华裔女孩好样的!从小患罕见疾病,整个童年都辗转各地求医!全球21人,她成第一位被治愈的病患!
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近日,她也成为了此疾病下第一名被治愈的病患。
“WILD syndrome”指的是“疣(Warts)”、“免疫缺陷(Immunodeficiency)”、“淋巴水肿(Lymphoedema)”、“纤维肌发育不良(anogenital Dysplasia)”,是一种罕见的遗传性疾病。
根据英国医学期刊(BMJ),患有此疾病的治疗选择“非常有限”。
除了该罕见病,薛恺还患有严重的乳糜性腹水(chylous ascites),意味着淋巴液积聚在腹部,对器官造成挤压。
根据英国地铁报(Metro)报导,薛恺寻找治疗多年无果,甚至还曾回国求医,最后来到了英国皇家斯托克大学医院(Royal Stoke University Hospital)。
该医院对薛恺进行了一项他们称之为“世界首创”的治疗方法,医生通过手术截堵并且修复了她肝脏的一个漏洞,手术五周之后她就康复出院。
薛恺的母亲陈宁(Ning Chen,音译)表示,她出生时候淋巴系统就不正常,左手臂非常肿胀,她的整个童年时期全家人都辗转各个医院求医,但从来找不出病因,“我们试过一切办法,包括控制饮食,和飞回国求医。”
皇家斯托克大学医院的介入放射科医师表示,薛恺入院时情况非常艰难,腹部淋巴液的积累已经对她的内脏造成压力,于是专家决定从扩张胸导管开始,改善淋巴液的引流。据报导,这项手术之前在英国没有在未成年人身上进行过。
可惜的是,手术尝试之后在薛恺身上成效甚微,之后医疗团队才开始检查她的肝脏,并且发现肝脏的漏洞是淋巴液外漏的原因。医生团队于是使用一种特殊的手术胶水堵塞肝脏的淋巴管。
医生解释,这项手术十分具有挑战性,淋巴管在成年人体内不到十分之一毫米宽,在未成年人体内就更小了,团队专门订制更小的针头做手术。
手术十分成功,团队从薛恺体内导出了28公升的淋巴液。住院五周后,薛恺就出院了。
该医院的儿科肠胃病医师表示,薛恺是全球第一个接受这种手术的儿童,整个团队都为手术的成功感到欣喜。
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