若以为青年人就理所当然过得鲜有忧虑，可以试着在搜索框里输入“炎症性肠病”或“IBD”，划过科普内容，映入眼帘的是许多年轻消瘦但还在努力笑着的面孔。
这些合影通常都在医院里，画面上有人正在输液，有人陪在旁边，很多人都对着镜头比出了“V”的手势。这些年轻人来自各个行业，原本有着截然不同的人生轨迹，直到有一天，成为了命运共同体：他们都不幸患上IBD，他们都很年轻，确诊和治疗的过程都令人惶恐，历尽艰辛。
医院里的正在接受IBD治疗的年轻人
炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease），简称IBD，顾名思义就是肠道出现相应的炎症，但绝不是普通的腹泻，而是一种自身免疫系统疾病。IBD以克罗恩病（Crohn's Disease）和溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis）为两种主要疾病分型，多见于18岁至49岁的人群，以青壮年为主。
更令人糟心的是，IBD是一种目前尚无法治愈、也无法明确病因的病症。
失控的身体
2019年的青年节，二十几岁的傅昊然过得非常不好，他被确诊为克罗恩病。从最初不明原因的腹泻和黏液脓血便，到疾病爆发期时，身高一米八几的小伙子瘦得只剩98斤，面色苍白，整个人完全脱相，出行甚至只能借助轮椅。
他不知道什么是IBD，也从来没有听说过克罗恩病。这是个什么病？要多久才能出院？什么时候可以胖起来？虽然医生紧急安排了MDT（Multi-Disciplinary Treatment，即多学科会诊），进行了专业系统性治疗，但是傅昊然并没有更轻松。他瘦骨嶙峋地躺在病床上，身体双侧插着引流管，手臂植入了静脉导管，鼻孔也插入了鼻胃管，过程疼痛难忍。
傅昊然记录了自己得病前和2019年确诊IBD治疗时的影像
人吃五谷杂粮，免不了要生病，这个道理傅昊然是明白的。但是他没有想到自己会有这样的遭遇——没有哪个青年能坦然接受这种事发生在自己身上，尤其在二十几岁朝气蓬勃的年纪里。
傅昊然的经历并非孤例。另一名被确诊为克罗恩病的小伙子也只有22岁，他的遭遇同样令人唏嘘。最初他选择保守治疗，从确诊到接受药物治疗，他经历了反复腹泻、肛周脓肿甚至肛瘘，这一切持续了整整七年。小伙子失去的不仅仅是体重，消瘦的身体背后还承载着难以言喻的痛苦、焦虑和沉重的财务压力。
可以说，IBD的到来毁掉了属于年轻人的好时光：从确诊的那天开始，辛辣和他们无缘，烟酒和他们说拜拜，只有药物相伴。疾病造成了身体的痛苦，而生活上的隐忧更让人担心：不敢谈恋爱，怕对不起恋人；不敢和朋友说起，怕被嘲笑；不敢和领导谈论，怕丢掉工作；不愿面对父母悲伤的面孔，不敢想如何承担经年累月的治疗费用……
太多的痛苦在叠加，太多的麻烦要面对，“胖起来”成了一种极为简单的信念。在这个以瘦为美的时代，这些IBD年轻人“我要胖十斤”的理想一点都不可笑。胖，意味着药物治疗起到了作用；胖，说明了他的身体正在康复；胖，预示着他距离正常生活越来越近了。
疾病背后的隐痛
维特根斯坦在《逻辑哲学论》中写道：“无法言说之物，应保持沉默。”因为仅凭借想象，是无法真正理解痛苦的。
就像B站上的《凉子访谈录》里，第677位讲述者梦君的命运：13岁经历重大车祸，患上创伤后应激障碍；三年后，腿伤未愈，又被确诊为系统性红斑狼疮。
梦君不肯低头，拼尽全身的力气，成功考上自己心仪的学校，命运却再一次开了一个玩笑：和高考通知书一起下来的是一份IBD诊断书。这一年她只有十八岁。
梦君的镜头对准了黑白对比强烈的站台和空无一人的医院角落
她自嘲是“三万分之一的倒霉蛋”“倒霉蛋中的极品蛋”，可这不能缓解这位花季少女所要承受的痛苦：当时的她不能吃东西，手臂上扎了一根静脉导管，将乳白色的营养液源源不断输到体内，整整一个月。
雪上加霜的是，梦君的身体还对一种治疗克罗恩病的基础药物过敏。因为这个病，家里也债台高筑。但最终压垮一个人的，可能是更复杂的东西。“患者最难去面对的，绝不是疾病本身，而是疾病下复杂的、真实的生活。”“一件件事将混乱和芜杂不断累积，最后压垮你所掌控的平衡。”她这样形容道。
大学课堂上，梦君总是坐在靠门口的角落，一方面是为了方便去厕所，另一方面则是回避同学们带有好奇的关心。虽然别人没有恶意，但梦君不希望因此吸引旁人的目光，她只好故作高冷，特立独行，用神秘感掩盖自己的那份“不一样”。有这种生活体验的患者不计其数，梦君并不是个例。
年轻人的“病耻感”尤为影响生活
一份关于IBD患者生存质量的调查报告中指出，患者在情感功能方面的评分下降最为显著。还有一份研究报告显示，IBD患者焦虑、抑郁的发病率分别为32.1％和25.2％。疾病反复发作、发病年龄低、潜在手术治疗和癌变风险等都会加重患者的心理负担。
更何况，这一切多发于青少年这一人生发展的关键时期，也是个体最为关注自身形象的阶段：急剧消瘦、造口、肛瘘、肠道手术以及病耻感等给患者带来的焦虑程度，甚至超过了临床医生的想象。
“我就是正常人”
医学上对于IBD疾病，一般会先采取药物治疗，如一些抗炎药、免疫调节剂、生物制剂等；其次是手术治疗、干细胞治疗，以及运动与饮食等辅助治疗；此外，患者的自我管理也非常重要。虽然无法彻底治愈，但可以通过治疗，改善自然病程，减少复发几率。
人生如戏，即使拿到的剧本再烂，也会有反转的情节。像梦君这样，人生虽然被IBD改变，她仍不懈通过与医生共同的努力，一点点改变和重塑着IBD对她生活的意义。
在一次双盲实验中，梦君敏锐地发现自己进入了药物组。诱导期后复查，溃疡正在愈合，到用药第五个月，她迎来了疾病的缓解期，这让她看到了一丝希望。
梦君参与双盲实验
大学期间，梦君加入爱在延长炎症性肠病基金会（简称CCCF），不到一年时间，她成为了一名全国核心志愿者，认识了来自各地的IBD患者。在与他们的接触中，她获得了心理上的极大安慰。她渐渐地与身体和解，与疾病和解，也终于与自己和解。“生病并不是我的错”，镜头前的梦君，露出了浅浅的微笑。
随着梦君的病情减轻、体重恢复，一同到来的还有生活上的转机：她收到了多家公司的offer，被心仪的公司录取。梦君终于觉得自己并不是个失败者。

今天的梦君终于与自己和解
工作中的每一天里，她都充满了能量。或许，做个平常人“混迹”在同事中间，这件事本身就足以令她兴奋。
如同梦君一样，傅昊然也决定以积极的状态出现在聚光灯下，向所有人坦然地公布自己的病情，讲述自己的得病经过与心路历程。“IBD其实就是一个密室。我去过，见识过，知道里头是怎么回事儿，当有人来的时候，我就可以带着他，笑哈哈地闯过一关又一关。”在一次健康主题的脱口秀节目中，傅昊然这样说道。在节目里，他不再是当年那个消瘦如同纸片的男孩，而是一个身材结实、笑容满面的年轻人。
如今的傅昊然生活如常。如果他自己不说，没有人会相信他是个病人
如今，有越来越多的IBD患者像傅昊然和梦君一样，因为淋过雨，也想为别人撑把伞。傅昊然也是一名全国IBD核心志愿者，同时也是“肠相医&爱必敌”志愿者团队发起人。他说投身于IBD公益的初衷，就是让越来越多的IBD患者能够接受正确的治疗，走出心理困境，经历从“我想像个正常人”到“我就是个正常人”的过程，如常生活。
在社交平台上，有越来越多的年轻人坦诚、坦然地分享自己的患病经历。就像梦君写下的那句“如果不去反抗，生活只会越来越失控”，这些改变IBD的反抗变得更加具象：
小F手术成功以后，逐渐恢复了正常工作。每个月坚持到医院接受生物制剂的治疗，遵医嘱，忌口，并在身体允许的情况下恢复健身房的日常锻炼。如果你在大街上碰到身材匀称的小F，完全无法想象，仅在一年前，他只有106斤。
C哥切了很多肛周瘘管，进入了医院的免费临床研究项目。持续治疗之外，他通过努力练习成为了一名咖啡师，这不仅帮助他重新融入社会，也缓解了年年月月躺在病床，无法正常工作，无收入来源的困境。
国外的一名IBD患者以自身经历写下了一本名为《My Journey: Conquering Ulcerative》的书，她将自己对抗疾病的过程称为“旅程”
泰戈尔说：“我一路走来的世界，是由许多生活中的挫折所滋润。”这句话，大概是送给正在努力改变IBD的那些年轻人，最好的勋章。
漫长的博弈
在过去的二十年，IBD的发病率和流行率在亚洲、南美、中东、非洲等地区的国家陡升，近十年间，我国的IBD患者数量也呈快速上升趋势。目前流行病学普遍认为，到了2025年，我国IBD患者数或将超过150万。
1952年，艾森豪威尔当选美国第34任总统。三年以后，他确诊患上了克罗恩病
IBD 是一种慢性、进行性、致残性疾病，病程迁延会导致肠道损伤和严重失能，同时，IBD诊断难度大，影响因素复杂，延误诊断的情况在世界范围内广泛存在。也就是说，讳疾忌医会严重耽误病情，造成不可挽回的后果，因此，早预防、早筛查、早诊治，具有重大的现实意义。
应对这样一种疾病，除医患双方的努力和寄希望于适用的药物外，我们亟待提高的是对于疾病的认识。因为一个人的改变会影响身边的人，一群人的关注会凝聚更多的支持，而更多人的支持，终会影响时代的进程。
点击观看视频
在这支名为《改变IBD》的视频中，朋友把鸳鸯锅转了个圈，让清汤一边对准他的瘦朋友，鼓励他多吃一点；可爱的姑娘面对男友，坚定地伸出了双手，把他从黑暗中拉回爱的聚光灯下；年轻的姑娘得到了妈妈的鼓励，勇敢踏上求职之路……
改变IBD，摆脱疾病阴影，回归正常生活，是每一位IBD患者的心愿。当患者不被歧视，不被边缘化；当医学一步步前进，寻找到更多治疗疾病的方法；当人们树立起对IBD的正确认识；IBD患者才能更好地回归社会，坦然拥抱生活。
如果你身边有IBD患者，请对他们多一些善意与爱，帮助他们共同度过那些不能言说的坎坷与艰辛，让他们的生活长出新的藤蔓。
*文中部分人物使用化名
#展览预告#
我们常说“亲爱的你”，然而这个“亲爱”的对象，却很少是“我”。
在快节奏的当代生活中，社会的标准、旁人的期待、身份的标签无不成为压力的来源，让我们疲于满足外界的需求。与压力和情绪有关的疾病与日俱增，其中炎症性肠病（IBD）就成为很多年轻人无法开口的隐疾。
在世界博物馆日（5.18）和世界炎症性肠病日（5.19）到来之际，今日美术馆Today Works携手青年艺术家吴析夏推出公益艺术展《亲爱的我 Dear Myself》。此次展览将行为艺术与装置艺术作品相结合，引导观众重新发现那个“亲爱的我”。
此次展览如一封写给自己的信件，将“我”作为亲密交谈的对象。
致每一个“亲爱的我”，记得常观身心，也祝愿你常感自在。
展览主题：《亲爱的我》IBD公益艺术展
展览时间：2024年5月16日——6月1日
展览地点：北京·今日美术馆
关于展览的更多信息
请关注“今日美术馆”展讯
参考资料：
1、《炎症性肠病患者疾病接受度与生存质量的相关性》，作者：刘蓉、孙杨、罗发梦、陶德智、张海燕。刊载于《昆明医科大学学报》，2022年，43(5)：173—178；

2、《炎症性肠病患者心理弹性水平及其与生活质量、心理状态的相关性分析》，作者：黄奥兰 、尹心红、谭修竹、姚可茹，刊载于《中国当代医药》，2022 年 5 月第 29 卷第 15 期；
3、《炎症性肠病患者工作体验的质性研究》，作者：张海银、郭瑜洁、秦相清，刊载于《解放军护理杂志》，2021年10月-38（10）；
4、@ 爱在延长炎症性肠病基金会 微信公众号；
5、《凉子访谈录》劫后余生系列EP02，来自bilibili；
策划丨三联.CREATIVE
微信编辑 设计排版丨幸鹏
作者丨四布
图片来源丨傅昊然、梦君、互联网、视觉中国
*文章版权归《三联生活周刊》所有
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