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大J的话:
你没有看错,大J也没有笔误,这篇文章的作者是“不是大J",因为确实不是大J写的。这篇文章的作者是位非常资深的康复业内人士,如果让我来形容,我觉得他是个专业度强同时又有点精神洁癖的人。他在我建立的“运动康复群”里做了一次分享,给大家梳理了一下发育评估和康复评估的关系。小D在美国的确就是按照他说的三个科室(儿科-神经内科-康复科)的顺序进行的,我一直没想到国内不是这样的。
这篇文章临发出之前,他私信了我,希望匿名,毕竟文章点出了国内目前存在的过度康复、过度治疗的问题,还会牵扯到很多机构的利益。大J决定尊重他的意见,但是我特别想感谢他的分享,毕竟在中国,愿意讲实话、敢讲真话是需要勇气的。希望这篇文章可以给正在或者准备康复的父母们更加清晰的求医问药的指导。
最后,特别感谢群里的妈妈志愿者小扁担进行文字整理。

作者:不是大J / 文字摘录:小扁担
当我们发现宝宝出现发育落后时,在中国普遍第一反应是找哪位有名的医生去看呢?需不需托关系,提前挂个专家门诊诸如此类的问题。抑或是就去妈妈群里面询问当地最好的康复中心在哪里,甚至还有妈妈愿意千里迢迢去北京上海的。
其实每次听到这样的故事,我都好想让妈妈们先慢一点。并不是专家,明星康复中心,北上广是最关键的,最关键的应该是明白什么是导致宝宝发展落后的原因,这样才能找到与之配合的治疗方法。

中外看病顺序有何不同?
首先我们来看看在国外如果妈妈碰到宝宝发展落后的问题该怎么办吧。国外有一套很规范的看病顺序。每个宝宝都有一个家庭(儿科)医生,相当于我们这里的儿保医生。而这个家庭医生,并不是在综合医院里面的,通常会经营自己的小诊所,所以他们通常只能进行最基本的检查。
在国外带宝宝去儿科医生那检查,叫做Well Visit,也就是在宝宝健康的时候的例行检查。如果孩子呈现中重度的发育落后症状,家庭医生会根据情况推荐到神经内科或其他专科进行检查。神经内科或者其它专科医生会从他们的角度来排查病情,给出治疗意见,是打针吃药做手术还是康复。

如果需要康复,那么他们会建议进行系统康复,是由4-5人组成的康复评估,包括大运动,精细,语言,喂养,认知康复师,他们共同评估以后得出统一报告,来推荐需要哪些方面的康复和频率。而且美国规定康复评估的团队(可以是康复机构,也可以是医院),必须和以后进行康复的机构是不同的,这样子就避免了任何过度康复的可能。

我知道这听上去好像非常的繁琐,每个医生或者机构都只负责一小部分,似乎很没有效率,但这恰恰就是国外医疗体系的优势。由儿科医生做最基础的筛查,然后把接下来专业的问题进行细分,让更专业的人来做最专业的诊断。而且诊断和治疗是分开的(包括药物和医院也是分开的)。
而在中国,可能是资源稀缺的原因,也可能是权威崇拜的原因,家长们更愿意相信一个专家医生的建议,尤其是过分放大了儿保的作用。而我们对儿保科、康复科、神经内科的区别却不是很清楚,到底什么时候去什么科室?它们三者之间到底有什么关联呢?

儿保科进行发育评估
不少妈妈都会将儿保医生和专科医生混为一谈,儿保医生就是在国外说的家庭儿科医生。他们是你宝宝的第一道防线,通常负责常规检查;普通疾病(感冒,发烧,验血等等),打预防针,以及健康咨询。他们有比较广泛的知识,但通常不具备某个领域的专业知识,只能在发现异常时帮忙推荐专业的医生。
当你对宝宝的发展有疑惑的时候,你可以第一时间去儿保科,儿保的评估是表现评估,也就是根据你宝宝的发育表现,对照正常儿童的发育规律,告诉你是落后还是正常,落后多久,肌张力是否正常等等,但是儿保科并不能告诉我们这种落后或异常是什么原因造成的;也不能告诉我们宝宝在大运动、精细、语言、喂养、认知、社交方面落后的程度是否在合理范围内。
神经内科来评估异常原因
很多家长都比较熟悉儿保大夫和康复机构,却往往不知道还有神经内科。有些家长觉得既然儿保医生已经说我们发展落后了,那就赶紧去康复呀,干吗还要劳命伤财的再折腾宝宝去神经内科呢?
神经内科的评估和儿保的评估有很大的不同。儿保医生告诉你的是宝宝落后的表象,但是无法解释为什么落后。而神经内科最大的贡献在于能够结合核磁共振、脑电图、肌电图、B超、染色体、代谢检查等等,提供一个全面的疾病诊断,而大部分儿保医生是不具备很深厚的疾病诊断能力。

举一个例子,我曾经碰到过一个孩子,已经上幼儿园了,但他只能坐在手推车上而不能独立行走。如果是儿保筛查,一定是发育落后,如果他不经过神经内科,就直接去了康复科,就不能明白这个发育落后到底是什么疾病造成的。这个孩子后来去了神经内科,经过诊断发现他的发育落后是一种罕见病,叫做皮肤色素失禁症。知道病因后去康复科,康复师才会提供针对性的治疗方案。如果这个孩子不是经过神经科诊断,靠康复瞎摸,会延误病情的,甚至有的疾病还会加重。这就很好地解释了为什么不能跳过神经内科直接到康复科了。
神经内科医生指导什么病可以康复,什么病康复了反而更糟糕,只需通过药物治疗即可。比如多本胺受体疾病,症状和脑瘫极为相似,但是它有一个很典型的症状就是早上好、晚上加重。如果这种病我们拼命康复,就是害了这个孩子,这种情况只要服用少量多巴胺很快就会恢复正常。神经内科的评估和检查可以帮助我们发现很多隐藏在“脑瘫”症状下的其他疾病,对我们而言,脑瘫并不可怕,可怕的是症状和脑瘫相识,但是比脑瘫更严重的病。

康复科来确定最佳康复方案
进入康复科后,需要有康复科医生的评估,这就叫做康复评估。好的康复评估能分析出是什么原因导致孩子的肌张力高或者低。比如尖足问题,过去常见的误区就是靠推拿掰脚,这就默认了跟腱紧张是尖足的原因。但其实跟腱紧张只是尖足原因中很小的一部分。更多的尖足问题深层原因在骨盆和髋关节,骨盆不够稳定,表现出腰软根本无法站立,强制让孩子站立,他就出现尖足,依靠外周的肌肉紧张来补偿核心肌肉的不稳。
这句话可能不太好理解,我举个庸俗的例子。我们便秘的时候,为啥会满面通红,满头大汗,解大便应该腹肌用力,你脸上用力做什么?因为我们腹部力量不够排便,所以需要动用其他肌肉的力量。

可见,康复评估是非常复杂的分析工作,如果分析错误,再怎么努力康复都不会有好的效果。优秀的评估师会在很多细节上进行考虑,需要掌握肌肉解剖学。
如果康复科主任或者医生有神经内科专业背景,会是很不错的求助对象,一般情况下是可以跳过神经内科。当然,遇到复杂病情建议看两个神经内科医生,甚至不同医院的神内医生,可以减少诊断偏差,兼听则明。

正确的步骤才能事半功倍
现在国内很乱,很多妈妈没有去神经内科诊断排查疾病而直接去了康复科,我认为是不对的,首先康复科不能诊断原因,同时康复科有过度康复的利益动机。所以从保护家长自己的角度,当发现宝宝有问题时,应该就近做儿保评估,它相对简单且标准化。如果儿保评估有问题,抓紧看神经内科。如果神经内科排查其它疾病以后建议去康复科,我们就不要有任何迟疑,抓紧选择在康复评估上精益求精的医院或机构。
总结一下今天说地三个科室的角色。儿保科是发育评估,是为了预防,及时发现问题,但不能告诉你问题是什么;神经内科是帮助诊断问题,同时提供相应治疗方案(打针、吃药、手术还是康复);康复科是根据神经内科的诊断进行康复评估,给出最佳康复方案。

肌张力异常,脑瘫这些这些词语对我们来说很可怕,但我们可以做的是明白什么才是最有效的途径帮助宝宝,找对方法事半功倍。中国有句俗语:对症下药。就是提醒我们先排查原因,诊断疾病,而不是只是盲目崇拜所谓儿科专家。儿保-神内-康复,按正确的步骤走,每个孩子才会在最短的时间得到最及时的干预与纠正,取得最好的效果。
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