯一一个被美国食品药品管理局批准进入临床三期试验的干细胞治疗脑瘫产品。”
既然如此，那我们就去美国食品药品管理局 (FDA) 官网上看看是怎么说的：目前为止，FDA只批准过一例干细胞产品，叫脐带血制剂 (Hemacord)，是由纽约血液中心研发，只用于人体无法再造血液的病人使用。
而且FDA还特地发表声明，对想要进行干细胞治疗的个人一些建议：
如果你在非美国以外的国家考虑进行干细胞治疗，请一定要谨慎。不像在美国，有些国家进行干细胞治疗是不需要临床试验来证明这个产品是安全且有效的。同时，如果这个干细胞产品只用于非美国以外的国家，FDA是不对其进行监管的。

质疑二 -- 会走路就说明脑瘫治愈了？
文章中提到，女孩露露通过干细胞治疗从不会走路变成会走路了。首先，已经有文献和医学研究证实，婴幼儿的大脑具有非常高的修复代偿功能。美国曾经有个宝宝出生时由于先天基因缺陷，没有左边大脑，但她后来一切正常。医生对她的脑部做了研究，发现她的右脑把左脑应该要负责的职能都掌握了。
换句话说，这篇报道无法确定文中的露露的恢复一定和干细胞治疗有直接关系，这也有可能是她自己的发展导致的。

其次，“脑瘫”的定义非常广，最严重的脑瘫的确会导致残疾或弱智，这包括不能说话和吃饭。但还有很多轻度脑瘫的，看上去几乎和一般人一样，只是当他们在做特定任务时才无法完成，比如不能拿起一个非常重的水壶，不能自己梳头发，比如走路姿势奇怪、四肢不协调。
我特地在网上找到了这个视频，文中的露露尽管是会走路了，但走路姿势非常不流畅、不协调。当然，我不是专家，不敢妄下结论。但我想说的是，这篇报道其实偷换了概念，“会走路”不代表“脑瘫治愈”，判断是否是脑瘫是需要多方面因素考量，而不是把“会走路”作为唯一依据。

质疑三 -- 干细胞移植给脑瘫治疗带来了春天？
文章中还提到了“某机构已经治疗小儿脑瘫者超过4000例，临床应用超过10年，总有效率80%以上，超过30个国家的外国患者前来就诊。”
这里要注意的是临床研究和治疗是不一样。现在干细胞只是在研究阶段。这就如同一个没有批准上市，还在试验的新药，你是没有办法去药店买到的。如果你一定要，只能去开发机构去申请做志愿者，帮助试验。但这个前提是开放机构是要告知你试验可能带来的风险。

2015年3月30日，国家卫计委与国家食品药品监督总局共同组织制定的《干细胞临床研究管理办法（试行）》中要求完成干细胞临床研究后，不得直接进入临床应用；开展干细胞临床研究的机构不得向受试者收取干细胞临床研究相关费用，不得发布或变相发布干细胞临床研究广告。
我在网上随便查了下，发现有很多干细胞移植治疗脑瘫的广告，还有很多患者说已经参与治疗，花了十几万甚至几百万了。这里，一定要明确，任何的临床试验都不会进行广告，也不能进行收费的。
当然，干细胞对于治疗脑瘫的研究终究是一个令人兴奋的消息，那我们来简要回顾一下目前为止的进展吧：
  • 在北美干细胞治疗脑瘫还处在动物试验阶段。通过在实验室对老鼠进行注射干细胞，有结果显示是可以帮助修复或者替代损坏的脑部组织。但是，从老鼠试验到运用到人，这是有好多步要走的；
  • 目前还没有已经证实的可以用干细胞治愈人类脑瘫的结果，这还需要好多年的临床试验来证明它是安全且有效的；
  • 北美以外没有被监管的医疗机构正在进行用干细胞治疗脑瘫，但这些机构是无法提供证据表明他们的这些治疗是对脑瘫有直接结果。他们在报告中提出的所谓“改善”的结果，更多的只是心理安慰作用，还有患儿自身的发展的结果。

那有没有改善脑瘫儿童的治疗方法？
目前唯一被医学证实的，可以帮助脑部修复的良药就是早期的康复训练。对于“高危儿”群体，已经有越来越多的调查研究发现，早期干预，特别是尽早开始运动康复，对于脑部损伤是有治愈功能的。美国曾经跟踪过出生时有脑部损伤的宝宝，发现早期注重康复的“高危儿”宝宝后来变成“脑瘫”的比例显著降低。对于已经确诊的脑瘫患儿，康复无法治愈，但也是可以起到改善作用。
我是个妈妈，还是个“脑瘫高危儿”妈妈，我太明白那种在绝望中看到一丝希望的心情了，我也每天希望可以出现一个神药，帮助像我女儿这样的无数孩子。但我知道，目前是没有神药的，唯一有的就是持续进行康复，这是没有捷径可以走的。

我不是反对干细胞临床试验和研究，我也希望尽快有神奇的解决脑瘫的方案。但我反对的是，在试验还没有确定成果和风险之前，很多机构就拿着打广告，赚大笔的钱。更关键的是，让很多妈妈们看到了不切实际的海市蜃楼，承担不可预见的风险，而放弃了已经被证明有效的方法。
我想大声呼吁，对于“脑瘫患儿”和“脑瘫高危儿”的父母们，请社会给予更加科学透明的知识支持、建立更加互助互爱的环境，少一点这样的夸大宣传，多一点专业并且承担得起的康复机构吧！
资料参考：
http://www.fda.gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm286155.htm
http://ucp.org/resources/from-the-medical-director-s-desk/stem-cell-therapy/
http://www.isscr.org/
http://www.childhooddisability.ca/wp-content/uploads/2012/05/Stem-cell-factsheet_eng_spring2011.docx.pdf
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小D，倔强努力的28周早产宝宝；大J，曾经知名外企经理，现全职妈妈；大J小D，一个早产宝宝奋斗的进行时，记录大J在美国学到的养育知识以及小D的成长故事。我们还不知道未来如何，但我们一直在努力
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